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  Studie übers Down Syndrom
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   Milia149
Status:
schrieb am 17.09.2014 14:44
Huhu,

einige kennen mich hier vermutlich nicht, bin (leider) nicht schwanger,
aber ich schleich mich kurz mal rüber.

Mein bester Rabauke der Welt hat das Down-Syndrom und ich versuche immer mit Rat, Tat und Antworten beiseite zu stehen wenn rund um Trisomie21 Fragen auftauchen.
Ist ja schon ein grosses Thema inzwischen in der Schwangerschaft, auch durch den Bluttest.
Ich finde es wichtig das gerade Schwangere nicht nur die Ansicht und Infos der sogenannten Experten bekommen, sondern auch von Leuten die sich wirklich damit auskennen, weil man täglich "damit" lebt. Da klingen viele Dinge ganz anders als auf dem Papier.

Und wir leben sehr gut damit zwinker



Ich habe gerade ein paar nette % dazu gefunden.
Sie stammen aus einer amerikanischen Studie von 2011 von Brian Skotko (Harvard)
Es wurden Familien mit DS Jugendlichen ab 12 Jahren befragt.

99 % der DS Jugendlichen gaben an mit ihrem Leben zufrieden zu sein
97 % mögen sich selbst
96% mögen ihr Aussehen
99% lieben ihre Familie


Sowohl Eltern (99%) als auch Geschwister (97 %) gaben an, ihr Familienmitglied zu lieben. Die meisten Eltern (97 %) sind nicht nur stolz auf ihr Kind, sondern geben auch an, dass ihre eigene Einstellung zum Leben positiver geworden wäre (79 %).
Nur ein relativ kleiner Prozentsatz der Geschwister fühlt sich durch das behinderte Kind vernachlässigt (15 %) oder würden es sogar gegen ein anderes Geschwisterkind eintauschen (4 %).

(Anmerkung meinerseits zu den letzten beiden Zahlen, behaupte jetzt einfach mal je nachdem wann man die Kids fragt, würde sowas auch bei nicht behinderten Geschwistern rauskommen zwinker )

Die Studie war natürlich weitaus umfassender und ganz habe ich sie nicht gelesen, wer Interesse hat, Herr Google spuckt dazu auch die ganze Studie aus.


LG Milia

PS: Also wie gesagt solltet ihr Fragen haben ihr könnt mich immer gerne anschreiben.






1 mal bearbeitet. Zuletzt am 17.09.14 14:45 von Milia149.



  Re: Studie übers Down Syndrom
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   Miri42
Status:
schrieb am 17.09.2014 14:52
ich habe zwar keine fragen, aber ich bin ganz auf deiner Seite.
Wir haben uns ganz bewußt gegen eine Pränataldiagnostik entschieden( da ich mich nie gegen das Kind hätte entscheiden können) und hatten so einige Kämpfe mit meinem Gyn deshalb auszustehen. Wahrscheinlichkeit, dass es ein Down ist etc.
Meine Eltern arbeiteten beide in einer großen behinderteneinrichtung in Norddeutschland und ich kenne deshalb viele menschen mit einem Down Syndrom, ich hatte eigentlich nie das gefühl, dass diese Menschen mit ihrem Leben unzufrieden sind.


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   Pfrida
schrieb am 17.09.2014 14:59


Ganz, ganz toller Beitrag Milla!!

Vielen Dank dafür!Blume

Und mei, sind Deine Zwerge herzig!!!


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   arifantary
schrieb am 17.09.2014 15:48
Vielen dank für den Beitrag,tatsächlich sind viele einfach unzureichend informiert.ich hatte mal ein Praktikum in der Behindertenhilfe,die Menschen sind trotz ihren Behinderungen sehr glücklich.


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  Re: Studie übers Down Syndrom
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   anni2504
Status:
schrieb am 17.09.2014 16:42
Toller Beitrag und vor allem.
Wir haben uns auch bewusst gegen nfm entschieden.
Wir werden zwar in organscreening machen lassen aber auch nur um bewusst eine Klinik auswählen zu können (wohnen im ländlichen Raum und nicht jedes kh hat eine neonatologie)

Also alle Daumen hoch smile


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   isolde35
Status:
schrieb am 17.09.2014 20:04
Hallo Milia,

vielen Dank für diesen Beitrag!

Ich beschäftige mich auch seit einigen Wochen mit dem Thema, da ja mein drei Monate alter Neffe ein Down-Kind ist. Nachdem die Familie anfangs doch recht geschockt war von der Diagnose, haben wir uns alle (und vor allem seine Eltern) schnell gefangen und können jetzt nach vorne schauen. Der Kleine ist einfach ein Schatz und der tollste Neffe, den ich mir vorstellen kann.

Mein Mann und ich haben uns trotz des Down-Syndroms bei unserem Neffen gegen die NFM entschieden und der Kleine führt uns jeden Tag wieder vor Augen, dass diese Entscheidung absolut richtig war.

Das Bild von deinem Sohn ist toll!!

isolde


  Re: Studie übers Down Syndrom
avatar    La esperanza**
Status:
schrieb am 17.09.2014 20:17
Tolle Bilder von eurem Kleinen und toller Beitrag!


Ich arbeite auch in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung zu der auch eine große Schule und Kindergarten gehört.
Wir haben festgestellt dass die Trisomie 21 Kinder immer weniger werden und das liegt vermutlich daran dass diese Kinder tatsächlich häufig abgetrieben werden.
Die Frauen die so etwas tun sollten sich mal bewusst werden wie so etwas gemacht wird und auch wieviele Kinder gesund gewesen wären.
Ich finde das sehr schade denn gerade diese Kinder haben meist sehr großes Potential und sind sehr frech und lebenslustig smile
Ich kenne einige ältere Menschen mit Trisomie 21 die mittlerweile sogar ein nahezu selbstständiges Leben führen.

Wir haben uns auch bewusst gegen die NFM und Harmony Test entschieden da diese Diagnose für uns keinerlei Konsequenz hätte.
Dennoch wünscht man sich logischerweise ein gesundes Kind .


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   Julano2013
Status:
schrieb am 18.09.2014 06:25
Hallo Milla!

Wir haben uns zwar für die NFM entschieden, wir hätten ein Kind mit dem Risiko für Trirsomie21 aber auf jeden Fall bekommen!

Wir haben Freunde, die einen Sohn haben, der ebenfalls das Down Syndrom hat und der kleine ist ein toller Kerl!

Als er vor zwei jahren auf die Welt kam, haben unsere Freunde eine ganz tolle Mail geschrieben in der unter anderem der Satz stand "er wird all seine Ziele erreichen, es eventuell ein bisschen länger dauert"

Ich finde es toll, dass du den schwangeren Mut machst und darauf hinweist!!

Liebe grüße

Julia


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   WuKi2010
Status:
schrieb am 18.09.2014 14:21
Vielen Dank für diesen tollen Beitrag!

In der ersten Schwangerschaft haben wir noch die NFM machen lassen und hatten vorher drüber gesprochen, dass wir das Kind dann nicht austragen werden. Bei US dann, als ich dieses kleine Wesen gesehen habe, habe ich nur gehofft, dass die Werte ok sind, da ich diese Entscheidung nicht mehr treffen konnte!

Nun haben wir schon vor dieser Schwangerschaft darüber gesprochen, dass wir keine NFM machen lassen, da wir uns auf jeden Fall FÜR das Kind entscheiden werden.

Wir haben in der Zwischenzeit auch ein ganz tolles Mädchen kennengelernt, welches das Down-Syndrom hat.

Ich glaube heute, dass wir damals die Einstellung hatten, da wir uns nie wirklich mit dem Thema, was ist Down überhaupt, beschäftigt haben!

Ich wünsche Euch allen eine tolle Zeit!

Viele Liebe Grüße


  Re: Studie übers Down Syndrom
avatar    Pajussi
Status:
schrieb am 18.09.2014 14:35
Liebe Millia,

auch von mir tausend Dank und alles gute für Euch!!

LG Pajussi


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 18.09.14 22:57 von Pajussi.


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   Marieke
schrieb am 18.09.2014 15:57
Von Menschen mit Down Syndrom kann man unglaublich viel lernen! Sie haben eine offene und ehrliche Art, ich finde das total erfrischend mit ihnen zu arbeiten und ziehe für mich viel (menschliches) dabei raus.
Wir hätten ein Down Syndrom Kind nicht abgetrieben, haben auch in der Verwandtschaft jemanden. Es gibt wirklich deutlich schlimmere (beeinträchtigende) Behinderungen.


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   gelöschter User
schrieb am 18.09.2014 16:17
ich habe mich ja bewusst für maximale vorsorge (x mal US, NF, FU, organ-US...) entschieden. das DS war dabei nicht der gund, sondern die vielen FG vorher und die angst vor einer schweren fehlbildung der organe. man hätte dann rechtzeitig planen können, wo man entbindet, was vor und nach der geburt zu machen ist, oder sich auf den schlimmsten fall, den tod, einstellen können schweigen
gottseidank ist alles gut gegangen.

ein DS ist sicher nicht das allerschlimmste auf der welt smile mir sind bisher bis auf ein kind nur glückliche, aufgeschlossene, wunderbare DS-kinder begegnet. angenehme zeitgenossen, die den blick aufs wesentliche noch nicht verloren haben.

schwere herzfehler, zwerchfell-anomalien, offener rücken, anenzephalie etc sind SICHER weitaus schlimmer schweigen

Milias Rabauken kennen wir ja schon lange grins und er ist ein super junge Das ist super logisch, er hat auch super eltern und eine super schwester smile

ich freue mich immer, wenn wir von dem rabauken lesen dürfen smile da spricht das lebensglück aus jeder zeile des textes!


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   rosesforever
Status:
schrieb am 18.09.2014 18:33
Danke für diesen Beitrag! Es ist toll das du andere in der gleichen Situation unterstützen möchtest


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   Serena15
Status:
schrieb am 18.09.2014 19:34
Hallo Milia,

sehr schöner Beitrag... toll, wie du immer wieder über euren Rabauken berichtest

Die Zahlen kann ich mir absolut vorstellen, sowohl bei Kind als auch Eltern!

Ich möchte dennoch sagen, was meine Ängste gewesen wären (wir hatten keine Pränataldiagnostik, nur Organscreening wegen was anderem und dabei kamen - wie sehr oft wenn man so genau hinschaut - Softmaker raus). Diese Ängste beruhen auf Schilderungen einer guten Freundin mit DS- Kind.. :
- Kinder sind noch viel öfter und schwerer krank als andere, daher öfter KH, kleinere OPs und das schränkt den Alltag natürlich dann doch sehr ein (so ist es eben bei besagter Person, sie sagt es wäre meist so bei DS) Ich hab ne Frage
- es gibt sehr oft Herzfehler bei den Kindern, was natürlich für sich schon sehr schlimm ist
- man muss sich ein dickes Fell zulegen gegen die Außenwelt (sie wohnt auf dem Dorf und da ist man leider nicht sehr weit in diesen Dingen... musste immer viel kämpfen mit Teilhabe an KIGA, Schule, Freizeitaktivitäten... ).

Das wären konkret so meine Ängste.. also nichts was mit der Sache an sich zu tun hat!
Vielleicht wären sie aber auch unbegründet...

LG Tiffy


  Re: Studie übers Down Syndrom
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   isolde35
Status:
schrieb am 18.09.2014 19:36
Greta , sehr viele down-kinder haben einen herzfehler, damit ist sicher nicht zu spaßen.

Nur so als tipp: schreib doch einfach nur das, was du auch wirklich sagen möchtest, dann musst du nicht in jedem deiner beiträge diesen dämlichen smiley benutzen, der sich den mund zuhält.

Isolde




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