Unsere Foren

Die Kinderwunsch-Seite
 
News rund um den Kinderwunsch
amicella Network    Gleitgel bei Kinderwunsch: Machen Preseed, Ritex und Prefert schwanger? neues Thema
   Schwangerschaftsraten und Follikelgröße bei Clomifen
   Pimp my eggs ? Eizellqualität verbessern: Was kann man selbst tun?

  Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   Sandy31
schrieb am 29.07.2007 22:15
Hallo !!!

Seid 18 Juni haben wir die Diagnose ,dass unser Marvin 3 1/2 Jahre an Morbus Still leidet.
Wir sind mit den Nerven völlig am Ende!!!
Am 10.Juni sind wir in die Kinderklinik weil Marvin sehr hohes Fieber hatte und nicht mehr laufen konnte. Wir hatten eine Untersuchung nach der anderen der Kleine musste so viel mitmachen und war soooo tapfer.
Die erste Woche hatte er über 40 Fieber und konnte nicht stehen und nichts festhalten mit seinen Händen er sass die ganze Woche mit angezogenen Beinen im Bett und schlief auch im Sitzen es war nicht dranzudenken das Kopfteil vom Bett nach unten zu lassen.
Nach dieser harten Woche gab man Marvin eine ziemlich hohe Dosies Cortison über die Vene wo es ihm dann bisschen besser ging.
Dann kam die Rheumatologin zu uns und brachte uns die Diagnose mit.
Marvin müsse jetzt Cortison bekommen sowie Methotrexat einmal die Woche gespritzt und 3 mal täglich 5 ml Ibuprofen 400 und dann sehe man weiter.
Nach 2 Wochen durften wir dann heim und Marvin bekam dann 3 mal täglich 5mg Decortin ( Cortison) es ging nicht mal eine Woche gut,dann ging es ihm wieder schlecht und wir mussten wieder in die Klinik und die Entzündungswerte wieder richtig hoch,so dass man uns sagte alleine mit den Medis wie bisher kommen wir nicht hin,da MTX 6-8 Wochen braucht biss sich eine Wirkung einstellt.
Jetzt musste ich meine Einverständnisserklärung für Infliximab geben was für Kinder nicht zu gelassen ist aber mir blieb ja keine Alternative und ich willigte ein.
Ihr könnt euch nicht vorstellen wie es uns gerade geht.Wir sind völlig im Ungewissen wie es weiter geht.
Schon ein paar mal durfte ich versuchen das Cortison zu reduzieren aber es ging ihm jedesmal schlechter und ich musste sogar erhöhen.
Marvin hat jetzt schon innerhalb 6 Wochen 3 Kg zugenommen und schwemmt so auf,dass es einem sooo wehtut dies mit anzusehen.
Auch seine Stimmungsschwankungen sind sehr stark,so dass auch sein kleiner Bruder sehr darunter leidet.Da Marvins Immunsystem ganz unten ist,wegen den Medis ist jede kleine Krankheit / Infekt sehr gefährlich für ihn und er braucht sofort Prohylaxe.Könnt ihr euch vorstellen wie das ist,wenn er in Kindi will und er hat ja einen kleinen Bruder der auch mal Krank wird.

Es tat mir gut euch dies mitzuteilen und es mir von der Seele zu schreiben.

Vielleicht ist ihr auch jemand der uns ein paar Tipps geben kann oder sich mit der Krankheit auskennt!

Liebe Grüssle und vielleicht kennt uns ja noch jemand von früher!

LG SANDY


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   bobbyweib
schrieb am 29.07.2007 23:15
kenne mich mit der erkrankung nicht aus hört sich aber so so an als wenn es eine krankheit ist die echt hamemr übel ist und kannes sein das sie in schüben verläuft. ich habe morbus crohn und es wird auch änlich behandelt.
habe über die erkranung von deinem sohn noch nicht gegoogelt.
ich drücke euch ganz ganz dolle die daumen das es bald bergauf geht und es ihm besser geht.
und ich kenne das nur zu gut mit dem kortison ich sah auch ganz schlim aus konnte die augen kaum mehr aufmachen weil alles so aufgedunsen war.
hatte nach her doll haarausfall gelenkschmerzen ohne ende konnte nicht wirklich mehr treppe steigen . dachte schon das geht nie wieder weg weil es monate fast 2 jahre dauerte bis das besser wurde nach dem absetzten.
aber es ist wieder besser geworden wenn auch nicht ganz weg.
alles erdenklich gute für euch.
LG Chrissi


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   dicky
schrieb am 29.07.2007 23:30
Hallo

Kann dir leider keine Antwort geben weil auch ich die Krankheit nicht kenne.
Ich möchte dir nur schnell für euern Großen Kleinen alles alles gute wünschen udn das es Ihm bald besser geht.Euch wünsche ich viel Kraft weil ich mir vorstelle das die schnell zu neige geht.
Liebe Grüße und knutsch


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
avatar    Tanti
schrieb am 29.07.2007 23:48
Ach herrje - lass Dich mal drücken...

Ich hab eben mal gegoogelt (hast Du sicher auch schon traurig ) und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Ihr an gute Ärzte kommt, die sich damit auch auskennen!!!!

Ich drücke Euch alle Daumen und wünsche Euch und dem Kleinen ganz viel Kraft! Ihr schafft das!

Liebe Grüße


  Werbung
  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   Mori
schrieb am 30.07.2007 00:50
Ich möchte Euch einfach nur viel Kraft wünschen ... und dem Kleinen, daß ihm bestmöglichst geholfen wird. Es ist so furchtbar, wenn man als Mutter/Vater neben seinem Kind steht, es leiden sieht und man nicht wirklich helfen kann ... wünsch Euch bald wenigstens ETWAS Besserung, damit Ihr erstmal Luftholen könnt!
Mori


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   Berenike
schrieb am 30.07.2007 08:13
ich wünsche euch gute Ärzte und dass es Eurem Kleinen wieder besser geht... Euch Nerven aus Drahtseilen und liebe Freunde um Euch
B.


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   Conny*
schrieb am 30.07.2007 08:33
Das darf doch nicht sein, das so ein kleines Kind so schwer erkrankt.

traurig

Meine Mutter hat eine chronische Polyarthritis, die auch in Schüben auftritt und mit MTX und Cortison und was weiß ich behandelt wird. Diese Autoimmunerkrankungen sind sehr schwer in den Griff zu bekommen, daher wünsche ich euch einen wirklich erfahrenen und guten Arzt. Und baldige Besserung. Sei umarmt,


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   pebbles30
schrieb am 30.07.2007 09:25
mit der Krankheit kenne ich mich überhaupt nicht aus,


aber ich wünsche euch das die Ärzte das bald in den Griff bekommen und es demKleinen wieder besser geht.


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   Ines74
schrieb am 30.07.2007 09:51
Ich kenne mich leider auch nicht aus.Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch für die Zukunft alles Liebe und gute Besserung. Fühl Dich gedrückt.
LG


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   gelöschter User
schrieb am 30.07.2007 10:49
antworten kann ich euch leider auch nicht, aber zumindest kann ich euch ganz besonders viel Kraft wünschen!!!!
Vielleicht gibt es ja bald etwas, das ihm die Krankheit leichter macht

LG

Kiki


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   rosi.
schrieb am 30.07.2007 11:07
kenn diese erkrankung auch nicht,
wünsche dir und deiner familie viel kraft, und alles gute;
und das es deinem sohn bald wieder besser geht.

lg
rosi


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
no avatar
   himbeere
schrieb am 30.07.2007 12:41
Um Gottes Willen - das darf nicht sein, so ein kleines Kind... Mein Vater hat chronische Polyarthritis, seit 40 Jahren. Er hat schon so viel ausprobiert. Ich selbst hatte eine andere Autoimmunerkrankung mit 2 Jahren, Purpura, habe es aber ohne irgendwelche Nachwirkungen gut überstanden.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft - und vor allem wünsche ich euch, dass ihr an die richtigen Ärzte geratet, die euch Mut machen, Kraft geben und eurem Kleinen helfen können!!! Ich weiß, dass das eine Odyssee sein kann. Nicht aufgeben, bis ihr ein gutes Gefühl habt und euch wirklich gut aufgehoben fühlt!

Ich denke ganz fest an euch. Alles, alles Liebe.

Himbeere


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
avatar    tvaettbjoern
Status:
schrieb am 30.07.2007 13:36
Oh man...

Ich wünsche Euch viel Kraft und supertolle Ärzte an Eurer Seite.

Ich drücke die Daumen für Dein tapferes Kind, das es ihm mit den Medis bald wesentlich besser geht .

Ich hoffe, das er bals so eingestellt ist, das er gut mit der Krankkheit leben kann und keine Komplikationen mehr auftreten.

Seid gedrückt von Imke


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
avatar    Lina+3
Status:
schrieb am 30.07.2007 14:34
Ich habe nach der Krankheit gegoogelt und bin schockiert: Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe, dass die Ärzte den richtigen Weg finden, diese Krankheit zu behandeln. Und dass euer Kleiner die Kraft hat, dagegen auf Dauer erfolgreich anzukämpfen.

Alles, alles Gute


  Re: Unser Kleiner ist an Morbus Still erkrankt!!!!!!
avatar    Rica*
schrieb am 30.07.2007 16:51
Oh je, das ist heftig!

Ich wünsche Euch alles Gute und fähige Ärzte!




Zum Antworten klicken Sie bitte auf" "Beitrag antworten" oder "Beitrag zitieren" unter dem gewünschten Beitrag auf den Sie antworten möchten.



Bitte beachten Sie: In unseren Foren können nur allgemeine Informationen zum Inhalt der Fragen gegeben werden. Ferndiagnosen sind nicht möglich. Die Antworten sind unverbindlich und können aufgrund der räumlichen Distanz keine Beratung für den Einzelfall darstellen. Bitte wenden Sie sich dazu an die Ärztin oder den Arzt Ihres Vertrauens.

Starflower
Home | Theorie | Zentren| Bücher| Links | Forum | News | Impressum | Datenschutz

© wunschkinder.de 1998-2021