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  Re: Ersttrimesterscreening und Nackenfaltenmessung, sinnvoll?
   Beccipliep
Status:
schrieb am 19.11.2017 22:08
Das ist überhaupt das allerwichtigste! Nur wer informiert ist, und dazu gehören auch Informationen von betroffenen Eltern, kann eine gute Entscheidung treffen.

Trotzdem darf man bei allen moralischen Bedenken nicht vergessen, dass nicht alle Eltern so stark sind wie z.B. die von Elena.
Ich habe lange auch so gedacht, wie du Bettina, wer ein Kind bekommt, der geht eben ein gewisses Risiko ein. Aber ich habe inzwischen mit sehr vielen Familien mit Kindern mit Behinderung gearbeit, mit schweren und weniger schweren Beeinträchtigungen. Und es schaffen einfach nicht alle Familien, das so positiv zu meistern, wie es in den obengenannten Beispielen steht. Viele Mütter werden im Verlauf alleinerziehend, viele Eltern sind am Rande ihrer körperlichen Belastbarkeit, Kinder werden in frühem Alter in Heimen versorgt, weil die Eltern die Pflege zuhause nicht gewährleisten können. Da frage ich mich schon manchmal, wäre es für alle nicht sinnvoller gewesen, die Kinder wären gar nicht geboren? Hat ein schwerstbehindertes Kind, das geradezu angewiesen ist auf feste Bezugspersonen ein Leben in guter Lebensqualität, wenn es in einem Heim wohnt, wo ständig neue Pfleger sich um das Kind kümmern? Ich glaube nicht.
Ich muss da sehr an eine Familie denken, deren Kinder einen schweren Stoffwechseldefekt hatten. Die Erstgeborene war als der Kleine zwei war schon für immer in ein Heim abgeschoben, weil zwei schwerstbehinderte Kinder nicht zu meistern gewesen wären. Die Eltern hatten ein Risiko von 50%, dass das nächste Kind diesen Defekt wieder erben würde. Eine Pränataldiagnostik haben sie abgelehnt. Als ich die Familie zum letzten Mal gesehen habe, war die Mutter wieder schwanger...


  Re: Ersttrimesterscreening und Nackenfaltenmessung, sinnvoll?
no avatar    Hakuna Matata
Status:
schrieb am 20.11.2017 09:59
Zitat
Beccipliep
Trotzdem darf man bei allen moralischen Bedenken nicht vergessen, dass nicht alle Eltern so stark sind wie z.B. die von Elena.
Beccipliep, du hast so Recht. Und es gibt noch ein Unterschied meine Meinung nach, und zwar, ob es um das erste oder um das Geschwisterkind geht. Ob man nur eigenes Leben umkrempeln muss oder ob noch älteres Kind im Spiel ist, das genauso die Belastung mittragen muss. Die Frau trägt nicht nur die Verantwortung für das Kind im Bauch, sondern auch für das Kind an der Hand und muss bei der Entscheidung auch berücksichtigen, was sie dem älteren Geschwister zumuten kann.


  Re: Ersttrimesterscreening und Nackenfaltenmessung, sinnvoll?
   Milia149
Status:
schrieb am 20.11.2017 15:16
Hmm, das mit den starken Eltern höre ich immer wieder, aber man ist doch nicht schon so, sondern ich bin es durch meinen Sohn geworden? Man wächst da ganz wunderbar rein. Es gibt des öfteren so nen Spruch darüber das Gott nur besonderen Eltern besondere Kinder schickt. Ich glaube zwar an Gott, aber daran sicher nicht. Ich bin nicht besonders. Ich bin ich. Völlig normal. Aber man kann dazu lernen wenn man will und sich bereichern lassen und neue Erkentnisse gewinnen ;)
Ich mus allerdings sagen das mein Sohn ja nur Trisomie 21 hat, natürlich ist das was ganz anderes wie bei einer richtig schweren Behinderung. Da kann ich nicht mitreden und masse mir auch nicht an sagenb zu können wie man da alles gebacken bekomtm etc. Aber selbst bei T21 argumentieren ja viele so. Oder aber das sie nicht für sich abtreiben sondern um dem Kind Leid zu ersparen. Nur seltsam das die meisten Menschen mit T21 über sich selbst sagen das sie ein gutes Leben führen und glücklich sind. Deshalb sehe ich es etwas anders.
Auch das mit dem Geschwisterkind ist meiner Meinung nach so ne Sache. (Auch hier gehe ich nur von mir und uns aus) Dann hätte ich ja nur 1 Kind haben dürfen wenn es danach geht? Und ich für mich muss sagen was für eine Belastung? Ich bin da rein gewachsen und für mich ist er ganz normal. Nach dem Rabauken hatte ich eine FG und dann war ich mit der Nudel schwanger und es gab bei ihr Auffälligkeiten. Auch sie hätten wir nicht abgetrieben trotz behindertem Bruder. ich denke auch das hätten wir geschafft und momentan probieren wir ein Kind mit T21 zu adoptieren ;) Das alles hätten und würden wir nicht machen wenn wir denken das jemand zu kurz kommt. Sie kommen eben so kurz wie es eben normal ist bei weiterem Geschwisterchen.

Und man muss auch immer bedenken wie gehe ich damit um wenn ein Kind behindert wird? Meine Tochter hatte jetzt ein 3/4 Jahr Verdacht auf Epilepsie. Das wünscht man niemanden, aber ich bin sicher auch das hätten wir hin bekommen. Einfach weil es eben sein muss. Gott sei dank hat es sich bisher nicht bestätigt, aber das erdet einen dann wieder. Kann eben alles ganz schnell gehen mit der Gesundheit und Unversertheit.

Ich meine das auch gar nicht doof, es ist nur meine persönliche Sicht der Dinge und meine Erfahrung mit behindertem Kind.


  Re: Ersttrimesterscreening und Nackenfaltenmessung, sinnvoll?
   Beccipliep
Status:
schrieb am 20.11.2017 22:48
Liebe Milia,

z.T. hast du bestimmt recht, dass man in gewisse Situationen reinwächst. Ein Kind mit Trisomie 21 ist bestimmt auch aufwendiger, als eines ohne, aber dein Rabauke ist z.B. ein sehr fittes Trisomie 21-Kind. Ich meine eher solche Kinder wie in dem Artikel von Bettina beschrieben oder noch schlimmer, Kinder, die so wenig Tonus haben, dass sie nicht richtig abhusten können, sich ständig verschlucken, abgesaugt werden müssen, krampfen, nie laufen oder gar sitzen lernen. Das ist eine ganz andere Belastung. Und natürlich kann man da auch reinwachsen, aber ich glaube, das kann nicht jeder. Und wie der Artikel von Bettina auch sehr schön zeigt, waren diese Eltern von Beginn an sehr stark. Ich glaube, wenn du dich von vorneherein dem nicht gewachsen fühlst, dann kann man schon ein bisschen absehen wohin der Weg gehen wird.
Viele Kinder mit Behinderung haben eine gute Lebensqualität, auch die, von denen man es auf den ersten Blick vielleicht nicht erwarten würde, z.B. geben Spastiker zum Großteil an, eine sehr gute Lebensqualität zu haben.

LG, Beccipliep


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  Re: Ersttrimesterscreening und Nackenfaltenmessung, sinnvoll?
   Bettina35
schrieb am 20.11.2017 23:05
Nur eines zurcErgänzung: wir haben beruflich recht viel mut Behinderten und auch Familuen mit behinderten Kindern zu tun. Daß ein Leben mit Behinderung nicht immer leicht ist bzw den Betroffenen leicht gemacht wird, ist Fakt. Mir ging es darum, daß die Vorstellung, man könne mittels der Pränataldiagnostik hier Sicherheit für sich und sein künftiges Leben gewinnen, falsch ist, weil viele Behinderungen pränatal nicht festgestellt werden können oder (post) partal entstehen.
Richtig ist auch, daß sich viele Paare mit einem behinderten Kind trennen ( leider auch viele mit nichtbehinderten Kindern). Ein grosser Druck / Stress in der Familie - hier ist Behinderung einer von vielen Gründen- ist häufig ein Trennungsgrund.
Ich kenne beruflich, ehrenamtlich und privat sehr viele Familien und Menschen, die sehr plötzlich mit Behinderung konfrontiert wurden. Das ist immer eine Herausforderung, nur ist man eben nie davor geschützt, denn ( auch, wenn wir das gerne verdrängen) Behinderung und Krankheit gehören zum Leben.


  Re: Ersttrimesterscreening und Nackenfaltenmessung, sinnvoll?
   Beccipliep
Status:
schrieb am 21.11.2017 10:36
Du hast völlig recht, mit Pränataldiagnostik kann man sich nicht vor Behinderung und Krankheit schützen und ja, sie gehören zum Leben.
Ich finde es nur schwierig, moralische Bedenken zu äußern, wenn jemand pränatal schwere Erkrankungen ausschließen möchte und ggf. nicht bereit ist, eine solche Schwangerschaft auszutragen. Man muss immer die individuelle Geschichte kennen und jede Familie kann nur für sich selber entscheiden, ob sie sich in der Lage sieht, ein solches Leben zu führen. Wenn man durch Krankheit oder Unfall doch in so eine Situation kommt, dann ist es eben so, dann muss man einen Weg finden.




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