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  Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
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   Milia149
Status:
schrieb am 21.03.2016 11:55
Auf die Vielfalt und ein buntes Land smile
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Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich lange rar gemacht, und tauche in dem Forum nur noch sporadisch auf,
haben wir doch leider schon länger viel um die Ohren.
Aber heute ist ein besonderer Tag. Welt Down-Syndrom Tag.
Letztes Jahr hab ich ihn hier leider verpasst und es nicht geschafft nachzuholen, eigentlich schreibe ich euch ja jedes Jahr einen kleinen Bericht über uns.
Aber dieses Jahr möchte ich die Gelegenheit nutzen von unserer kleinen Familie zu berichten:

Wer uns nicht (mehr) kennt, wir sind eine ganz normale Familie. Mann, Frau, 2 Kinder.
Nun ja so normal wie man eben sein kann, wenn man so chaotisch ist wie wir zwinker
Ich bin Mitte 30, mein Mann etwas über 50 und unsere 2 Kinder sind jetzt 7 und 4.
(Leider blieben die Versuche nach einem weiteren Geschwisterchen ohne Erfolg)
Hautiere haben wir ausser Wollmäusen und Staubelefanten keine, auch wenn sich die Kids eigentlich einen Hund wünschen zwinker
Mein Mann hat eine kleine Werbeagentur und Verlag, in dem ich auch fleissig mitarbeite.

So, aber davon erst mal genug,
wer Interesse hat meine Berichte zu den letzten Jahren zu lesen findet sie zB hier:

DS Tag 2012
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2013
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2014
[www.wunschkinder.net]

Jetzt aber zu den letzten 2 Jahren:
Puh 2014 & 15 liegt ja schon so weit zurück zwinker
Was gibt es ab da noch von uns zu berichten?
Ausser das es ein echt doofes Jahr war, nicht von Seiten der Kinder, die sind wie immer toll, aber es gab an vielen Ecken Ärger und eine größere berufliche Umstellung, verbunden mit vielen Sorgen und Stress. Auch hatte unsere letzte ICSI März 2014 nicht geklappt und da wir kein Geld mehr hatten es weiter zu probieren musste ich mich mit dem Gedanken anfreunden das unser Nesthäkchen leider Wunschtraum bleibt. Wobei der Gedanke und ich immer noch keine Freunde sind, aber es geht inzwischen besser zwinker

Der Rabauke hat super Fortschritte gemacht, wir haben in einer Logopause die Zeit genutzt um mal Ergotherapie auszuprobieren und wir sind davon so begeistert das wir es immernoch machen und immer noch die Logo pausieren.
Seit wir Ergo machen ist er viel ausgeglichener, die Wutausbrüche sind deutlich seltener und vor allem erträglich, er lässt mit sich handeln wo er früher vor Wut schon nicht mehr zugehört hat. Seine Weglauftendenz ist fast weg, ich kann jetzt also tatsächlich auch mal die Turnschuhe mit Absatz Schuhen tauschen wenn ich wollte zwinker
Er hält jetzt den Stift meist ganz richtig, ekelt sich nicht mehr so vor einigen Materialien. Silben lesen ist in Gross- und Kleinbuchstaben immer besser und sicherer geworden und seit neustem üben wir kurze Wörter lesen.
Sprachlich hat er trotz sehr langer Therapiepause immer weiter Fortschritte gemacht. Er redet inzwischen richtig lange, meist grammatikalisch richtige Sätze und reiht sie zu kleinen Geschichten zusammen. Ist wirklich toll und absolut lustig zT. Er spricht auch fast immer gut verständlich :D

Er hat Roller fahren gelernt, wobei er es nicht so wirklich mag, Laufrad ist immernoch Hauptfortbewegungsmittel. Mit dem Fahrrad fahren sind wir noch nicht wirklich weiter gekommen, was mich etwas ärgert, denn eigentlich weiss ich das er es mit üben lernen könnte, nur steigt er immernoch fast nie drauf um es zu probieren. Einmal stieg er letzten Sommer auf das Fahrrad mit Stützrädern seiner Schwester und mit ein wenig Hilfe fuhr er damit dann auch. Aber leider wars das dann auch wieder und er wollte seitdem nicht mehr drauf. Was ein Dickkopf zwinker

Ansonsten haben wir es geschafft ihn zurück stellen zu lassen smile Das hat ihm und uns sehr gut getan, finde es auch dieses Jahr noch schwer vorstellbar das er schon Schulkind wird, gestern war er doch noch mein Kleiner zwinker aber letztes Jahr...? Und so ist er seit dem Herbst ein Vorschulkind und ist auch sehr stolz drauf. Vor ein paar Wochen hat er sich auch einen Ranzen ausgesucht, einen schwarz grünen McNeil mit Traktor drauf. Er wird hier bei uns auf die Grundschule gehen, mit einer Integrationskraft, ein paar Sorgenfalten habe ich schon deshalb, in der Kita klappt ja alles gut und alle verstehen sich gut mit ihm. In der Schule kommen viele Kids dazu die ihn nicht kennen. Aber meist bin ich guter Dinge was das alles angeht smile

Er ist immernoch eine Wasserratte und deshalb haben wir mit der Nudel zusammen einen Schwimmkurs besucht (Vorkurs zum Schwimmenlernen), allerdings musste ich feststellen das er lieber tauchte als über Wasser Übungen zu machen. :D Tauchen ist seine Leidenschaft und eiskalt duschen auch, in der Badewanne ist er nur zum Luft holen über Wasser. Ich glaube Schwimmen lernen wird er erst bei einem Tauchkurs :D
Er geht Tanzen und ins Kinderturnen, beides macht ihm richtig viel Spass, er würde gerne noch in Fussball, evtl klettern und reiten. Aber dafür reicht die Woche und auch das Geld nicht zwinker

Seine Schwester und er sind weiterhin ein Dream Team. Beide gehen super lieb miteinander um und spielen viel zusammen, haben sehr selten und immer nur kurz Streit. Er ist mal Prinzessin oder spielt Mia & Me und sie eben auch Feuerwehr. Brettspiele sind weiter sehr beliebt, aber inzwischen auch leichtere Puzzle und Kartenspiele, die Kinderküche wird wohl bald abgebaut, sie staubt langsam ein, dafür wird häufig die Verkleidungskiste genutzt und Magnetbausteine und Schokokuchen backen, mag Hörspiele und Qutasch machen smile
Am liebsten ist der Rabauke allerdings draussen unterwegs, der Name kommt ja nicht von ungefähr. Er liebt Drachen steigen, streunern und Ausflüge machen. Sind also oft unterwegs, wobei da die Nudel eher nach mir kommt und bei Kälte oder Regenwetter doch lieber nach Hause geht. Da wird er also inzwischen überstimmt zwinker
Eine seiner Stärken und gleichzeitig auch Schwächen ist es im Moment zu leben und sich einen Dreck darum zu scheren was andere evtl dazu sagen. So steigt er bei Hitze (und wenn ich ihn nicht aufhalte auch sonst immer wieder) in Brunnen und davon gibt es einige bei uns und hat mächtig Spass dabei. Andere Kinder schauen zT sehnsüchtig bis oft auch andere dazu steigen :D
Er verkleidet sich mit der Nudel auch gerne als Prinzessin und es ist ihm egal was die Jungs dazu sagen und zum Geburtstag hat er sich Quak Quak aus Zoes Zauberschrank gewünscht (das ist eine Schnuffeltuch Ente), war ihm auch wurscht ob das eigentlich für Babys ist oder nicht. Er liebt sie.

Andererseits ist er auch feinfühlig wenn andere ihn ärgern, aber Gott sei Dank passiert das eigentlich selten oder eben zu 99% nur im normalen Umfang.

Dazu eine kleine Geschichte: Der Rabauke ist ein sehr höflicher Mensch, Danke und Bitte sagt er genauso ohne das was man sagen muss wie er zB jedem Guten Morgen wünscht.
Mit jedem meine ich jeden. Wenn wir morgens für die Kita das Haus verlassen, muss er erst mal nebenan beim Bäcker guten morgen sagen und lächelnd einen schönen Tag wünschen, jedem dem er begegnet ebenso. Meine Tante war der Meinung das müsse ich ihm abgewöhnen. Weil man das nicht macht. Ich widerum finde eigentlich sollten das alle machen. smile
Letztes Jahr fiel ihm auf das gar nicht alle zurück grüßen und das hat ihn traurig gemacht. Ich habe ihm dann erklärt das es manche gar nicht mit bekommen weil sie an andere Dinge denken zB und manche Leute wären eben auch einfach blöd und unhöflich.
Nächster Tag, er gut gelaunt, sagt einem geschniegelten Businessman guten morgen, der schaut ihn mit dem A. nicht an und geht weiter.
Der Rabauke sagt sehr laut zu mir. Gell Mama das war einer der blöden unhöflichen :D
Hätt mich schlapp lachen können. Wie der geguckt hat :D
Könnte von vielen schönen, lustigen oder emotionalen Momenten Berichten, aber ich befürchte dann schafft den Text niemand mehr bis zum Schluss zwinker

Er will immernoch Feuerwehmann werden und nachmittags zum Spass Bagger fahren :D
Die Nudel wird Zahnfee oder aber Glitzereinhorn :D

Er weiss auch schon wen er heiraten möchte. Siri, von meinem Iphone. Die wird morgens gerne begrüsst und dann fragt er nach dem Wetter oder der Uhrzeit. Er hat sie auch schon gefragt wo sie wohnt, welhes Auto sie fährt und ob sie ihn heiraten möchte. Allerdings scheint sie nicht zu wissen was sie verpasst, denn sie hat nicht direkt jubelnd zugestimmt sondern gesagt sie hätte mehrere Anträge und hätte sich noch nicht entschieden :D

Er ist auch seit 5,5 endlich ohne Windel unterwegs. Er hatte ja fürchterliche Angst vor Klos, das er reinfällt und ins Rohr gezogen wird, deshalb hat er sich lange geweigert drauf zu setzen. Dann ging es aber ganz schnell und inzwischen ist er auch nachts schon eine Weile trocken smile

Letzten Sommer war ich mit den Kids auch das 1.x in einem Kinder Freizeitpark und wir hatten super viel Spass. Vor allem das beide mit Achterbahn gefahren sind hat mich gefreut, ich liebe das smile
Auch sonst auf Jahrmärkten lieben sie Riesenrad und Kettenkarusell. Normale Karussels findet er langsam langweilig, wer hätte das gedacht.
Mein Baby ist wohl kein Baby mehr, wie ich schon länger immer öfter feststellen musste traurig
Letze Woche hatte er Geburtstag, da hat er ua sein sehnlich gewünschtes Hochbett bekommen. smile

Er hatte im Herbst seinen 1. Zahnfee Besuch und seit paar Wochen hat er auch eine Brille, allerdings suchen wir sie momentan grade, hoffe sie taucht lebendig wieder auf.

Der Rabauke ist wirklich ein ganz toller Schatz, den ich auf keinen Fall missen wollte (Die Nudel natürlich auch nicht)! Für mich fühlt er sich auch völlig normal an und keineswegs behindert. Auch wenn ich weiss das er natürlich offiziell behindert ist und niemals den Physik Nobelpreis erhalten wird. Aber er geht immer weiter seinen Weg und das mit viel Lachen, singen und Freude smile
Er lehrt einen sehr viel, andere Mütter sagen zB oft über ich mich ich wäre so relaxed in trubeligen Situationen. Er hat mir gezeigt das alles sein Tempo hat und Gras nicht schneller wächst wenn man dran zieht, aber wenn man es hegt und pflegt und mit Liebe behandelt und düngt, wird bald eine tolle Wiese mit vielen bunten Blumen entstehen smile
Ich habe einen Blick bekommen für wesentliche Dinge und für die kleinen unscheinbaren aber sehr kostbaren Momente, ich bin feinfühliger geworden was andere Menschen angeht. Ich habe vor allem so viele tolle Leute und Kinder kennengelernt durch ihn, die ich nie kennen gelernt hätte.

Manchmal werde ich gefragt was ich mir für den Rabauken wünsche, für die Zukunft. Natürlich wünsche ich mir vor allem das er möglichst selbstständig leben kann, noch wichtiger das er gesund bleibt; viele Freunde findet, (heiratet, das ist mein heimlicher Traum) und vor allem ein glückliches und erfülltest Leben führt.
Aber mindestens genauso wichtig und wünschenswert wäre es, das ihn andere normal behandeln, das nicht nur seine Defizite gesehen werden, nicht nur das Anderssein, sondern wie viele Paralellen es gibt, das auch er ein ganz normaler Mensch ist, das die Berührungsängste abnehmen und es auch weniger bescheuerte engstirnige Menschen gibt die es lustig finden Schwächere in den Dreck zu ziehen, die mit dem Herzen wahrnehmen was er für ein toller Mensch ist und nicht nur mit den Augen sehen das er behindert ist. Die ihn nicht seltsam anstarren, die ihn nehmen wie er ist, die ihm Chancen geben, die ihm Sachen beibringen und sich auch von ihm Dinge beibringen lassen. Die ihn teilhaben lassen.
Denn ohne das wird er sicher kein ganz erfülltes glückliches Leben führen können.
Das wäre nicht nur für alle Schwächeren, Behinderten und Menschen die zu "Randgruppen" gehören gut, sondern würden die Welt für alle ein Stück weit besser und schöner machen.

Mometan klappt das alles noch sehr gut, aber ich weiss auch das von Berichten anderer, das sich dies fast immer ändert wenn die Kinder älter werden.

In diesem Sinne
allen einen tollen Welt Down-Syndrom Tag! smile
An ganz vielen Orten hängen an diesem Tag Plakate von DS Mäusen, oder gibt Aktionen oder Infostände, auch unser Rabauke ist mancherorts auf Plakaten zu sehen smile

Auf alle die Besonderen Kinder und Menschen, die das Leben bunter machen, denn alle Menschen sind wertvoll und besonders. Jeder auf seine liebenswerte Art, mit seinen eigenen Macken, Stärken und Schwächen.



Eure Milia


PS: Wie immer freue ich mich über pns oder Fagen rund um meine Familie und das Down-Syndrom, auch wenn ich nicht so oft hier bin, pns sehe ich ja und antworte gern smile
Bitte aber darum den Thread aus Respekt vor meinem Sohn und allen Menschen mit Down-Syndrom nicht als Diskussionsraum zum Thema Abtreibung zu nutzen, dafür ist anderorts genug Platz zwinker

PPS: Wer es bis hierhin geschafft hat, dem gebührt mein Respekt smile


Unser diesjähriges Plakat zum Welt Down-Syndrom Tag:


Rabaukes Jahr 2015-2016


Rabaukes Jahr 2014-2015




  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
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   msmum2013
Status:
schrieb am 21.03.2016 12:48
Danke für den schönen Bericht! Du hast einen ganz tollen, engagierten, glücklichen Jungen. Happy World-dS-Tag!


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
no avatar
   pmami
schrieb am 21.03.2016 13:52
Liebe Milia,

das liest so sooooo wunderschön !! ich freue mich immer, wenn ich Neues von Euch höre !!

Liebe Grüße pmami


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
no avatar
   Theogrumi
Status:
schrieb am 22.03.2016 13:22
Toll geschrieben, ein schöner Bericht! Du hast zwei so süße Kinder und ich hab großen Respekt vor dem, was du tust.
Ich wünsche dir, dass sich deine Wünsche erfüllen und dass du weiterhin viel Kraft für und Freude an deinen Kindern hast!


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  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
no avatar
   jade09
schrieb am 22.03.2016 15:52
Auch ich finde Deinen Bericht und deine Familie ganz,ganz toll!Und dein Rabauke ist ein überaus nettes,symphatisches KerlchenLiebeder mein Herz im Sturm erobern würde....


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
avatar    *DoMiNo*
Status:
schrieb am 22.03.2016 19:50
was für ein schöner Bericht smile

Du hast eine so tolle Familie Liebe
Ich finde deinen Rabauken echt soo süß, auf allen Fotos so ein schönes breites lachen. Ein Lachen wo man sieht,dass es aus dem Herzen kommt <3


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
avatar    sojo
schrieb am 22.03.2016 21:10
Schöner Beticht. Hoffe es gehen viele Zukunftswünsche in Erfüllung.

Im Mai treffe ich auch ein Down Syndrom Kind (Pflegetochter meiner Cousine).
Ich bin gespannt, auch ob ich schaffe mich normal zu verhalten. (Manchmal fällt man ja doch so in ein Mitleidsverhalten...)

Btw: Grüsse an die Tante: hier ist es üblich das man sich grüßt, auch Leute die man nicht kennt. Und gerade die Kinder und Jugendlichen sind die höflichsten.


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
no avatar
   Milia149
Status:
schrieb am 22.03.2016 22:34
Huhu,

schon mal allen Danke fürs lesen und eure neten Kommentare smile

@Sojo: Ja vor allem Mitleid hat mich anfangs oft innerlich traurig gemacht, auch wenn cih es den Leuten nicht übel genommen habe. Denn ich hatte doch das süßeste Baby der Welt? Wieso sollte man mich bemitleiden?
Aber da ich ja selbst auch irgendwann mal zu "den anderen" gehörte und selbst unsicher war und Berührungsängste hatte weiss ich auch noch wie es für eben die andere Seite ist. Bei so Situationen. Mein 1. Impuls wäre damals wohl auch oh das tut mir leid gewesen, anstatt oh wie süß, herzlichen Glückwunsch!

Jeder reagiert da auch anders und jeder hat seine eigenen Befindlichkeiten, einer geht offener mit dem Thema um als andere, deshalb ist es schwer was zu raten, aber versuch einfach positives hervor zu heben und ein offenes Ohr zu haben. Damit liegt man glaube ich nie falsch smile
Genauso doof könnte es aber auch sein alles abzutun (als normal zB) wenn der andere gerade Zuspruch und mal jammern möchte zwinker
Versuch locker, ehrlich und einfach du selbst zu bleiben und in dem Kind weniger das DS als mehr das Kind zu sehen smile


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
no avatar
   Yvonne1
Status:
schrieb am 23.03.2016 11:33
Hallo Milia!
Schön mal wieder von euch zu hören!
LG Yvonne


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
avatar    Fake Mom
schrieb am 23.03.2016 12:40
Liebe wunderschön geschrieben. dankesmile


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
avatar    stupsi6
Status:
schrieb am 23.03.2016 13:32
Sehr schöner Bericht Liebe
Ergo ist wirklich ne tolle Sache ich hoffe es hilft Euch weiterhin.


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
no avatar
   Amiflosi
schrieb am 24.03.2016 20:10
@Milia,

Deinem Jungen steht die Lebensfreude echt ins Gesicht geschrieben!
Und ich finde es total erstaunlich, wie viel ihr schon erreicht habt.... lesen schon vor Schulstart... Respekt !!
Da steckt bestimmt ganz schön viel Arbeit und Geduld dahinter.

Und ich freue mich sehr, von Euch weiter zu lesen... bin ganz gespannt, wie alles weiter geht, insbesondere auch die inklusive Beschulung. Ist schon ne spannende zeit, was das angeht.

Und nein, von Mitleid bin ich bei Menschen mit Down-Syndrom schon weit entfernt. Ich habe schon einge Menschen kennengelernt und dabei überwiegend Menschen, die einem mit ihrem sonnigen Wesen ein Lächeln aufs Gesicht zaubern.


  Re: Happy Welt Down-Syndrom Tag 2016 - Mein Rabauke smile
no avatar
   LittleDancer
schrieb am 25.03.2016 07:58
Liebe Milia!
Endlich habe ich geschafft deinen Bericht zu lesen, wollte ich schon die ganze Zeit!
Du hast wirklich meinen vollen Respekt, du hast schon sehr viel erreicht mit deinem Rabauken und deine 2 sind ja wirklich Zuckersüß!
Besonders der Absatz mit dem Gras an dem man nicht ziehen darf sondern es düngen sollte, der ist ja sowas von richtig!
Mein Sohn ist auch etwas speziell.
Er hat keine Diagnose aber so einige Probleme. Wir waren auch bei Logo und Ergo, haben mit Beidem gute Erfahrungen gemacht.
Auch er wurde letztes Jahr von der Einschulung zurückgestellt, kommt dieses Jahr in die Schule.
Wir starten ohne Sonderpädagogische Fördermaßnahmen in der großen Hoffnung dass er es schaffen wird. Das wird nach dem ersten Halbjahr beurteilt.
Ich bin total aufgeregt und muss aufpassen ihn das nicht spüren zu lassen zwinker
Ich habe auch eine kleine Tochter, 3,5 Jahre jünger als ihr Bruder.
Mein Sohn ist so ein ganz zarter der sich eher nicht wehrt, eine Andere Mutter sagte letztens zu mir er ist ein richtiges Elfenkind zwinker
Er geht ganz toll mit seiner Schwester um und ich bin über unsere Konstellation relativ großer Altersabstand und anderes Geschlecht sehr sehr Dankbar. Mit einem nur wenig jüngerem Bruder der "normale" Jungsqualitäten hat wäre er möglicherweise ziemlich unter gegangen.....

Alles Gute euch und liebe Grüße




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