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  DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   Milia149
Status:
schrieb am 21.03.2014 22:46
Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich lange rar gemacht, haben wir doch momentan privat viel um die Ohren.
Aber heute ist ein besonderer Tag. Welt Down-Syndrom Tag.
Und auch dieses Jahr möchte ich diese Gelegenheit nutzen von unserer kleinen Familie zu berichten.

Wer uns nicht (mehr) kennt, wir sind eine ganz normale Familie. Mann, Frau, 2 Kinder.
Nun ja so normal wie man eben sein kann, wenn man so ist wie wir zwinker Ich bin 33, mein Mann etwas über 50 und unsere 2 Kinder sind jetzt 5 und 2. Leider blieben die Versuche nach einem weiteren Geschwisterchen ohne Erfolg, so wie es aussieht bleiben wir zu 4t. (Bitte Daumen drücken unser letzter ICSI Versuch läuft grade, sieht aber nicht vielversprechend aus traurig )

Der Rabauke hat uns nach der Geburt mit einem Kleinen extra überascht. Er hat das Down-Syndrom / Trisomie21. In der Schwangerschaft war davon nichts zu sehen, Nackenfalte völlig ok, wie auch alle anderen Untersuchungen.
Ich persönlich bin froh das ich es erst erfahren habe, nachdem ich meinen Schatz schon 5 Tage in den Armen halten und kennenlernen durfte, ohne Sorgen, Ängste und Tränen. Für uns hätte das Wissen keinen Unterschied gemacht und ich hätte mir aber sicherlich viele Sorgen gemacht die ich so nicht hatte und die zT völlig unnötig gewesen wären.
Auch wenn nicht jeder Tag Sonnenschein bringt, so überwiegen sie aber bei weitem und viele Ängste lösen sich mit der Zeit einfach in Luft auf, weil der Rabauke einem mal wieder zeigt wie blödsinnig sie waren.
Auch bei der Schwangerschaft mit der Maus haben wir keinerlei weitere Untersuchungen machen lassen, auch da hätte es für uns keine Konsequenzen gehabt.
Manche die unseren Rabauken nicht kennen, schütteln darüber den Kopf, aber ich kann nur sagen, wir sind eine ganz normale Familie. Unser Rabauke hat ein extra, aber ehrlich gesagt finde ich nicht das er dadurch ein "anderes" Kind ist als meine Maus. Klar gibt es Unterschiede, in der Entwicklung, Arbeit die man evtl mehr hat, Sorgen etc, aber jedes Kind ist eben anders. Und auch der Rabauke kann manche Dinge besonders gut, er ist zB auch ohne Worte sehr feinfühlig für das was andere gerade empfinden, wie es anderen geht. Und er kann sich deutlich mehr über Kleinigkeiten freuen. Wenn er sich freut, dann mit jeder Faser seines Körpers. Er steckt mit seiner Freude alle in seiner Umgebung an.

So, aber davon erst mal genug,
wer Interesse hat meine Berichte zu den beiden letzten Welt-DS Tagen zu lesen findet sie zB hier:

DS Tag 2012
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2013
[www.wunschkinder.net]

Jetzt aber zum letzten Jahr:
Was ist alles im letzten Jahr passiert?
Vor allem ist unser Rabauke groß geworden. Er ist eindeutig ein richtiger Junge, gibt Kommandos, entdeckt die Welt, fragt uns Löcher in den Bauch.

Unser Rabauke kommt charaktermäßig ganz nach seinem Papa. Finde ich zwinker
Zurückhaltend, sensibel, kleiner Schisser aber unendlich Dickköpfig zwinker
Aber dieses Jahr hat er in vielerlei Hinsicht seinen Mut gefunden.
Er hat ENDLICH seine Angst vor Wasser überwunden und wir hatten viiiiel Spass im Meer und in Schwimmbädern. Er ist eine richtige Wasserratte, rutscht ins Wasser, spritzt alle nass und freut sich nen Ast. Und ich mich mit smile
Er ist auch endlich auf sein Laufrad gestiegen und kaum saß er erst mal drauf ist er damit auch schon durch die Gegend geflitzt und macht inzwischen viel Quatsch. Auch lässt er sich endlich nicht mehr alles von anderen Kindern gefallen, ich glaube da konnte er ganz gut an seiner kleinen Schwester üben zwinker Die hat es aber auch faustdick hinter den Ohren, also mach ich mir was das betrifft wenig Gedanken.
Er hat einen riesen Sprung in seiner sprachlichen Entwicklung gemacht und wenn er sich wohl fühlt quasselt er inzwischen richtig viel. Natürlich nicht so wie andere Kinder in seinem Alter, aber das ist egal, er entwickelt sich stetig weiter.
Er kann nun wirklich die meisten Buchstaben aus dem FF vorlesen und wir üben weiter am sogenannten Frühen Lesen. Zahlen sind nicht seine Stärke, aber was solls, gibt schlimmeres zwinker

Im Sommer stand auch das erste mal eine OP auf dem Plan. Seine Mandeln waren laut Ärzten so riesig das sie ihn beim Essen behinderten. Was man auch an seinem Gewicht sehen konnte. Er hatte immer starkes Untergewicht. Also haben wir uns zu der OP mit Polypenentfernung und Mandelkürzung durchgerungen. Und siehe da, nachdem der Rachen gut verheilt war, hat er innerhalb von 2 Wochen 2kg zugenomen und seitdem ist sein Gewicht stabil. Auch hat er danach einen Riesen Sprung in der Größe gemacht, grade hatte ich ihm neue Klamotten gekauft, hat er die Größe einfach überspungen smile

Er liebt Feuerwehr, später will er auch mal Feuerwehrmann werden, er rettet mit seinem Feuerwehrauto oft seine Kleine Schwester von Stühlen, die dann ruft: Hilfe, bitte rette mich.
Er tanzt und singt gerne. Momentan neben den Klassischen Kinder Partyliedern vor allem zu Gangnam Style. Er bastelt gerne (wobei das mit der Schere leider noch nicht optimal klappt), mopst gerne das ipad um heimlich Videos zu schauen oder Spielchen zu spielen, er liebt backen, Holzeisenbahn oder Lego spielen. Auch seine Baustein-Kugelbahn wird oft aufgebaut und nicht zu komplizierte Brettspiele liebt er. Am allerliebsten alle Varianten vom Obstgarten. Inzwischen spielen auch die beiden Kids wirklich viel zusammen und raufen sich natürlich auch. An Fasching war er dieses Jahr Ritter und Bauarbeiter.
Am allerliebsten ist er aber draussen unterwegs, mit Laufrad, oder zu Fuss, Möwen und Enten füttern, Eis essen gehen, einkaufen, Spielplätze und natürlich der Wildpark bei uns um die Ecke.
Zu seinem Geburtstag hat er sich ein Fahrrad gewünscht, klar, typisch Rabauke traut er sich nun nicht drauf zu setzen, ich bin mal gespannt wann er aufsteigt und wie es dann klappt.

Was gibt es noch? Ach ja er hat sich endgültig den Mittagsschlaf abgewöhnt, geht aber dafür später ins Bett und wacht früher auf. Was die nachmittage grade recht anstrengend werden lässt, weil er hundemüde und zu nichts zu motivieren ist. Vor allem wenn er früh aus der Kita heim kommt, dann macht die Maus auch keinen Mittagsschlaf, da könnte man ja was verpassen. Puh, anstrengend grade.
Er geht immer wieder zu Kindergeburtstagen von Kindern aus seiner Kita, hat seine regelmäßigen Therapietermine, alles geht seinen Gang.
Auch hat er jetzt seit ca einem Jahr einen Babysitter, die einmal in der Woche den nachmittag mit ihm verbringt und tolle Sachen unternimmt.

Was ich super finde, das er im Gegensatz zu den gleichaltrigen Regel-Kindern keinerlei Schimpfwörter benutzt. Auch wenn er ja die Kinder in der Kita alles mögliche sagen hört, scheint ihm das nicht wichtig zu sein. Wobei seit neustem sagt er immer mal Kackapu, was auch immer das heissen mag smile Allerdings lacht er sich dabei schief, gilt also auch nicht als Schimpfwort.

Was er gar nicht mag? Haare schneiden, das ist das schlimmste was man ihm antun kann, Zähne putzen, wenn er seinen Dickkopf nicht durchsetzen kann ... zwinker

Auch wenn ich finde das das alles nicht wirklich unnormal für ein Kind seines Alters klingt, so hat man natürlich schon auch Sorgen oder Probleme die andere nicht haben. Und etwas mehr Termine vielleicht. Wobei ich auch genug Regelkinder kenne die eine Zeitlang zur Physio oder Logo gehen.
Seine Entwicklung hinkt in vielen Bereichen denen der Regelkinder hinterher. In manchen Bereichen mehr, in anderen kaum. Es gibt auch einige Dinge die er besser oder genauso gut kann als die anderen Kinder seines Alters.
Aber ganz ehrlich durch ihn bin ich zu einem besseren Mensch geworden. Ich gucke nicht mehr nur auf die Defizite die einem evtl gleich bei anderen Personen ins Auge stechen, sondern auf das was toll ist oder schon gut klappt, bin geduldiger geworden, der Leistungsgedanke zählt weniger, sondern mehr das Glücklichsein. Ich glaube viele Eltern die man fragt, was wünschst du dir am meisten für dein Kind? Da wird vermutlich Gesundheit und das es glücklich ist heraus kommen. Aber Hand aufs Herz, träumen nicht die meisten schon von Geburt an davon das das Kind mal aufs Gymnasium gehen wird zB?
Ich kann nun endlich von mir behaupten das ich mir wirklich für meine Kinder vor allem diese 2 Dinge wünsche. Gesund sind sie Gott sei Dank beide bisher und glücklich denke ich auch ;o) Ich hoffe es bleibt so.


Er ist wirklich ein total süßer! Er drückt oft seine Schwester, gibt ihr nen Schmatz und sagt, Du bist die Grösste. Und zu mir, Du bist die beste Mama der Welt! smile nun ja was soll ich sagen, damit schafft er es immer wieder mich um den Finger zu wickeln.

Also dann

Happy Down-Syndrom Day! smile
Auf alle besondern Kinder, Menschen und deren Familien und Freunde! Es ist schön das es euch gibt, das Leben ist erst schön wenn es bunt ist! Oder anders gesagt: Es ist normal verschieden zu sein!

Eure Milia


PS: Wie immer freue ich mich über pns oder Fagen rund um meine Familie und das Down-Syndrom, bitte aber auch diesmal darum den Thread aus Respekt vor meinem Sohn und allen Menschen mit Down-Syndrom nicht als Diskussionsraum zum Thema Abtreibung zu nutzen zwinker










  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   gelöschter User
schrieb am 21.03.2014 22:55
danke für deinen wie immer wunderschönen bericht! tolle kinder Das ist super und zwar alle beide, auch die kleine Liebe


  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   Milia149
Status:
schrieb am 21.03.2014 23:00
Zitat
Greta Samstag
danke für deinen wie immer wunderschönen bericht! tolle kinder Das ist super und zwar alle beide, auch die kleine Liebe

Ja sie sind beide meine absoluten Schätze, beide sind etwas besonderes, jeder auf seine Art, möchte niemanden der beiden Racker missen. Sie sind die besten Liebe


  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   gelöschter User
schrieb am 21.03.2014 23:01
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  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   Hamamelis71*
schrieb am 22.03.2014 10:07
Hallo,

vielen lieben Dank für den schönen Bericht!

LG,

Hamamelis


  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   jade09
schrieb am 22.03.2014 14:27
Schön vor Euch vieren zu hören!!!Tolle Kinder habt ihr......


  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
avatar    Klippe
schrieb am 22.03.2014 19:08
Hier ein Link zu einem berührenden Video, in dem Menschen mit Down-Syndrom einer werdenden Mutter Mut machen, sich FÜR das Kind zu entscheiden... .
Ich werde wohl niemals überwinden können, dass sich meine seinerzeit beste Freundin gegen ihr Kind mit Down-Syndrom entschieden hat. Ich war so fassungslos. Aber ich kann es mittlerweile akzeptieren, dass jeder das Recht hat, individuell zu entscheiden. Aber für mich wäre das keine Option gewesen, darum teile ich auch diesen Link:

Dein Kind wird dich umarmen können...
Klick hier


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 22.03.14 19:10 von Klippe.


  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   Emmalotte
schrieb am 22.03.2014 19:55
Miliz, herzlichen Dank für deine Zeilen . Für den kleinen Einblick in euer Familienleben. Gerade diese persönlichen Einblicke machen mich neugierig und lassen mich mal wieder überlegen... Was ist schon normal?

Und darum, diesen Worten von Dir schließe ich mich gerne an: Happy Down-Syndrom Day!
Auf alle besondern Kinder, Menschen und deren Familien und Freunde! Es ist schön das es euch gibt, das Leben ist erst schön wenn es bunt ist! Oder anders gesagt: Es ist normal verschieden zu sein!


  Re: DP: Heute ist Welt Down-Syndrom Tag :o)
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   keksmaus zu Besuch
schrieb am 22.03.2014 20:00
Danke für den tollen Bericht und die wunderschönen Fotos
Du hast großartige Kinder!




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