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  Re: Alles doof gerade
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  Hamamelis71*
schrieb am 05.08.2018 22:40
Ich konnte jetzt nicht alles lesen, es ist aber wohl auch so, dass Du für eine Pflegestufe u. U. Rentenpunkte bekommst. Meiner Freundin wurde dies sogar rückwirkend geltend gemacht. Über diesen Aspekt der Rentenpunkte für Dich solltest Du Dich einfach mal informieren.

Und für meine Freundin war die finanzielle Unterstützung bzgl Verhinderungspflege und familienentlastendem Dienst so, dass es ihr zeitlich und emotional viel gebracht hat.

Man sollte sich einfach mal informieren, dann könnte man notfalls drauf zurückgreifen.


  Re: Alles doof gerade
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  LittleDancer
schrieb am 06.08.2018 11:40
Danke Berlink und Hamamelis. Eure Antworten eröffnen für mich neue Sichtweisen. Ich werde das Thema Pflegegrad mit meinem Mann besprechen.


  Re: Alles doof gerade
avatar  Sweet Angel
Status:
schrieb am 06.08.2018 16:25
Ich würde immer versuchen einen Pflegegrad zu bekommen. Ich habe damals vor der Umstellung von Pflegestufe auf Pflegegrad beantragt. Ich habe ehrlich gesagt nie mit einer Pflegestufe gerechnet. Ich fand meinen Sohn viel zu selbstständig dafür. Beantragt habe ich es nur, weil man die 0 benötigte im den FeD in Anspruch nehmen zu könnennund die Sozialberaterin im SPZ hatte mir dazu geraten. Herausgekommen war denn Pflegestufe 2 mit eingeschränkter Alltagskompetenz. Wir wurden übergeleitet in Pflegegrad 4 mit Bestandschutz. Mal abgesehen vom pflegegeld, haben wir nun durch den FeD einen Babysitter auf Abruf, der auch die Geschwisterkinder mitbetreut oder auch nur betreut, man kann sich aber auch eine Haushaltshilfe besorgen. Der Pfllegegrad kann euch in vielerlei Hinsicht wirklich entlasten.

Mein Sohn konnte viel. Selbsständig essen. Laufen. Spielen. Zähneputzen.....das was den Mehrbedarf ausgemacht hst, war einfach, das trotz allem immer ein Auge auf ihn haben musste oder ihn Anleiten musste, was er tun soll. Beim an und ausziehen unterstützen, etc. Es ist wirklich überraschend was alles dazugehört. Kochen. Waschen. Putzen.Zu Therapien und ärzte fahren. Waschen. Dabei sein, damit nichts passiert etc.

Ich würde es wirklich versuchen zu beantragen, das schlimmste was passieren kann, das er nichts bekommt und ein Stigmata ist das nicht. Meinem Sohn sieht man seine Behinderung nicht an, keiner würde darauf komnen das er einen Schwerbehinderten Ausweis und einen Pflegegrad hat.

Wenn man unter 30 Stunden, die Woche arbeitet bekommt man etwas zur Rente beigesteuert und das lohnt sich tatsächlich, wenn ich mir meinen letzten Rentenbescheid so anschaue.


  Re: Alles doof gerade
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  LittleDancer
schrieb am 06.08.2018 17:07
Danke sweet Angel, das ist sehr interessant zu hören wie es bei anderen ist!
Ich schaue mir gleich mal so einen Pflegegradrechner an und am Wochenende setze ich mich mal mit meinem Mann hin. Für unsere Eltern haben wir das letztens erst gemacht. Mein Vater hatte einen Schlaganfall und meine Schwiegermutter hat Parkinson. Da ist es sowas von offensichtlich, ohne wirkliche Pflege geht da nix. Das ist halt bei meinem Kind gefühlt völlig anders. Gut früher da musste ich ihn definitiv mehr beaufsichtigen und auch sehr viel helfen wo andere Kinder viel selbständiger waren. Jetzt kann er zb ja auch noch nicht ohne mich mal zum Bäcker, das geht nicht. Mit 9 können Kinder das normalerweise schon. Brot schmieren, überhaupt Umgang mit dem Messer ist noch schwer. Irgendwie ist es gefühlt bei einem Kind normal dass man da unterstützt. Allerdings sollte das mit 9 schon deutlich nachlassen was bei meinem Sohn noch nicht so ist.
Naja, ich schaue mal was ich da mache.
Danke auf jeden Fall nochmal für die Infos!


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  Re: Alles doof gerade
avatar  Sweet Angel
Status:
schrieb am 06.08.2018 20:12
HI, leider merkt man das selber ja nie, was normal ist oder was im vergleich doch ein Mehraufwand ist, für einem selbst ist das alles so selbstverständlich. Ich hatte damals so eine Pflegefibel von Rhea Kids, wo alles drin stand, worauf geachtet wird, aber ein Pflegetagebuch muss man ja nun nicht mehr vorlegen, da es ja nicht mehr nach Zeit geht. Mein Sohn hat ja Weglauftendenzen und muss eben auch immer im Auge behalten werden, aber auhc, wiel er oftmals wirklich blödses anstellt. Beim waschen braucht er Hilfe. Haare wäscht er sich nicht selber. Zähneputzen nachputzen etc. das zählt alles dazu. Mein Sohn trägt leider noch tag udn Nahct windeln, aber dieser Beerich zählte damals nicht mit, da er in einem Alter noch war, wo man windeln trägt. Er wird jetzt 7, jetzt würde das natülich berücksichtigt werden. Jetzt nach der Pflegereform zählt aber ja nicht nur der Pflegerische Aufwand, sondern eben auch anders, so das eben auch diejenigen, die sonst körperlich Fit sind eventuell einen Anspruch haben. Ich kenne viele Autisten, die einen Pflegegrad haben, von daher, hat man ja nichts zu verlieren, sondern kann nur gewinnen.


  Re: Alles doof gerade
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  LittleDancer
schrieb am 07.08.2018 11:37
Ja das stimmt. Es ist so selbstverständlich dass man nicht immer drüber nachdenkt dass es vielleicht nicht "normal" ist.
Mein Sohn ist ja mein erstes Kind.. Das ist eben was mich irgendwie so traurig gemacht hat. Zu merken wie einfach der Umgang mit einem 5 Jährigen Kind (der Schwester) sein kann. Also dass mein Sohn irgendwie nicht normal war, das hab ich ja schon gemerkt sonst wären wir ja nicht ins SPZ gegangen. Dass es allerdings so komplett anders als mit "normalen" Kindern ist, das hatte ich nicht gedacht. Ich hab auch immer mal Freundinnen gefragt ob ihre Kinder denn auch so provozieren. Sie sagten immer: ja, ganz schlimm. Gut, meine Tochter provoziert auch mitunter. Sie merkt aber auch wenn es jetzt mal wirklich reicht. Sie reagiert auf scharfe Ansprache oder darauf wenn man sie zB vom Tisch weg schickt weil sie sich nicht benimmt. So penetrant und extrem wie bei meinem Sohn ist es bei weitem nicht.
Ich hab gestern mal so einen Pflegegradrechner ausgefüllt, da kam Pflegegrad 3 raus. Das kann aber irgendwie auch nicht sein. Da waren so Fragen dabei, das kann kein Kind mit 9, egal wie normal und klug und Patent es ist. Ich denke es gibt vielleicht spezielle für Kinder. Ich hab heute nicht viel Zeit. Morgen gucke ich mal ob ich speziell einen Rechner für Kinder finde. Da muss man bei den Fragen doch auch irgendwie das Alter berücksichtigen. Wie du selber schreibst: für ein Vierjähriges Kind ist es normal Windeln zu tragen, für ein neunjähriges Kind aber nicht......


  Re: Alles doof gerade
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  xX-Spirit-Xx
Status:
schrieb am 08.08.2018 13:23
Hallo Little Dancer,

ich habe nicht alles haarklein gelesen aber ich glaube ich verstehe dich. Ich ertappe mich zur Zeit auch ganz oft dabei das ich denke "huch, so einfach kann das sein? So schnell geht das?"
Meine große hat Trisomie 21 und ist halt wirklich sehr langsam in vielem, trotzdem dachte ich immer sie ist ganz gut dabei und sie ist eigentlich ganz schlau und so. Aber jetzt mit der kleinen eine normale Entwicklung miterleben zu dürfen flasht mich total. Sie macht so vieles einfach so, wo ich mit der großen Stunden, Tage, Wochen oder Jahre für geübt habe..

Traurig bin ich allerdings deswegen nicht, sondern ich blicke zurück und denke mir das ich das gut gemacht habe so viel Geduld zu aufgebracht zu haben.

Du klingst mir wirklich auch erschöpft und ich würde vielleicht an deiner Stelle doch mal das ein oder andere versuchen:

Mutter-Kind-Kur (wurde zwar hier kritisiert aber ich denke da kann man schon auch wertvolle Dinge mitnehmen für den Alltag. Man sollte bei der Auswahl der Klinik halt genauer schauen und sich beraten lassen)

Eltern-Kurs (gibts bei uns von der Lebenshilfe z.B. weil besondere Kinder eben auch anders angesprochen werden müssen manchmal. Bei uns gibt es Triple P oder Stepping Stones, vielleicht gibts bei euch auch sowas?

Und vorallem Pflegegeld!
Lass das mit dem Rechner sein und beantrage es einfach erstmal! Gezahlt wird nämlich ab Antragsstellung und nicht ab bewilligung. Du hast dann nachdem du den Antrag gestellt hast immernoch genug Zeit dir Gedanken zu machen wo du ihm mehr helfen musst!
Ich kenne das Prozedere bisher nur von den Pflegestufen aber ich bin mir sicher gerade bei Autismus ist die neue Begutachtung besser.
Und letztendlich ist es egal welcher Pflegegrad rauskommt, denn jeder Grad hat eine gewisse Summe an Betreuungs- und Entlastungsleistungen und genau das ist es doch was du brauchst um z.B. den Familienentlastenden Dienst (quasi Babysitter) in Anspruch nehmen zu können.

Du kannst nur gewinnen, also warte nicht länger sondern beantrage es! Der Antrag ist schnell und einfach gemacht.

Ich hoffe meine Worte konnten dir etwas helfen. Ich wünsche euch alles Gute!


  Re: Alles doof gerade
avatar  Fake Mom
schrieb am 08.08.2018 14:17
Hi,

ich möchte Dich ermutigen Pflegegeld zu beantragen. Meine Autistin Tochter, die super sportlich ist (also weg vom klischee was eine pflegebedürftige Person ausmacht..) hat Pflegegrad 4 und SBA 70 mit H,G,B. Das sind immerhin 700 Eur noch was im MOnat plus Zusatzleistungen, Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege usw. Man merkt es nciht, bzw. DU SCHON, wie viel mehr Aufwand es gegenüber dem gesunden gleichaltrigen Kind ist.


  Re: Alles doof gerade
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  LittleDancer
schrieb am 08.08.2018 14:52
Danke nochmal ihr 2. ihr habt mir auch sehr geholfen.
Beim Pflegegradrechner für Kinder kommt auch 3 raus. Da ist sowas bei wie: kann das Kind ans Telefon gehen und adäquat reagieren, Öffnet das Kind die Haustür und reagiert adäquat, Kann das Kind auf der Straße um Hilfe bitten. Ne, kann er alles nicht. Deshalb hat er ja auch immer ein Handy dabei wenn er mal alleine unterwegs ist was aber eh noch sehr selten der Fall ist. Weil er niemals um Hilfe fragen würde. Aber er würde mich anrufen. Und ich könnte ihm dann sagen was er tun soll.
Sweet Angel: diese "Ach ja so schnell kann man das auch lernen" Situation hatte ich schon sehr oft..... gerade erst wieder mit schwimmen lernen. Sohn hat 8 Kurse besucht und zig Einzelstunden genommen um sich über Wasser halten zu können. Meine Maus macht EINEN Kurs. Noch bevor der Kurs fertig ist kann sie schwimmen. Hallelujas, was haben wir an Geld in die Schwimmausbildung vom Jungen gesteckt. Jetzt schwimmen meine zwei Kinder gleich gut. Bei einem hats 100€ gekostet, beim anderen 1000€. Gemittelt ist es dann vielleicht halbwegs normal.
Naja ich mache es "einfach" mal, wie ihr schreibt: ich hab ja nichts zu verlieren.....
Danke für eure Beiträge!


  Re: Alles doof gerade
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  mjuka
schrieb am 21.08.2018 12:11
Hallo,

mein Cousin ist Asperger Artist und auch beruflich habe ich mit welchen zu tun.
Ich kann erahnen, was du leistest. Das ist einfach enorm schwer, fordert viel Vorausdenken, Vorwegnehmen, Planung aller Handlungen. Du lebst in einer Art "Korsett" der Möglichkeiten. menschen, die das nicht wissen, tun sich leicht mit Urteilen.

Mein Rat an dich (kam vielleicht schon mal, habe nicht alles gelesen):
Fahre in eine Mütterkur, in der wirklich nur Mütter sind. ich war gerade selber hier [www.haus-st-marien.de] und es war WUNDERBAR. Bei mir waren andere Gründe für die Erschöpfung ausschlaggebend, aber es war das Beste, was ich je für mich gemacht habe. In diesem Haus geht es darum, dass DU zur Ruhe kommen kannst, dein Inneres spüren lernst, merkst, was du zum Glück brauchst. Für mich war auch die Natur wichtig, die ich ohne Ende genossen habe.

Hier waren auch Mütter autistischer Kinder. Sie fanden sich, konnten sich austauschen und ihnen hat die Auszeit gut getan, so weit ich "Einblick" hatte.

Es gibt übrigens auch reine Väterkuren, falls dein Mann auch mal Abstand braucht.

Dir von Herzen Kraft und Stärke, euren weg mutig zu gehen.
mjuka


  Re: Alles doof gerade
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  LittleDancer
schrieb am 21.08.2018 15:48
Vielen Dank Mjuka für deine verständnisvolle Antwort!
Mütterkur klingt schon sehr verlockend. Wie hast du das mit der Betreuung deiner Kinder realisiert? Ich informiere mich auf jeden Fall darüber mal. Sowas könnte ich so richtig gut gebrauchen.Ich hab mich zwar schon sehr gut wieder gefangen, der Besuch ist ja schon etwas her. Trotzdem spüre ich eine Erschöpfung. Ich bin für meine Verhältnisse leicht reizbar bzw. fühle mich leicht gereizt ohne das unbedingt zu zeigen und auch relativ phlegmatisch. Ich nutze irgendwie jede freie Minute dazu mich hinzusetzen und auszuruhen anstatt aktiv was zu machen wodurch meine Tochter do. Liste nicht wirklich merklich kürzer wird. Kaum ist mal was abgehakt schon stehen da zwei neue Punkte. Ich hab mir bis Ende des Monats selber Zeit gegeben eine Stufe langsamer zu sein, dann möchte ich eigentlich wieder aktiver sein. Ich hoffe das haut hin.
Vielen Dank nochmal und liebe Grüße smile


  Re: Alles doof gerade
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  mjuka
schrieb am 21.08.2018 18:13
Mein Mann hatte die Kinder, sie waren gemeinsam bei meinen Schwiegereltern. Du kannst auch eine Haushaltshilfe beantragen (und wirst sie in eurer Situation sicher bekommen). Ich kann dir NUR zuraten. Lange dachte ich, ich könne alles selber hinbekommen. Wenn der Akku mal leer ist, ist es wirklich schwer, im Alltag neue Kraft zu tanken. das Gute ist, dass die ganze Klinik darauf dringt, dass DU dich erholst. Das war unfassbar wunderbar. Morgen bin ich eine Woche wieder zu hause und fühle mich ganz anders, obwohl sich "von selber" natürlich nichts verändert hat. Es gibt auch noch eine Nachsorge, die den Erholungseffekt in den Alltag retten soll sowie meine Verhaltensänderungen begleiten... Ich bin gespannt, was da noch kommt und freue mich über jedwede Unterstützung.

Ruf doch dort mal an oder bei einer Beratungsstelle des Müttergenesungswerks. Die kennen alle reinen Mütterkliniken und können dich beraten, wo du gut aufgehoben bist. Es gibt in Wertach auch Schwerpunktkuren für Mütter mit speziellen Kindern. Das findest du alles auf der Homepage.

Nur Mut!
mjuka




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