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  Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   Princessinina
Status:
schrieb am 21.03.2015 03:41
Hallo zusammen,

Mein Mann und ich sind ganz verzweifelt und wissen nicht so recht wie wir "alles" verarbeiten sollen...

Unsere zwillis sind bei 34+2 geboren und haben 11 Tage auf der fruechen Intensivstation verbracht, entbunden per Kaiserschnitt. Zunächst sah alles schön Schick aus. Abgesehen vom Gewicht machten sich beide ganz gut und hatten sich entsprechend ihrem angepassten Alter verhalten .
Als die Jungs 6 Monate alt waren fiel mir auf, dass einer anfängt sich zu rollen und der andere nur auf dem Rücken liegt. Wir wohnen in den usa und hier ist es üblich, dass zu den "u Untersuchungen " keine Kinder Ärzte sondern Arzthelferinnen mit Bachelors Abschluss sehen. Ich sprach also an dass S oft sehr lethargisch wirkt . Es hat sage und schreibe 3 Monate gedauert bis wir nun endlich von einem physio Therapeuten gesehen wurden ( machen hier die Beurteilung), der uns an eine Kinderklinik weiter geschickt hat.

So, S kann schon sehr lange frei sitzen, er rutscht teilweise auf dem po wenn er irgendwo hinwill. Er dreht sich jetzt mittlerweile sehr selten und das auch erst seit einer Woche. Er hatte eine ohren Entzündung und gleich anschließend Rsv. Das ganze hat sich über 2-½ Monate hingezogen. Außerdem hat er von der 25er auf die 99er percentile ( nicht korrigiert ) in diesen zwei mlnaten aufgeholt . Sein Bruder krabbelt mittlerweile. Allerdings ist er super in feinmotorik inclusive Schluck und kaubewegungen.

Hat irgendjemand von euch etwas ähnliches erlebt: Zwilling 1 krabbelt und der zweite ist so hinterher OHNE dass eine gravierende Neurologische Störung vorlag? Er soll jetzt mittels ctg bzw Mrt durch gecheckt werden, was ja auch gut ist aber ich habe einfach immer noch die Hoffnung dass es sich einfach um eine Entwicklungs Verzögerung handelt?
Lg
Nina


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
avatar    bavarian-girl
schrieb am 21.03.2015 10:20
Hallo Nina,

ich hatte hier den Vergleich mit vielen anderen Kindern. Meine waren sehr flott. Sie haben sich schon hochgezogen und sind an Möbeln entlang gelaufen als andere noch zufrieden auf dem Rücken lagen. Gerade in den ersten 2-3 Jahren kann die Entwicklung von Kindern sehr unterschiedlich sein.
Kennst Du "Babyjahre" von Remo H. Largo. Das fand ich wirklich sehr gut.
Quintessenz: Kinder sind sehr sehr verschieden. Und das wissenschaftlich belegt.

Bei Zwillingen fällt es natürlich besonders schwer die Kinder nicht dauernd zu vergleichen. Man sieht sie ja fast immer nebeneinander.

Ansonsten ist natürlich immer wichtig, genau zu beobachten und bei Sorgen einen Experten zu konsultieren.

Alles Gute für Dich und Deine Beiden!


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
avatar    mailinn
Status:
schrieb am 21.03.2015 11:16
Hallo liebe Nina,

ich kann gut verstehen, dass Dich das total verunsichert. Man kann bei Zwillingen ja gar nicht anders als vergleichen bzw. es springt einen einfach an ohne dass man es ausblenden kann.

Aaaaaber ich finde, dass euer Kleiner noch Zeit hat. Er ist jetzt korrigiert 7 Monate alt oder?
Im ersten Jahr würde ich auf jeden Fall nur nach dem korrigierten Alter gehen auch wenn sie "nur" 6 Wochen zu früh waren.
Denn die 6 Wochen hätten sie im Bauch zum entwickeln gehabt und die fehlen nun mal.

Unsere wurden ja 24+1 geboren und sie konnten mit korrigiert 10 Monaten sitzen und mit korrigiert 6 und 7 Monaten sich drehen. Inzwischen laufen und springen hier zwei fitte Dreijährige umher.
Es ist sicher nicht verkehrt es abklären zu lassen und eventuell ihn zu fördern, wenn die Ärzte es für sinnvoll halten.
Wir hatten damals auch im ersten Lebensjahr Physik, aber bei uns waren sie auch 4 Monate im Krankenhaus und E. hatte nach der Geburt einen Hirninfarkt und später noch eine schwere Gehirnoperation.

Bisher würde ich bei Euch sagen entwickelt sich einer sehr sehr schnell für sein Alter und einer ist etwas gemütlicher aber noch nicht wirklich stark verzögert.
Vielleicht kommt jetzt ein Schub.
Und unterschätz nicht die Krankheiten wie RSV, da hatte der Körper anderes zu tun.
Unser reif geborener Sohn zum Beispiel hat sich auch erst mit knapp 7 Monaten gedreht und ist mit 12 Monaten schon gelaufen.
Das sagt nicht unbedingt etwas.

Ist er denn sonst interessiert? Schaut er viel zu spielt er mit den Händen mit Dingen?

Versuch erstmal durch zu atmen und nicht traurig sein. Gibt denke ich noch keinen Grund Blume

Lg Mailinn


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   Princessinina
Status:
schrieb am 21.03.2015 16:00
Danke für die lieben Worte,

Leider war auch noch unsere Tochter der motorische Überflieger. Gedreht mit 4-½, gesessen mit 5, gelaufen mit 10 Monaten . Also dachte ich das der schnellere Zwilling schon sehr hinten dran war

S geht beim Spielen auf dem Rücken oft nicht über die Mittellinie und überstreckt sich sehr. Im Sitzen ist er ganz normal. Nach der Geburt wurde nicht ueberpruft ob etwas mit dem Gehirn nit stimmt und im Raum steht eben eine cerebrale hirnparese. S hatte sehr viele bradycardien nach der Geburt und deswegen würden wir nur mit Überwachungs Monitoren entlassen .

Vielen vielen lieben Dank!!


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  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
avatar    mailinn
Status:
schrieb am 21.03.2015 19:38
Oh je ja das mit den Bradykardien hatte E. auch gaaanz schlimm. Sie musste jeden Tag gebeutelt werden und brauchte sehr lange Koffein.
Ich dachte oft, dass die langen tiefen Abfälle sicher ihrem Gehirn schaden, aber zumindest motorisch ist das schon mal nicht der Fall.

Berichte mal, wenn ihr das Ergebnis vom MRT habt.


Lg Mailinn


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   wundervollesleben
schrieb am 22.03.2015 20:12
Liebe Nina,

erst einmal würde ich sagen: Ruhe behalten! Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Aber Aufregung bringt euch auch nicht weiter. zwinker

Also ich kann dir von meinen Kindern berichten. Meine Zwillingssöhne wurden drei Wochen vor dem Geburtstermin geplant natürlich geboren. Das Krankenhaus wollte es so. Alles war gut. Doch dann nahmen die Kleinen auch nicht zu. Einer hatte einen Klumpfuß und eine Leistenhernie, die operiert werden musste. Außerdem hatten beide mit drei Monaten RSV. Das hat sie nochmal total zurück geworfen. Mehrere Ärzte sagten mir, dass in dieser Zeit ihre Entwicklung einfach stehen bleibe. Diese Wochen in ihrem Lebenslauf als null gelten.

Tja. Als mit dem einen Zwilling so langsam alles in guten Bahnen lief (Klumpfuß, Leistenhernie operiert mit drei Monaten) fiel mir auf einmal sein Bruder auf. Er nahm überhaupt keinen Blickkontakt auf und schielte wild in die Gegend. Es war gespenstisch, dieser Gegensatz zu seinem Bruder.

Also haben wir den Augenarzt auf Pflaster angesprochen wegen des Schielens. Aber auf einmal wurde es ernst. Schließlich fiel irgendwann der Satz: Nun machen Sie sich nicht verrückt, wo nichts ist (Sehfähigkeit- also Blindheit), können Sie auch nichts fördern, also machen Sie keinen Stress wegen Arztterminen und verpasster Förderung. :-o :-o

Nun. Wie ging es weiter. Er wurde mit MRT untersucht. Dort stellte man bei einem Auge auch ein unklares Ergebnis fest. Evtl. sollten keine Reizen weitergeleitet werden.

Doch nach ein paar Monaten endlich ganz langsam eine Entwicklung. Plötzlich ganz sicher Sehfähigkeit da. Ja und heute mit zwei Jahren? Ist er fit. Er schielt, aber er kann alles sehen. Seine Ärztin bezeichnet ihn als Late Seer (Also spät- Seh- Entwickler).

Darüber hinaus hat er mit etwas über einem Jahr auch noch eine Milchallergie entwickelt. Ein Zeichen dafür, dass auch sein Darm einen Entwicklungsrückstand hat. Aber auch damit können wir inzwischen mit einer Kuhmilchfreien-Diät wunderbar umgehen.

Die Kinder sind motorisch und geistig voll fit und im Kindergarten richtige Wirbelwinde. Ich freue mich über jeden Fortschritt. Sprachlich sind sie echt weit. Und das, obwohl wegen einem zu kleinen Kopfumfang immer auch noch eine geistige Behinderung im Raum stand, als sie die Sehkraft untersuchten.

Was habe ich damals oft seinen Kopfumfang gemessen und jeden Tag gehofft, dass er gewachsen ist.

Ja, was will ich dir also sagen: Es kann alles ganz normal sein. Dran bleiben. Evtl. Vojta Turnen? Hat bei beiden von mir viel gebracht.... auch wenn es total anstrengend ist, das mit Zwillingen täglich durchzuziehen. Und abwarten. Und genießen, wie sie klein sind. Das bleibt sonst nämlich bei all den Sorgen und durchwachten Nächten manchmal auf der Strecke!

Beste Grüße nach Amerika!

Das Leben ist Wunder-Voll!


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   Glückseligkeit
schrieb am 24.03.2015 11:31
ich kann dich so gut verstehen.

meine zwillinge sind auch immer unterschiedlich in der entwicklung. gerade am anfang war es auch so dass einer sehr "flott" war und einer eben "normal". was heisst auch schon "normal".

es war für mich auch schwer weil alle immer sagten: "oh, xy läuft abre noch nicht, oder?" das konnte ihc manchmal sehr gut und manchmal überhaupt nicht ertragen und hören.

es sind einfach zwei verschiedene kinder. geschwister, die zeitgleich in deinem bauch waren.

du wirst sehen: in ein paar monaten wirst du lachen wenn beide zusammen durchs wohnzimmer rennen dass du dir jemals solche gedanken gemacht hast. zwinker

alles liebe für dich!


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   elbstern
schrieb am 24.03.2015 21:00
Kann Deine Sorgen gut verstehen...
Nur anhand der Entwicklung so wie Du sie beschreibst kann man kaum feststellen, ob es ein ernsteres Problem gibt. Unsere (geboren bei 30 + 1) waren motorisch total unterschiedlich: Töchterchen hat sich mit korrigiert 4 Monaten wie wild gerollt und kam überall hin, sie konnte mit korrigiert knapp 11 Monaten laufen. Zu dem Zeitpunkt fing Söhnchen gerade an zu sitzen und robbte nur. Er lief erst mit 18 Monaten. Er hatte aber auch einen schwereren Start mit mehreren Herz-OPs im ersten halben Jahr. Jetzt sind beide fit, sie ist grobmotorisch und sprachlich und auch in der sozial-emotionalen Entwicklung aber einfach immer vorneweg. Feinmotorik, Sprachverständnis sind dafür bei ihm besser...
Zu uns haben die Ärzte und Physiotherapeuten immer gesagt, dass es gerade in den ersten Jahren nicht darauf ankommt, dass sie bestimmte Sachen zu bestimmten Daten können, sondern darauf, dass es überhaupt Fortschritte gibt, sie sich stetig entwickeln und es keine Rückschritte gibt.

Ich drücke Euch die Daumen!


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   Schnarchi
Status:
schrieb am 25.03.2015 20:53
Mailinn hat das ganz toll geschrieben.
Bei meinen (reif geborenen) Zwillingen war einer auch flott und der andere eine Schnecke, hat sich mit 7 Monaten gedreht, ist mit 12,5 Minuten gekranbelt und mit 17 gelaufen.auch Heute noch ist er ungeschickt,, wohingegen sein Bruder ein richtiges Bewegungstalent ist.
Allerdings ist er kognitiv sehr weit und seinem Bruder auch um einiges überlegen. Ich mache mir gar keine Gedanken um keinen von den beiden, das wird schon alles kommen mit der Zeit. Und einer hat eben seine Stärken in dem Bereich, und der andere in einem anderen.ä

Liebe Grüße


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   Schnarchi
Status:
schrieb am 25.03.2015 20:55
Sorry, blödes iPad....


  Re: Entwicklungs Verzögerung, neurologischer defekt bei fruehchen
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   wundervollesleben
schrieb am 29.03.2015 10:06
Liebe Nina,
ich finde es etwas schade, dass du hier nicht antwortest. Ich habe in meiner Antwort alles nochmal erlebt mit den Krankenhausaufenthalten, den schlimmen Diagnosen und den Verbesserungen hinterher. Da finde ich es schade, dass du gar kein Feedback gibst, ob dich die Nachrichten unterstützen. Vielleicht bist du aber momentan einfach zu beschäftigt und besorgt. Jedenfalls weiterhin alles Gute!
Viele Grüße!




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