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Hallo Lieblingsforum, ich meine mich zu erinnern, dass es hier ein paar Ärzte unter euch gibt und habe ein paar Fragen, falls jemand dazu etwas sagen kann.

Ich kenne durch die Erkrankung meines Mannes mehrere ITS und Weaningstationen und habe dort die Ärzte, Pfleger, Orga und Abläufe als freundlich, effektiv, reibungslos, zügig, kompetent kennen gelernt.

Nun ist am Montagabend mein (Stief)Vater, 52, plötzlich mit Wortfindungsstörungen ins Krankenhaus gekommen und nach MRT direkt in die nächstgrößere Klinik geflogen worden. Es wurden Hirnblutingen aufgrund multipler Metastasen, inoperabel, festgestellt worden. Das wussten wir nun auch schon Montagabend ganz spät durch die erste Klinik. Und: "dass es nicht gut aussieht". Für eine mögliche Chemo/ Bestrahlung müsse man nun feststellen, was für ein Primärtumor vorliegt. Soweit hätten meine sehr rudimentären Kenntnisse auch noch ausgereicht.

Seit mein Vater in der zweiten Klinik ist, fand außer Überwachung auf der ITS kein Gespräch statt. Kein Patientengespräch, kein Angehörigengespräch. CT erst heute Mittag, gestern GAR NICHTS an Untersuchungen. Ergebnisse VIELLEICHT morgen zur Visite.

Was ist da los? Ist das normal, dass das so zäh läuft? Das zieht sich wie Kaugummi. Mein Vater brummelt vor sich hin und will heim, meine leibliche Mutter malt sich das Leben mit Rentner-Mann in den schillernsten Farben aus, mein Halbbruder sucht in den Papieren nach Testament, Patientenverfügung und Co. und ich wüsste doch gern langsam, auf was wir uns einstellen dürfen und müssen. Sprechen wir von Tagen, Wochen, Monaten?
Ich kannte das von den ITS ganz anders. Schnelle Diagnostik, zügige Entscheidungen, unmittelbarer Therapiestart.
Oder "lohnt" es sich einfach nicht mehr und es wurde uns nur noch nicht mitgeteilt?

LG
Juna

Hallo Juna,

ich versuchs mal, obwohl ich nicht in der Somatik tätig bin, aber das weisst Du ja. Erstmal tut es mir leid, dass Dein Stiefvater solch ein Krankheitsbild hat, das ist schon sehr ausgeprägt und sehr besorgniserregend. Warum bisher keine weitere Diagnostik (Staging) gemacht wurde, ist fraglich. Viell. wollte man schauen, inwieweit er sich nach der Blutung stabilisiert, denn die hat nun mal stattgefunden. Ist er stabil genug für weitere Untersuchungen? Am häufigsten metastasieren Bronchial-CA ins Gehirn, dann Melanome.
Welches Rentnerleben sich die Mutter da ausmalt, ist mir unklar. Ok, ich kenne einen Arzt, der seit ca. 20 Jahren mit einem bösartigem Primärtumor des Gehirns überlebt, das ist aber die Ausnahme. Dein Bruder tut sicher das Richtige.
Tja, ja, eigentlich würde man/ich erwarten, dass die Familie informiert wird von der aktuell behandelnden Klinik, schon allein, um abzuklären, was sich der Patient zu lebenserhaltenden Maßnahmen vorstellt, denn das ist m.E. angebracht. Eigentlich. Ich kenne es aus meiner Arbeit nicht anderes, dass man Angehörige einbindet und man, so es der Pat. erlaubt, zeitnah die Angehörigen über eine Aufnahme bzw. Zustandsveränderung informiert. Es muss ja nun nicht gleich ein leit. Arzt anrufen oder überhaupt ein Arzt, es kann auch der Sozialdienst oder die Pflege wegen einer Terminvereinbarung anrufen. Ok, das Personal wird immer weniger, der Streß immer mehr (versorgt die Klinik auch Coronafälle?), es sind zudem, zumindest hier, Ferien, wo auch ein Teil der Belegschaft fehlen kann.... . Aber es gibt leider auch im medizin. Bereich immer wieder Dinge, die nicht nachvollziehbar sind, wie das Beispiel meiner Kollegin, deren betagte Mutter ohne Info der Angehörigen (und meine Kollegin ist ja auch noch ärztliche Kollegin) aus der Uniklinik in ein peripheres Haus (rück)verlegt wurde. Hätte meine Kollegin nicht vorher angerufen, wäre sie 1,5 Std. in die Uni gefahren, um festzustellen: Mutter ist in der Klinik 30 min von uns entfernt.
Ich würde mich, so Ihr keine Rückmeldung bekommt, selbst melden und um ein Arztgespräch bitten, um zu erfahren, womit ihr rechnen dürft/müsst, worum Ihr Euch kümmern müsst/solltet... .
Alles Gute!


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 03.06.21 17:08 von berlink.

Erstmal alles gute und gute Nerven. Warum das jetzt gerade so bei Euch abläuft, kann hier wohl kaum einer erklären, zumal wir auch nicht wissen, welche "Regeln" es gerade zum Thema Corona gibt. Aber was dein Bruder tut, ist ganz wichtig. Manchmal braucht man den Papierkram ganz schnell zur Hand, um bestimmte Entscheidungen treffen zu können und zu dürfen, wobei das Testament sicher nicht das vordringliche ist. Alles Gute.

Hallo Juna,

Ich bin medizinischer Laie und kann dir nix über die Routinen sagen. Aber ich haben während der letzten 2,5 Jahren Erfahrung als Angehörige gesammelt mit insgesamt 5 Kliniken/ ITS. Mein Fazit: es läuft meisten gut bis Super, aber es gibt auch Kliniken/ITS da ist es zum Mäusemelken
Da telefoniert man hinterher für wenig bis keine Infos, Untersuchungen ja/ nein und dann doch …… Es gab Ärzte die haben nicht nur zurückgerufen sondern von sich aus angerufen und ausführliche Gespräche mit uns geführt. Bei anderen Kliniken hat man 3 x angerufen und keine hat sich zurückgemeldet.
Gleiches gilt für den Sozialen Dienst, es gab Lichtgestalten dort die haben mit ganz viel Einsatz das bestmögliche für den Patienten möglich gemacht, leider gab auch das genaue Gegenteil
Es ist einfach Glückssache an welches Krankenhaus man gerät. Das hilft dir zwar nicht wirklich weiter, aber vielleicht tut es ja gut zu wissen das andere Menschen die gleichen erfahrungen mit Krankenhäusern machen wie du grade.
Und wie schon jemand schrieb ist es sehr ratsam Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bereit liegen zu haben, wir mussten sie so oft von jetzt auf gleich vorlegen, weil der zustand so kritisch war.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel kraft für die nächste Zeit.

LG
Gweno

Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Ich bin ja gar nicht so sehr in der Familie drin, war das letzte Mal dort vor 12-15 Jahren, genau kann ich es gar nicht mehr sagen. Die Kontakte sind spärlich, ich bin nicht bei ihnen aufgewachsen und bin dort eher fremd. Ich kann also eher Fragen stellen und Vorschläge machen, weniger Wünsche äußern oder gar Entscheidungen treffen.

Das gestrige CT ergab nichts. Heute wurde deshalb ein MRT gemacht, Ergebnisse gibt es morgen. Mein Vater durfte auf die Normalstation ziehen und darf wieder aufstehen.

Ja, was sich meine leibliche Mutter so vorstellt ist eine gute Frage. Zur Erklärung kann ich nur sagen, dass sie selbst nicht ganz gesund ist, manchmal oder manchmal auch öfter eher denkt und handelt wie ein Kind. Oft kann ich nicht so recht sagen, wie gut ihr Blick für die Realität ist.

Die CT Ergebnisse haben mich überrascht. Ich hatte bisher ein ganz mieses Gefühl. Jetzt denke ich, dass es vielleicht doch nicht so ganz schnell geht und wenigstens noch etwas Zeit bleibt.

Vielen Dank nochmal für eure Antworten.

Hallo,

was das heisst: das CT ergab nichts, weißt Du das? War es ein CCT (cranial, also Kopf) und da sah man nix oder nichts Neues? Oder war es ein CT vom Thorax/Abdomen?
Ist es denn ganz sicher, dass es sich tatsächlich um Metastasen handelt? Ist das genauso mitgeteilt worden? Ok, mit KM (Kontrastmittel) kann man schon eine Menge sagen/ausschließen, und die Radiologen kennen natürlich Unterschiede zwischen z.B. Infektionsherden/MS/Metastasen.

Nein, wenn Du nicht mehr in der Fam. eingebunden bist, dann kannst Du natürlich leider kaum etwas "einfordern" von Klinikseite. Aber ok, evtl. weiß man morgen mehr. Aber nach der Diagnostikphase muss di Zusammenschau der Befunde m.E. auf jeden Fall mit den Angehörigen besprochen werden (so es der Vater zulässt), aber eben, weil mgl.weise kognitive Ausfälle vorhanden sind, kann seine Auffassungsgabe eingeschränkt sein, weswegen es wichtig ist, dann evtl. Deinen Bruder mit einzubinden.

Alles Gute!

Hallo berlink,
ja, das konnte ich mir leider auch alles nicht beantworten, die Infos fließen zäh.
Aus "es wurde nichts im CT gefunden" wurde heute "na ja, sie haben doch etwas in der Lunge gefunden".
Ich denke, mein Vater hält relativ bewusst Infos zurück, um damit meine Mutter zu schonen, zumindest solange sie alleine zu Hause ist. Nur ihre Schwiegermutter sieht 2x am Tag nach ihr.
Meine Befürchtungen wachsen jedenfalls. Heute wurde er plötzlich nach Hause entlassen mit der Begründung, sie können dort nichts mehr untersuchen. Kein Wort mehr von Bestrahlung/ Chemo wie noch zu Beginn der Woche.
Vom Hausarzt wurde ein Rezept für Schmerzmedikamente ausgestellt. Welche hat meine Mutter vergessen.

Am WE werde ich ihn anrufen und fragen wie schnell ich möglich machen muss zu kommen. Wir hatten immer einen guten Draht und konnten immer gut und offen miteinander sprechen, schon als ich ganz klein war.

Hallo,

klingt für mich nicht gut.
Und das sage ich als Laie.

Allerdings ist mein Onkel an Lungenkrebs mit Gehirnmetastasen gestorben und ein Freund meines Vaters hatte einen gutartigen Gehirntumor - bloß so ungünstig gelegen, das man nicht operieren konnte.

Wenn jemand so schnell wieder heim geschickt wird, lehnt er entweder alle Behandlungen ab oder es gibt nichts mehr zu behandeln.

Versucht mit ihm zu reden und wenn nichts geklärt ist, soviel wie möglich erledigen. Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht sind jetzt die wichtigsten.
vor allem auch wer im Betreuungsfall oder Todesfall Zugriff auf die Konten hat!
Testament macht normal auch Sinn, ist aber die Frage was und wieviel es zu vererben gibt. Wenn nur soviel Ersparnisse da sind, das es für eine Beerdigung reicht....braucht man es nicht unbedingt.
Geht es aber um Haus, Wohnung etc. ist es sehr wichtig, gerade wenn Kinder da sind.

Wenn es so schnell geht, ist es für alle schwierig, wobei manchen Patienten es gar nicht mehr wirklich an sich heran lassen und ausblenden. Was meiner Meinung nach auch ok ist aber nicht wenn danach ein Scherbenhaufen für die Familie übrig bleibt.



viele Grüße
pebbles

Zitat
Juna30
Hallo berlink,
ja, das konnte ich mir leider auch alles nicht beantworten, die Infos fließen zäh.
Aus "es wurde nichts im CT gefunden" wurde heute "na ja, sie haben doch etwas in der Lunge gefunden".
Ich denke, mein Vater hält relativ bewusst Infos zurück, um damit meine Mutter zu schonen, zumindest solange sie alleine zu Hause ist. Nur ihre Schwiegermutter sieht 2x am Tag nach ihr.
Meine Befürchtungen wachsen jedenfalls. Heute wurde er plötzlich nach Hause entlassen mit der Begründung, sie können dort nichts mehr untersuchen. Kein Wort mehr von Bestrahlung/ Chemo wie noch zu Beginn der Woche.
Vom Hausarzt wurde ein Rezept für Schmerzmedikamente ausgestellt. Welche hat meine Mutter vergessen.

Am WE werde ich ihn anrufen und fragen wie schnell ich möglich machen muss zu kommen. Wir hatten immer einen guten Draht und konnten immer gut und offen miteinander sprechen, schon als ich ganz klein war.

Das klingt irgendwie komisch und nicht gut nachvollziehbar. Ich kann mir auch vorstellen, es werden nicht alle Infos weitergegeben oder vielleicht auch nicht richtig aufgenommen. Dass einfach so entlassen wird, ist doch sehr eigenartig, ohne irgendeine Empfehlung, ohne ein Angebot, selbst, wenn es nicht mehr um eine kurative Behandlung geht, so würde man doch zumindest etwas hinsichtlich palliativer Konzepte erwarten. Vielleicht hat tatsächlich Dein Vater sich auf Revers entlassen lassen, lehnt Behandlungen ab? Hm.