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  21.3. Mein Rabauke -Welt Down-Syndrom Tag!
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   Milia149
Status:
schrieb am 21.03.2020 23:48
Heut ist es wieder soweit!
Es ist der 21.3.! WELT DOWN-SYNDROM TAG!

Und wie in den letzten 8 Jahren schreibe ich hier eine kleine Zusammenfassung des letzten Jahres um euch einen kleinen Einblick in unser Leben zu geben. Ein Leben mit behindertem Kind. Einem Kind mit Down-Syndrom.
Das ist sicher anders als viele denken. Ich möchte damit aufklären und Ängste und Vorurteile abbauen.

Wer uns nicht kennt. Mein Rabauke ist grad 11 geworden und hat Trisomie 21, meine Nudel ist 8.Wir sind Städter und gerade beneide ich jeden um ein Stückchen Garten zwinker
Ich selbst bin 39 mag gerne Hörspiele bei der Hausarbeit und nähe ganz gerne.

Und los geht’s.
Mein „Slogan für den Welt Down-Syndrom Tag dieses Jahr ist ein Zitat, das ich so schön und passend finde:

„Der Rabauke nimmt bei vielem im Leben nicht die kürzeste oder praktischste Route, sondern die landschaftlich reizvollste. Bei der ist man zwar länger unterwegs und sie ist manchmal mühsamer, aber auf der Strecke erlebt und sieht man so viel mehr.“
Zitat aus dem Buch: Meistens kommt es anders, wenn man denkt von Petra Hülsmann (Namen im Zitat ausgetauscht, Buch übrigens sehr empfehlenswert zwinker



Ja, mein Rabauke lernt nicht so wie andere, weder so schnell, noch so gut, vieles braucht mehr Wiederholungen und Zeit. Aber er lernt. Er geht seinen Weg und dass ganz prima und stetig vorwärts.

Seit dem Sommer ist er in der Pubertät, noch langsam, aber man merkt es immer mehr. Er sieht wirklich nicht mehr nach kleinem Kind aus und auch seine Launen passen grad dazu zwinker
Hauptsache dagegen, Hauptsache selbst bestimmen zwinker „Nö Mama du hast mir gar nichts zu sagen, ich bestimme über mich selbst!“ ist so ein Standardsatz. Er heult momentan schnell oder wird schnell wütend. Andererseits kommt er noch jede Nacht zu mir rüber gedackelt und kuschelt sich an mich, küsst mich tagsüber oft auf die Backe und säuselt mir ins Ohr das ich die beste Mama auf der Welt bin und er mich ganz doll liebt.

Er wird immer selbstständiger und reifer, er bleibt inzwischen schon eine ganze Zeit alleine zu Hause das ich einkaufen oder die Schwester irgendwohin bringen kann. Er läuft inzwischen viele geübte Wege alleine, ob zu Freunden oder Hobbies. Geht auch Kleinigkeiten alleine einkaufen.


Seine Kommunion war grandios und wunderschön Aber der Rabauke wäre nicht er wenn er nicht für besonderen Spaß sorgte. Wir hatten schon länger bei Amazon Music eine Kirchenlieder Playlist angelegt mit seinen Lieblingsliedern aus der Kirche. Dabei hatten wir entdeckt das es seinen absoluten Favoriten Laudato si auch in einer Mickie Krause Version gab. Daheim grölte und sang er sie sehr gerne. Natürlich wusste er das in der Kirche nur die Kirchenversion gesungen wurde, daheim durfte er die Partyversion hören.
Auch klar dass er genau an diesem Festtag die Partyversion in der Kirche sang, gut das es dort so voll war, ich saß allerdings in seiner Nähe und hab eindeutig gehört wie er sei gepriesen für Opel und Ferrari und anderes sang und beim Refrain hüpfte er vor Freude auf und ab :D

Wer mehr von diesem Tag (und weiteres) lesen möchte kann dies in unserem Blog tun:
-> Zum Blog


Er wurde dann auch Messdiener und ist es auch jetzt noch. Er macht es sehr gerne, auch wenn er noch etwas üben muss lang genug still zu sitzen zwinker
Im Sommer gab es dann auch einen Ausflug der Messdiener, ca 1 Stunde Fahrt von uns aus. Natürlich ohne Eltern und von morgens früh bis abends. Es ging in einen Wald. Mit Workshops, Gottesdienst und nettem Beisammensein. Boah war ich nervös. Denn er kannte dort nicht wirklich jemanden und nun ja, so lange war er noch nie alleine auf einem Ausflug und wären die Workshops was für ihn? Konnte er dort verloren gehen und und und ….
Aber hätte ich mir mal wieder sparen können. Er machte alles souverän und kam stolz und müde heim.
Er machte auch wieder beim Krippenspiel mit und durfte beim Martinsumzug eine Fackel hinter dem Pferd her tragen mit den anderen Großen <3

Der Rabauke geht jetzt in die 4. Klasse unserer Grundschule. Mit einer I-Kraft.
Es klappt weiterhin sehr gut. Allerdings hatte seine Klasse etwas Pech, es gab jetzt innerhalb eines ¾ Jahres 2x einen Klassenlehrerwechsel und seine Förderlehrerin ging auch noch in Rente und es kam jemand neues. Hat er aber gut weggesteckt und die Lehrer kommen gut mit ihm zurecht.
Auch tut sich grad im letzten Jahr einiges in der Klasse. Die Kinder waren schon immer nett zu ihm, auch fand er dort immer mehr Anschluss. Aber nie reichte es für eine Verabredung. Nach der Betreuung war er also immer zu Hause mit mir, ab und an traf er sich mit seiner 5 Jahre älteren Freundin die auch DS hat und er hatte genug Hobbys und ja auch Therapie so dass ihm nicht langweilig wurde.
Doch nun kommen ab und an 2 Jungs aus seiner Klasse zu uns oder er geht zu ihnen. Meist zocken sie zusammen Wii, Playstation oder Switch zwinker Und so kam er auch in den Genuss seiner ersten Übernachtunsgparty bei uns. Die Jungs blieben bis 11 wach, kicherten, machten Pups und Rülpswettkämpfe, kicherten noch mehr, zockten und unterhielten sich.

Schade das diese beiden nicht auf die selbe weiterführende Schule kommen werden. Und da wären wir schon beim nächsten Thema.
Ein Kind mit Behinderung zu haben bedeutet manchmal Formulare auszufüllen, Türklinken zu putzen, zu kämpfen und mehr. Wir haben hier viele weiterführende Schulen, doch davon wollte fast keine Schule freiwillig unseren Sohn aufnehmen. Es gab auch sau dämliche Ausreden. Eine besonders „schöne“ habe ich mal ausgewählt. „Nein wir können ihn nicht nehmen, weil wir bereits Inklusionskinder in der 8. Klasse haben.“ WTF! Was hat das damit zu tun? Reicht eine Vorzeige-Alibi-Klasse?
Die Realschule die für uns zuständig wäre will nun I-Klassen bilden. Also eine Klasse in die einfach alle I-Kids gesteckt werden. Außerdem fast nur Frontal Unterricht und kaum differenziertes Material. Total inklusiv oder? Dann doch lieber Förderschule zwinker
Aber wir haben nicht aufgeben und haben eine total tolle Regelschule für ihn gefunden wo er willkommen ist. Lange mussten wir zittern ob wir auch einen Platz ergattern und es hat geklappt. Ab nächstem Schuljahr wird er auf eine IGS mit super tollem Konzept gehen. Wie er da jeden Tag hin und her kommt weiß ich allerdings noch nicht. Ist quer durch die Stadt auf der anderen Seite, aber auch das wird sich irgendwie richten und mir fällt schon noch was ein bis dahin.
Lesen klappt immer besser, Er kann jetzt Erstleserbücher lesen, langsam und ich muss bei längeren Wörtern noch etwas helfen und Silben abdecken, aber es wird immer besser und flüssiger und es macht ihm Spaß. Rechnen wird wohl immer ein Problem bleiben. Er hat absolut kein Verständnis für Zahlen und Mengen. Aber auch da geht es vorwärts. Er hat eben bei vielem sein eigenes Tempo. Sachkunde kann er gut und er findet es immer sehr interessant.


Schlagzeugunterricht mussten wir leider geldtechnisch canceln. Dafür hat er als Hobby jetzt Judo für sich entdeckt. Und er geht in eine Tanzgruppe unseres DS Vereins. Außerdem besucht er einen Theaterkurs.
Schwimmen gehen wir leider viel zu selten, aber er hätte letztes Jahr fast Bronze geschafft. Leider war er etwas zu langsam, aber er hat Strecke und alles andere geschafft und ich bin sehr stolz auf ihn.


Ansonsten war es kein gutes Jahr für uns als Familie, mein Mann hat sich getrennt und ich bin seitdem alleinerziehend. Am besten steckt es bisher mein Rabauke weg von uns allen. Er war schon immer Mama Kind und ich denke es liegt auch an seiner Art und seinem nicht vorhandenen Zeitgefühl. Er lebt viel im hier und jetzt und das kann auch so Spaß machen.

Was gibt es sonst noch zu berichten?
Seine Schwester und er sind immer noch ein Dreamteam, sie lieben sich abgöttisch und gehen meist so lieb miteinander um.
Er möchte Minecraft oder Wii zocken. Am besten mit Freunden. Oder aber mit dem Rad zum Eiscafé düsen. Er möchte auf keinen Fall Zimmer aufräumen oder Hausis machen. Später will er mal 3 Frauen heiraten und mit seiner Schwester zusammenwohnen. Er liebt Vanille-Eis und hasst Streit und Tränen. Er liebt es Kuchen zu backen und Playmobil zu spielen. Auch Achterbahnen & Ausflüge liebt er und Wasserrutschen.


Der Rabauke geht jetzt schon seinen Weg so selbstbestimmt und selbstständig wie möglich.

Er ist absolut liebenswert und wickelt fast alle um den Finger. Er hat viel Charme und Humor, nen Dickkopf, Schalk im Nacken und reine Liebe in sich, liebt Kuschelstunden,hat lustige und verrückten Ideen, hat Empathie und ein mitreissendes Lachen.

Der Rabauke wird seinen Weg weiter so toll gehen, da bin ich mir sicher. Und wir stolz mit ihm, egal wie viele Umwege wir machen werden. Was spielt das für eine Rolle, der Weg ist das Ziel. Und der Weg ist einfach wunderbar, lebens- & gehenswert und schön!



Ich glaube das war es im Großen und Ganzen, ist ja auch schon einiges an Text zwinker

Wer weitere Fragen hat schreibt mich gerne an.


Liebe Grüße
Eure Milia


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2 mal bearbeitet. Zuletzt am 21.03.20 23:52 von Milia149.



  Re: 21.3. Mein Rabauke -Welt Down-Syndrom Tag!
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   LieseleinzuGast
schrieb am 22.03.2020 07:23
Ich habe schon auf deinen Beitrag gewartet und mich auf ihn gefreut. Toll, das dein Rabauke so selbstständig seinen Weg geht. Man hört in deinen Erzählungen das ihr eine tolle, sich sehr liebende Familie seid.
Das dein Mann sich getrennt hat, tut mir leid. Mal abgesehen vom emotionalen Stress, ist es sicherlich auch organisatorisch schwieriger geworden.

Ich freue mich schon jetzt auf den Beitrag im nächsten Jahr 😀


  Re: 21.3. Mein Rabauke -Welt Down-Syndrom Tag!
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   Ich_bins_kurz
schrieb am 22.03.2020 15:44
Liebe Milia,
Auch ich lese seit Jahren deine Beiträge und freue mich über die schönen Rabauken-Berichte.

Es tut mir leid, dass Deine Ehe zerbrochen ist.
Ein kleiner Satz zwischen all den anderen Dingen, der aber doch viel in deinem Leben verändert hat. Ich wünsche Dir, dass Du viel Unterstützung bekommst, dass Wunden heilen können und sich neue Menschen in Dein Leben begeben, die Dich lieben mit allem was Du hast und bist und mitbringst.

Liebe Grüße
Babette




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