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Hallo

Gestern waren wir wieder in Düsseldorf in der Unniklinik mit Lilli-Rose.
Es wurden die vereinbarten Untersuchungen durchgeführt und es kamen auch einige
Dinge zum Vorschein.Die jedoch immer noch nicht aussagekräftig sind was das Fieber und die Essensverweigerung betrifft.
Jedoch für uns total überraschend und zum Teil erschreckend.
So kam bei der Organuntersuchung raus das Lilli-Rose drei Nieren hat.Auf der rechten seite sind 2 Stück.Nun wird untersucht ob diese Niere mit bei der "normalen" Niere mit am System angeschlossen ist.Also Harnröhre und Blase.
Bei der Herz Sono wurde festgestellt das sie anstatt 3 Aorta abgänge 4 hat.
Wir haben erst mal doof geguckt dan kam noch der Oberarzt um das auch nochmal nach zu gucken weil der Doc zuerst dachte er sieht einen Schatten.Jedoch stellte sich dan doch raus das es 4 sind.
Bei der Blutuntersuchung kam dan noch raus das sie einen Wert grenzwertig hat der dafür ist um die kompletten Schleimhäute im Körper vor Vieren zu schützen.
So das ist jetzt erst mal eine kurze Zusammenfassung.
Was nun genau weiter gemacht wird weiß ich nicht.
Wir müssen unser Schmerz Fieber Ess -Tagebuch weiterführen und wöchtentlich zum Urinsticken beim Doc vorsprechen.


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 26.09.08 13:58 von dicky.

Das klingt ja richtig mysteriös.... und wollen sie nun schauen, ob die Symptpme zu einem bestimmten Syndrom zusammenpassen oder so? Also ob es irgendwie zusammenhängt?

Das mit den 3 Nieren hab ich schon öfters mal gehört...

Komisc, erzhäl mal mehr, wenn du mehr weisst. Drücke weiterhin die Daumen.

oh mann, es hört wohl immer noch nicht auf! aber jetzt seid ihr wenigstens wieder einen kleinen schritt weiter! die arme maus! ich habe schon öfters gehört, dass manche ein organ "zu viel" haben udn es auch oft jahrelang nicht gemerkt haben.

irgendwie weiss ich jetzt gar nich, was ich schreiben soll, ausser dass ich euch alles gute und viel kraft wünsche! du weisst ja, auf rgen folgt immer wider die sonne!



lg



maria1

Na das sind ja seltsame Dinge - vielleicht sind die Nieren ja für die Infekte mitverantwortlich? Und störte eine weitere Aorta? Oder kann man das so lassen? Hm... seltsam...

weiter für Euch, dass alles gut wird und man die Schleimhäute stärken kann

Hallo

Also ich hoffe auch wen mans nun nicht versteht das die Niere dafür verantwortlich ist.
Dan wüsten wir endlich wo wir dran sind und man kann handeln.
Diese ganze scheiß Ungewissheit ist so schlimm und ich bemerke das ich echt anfange sie in Watte zu packen obwohl ich das gar nicht will.Alles und jedne halte ich von Ihr fern Besuch mit Husten schmeiße ich raus und und und.
Das mit der Aorta wird nun halbjährlich untersucht wird aber so belassen.Sie liegt etwas auf dem Herzen auf was man dan eben nach guckt.Ich muss jan un dieses 3 Monatige Tagebuch führen mal sehen was dan gemacht wird.Mit dem Imunsystem werde ich Montag nochmal mit dme Kinderartz reden.
Irgendwie behehme ich mich total daneben weiß das auch kann aber nix daran ändern

du benimmst dich überhaupt nicht daneben! wie kommst du darauf? ich kann dich versteen, du willst endlich wissen, was los ist, damit ihr etwas unternehmen könnt. und das in watte packen ist auch mehr als verständlich! besuch mit husten habe ich im übrigen auch immer wieder mal rausgeworfen, das würde ich nicht als extreme situation ansehen.

lass dir zeit, dich an eine wieder mal neue sitaution zu gewöhnen, dann wirst du auch ruhiger werden. ihr kommt dem ziel mit edem tag ein stückchen näher!



alles liebe!



maria1

Hm, wir haben in der Familie auch zwei Leute mit drei Nieren - Vater und Tochter. Vielleicht laßt Ihr sicherheitshalber bei Euch auch mal gucken - der Vater hat es jetzt auch nur bei einer anderen Geschichte kurz vorm Rentenalter gemerkt!
Allerdings hatten sie beide offenbar nie Beschwerden deswegen!

Das mit den Herz-Aorten find ich da doch prekärer ... aber auf jeden Fall seid ihr jetzt unter Kontrolle, und das ist sicher schon mal beruhigend.

Alles Gute weiter!
Mori

Zitat

das sie einen Wert grenzwertig hat der dafür ist um die kompletten Schleimhäute im Körper vor Vieren zu schützen

Das war nicht zufälligerweise der IgA-Wert ? Der ist bei uns, also genauergesagt bei Lara, fast nicht nachweisbar.

Zitat

das Lilli-Rose drei Nieren hat

Hier auch. Lara hat Linksseitig eine gut funktionierende Doppelniere und rechts eine hypoplastische Niere. Der Arzt sagte damals, viele Menschen hätten eine Doppel- oder sogar Dreifachniere und wissen es nicht einmal. Die Doppelniere bringt ja nicht mehr an Leistung als eine einfache, tut nicht weh und ist nicht weiter beachtenswert- solange kein unklares Fieber auftritt. Da hiess es bei uns, wenn das der Fall ist, sollen wir gleich den Urin untersuchen lassen. Laut unserem KIA sind doppelte Nierenanlagen oft etwas anfälliger und bei Mädels kommt das eh öfter vor, da die Harnwege anders liegen als bei den Jungs.

4 Aorten haben wir zwar nicht, aber Laras Gebärmutter liegt linksseitig und nicht mittig, ob sich das noch in die richtige Richtung schiebt, weiss man nicht. Wir müssen wegen Niere und Co. auch halbjährlich zur Kontrolle, kann also durchaus nachvollziehen wie es dir im Moment geht. Als ich das damas erfahren hatte, dachte ich auch, ich würde wahnsinnig werden.

Liebe Dicky,

... Doppelnieren sind noch nichts Schlimmes an sich. Weiß ich recht genau, hab auch zwei von der Sorte und lebe hervorragend damit, mein Vater auch . Als Kind hatte ich recht oft Blasen- und Nierenbeckenentzündung, aber seit der Pubertät hat sich das gegeben. Mehr ist nicht.

Bei Mädchen ist es sicher sinnvoll, mal einen Blick auf die Gebärmutter zu werfen, ist meistens auch doppelt bzw. zweigeteilt. Kann man auch gut mit leben, weiß ich auch.

Wünsche dir gute Nerven und dass ihr bald findet, was der Maus zu schaffen macht.

Liebe Grüße,

Blüte

Hallo,


wir haben auch jemanden in der Familie mit drei Nieren, kam zufällig bei einer Blasenentzüdnung heraus, da war die Person auch schon in der Pubertät.

Der Arzt war nur etwas erstaunt, weil alle drei gut funktionieren. Das jemand drei Nieren hat, kommt sogar "relativ" häufig vor, laut ihm. Aber funktionieren dann eben nicht immer richtig.
Hat so keinerlei Auswirkungen und nie Probleme gemacht.



viele Grüsse
pebbles

Hallo


Vielen lieben Dank für euere Worte.Nun fühle ich mich schon viel besser.
Danke auch das Ihr mir erzählt habt das es gar nicht so selten ist mit den Nieren.
Die sache mit der Blasensentzündunghatte man uns gesagt deswegen wohl auch die wöchentliche Urinkkontrolle.(denke ich zumindest)
Mit dem Herzen sagte auch der Kinderarzt heute morgen ist einfach so ne Laune der Natur was eben nur beobachtet werden muss.

Lass dir Sticks verschreiben, damit du den Urin daheim selbst sticksen kannst. Noah musste ja auch lange den Urin getestet haben wegen seiner Nierensache als Baby. Ich habe dann nur dann mit der Klinik oder dem Kinderarzt telefoniert, wenn ein Wert (oder mehrere) aus der Reihe tanzten. Das erspart viel Stress.

Und bei einem sowieso anfälligen Kind würde ich auch Besuch, der angeschlagen ist (mit was auch immer) bitten, wann anders zu kommen. Ich kann da deine Angst sehr gut verstehen, vor allem die Ungewißheit macht einen kirre.

Wie heißt es allerdings: Es gibt keine gesunden Menschen. Wer meint, dass er gesund ist, ist nur nicht gründlich genug untersucht.

Ist ein Ärztespruch und wenn man lange genug sucht, findet man bei jedem was. Bei mir kam nach x künstlichen Befruchtungen, gefühlten 1000 US-Untersuchungen, 1 Bauchspiegelung, einer Endo-OP mit Bauchschnitt und 2 KS heraus, dass ich einen zweigeteilten Uterus hatte. Scheinbar war das vorher nie aufgefallen. Wenn so viele mit 3 Nieren leben, wie die anderen schreiben, ist das nicht so selten und wohl auch nicht so bedenklich (hoffentlich). Ich hoffe, alles sind nur Normvarianten bei Lili-Rose.

Ihr schafft das schon.

LG

das ist ja seltsam....
und das ist vorher nie jemandem aufgefallen?

Aber vielelicht seid ihr nun endlich auf dem richtigen Weg, um rauszufinden, was genau los ist

LG

Kiki

Alles wird gut

Hallo ihr Süßen! Mensch, sind das Neuigkeiten. Ich würde Fynn acuch in Watte packen, auch wenn man es eigentlich nicht möchte. Ich drück der Kleenen ganz feste die Daumen, dass bald alles gut ist. GLG Britta
P.S.: Kenne auch jemanden mit 3 Niere, der auch sehr gut damit lebt.