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  1981anita
Status:
schrieb am 05.05.2017 11:11
Hallo

Ich erwarte jetzt keine Ratschläge oder Erfahrungsberichte, ich möchte mir aber mal einiges von der Seele schreiben.

Noch ein paar Tage dann jährt sich DER TAG. Am 03.06.2016 wurde bei unserem Sohn eine große Umfangsvermehrung im Gehirn gefunden.

Es hat ca ein viertel Jahr vorher angefangen mit dem 1. "Magen Darm Infekt". Es folgten weitere mit immer kürzer werdenden Abständen, immer mit sehr hohem Fieber und ohne Durchfall. Mitte Mai letzten Jahres hatte er wieder "MDI", ich blieb wieder zu Hause. Bis zum WE hatte er sich erholt, doch aufeinmal aus heiterem Himmel Sonntag(29.05) vormittag wieder erbrechen. Vorher war alles in Ordnung, hat gegessen, getrunken und gespielt. Ich war vormittags arbeiten und als ich nach Hause kam fand ich mein Kind total fertig auf der Chouch vor. Wir hatten uns geeinigt das ich nicht schon wieder zu Hause bleiben kann und so machte der Papa Homeoffice. Er lag die nächsten Tage viel auf der Couch, hat immer wieder geschlafen. Ich bin Mittags immer von arbeit gekommen.

Am Donnerstag(02.06) wollte ich mit ihm Mittagschlaf machen. Ich blieb eine Weile liegen aber er schlief nicht lag nur neben mir und seine Atmung war merkwürdig. So ein leidvolles Tönendes ausatmen aber jedes ausatmen. 14 Uhr machte der Kinderarzt wieder auf, ich bin nocheinmal mit ihm hin. Er hing nur noch schlapp auf meinem Arm. Praxis Gott sei Dank leer und wir kommen gleich ran. Zu der Zeit hat DO und FR ein anderer Kinderarzt die Sprechzeiten übernommen, da er die Praxis mal übernehmen wird. Unser Glück, denn er arbeitet auch als stellv. Oberarzt in unserem örtlichen Krankenhaus. Er hatte ihn garnicht weiter untersucht und uns sofort ins Krankenhaus eingewiesen, welches auch direkt gegenüber liegt. Er hat die Station angerufen und erste Maßnahmen besprochen. Wir wurden bereits erwartet. Unser KH ist zwar klein aber herzlich und Familienorientiert. Ein Assistenzarzt nahm uns auf und Infusion wurde gegeben: "Wir warten mal bis morgen, vielleicht fehlt ihm nur etwas flüssigkeit." Wir warten, aber auch den nächsten Tag(FR 03.06.) geht es dem kleinen immernoch sehr schlecht. Der Oberarzt hat sich unserer angenommen. Es folgen diverse Blutests, die nocheinmal wiederholt wurden, da alles in Ordnung schien und der OA an einem Laborfehler glaubte. Doch auch die waren i.O. Die Lunge wird geröntgt, ein kleiner Schatten bei dem was reininterpretieren könnte. Der Arzt aus unserer Praxis, welcher uns eingewiesen hat, kam nach Praxisschluß auf Station. Er machte den Herzultralschal, meinte aber schon das das Kind nicht 2 Jahre gesund rumrennt und miteinmal einen Herzfehler hat. So war es auch, alles i.O. Organultaschall i.O. Der kleine war bereits so schwach das er wärend des Ultralschals eingeschlafen ist. OA und stellv. OA (der aus der Praxis welcher eigentlich erst abends Dienst hätte) beraten sich kurz was noch gemacht wird. Die Entscheidung fällt für ein Notfall MRT vom Kopf. 10 min später sind wir unten und ich warte im Vorraum.

Die Tür war nicht komplett geschlossen und so hörte ich nach wenigen minuten " Oh Gott". Der schlimmste Augenblick in meinem Leben. Mir stiegen bereits tränen in die Augen, so wie jetzt auch wieder, und dann kam der OA mit erster Miene auf mich zu. Ich wußte es ist schlimm, schon vorher flossen die Tränen. "Tut mit leid aber wir haben eine sehr große Umfangsvermehrung im Gehirn gefunden." Ich breche zusammen, hätte am liebsten geschriehen. Eine mir völlig fremde Frau, die dort ebenfalls saß, nahm mich in den Arm, hielt mich, sprach mir Mut zu: "Man kann heute schon so viel machen, geben Sie nicht auf." Nach einigen Minuten riss ich mich zusammen und ging zu meinem Sohn, er war noch benommen. Man gab ihm nicht viel zur Beruhigung, weil sie nicht wußten wie er in seinem Zustand eine volle Dosis vertragen würde. Es ist bereits ein Rettungshubschrauber angefordert worden der uns in die Virchow Charite nach Berlin bringt. Bis zur letzten Minute ist nicht sicher ob ich mitfliegen kann. Ich darf, der kleine ist stabil.

In der zwischenzeit hab ich mit dem Papa telefoniert, er muss unsere Sachen abholen(ich konnte nicht nochmal nach oben) und die Adresse vom KH ist auf Station hinterlegt. Er wurde von beiden Ärzten in Empfang genommen und die Situation wurde ihm kurz geschildert. Er soll nicht selbst hinfahren, auch er war mit dem Nerven vollig am Ende, und so rief er meinen Vater an.

Wir sind im Virchow gelandet und das letzte Stück mit einem Rettungswagen bis zur Notaufnahme gefahren. Der Zwerg ist stabil und so werden wir gleich weiter auf Station gebracht. Ich muss in einem Vorraum von der Station warten:"Sie werden gleich geholt." eine gefühlte Ewigkeit später kam endlich eine Schwester und brachte mich zu meinem Sohn. Ich muss mir Schutzkleidung anziehen und sehe meinen Sohn an etliche Schläuche angeschlossen. Ein "Baum" mit Geräten zur Medikamentengabe in dem die Hälfte bestückt war, Monitore, ein PC. Ich werde auf ein Stuhl gesetzt neben dem Bett von meinem Sohn. Er schläft. Unser Pfleger kam und stellte sich vor. Marc ist sehr nett und strahlt eine ruhige Art aus. "Wo bin ich denn hier" fragte ich. "Sie sind auf der Kinderintensivstation im Virchow, geht es Ihnen gut? Kommt gleich noch jemand oder sollen wir jemanden Benachrichtigen?", "Nein, alles Ok. Mein Partner und mein Vater kommen noch nach."

Dieser Tag ist mir so ins Gehirn gebrannt. Ich kann mich an alles so Detailgetreu erinnern und würde es doch am liebsten vergessen. Gedanklich wieder hole ich diesen Tag sehr oft.

Kurze Zeit später, ich bin noch allein, kommen der Neurochirurg und der Neuroonkologe. Ich sehe das 1. mal die MRT Bilder und bin entsetzt. Ich kann nur draufstarren. Es ist riesig. Ich bin total geschockt. Als mein Partner dann da ist haben wir bereits das OP Gespräch. Die Größe läßt kein abwarten zu. Später im OP Bericht lese ich eine Größe von ca 6x4x5 cm. Unser Sohn bekommt hochdosiertes Kortison bis zur OP am Montag(06.06) um die Schwellung im Hirn zu verringern und Blutungen zu vermeiden. Sollte sich sein Zustand übers WE verschlechtern wird sofort operiert. Wir haben Glück. Schon am nächsten Tag ist er gut drauf, ißt und trinkt ohne sich übergeben zu müssen aber er ist immernoch schwach. Wir schauen uns alle seine Bücher an, zwischendurch schläft er immer mal wieder. Ich darf neben seinem Bett auf einem Stilstuhl schlafen.

Es ist Montag(06.06). 7.30 Uhr geben wir unseren Sohn an der Schleuse zum OP an eine liebe Schwester ab. Mein Partner und ich fahren nach Hause. Ich brauche einen Krankenschein, mein Hausarzt stellt mir sofort einen aus als ich ihm kurz berichte. Ich brauche dringen eine Dusche, habe im KH nur Katzenwäsche machen können, packe noch ein paar Sachen ein. In der zwischenzeit hat mein Partner was schnelles gekocht. Gegen 13 Uhr fahren wir wieder zurück, die OP soll zu 14 Uhr beendet sein. Wir laufen viele Runden. 16.30 Uhr der erlösende Anruf vom Neurochirurg. Es ist alles gut gegangen. Keine nennenswerten Blutungen. Das Gewebe ist sehr mit und um das Adergeflecht gewachsen daher hat es länger gedauert.

Er muss nicht beatmet werden und nach dem aufwachen bewegt er Arme und Beine. Er erkennt uns. Am nächsten Tag möchte er bereits was essen. Es geht ihm jedenTag besser. Bis Freitag(10.06) sind wir noch auf der Intensivstation anschließend ziehen wir auf die Kinderonkologische Station. Der Zwerg bekommt zur unterstützung Physiotherapie weil das Laufen nicht gleich so klappen will. Es wird jeden Tag besser, die Muskeln sind von dem liegen etwas schwach geworden. Am Freitag den 17.06. dürfen wir bereits das KH verlassen mit einem bitteren Beigeschmack. Der TUMOR ist bösartig. Die gutartigen wurden bereits ausgeschlossen. Man weiß noch nicht welcher Tumortyp, es wird auf Ergebnisse aus Bonn gewartet.

Der Anruf kam am 31.06. Plexuskarzinom. Selten, schnellwachsend und hochgradig bösartig.

02.07.2016 es ist der 2. Geburtstag vom Zwerg. Es kommen nur Oma und Opa zum Kaffee.

Am 05.07.2016 bekommt er einen Broviac-katheter über den er Medikamtente und die Chemomittel bekommt und Blut abgenommen oder auch transfundiert werden kann.

Am 06.07. beginnen wir mit dem der 1. Chemotherapie und am 31.12. ist der letzt Chemotag von insgesamt 7 Therapien. Wir fahren nach Essen zum Prothonentherapiezentrum und haben vom 06.02.2017 bis 20.03.2017 30 Bestrahlungseinheiten.

Im moment ist ruhe eingekehrt. 1x in der Woche müssen wir ins Virchow fahren zum Katheter spülen. Am 21.06.2017 ist das 4. Kontroll MRT und das 1. nach der Bestrahlung. Bis jetzt sah immer alles gut aus. Kein neuer Tumorwachstum.

Wir sind optimistisch das zum Schluß alles gut geht. Die Blutwerte sind soweit wieder ok das wir auch mal wieder Unternehmungen machen können. Das war wärend der Therapie nicht möglich wegen der Infektionsgefahr. Ab 38.5° Temperatur mussten wir stationär ins Krankenhaus um vorsorglich mit einer Antibiotikatherapie zu starten. Wir sind im großen und ganzen recht gut durch die Therpie gekommen. Keine Keime, keine Pilze, keine nennswerten Infekte.

Danke für`s lesen


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 05.05.17 13:37 von 1981anita.


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
avatar  Jadestern
Status:
schrieb am 05.05.2017 12:05
Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, fühle dich unbekannterweise gedrückt und ich wünsche euch nur das Beste für die Zukunft mit eurem Sohn!


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  Hamamelis71*
schrieb am 05.05.2017 13:15
Alles Gute für Euch! 21.06. ist ja bald.

Meine Daumen sind gedrückt!

LG Hamamelis


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
avatar  Chrischtl
Status:
schrieb am 05.05.2017 13:48
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!! Bildlich gesprochen, hing ich beim Lesen wirklich an deinen Lippen. Wahnsinn, was ihr durchmachen musstet.

Sobald ihr diesen Schicksalsschlag im positiven Sinne hinter euch habt, kümmere dich bitte um eine für dich passende Möglichkeit der Verarbeitungstherapie. So eine Geschichte wird tiefe Wunden und noch tiefere Ängste hinterlassen. Dazu kommt, dass du dich bestimmt völlig verausgabt hast. Mir ist klar, dass du zum aktuellen Zeitpunkt nicht an dich selbst denken kannst aber bitte hole das in der Zukunft nach. Gleiches gilt bestimmt auch für deinen Partner.


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  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
avatar  Lucy0803
Status:
schrieb am 05.05.2017 13:54
Hallo!

Ich bin sprachlos und sitze hier mit Tränen in den Augen sehr treurig
Es tut mir furchtbar leid, was ihr durchmachen musstet - der Alptraum aller Eltern...
Ich wünsche deinem Sohn und deiner ganzen Familie von Herzen alles Gute und dass es für immer beim negativen Befund bleibt

Und Folgendem kann ich mich nur anschließen:

Zitat
Chrischtl
Sobald ihr diesen Schicksalsschlag im positiven Sinne hinter euch habt, kümmere dich bitte um eine für dich passende Möglichkeit der Verarbeitungstherapie. So eine Geschichte wird tiefe Wunden und noch tiefere Ängste hinterlassen. Dazu kommt, dass du dich bestimmt völlig verausgabt hast. Mir ist klar, dass du zum aktuellen Zeitpunkt nicht an dich selbst denken kannst aber bitte hole das in der Zukunft nach. Gleiches gilt bestimmt auch für deinen Partner.

Grüße,
Lucy


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  isolde35
Status:
schrieb am 05.05.2017 13:56
Was für eine schreckliche Situation für dich und deine Familie, da wird einem beim Lesen ganz flau.

Ich wünsche euch, dass ihr weiter so stark bleibt und dein Sohn das gut durchsteht.

grüße
isolde


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  Katharina83
Status:
schrieb am 05.05.2017 14:12
Mir fehlen die Worte.....
Ich hoffe von ganzen Herzen, dass ihr diese schwere Zeit hinter euch lassen könnt und dein kleiner wieder vollständig gesund wird.


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  Mond69
schrieb am 05.05.2017 14:55
Hallo,

ich drücke ganz fest die Daumen, dass das MRT ohne Befund sein wird und auch für alle Zeiten ohne bleibt.

Dein Kleiner soll eine gesunde, unbeschwerte Kindheit erleben. Er hat genug durchgemacht (und Du/Ihr) auch.

Viele Grüße von Sylvia


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  Polly09
Status:
schrieb am 05.05.2017 19:33
Alles, alles Gute euch! knuddel
Manchmal ist das Leben so grausam sehr treurig

Unsere Daumen sind unbekannterweise ganz, ganz fest gedrückt für das MRT am 21.6.17

P.S. Freunde von uns waren nachdem die Akutbehandlung der Leukämie ihres Sohnes erfolgreich abgeschlossen war, auf Sylt zur Familienkur. Und es war wohl wirklich toll! Alle konnten wieder Kraft tanken und ausruhen. Gibt da eine tolle Einrichtung für Familien krebskranker Kinder. Vielleicht wäre das auch was für euch?


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 07.05.17 10:18 von Polly09.


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  schwani74
schrieb am 05.05.2017 21:07
Ich musste auch beim Lesen weinen.

Alles alles Gute für Deinen Kämpfer und ganz viel Kraft für Dich und Deinen Mann!!!!


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  Kala1005
schrieb am 05.05.2017 21:38
" Es gibt Tage, an denen du denkst, dass du untergehst.
Wie stark du wirklich bist, merkst du erst, wenn du sie überstanden hast. "


Ihr seid so stark. Alle. Du, dein Sohn, dein Partner, eure Familie.
Ich möchte mir gar nicht vorstellen, was ihr für Ängste, Sorgen und Kummer in dem letzten Jahr hattet. Ich hoffe und wünsche euch von ganzem Herzen, dass alles gut ist und bleibt.

Alles Liebe
Kala


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  1981anita
Status:
schrieb am 05.05.2017 21:39
Vielen lieben Dank für die herzlichen Worte.

Im Vergleich zu anderen Kindern geht es ihm verhältnismäßig recht gut. Man denkt bei so einer Diagnose schlimmer geht es nicht. Und doch es geht schlimmer. Welches Leid wir in den letzten Monaten gesehen haben reicht für ein ganzes leben.

Ich hoffe das der Zwerg ab Juli wieder in die Kita kann. Die einzigen sozialen Kontakte die er hatte waren Ärzte, Schwestern und andere kranke Kinder. Er muss viel nachholen und aufholen was die Entwicklung angeht.

Wenn die ganze Sache abgeschlossen ist werde ich mich um eine geeignete Therapie kümmern, das hatte ich eh vor weil ich merke das ich dieses Thema aufarbeiten muss. Es geht mir/uns gut , aber auch nur weil der Zwerg es uns so leicht macht. Die gesamte Therapiezeit über war er eigentlich immer gut drauf. Sogar die Ärzte waren erstaunt wenn er am 5. Chemotag immer noch durch die Flure rannte. Man muss wissen das 5 Chemotage ein echter Hammer sind. Tag 3 und 4 waren 8 Stunden Tage die anderen waren 1,5 oder 2,5 Stunden Tage.

Die Nebenwirkungen hatten wir gut mit Medikamente im griff.


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
avatar  Dream2012
schrieb am 06.05.2017 16:51
Puh, so richtig weiß ich auch nicht, was ich schreiben soll. Es ist ganz arg schrecklich, was dein Kleiner durchmachen muss und was ihr da schultern müsst. Ich wünsche euch von Herzen, dass er stabil bleibt, keine neuen Zellen wachsen und das Ziel mit der Kita in greifbare Nähe rückt und auch umgesetzt werden kann.

Wahrscheinlich wird ab heute kein Geburtstag meines Kleinen vergehen, an dem ich nicht an euch denke, denn die Beiden sind am gleichen Tag geboren und auch im selben Jahr.

Alles erdenklich Gute euch,
Dream


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
no avatar
  ti209
schrieb am 06.05.2017 21:07
ich wünsche euch alles liebe und gute für eure gemeinsame zukunft!


  Re: Und plötzlich ist nichts mehr wie es war!
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  Yanna
schrieb am 06.05.2017 23:26
Liebe Anita,
ihr seid wirkliche Kämpfer und ich ihr habt jetzt schon so viel geschafft!!!! Ich war nach einer Krebsbehandlung zur Anschlussheilbehandlung in Bad Oexen, zusammen mit meinem Sohn. Gehe doch mal auf die Homepage der Klinik. Mir hat es dort unheimlich gut gefallen, sie bieten dort auch Rehamaßnahmen für betroffene Kinder und ihre Familien an (Onkologie und Kardiologie). Diese bleiben dann für vier Wochen im Kinderhaus und können sich nach dieser schweren Zeit etwas erholen und zur Ruhe kommen. Die Klinik ist wirklich toll, alle bemühen sich sehr und sie gehen ganz toll auf die Kinder und ihre Eltern ein.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und weiterhin gute Besserung für euren Kleinen!!!!!
Liebe Grüße!!! Yanna


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 06.05.17 23:30 von Yanna.




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