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  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   DOM82
Status:
schrieb am 05.12.2019 12:45
Bei der Messung der Nackenfalte vor 10 Jahren hat mit der Arzt gesagt, dass alle Kinder, die wir mit Trisomie 21auf der Straße rum laufen sehen, die milder Form haben. Die Übrigen verbringen ihr Leben in Krankenhäusern und haben zahlreiche OPs, weil damit oft auch Organschäden verbunden sind.

Mir ging es zunächst wirklich um zu wissen und dann kann man schauen, was für einen in Frage kommt.

Ich kenne auch Frauen aus dem Forum, die auf Grund eines schweren Herzfehlers das Kind abgetrieben hat. Es hatte eine Lebenserwartung von maximal 3 Jahren. Und müsste diese auch im Kkh verbringen.

Kenne auch welche, die erst in der 32. Ssw von einem Herzfehler erfahren haben und das Kind ist noch kein Jahr alt und hatte mindestens drei OPs und war mehr im Kkh als zu Hause. Positiv ist, dass die Eltern bereits davon wussten und daher die Entbindung so geplant haben, dass sie im Kkh neben den Herzzentrum war,so dass das Kleine sofort optimal versorgt worden ist.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   AnniStern87
Status:
schrieb am 05.12.2019 12:54
Zitat
DOM82
Bei der Messung der Nackenfalte vor 10 Jahren hat mit der Arzt gesagt, dass alle Kinder, die wir mit Trisomie 21auf der Straße rum laufen sehen, die milder Form haben. Die Übrigen verbringen ihr Leben in Krankenhäusern und haben zahlreiche OPs, weil damit oft auch Organschäden verbunden sind.

Mir ging es zunächst wirklich um zu wissen und dann kann man schauen, was für einen in Frage kommt.

Ich kenne auch Frauen aus dem Forum, die auf Grund eines schweren Herzfehlers das Kind abgetrieben hat. Es hatte eine Lebenserwartung von maximal 3 Jahren. Und müsste diese auch im Kkh verbringen.

Kenne auch welche, die erst in der 32. Ssw von einem Herzfehler erfahren haben und das Kind ist noch kein Jahr alt und hatte mindestens drei OPs und war mehr im Kkh als zu Hause. Positiv ist, dass die Eltern bereits davon wussten und daher die Entbindung so geplant haben, dass sie im Kkh neben den Herzzentrum war,so dass das Kleine sofort optimal versorgt worden ist.

Meine Tochter lag auch fast 1 Jahr ab Geburt im KH und hatte schon 4 OPs, wir sind jetzt in einer Sondenentwöhnungstherapie mit ihr, da sie nach wie vor kaum was isst oder trinkt. In Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit auf ihre Erkrankung bei 1:3500 Geburten mit einer durchtrennten Speiseröhre zur Welt zu kommen. Im US war immer nur zu sehen, dass ihr Magen nicht gefüllt war. FW konnte sie ja nicht schlucken und wurde nur durch die Nabelschnur ernährt. Daher sagte sowohl mein FA als auch der Präna Doc, dass sie diese Erkrankung haben könnte, man dies aber erst nach der Geburt mit Sicherheit sagen kann und so war es auch. Die Schwestern könnten ihr keine Magensonde durch den Mund oder die Nase legen. Auf dem Weg durch die Speiseröhre stockte es dann.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
avatar    wird schon
Status:
schrieb am 05.12.2019 13:44
Annie, ganz im Ernst: ich finde es wirklich nicht in Ordnung, wie du beim Thema Praenatest hier andere moralisch abwertest und dich moralisch aufwertest. Was bitte gibt dir das denn?

Gehörst du auch zu denen, die sich vor Konfliktberatungsstellen oder Kliniken, die Abtreibungen durchführen, aufbauen und die Frauen anschreien „wie kannst du nur…du scheust wohl zu viel Arbeit“ und dann aufzählst was du alles vollbringst? Sicherlich nicht. Da würdest du dir auch schlecht vorkommen, das Leben und die Entscheidungen fremder Frauen in einer Konfliktsituation zu bewerten. Aber im Internet traust du dich das. Das finde ich nicht in Ordnung.

Diese gespielte Empörung „Wie könnt ihr nur“ und „ich würde ja nie…“ ist doch wirklich ziemlich mies. Nimm dir ein Beispiel an Milia, die ist wirklich betroffen bei dem Thema der Fragestellerin und schafft es ohne moralische Wertung zu diesem Thema zu schreiben oder Frauen mittelbar vorzuwerfen, sie würden nur die „Mehrarbeit“ scheuen. Und dann noch ewig auszuführen was für aufopferungsvolle Mütter sie sind.

Ich kann verstehen, dass Familien und Betroffene von Trisomie 21 verletzt sind, wenn sie lesen, dass für andere das ganz klar ein Abbruchgrund ist. Daher finde ich Reaktion von Betroffenen, die wirklich nicht abwertend ist, super. Aber dass andere dann hier mit der Nummer „wie könnt ihr nur…“ ankommen, ist wirklich ziemlich unsolidarisch. Denn ein Abbruch lässt niemand kalt, selbst wenn man sich sicher ist. Ich weiß, dass ich sehr gelitten und um dieses Kind getrauert hätte und sicher auch ein schlechtes Gewissen gehabt hätte. Und trotzdem bin ich mir sicher. Und muss dann eben auch die Beiträge von Betroffenen aushalten, die sagen, dass es ein wunderschönes Leben ist. Ich hätte mich eben anders entschieden, nicht aus Nichtwissen und nur weil andere etwas gut finden, muss es nicht auf mich zutreffen.

Dass es für dich dasselbe ist, ein paar Wochen altes Embryo abzutreiben oder ein Kind zu töten, dass in späteren Jahren behindert wurde, ist deine (!) Sache. Das gibt dir nicht das Recht, hier andere so vorwurfsvoll anzugehen. Es gibt auch Menschen, die adoptieren Kinder oder nehmen sie zur Pflege auf. Und die dürfen auch selbst entscheiden, ob sie gerne mit einem behinderten oder einem nicht behinderten Kind leben wollen. Da schreit denen auch niemand entgegen, dass ein leibliches Kind ja auch behindert sein könnte. Genausowenig gibt es sicher wenige Leute, die bei der Partnersuche auch in Pflegeeinrichtungen schwerst kranke Menschen ins Visier nehmen, weil schließlich jeder Partner mal so enden könnte.

Die Frage, ob ein paar Wochen altes Embryo schon ein eigenständiges Leben ist, was man nicht abtreiben darf, muss jede Frau selbst entscheiden. Und jede darf auch ihre Meinung dazu haben. Aber ich bin der festen Auffassung, dass man seine eigene Meinung bei diesem Thema nicht so wertend zur Schau stellen muss. Was ist denn wenn bei einem Test dann eine trisomie 21 rauskommt und die Frau sich für einen Abbruch entscheidet. Fühlst du dich dann irgendwie besser, wenn du ihr vorher nochmal so aggressiv die (in deinen! Augen) moralischer Verwerflichkeit ihres Handelns aufgezeigt hast. Sei dir einfach mal sicher, dass es für keine Frau leicht ist. Und niemand hat das Recht, sie dafür persönlich anzugehen a la "Du würdest wohl auch...".

Die Debatte um Abbruch bei Trisomie 21 und den Praenatest finde ich insgesamt sehr heuchlerisch und verlogen. Mich ärgert vor allem, dass die Parteien wie die Grünen bei dem Praenatest irgendwie mit am lautesten dagegen gepoltert haben…. und auf der anderen Seite für die komplette Streichung des 218 auf die Straße gehen. Genauso wie alle Parteien grundsätzlich hinter der derzeitigen Rechtslage stehen und aber beim Praenatest Schnappatmung bekommen. Wenn ich in deren Weltbild in den ersten zwölf Wochen ein gesundes Kind abtreiben will, stehen die voll und ganz auf meiner Seite…. aber wehe ich will als Frau einen Praenatest bei einem behinderten Kind machen. Ist doch Irrsinn.

Ich finde Frauen sollten solidarischer miteinander umgehen. Jede darf ihre Meinung haben. Aber muss diese nicht benutzen, um Frauen in wirklich schwierigen Lebenssituationen Vorwürfe zu machen. Das geht auch anders (siehe Beitrag von Mila).


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   AnniStern87
Status:
schrieb am 05.12.2019 14:12
@wird schon: Doch ich bin sehr direkt ob hier oder privat, da kann nicht jeder mit umgehen, muss er auch nicht. Deshalb rede ich auch nicht anderen nach dem Mund nur um denen zu gefallen oder das zu sagen/schreiben was gehört werden will.

Ich mache hier niemanden fertig, habe meine Meinung allgemein gesagt, mehr nicht! Mit der Entscheidung muss jeder alleine leben können.
Deine Beispiele bzgl. Partnerschaft finde ich sehr weit her geholt. Wenn die Menschheit so oberflächlich wäre, dann wären wir schon längst ausgestorben. Bei einer Schwangerschaft oder wenn man sich dazu entscheidet Eltern zu werden und vor allem dann auch noch den Kiwu Weg mit Hilfe gehen muss wie IUI, HI, ICSI & Co. dann ist der Wunsch ja schon nochmal ausgeprägter und niemand ist perfekt. Wenn dann das Kind nicht gesund ist aus welchen Gründen auch immer dann ist es ok zu sagen, dass man nur ein gesundes Kind will anstatt auch mal froh zu sein, dass man überhaupt schwanger sein darf? Das ist Leben, was entstanden ist und Leben möchte und nicht zu vergleichen mit der Partnerwahl und ja wenn man Gefühle für einen Menschen hat dann ist es doch egal ob gesund oder krank jemand ist. Sorry aber das ist meine Meinung.

Klar gibt es auch für mich Gründe für eine Abtreibung wenn zB klar ist bei mehreren schwersten Behinderungen, dass ein Kind die Schwangerschaft sowieso nicht überstehen würde oder die Lebenserwartung nach der Geburt eh kurz wäre. Das sehe ich auch so, warum soll man ein Leben erhalten, was nur aus Leid und Schmerzen besteht? Da bin ich auch bei dem Thema pro Sterbehilfe leisten! Ich glaube das war ja auch bei der Userin Beccipliep so. Es ist unglaublich traurig, liebe Grüße an dieser Stelle falls sie hier mit liest. Ich habe großen Respekt vor ihr und und ihrer Entscheidung, die sie damals getroffen hat und in diesem Fall kann ich beide Seiten verstehen. Die, die das Leid durch einen Abbruch beenden und die, die wissen, dass das Kind irgendwann stirbt und trotzdem jede Minute zusammen auskosten wollen. Hut ab an diese Familien!Ja


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  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   Milia149
Status:
schrieb am 05.12.2019 19:41
Zitat
PraenaDiagnostik
Erst wird der Frau schlechtes Gewissen gemacht, dann kommt das Kind und sie wird völlig allein damit gelassen. Die ganzen "Gutmenschen" sind dann plötzlich nicht da. Sie reden ja gerne und "wissen" alles aus der Ferne. Bloß der Ernst des Lebens trifft dann ALLEIN die Frau und nicht diejenigen, die sie davon überzeugt haben, das Kind zu bekommen und erzählt haben, wie hübsch es sein kann.

Nein, da widerspreche ich. Man wird nicht alleine gelassen. Man wird fianziell wie auch durch Arbeitskraft und Entlastungsmöglichkeiten unterstützt.
Und es gibt auch genug die an normalen Kindern und ihrem Alltag und Druck und Stress "zebrechen".

Finde deine Worte nicht fair. Auch nicht mit den Blogs. Unterstellst du damit das die / ich alle Lügen oder rosarot berichten oder was? Genau das was dort beschrieben wird ist das echte Leben! Kopf schüttel

Auch das hier: Und wenn Milia149 eine ganz schwache Form der Trisomie 21 bei Ihrem Sohn "erwischt" hat und es hier immer wieder zur Schau stellt (sorry für den Ausdruck), dann hatte sie sehr viel Glück. Ich kenne keine so schwache Formen der T21 in meiner Umgebung.

Finde ich echt daneben muss ich sagen. Nein mein Sohn hat keine schwache Form. Er ist ganz normaler guter Durschnitt! Und ich kenne wirklich so einige Kids mit DS und doch auch einige die deutlich fitter sind als meiner. Auch mein Sohn liegt im Bereich der geistigen Behinderung. Ja und? Er ist mega pfiifig und schlau und lustig und lieb. Was will man mehr. ja er wird in manchen Bereichen immer Hilfe benötigen. Trotzdem ist sein Leben absolut Lebenswert. Und heute gibt es ja auch immer bessere und schönere Möglichkeiten. ZB inklusive WGs oder oder.
Ja es gibt auch genug Kids die viele Baustellen erwischt haben, die nonverbal sind. Oder oder. Aber auch das heisst nicht das sie kein gutes Leben führen können.
Und ja da sage ich dazu du schreibst wenn man sagt es könnte ja auch einen Unfall haben das wären Eventualitäten. Und was bitte ist so ne Prognose? Genau das selbe in grün. Evtl wird das Kind mit DS nämlich auch wie Carina Kühne oder Pablo Pineda und macht nen Schulabschluss etc pp. Die Wahrheit liegt aber vermutlich irgendwo dazwischen. Ich könnte auch sagen ja aber das Regelkind könnte ja auch kriminell werden oder Schule abbrechen oder einen Unfall erleiden oder sowas. Laut Statistik gibt es da so einiges. Aber sowas denkt ja auch keiner wenn es ums Kinder bekommen geht. Nur bei Behinderung wird schwarz gemalt!

Und ein sorry für den Ausdruck hilft dann auch nichts wenn man vorher so was schreibt. Ich stelle nicht zur Schau, mein Sohn ist kein Zootier! Ich berichte aus meinem Leben und kläre auf!
Ich versuche immer halbwegs neutral und sehr wertschätzend meine Meinung zu vetreten ohne anderen auf die Füße zu treten, aber das macht mich echt etwas sprachlos. Aber gut ist halt vermutlich einfach deine Meinung und wir halt nicht wirklich auf einer Wellenlänge. Du wirfst anderen Dinge vor die du selbst machts, nur genau auf der umgekehrten Schiene.


Ja jeder muss selbst für sich entscheiden ob er abtreibt oder nicht. Dies respektiere ich und es ist gut so. Wobei ich klar sage das ich in den meisten Fällen absoluit gegen Spät Abtreibungen bin. trotzdem entscheidet es jeder selbst und muss mit den Konsequenzen leben. Trotzdem kann ich mich für Aufklärung einsetzen und traurig sein wenn ich die Zahlen sehe wieviele sich gegen ein Kind entscheiden...

ist aber jetzt alles irgendwie an der Frage vorbei, oder nicht?


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   Beccipliep
Status:
schrieb am 05.12.2019 19:50
Natürlich lese ich bei dieser Fragestellung mit, liebe Anni, genauso wie Milia...

Ich finde, man kann diese Entscheidung immer nur individuell treffen, aber gerade deshalb ist das "Ich möchte es nur wissen und deshalb mache ich den Test" nicht so einfach, wie es klingt.
Wie schon gesagt wurde, ist eine Trisomie 21 sehr heterogen, die Kinder können kaum betroffen sein (so wie Milias Rabauke) oder schwerst behindert. Wie schwer die Kinder betroffen sind, kann man ein bisschen von den Nebenbefunden abhängig machen, also z.B. schwerer Herzfehler o.Ä. Und diese wiederum kann man gut in einem normalen Ultraschallscreening sehen.
Ich halte nicht viel von den Bluttests, weil man die Trisomien, vor denen die meisten Angst haben, 13 und 18, eh im Schall erkennt, und die Trisomien 21, die im Schall unauffällig sind, voraussichtlich ein besseres Outcome haben (ist natürlich nicht immer so).

Wenn man einen auffälligen Befund bekommt, ist man je nach Einstellung des/der behandelnden Gynäkologin, auch nochmal unterschiedlich viel Druck ausgesetzt, dem man sich ggf. widersetzen muss, was manchmal garnicht so leicht ist.

Als ich in der Folgeschwangerschaft erstmalig in der 28. SSW wegen meiner Plazenta previa beim Pränatalmediziner vorstellig wurde (hatte vorher nur Ultraschalluntersuchungen bei meiner Gynäkologin gehabt), musste ich mich regelrecht verteidigen, warum ich kein Screening inkl. FW-Untersuchung beansprucht hatte. Es stand dann auch an vier verschiedenen Stellen im Arztbrief...

Wir hätten die Entscheidung damals wahrscheinlich auch anders getroffen, hätten wir nicht bereits in der 36. SSW ein Kind verloren, hätten wir nicht zwei Jahre und 11 Transfers für diese Schwangerschaft gebraucht, wäre ich nicht schon 39 gewesen und besonders, hätten wir nicht ein großes Kind gehabt, das schon mal eine Schwester so kurz vor ET gehen lassen musste.

Man kann solche Entscheidungen nur in seiner individuellen Lebenssituation treffen und deshalb kann niemand für jemand anderen entscheiden, ob es so richtig oder falsch ist.

Ich finde, das Wichtigste ist, dass man sich ausführlich damit auseinandersetzt, was für einen stemmbar ist und was nicht. Und das schon vor dem Test und nicht erst, wenn man mit einem auffälligem Befund konfrontiert wird. Letztlich kann einen ein auffälliger Befund bei jeder Untersuchung in der Schwangerschaft treffen, bei uns war es auch der Ultraschall und kein Test der die Auffälligkeit gezeigt hat...

LG, Beccipliep


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   mariechen74
schrieb am 05.12.2019 22:09
Zitat
Beccipliep

Man kann solche Entscheidungen nur in seiner individuellen Lebenssituation treffen und deshalb kann niemand für jemand anderen entscheiden, ob es so richtig oder falsch ist.

Ich finde, das Wichtigste ist, dass man sich ausführlich damit auseinandersetzt, was für einen stemmbar ist und was nicht. Und das schon vor dem Test und nicht erst, wenn man mit einem auffälligem Befund konfrontiert wird. Letztlich kann einen ein auffälliger Befund bei jeder Untersuchung in der Schwangerschaft treffen, bei uns war es auch der Ultraschall und kein Test der die Auffälligkeit gezeigt hat...

LG, Beccipliep

Das sehe ich auch so.

Wir wurden auch schon vor dem US gefragt: Was möchten Sie mit dem Ergebnis tun und darauf hingewiesen, dass man sich das vorher überlegen sollte. Wobei wir das auch nicht bis zu Ende gedacht haben und einfach gehofft haben, dass es unauffällig ist. Ich hätte es nach langem Kiwu-Weg nicht übers Herz gebracht, ein lebensfähiges Kind mit Behinderung abzutreiben. Und nachdem ich Mama bin, beim zweiten erst recht nicht. Bei T13 und T18 weiß ich nicht, was ich gemacht hätte. Der Arzt hat uns vom NIPT - Test abgeraten, denn er meinte, dass T13 und T18 im US erkennbar sind. Bei der zweiten Schwangerschaft habe ich nochmal überlegt, weil ich mich vorbereiten wollte. Der Arzt: Worauf wollen Sie sich vorbereiten? Sie wissen doch dann nicht, wie ausgeprägt die T21 ist, welche Einschränkungen das Kind hat....
Wir haben also keinen Test gemacht und kurz vor der Geburt überkam mich Angst, dass unser Kind behindert sein könnte. Einfach weil ich Angst vor der Größe der Aufgabe hatte, das nicht zu schaffen und meinem ersten Kind nicht mehr gerecht zu werden, ihm mit dem Geschwisterchen kein Geschenk, sondern eine Bürde zu geben.
Unser 2. Kind ist nur etwas anspruchsvoller und nicht immer ganz pflegeleicht und hatte schon einige Arztbesuche und ich merke, dass ich zur Zeit schon an meinem Limit, gereizt, labil und sehr erschöpft bin und ich weiß nicht, ob ich eine noch größere Aufgabe geschafft hätte. Daher gebe ich zu, dass ich zutiefst froh und dankbar bin, kein schwerkrankes Kind zu haben. Wobei ich mir immer noch mal Sorgen mache und eine Diagnostik auch noch aussteht.
Ich wünsche mir zwar, dass nicht mehr 9 von 10 Kindern mit T21 abgetrieben werden. Dass in der Gesellschaft auch behinderte Menschen wieder mehr anerkannt, als wertvolle Menschen, die viel zu geben haben, wahrgenommen werden. Und dass es Unterstützung gibt, wenn sich Familien für besondere Kinder entscheiden.
Aber ich möchte mir nicht herausnehmen, jemanden für seine Entscheidung zu verurteilen. Denn Kräfte und Lebenssituationen sind unterschiedlich und es ist eben anders, wenn man selbst betroffen ist.
Ich habe großen Respekt vor Familien, die ein krankes oder behindertes Kind haben und das gut meistern. Und ich freue mich, dass sie hier im Forum von ihrem Leben berichten, von der Freude, die sie mit ihrem Kind haben und Mut machen wollen.

LG, Mariechen


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   PraenaDiagnostik
schrieb am 05.12.2019 22:57
Milia, ich habe dir nichts vorgeworfen. Du beschreibst Deine Realität, ich sehe hier die andere. Darf ich das? Es ist auch eine Realität, nur schreiben die betroffenen keinen Blog darüber und haben auch nicht so viele bunte Bilder.

Es sind drei Familien in der Umgebung, zwei davon mit T21 Kindern (starke geistige Behinderung bei beiden) und eine Familie mit einem schwerst behinderten Frühchen (der mittlerweile 10 Jahre alt ist, blind und ein Entwicklungsstand von einem 6 Monaten alten Baby hat). Ich kenne diese Frauen, die Mamas, die erschöpft, ausgelaugt und mutlos sind. Keine Ahnung, warum sie so gestresst sind, wenn es doch so viele Hilfsangebote und Unterstützung gibt. Bei zwei Familien sind die Väter weg. Grund der Trennung - Behinderung der Kinder. Die Väter bekamen jeweils in der zweiten Ehe weitere Kinder. Der Alltag der Frauen ist teilweise so bitter, dass eine von denen zunehmend Alkoholprobleme bekommt. Sie war früher in der Forschung tätig und jetzt verkümmert geistig mit ihrem T21-Kleinkind zu Hause. Sie sagte zu mir, dass sie es bereut, das Kind bekommen zu haben und hat sich alles deutlich einfacher vorgestellt.

Du schreibst, dass die Kinder mit Behinderung ein gutes Leben führen können. Das bezweifele ich nicht. Ich frage mich nur, was ist mit dem Leben der Mütter? Dürfen nur behinderte Kinder gutes Leben haben oder auch Mütter dieser Kinder? Und was ist, wenn das letzte einfach nicht funktioniert? Und zwar wegen der Kinder?

Wenn man Entscheidung für das behinderte Kind trifft, dann sollte man mehrere Realitäten kennen, auch die, über die nicht öffentlich berichtet wird.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   AnniStern87
Status:
schrieb am 05.12.2019 23:18
Zitat
Milia149
Zitat
PraenaDiagnostik
Erst wird der Frau schlechtes Gewissen gemacht, dann kommt das Kind und sie wird völlig allein damit gelassen. Die ganzen "Gutmenschen" sind dann plötzlich nicht da. Sie reden ja gerne und "wissen" alles aus der Ferne. Bloß der Ernst des Lebens trifft dann ALLEIN die Frau und nicht diejenigen, die sie davon überzeugt haben, das Kind zu bekommen und erzählt haben, wie hübsch es sein kann.

Nein, da widerspreche ich. Man wird nicht alleine gelassen. Man wird fianziell wie auch durch Arbeitskraft und Entlastungsmöglichkeiten unterstützt.
Und es gibt auch genug die an normalen Kindern und ihrem Alltag und Druck und Stress "zebrechen".

Finde deine Worte nicht fair. Auch nicht mit den Blogs. Unterstellst du damit das die / ich alle Lügen oder rosarot berichten oder was? Genau das was dort beschrieben wird ist das echte Leben! Kopf schüttel

Auch das hier: Und wenn Milia149 eine ganz schwache Form der Trisomie 21 bei Ihrem Sohn "erwischt" hat und es hier immer wieder zur Schau stellt (sorry für den Ausdruck), dann hatte sie sehr viel Glück. Ich kenne keine so schwache Formen der T21 in meiner Umgebung.

Finde ich echt daneben muss ich sagen. Nein mein Sohn hat keine schwache Form. Er ist ganz normaler guter Durschnitt! Und ich kenne wirklich so einige Kids mit DS und doch auch einige die deutlich fitter sind als meiner. Auch mein Sohn liegt im Bereich der geistigen Behinderung. Ja und? Er ist mega pfiifig und schlau und lustig und lieb. Was will man mehr. ja er wird in manchen Bereichen immer Hilfe benötigen. Trotzdem ist sein Leben absolut Lebenswert. Und heute gibt es ja auch immer bessere und schönere Möglichkeiten. ZB inklusive WGs oder oder.
Ja es gibt auch genug Kids die viele Baustellen erwischt haben, die nonverbal sind. Oder oder. Aber auch das heisst nicht das sie kein gutes Leben führen können.
Und ja da sage ich dazu du schreibst wenn man sagt es könnte ja auch einen Unfall haben das wären Eventualitäten. Und was bitte ist so ne Prognose? Genau das selbe in grün. Evtl wird das Kind mit DS nämlich auch wie Carina Kühne oder Pablo Pineda und macht nen Schulabschluss etc pp. Die Wahrheit liegt aber vermutlich irgendwo dazwischen. Ich könnte auch sagen ja aber das Regelkind könnte ja auch kriminell werden oder Schule abbrechen oder einen Unfall erleiden oder sowas. Laut Statistik gibt es da so einiges. Aber sowas denkt ja auch keiner wenn es ums Kinder bekommen geht. Nur bei Behinderung wird schwarz gemalt!

Und ein sorry für den Ausdruck hilft dann auch nichts wenn man vorher so was schreibt. Ich stelle nicht zur Schau, mein Sohn ist kein Zootier! Ich berichte aus meinem Leben und kläre auf!
Ich versuche immer halbwegs neutral und sehr wertschätzend meine Meinung zu vetreten ohne anderen auf die Füße zu treten, aber das macht mich echt etwas sprachlos. Aber gut ist halt vermutlich einfach deine Meinung und wir halt nicht wirklich auf einer Wellenlänge. Du wirfst anderen Dinge vor die du selbst machts, nur genau auf der umgekehrten Schiene.


Ja jeder muss selbst für sich entscheiden ob er abtreibt oder nicht. Dies respektiere ich und es ist gut so. Wobei ich klar sage das ich in den meisten Fällen absoluit gegen Spät Abtreibungen bin. trotzdem entscheidet es jeder selbst und muss mit den Konsequenzen leben. Trotzdem kann ich mich für Aufklärung einsetzen und traurig sein wenn ich die Zahlen sehe wieviele sich gegen ein Kind entscheiden...

ist aber jetzt alles irgendwie an der Frage vorbei, oder nicht?

Ich bewundere dich/euch und lese gerne von euch!🤗👍❤ Lass dich nicht ärgern! knuddel

@Becci: Da bist du ja!😅🖐 Freue mich sehr von dir zu lesen. Hoffe euch geht es gut?


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   berlink
Status:
schrieb am 05.12.2019 23:38
@Milia: Hat Dein großer Junge nicht eine Mosaik-Form der T21? So, wie Du ihn hier wiederkehrend beschreibst und mit dem, was er alles bewältigt, so bringt er nach meinem (ärztlichen) Dafürhalten eine milde Ausprägung der T 21 mit, glücklicherweise.

Ich bin auch Jemand, der auf jeden Fall maximale Absicherung, soweit dies zum aktuellen Zeitpunkt möglich ist, möchte und auch alle Untersuchungen, die bei Zwillingen Sinn machen, gemacht habe und empfehlen würde. In die Zukunft blicken kann Keiner, aber was heute feststellbar ist, das möchte ich wissen, unabhängig von meiner Entscheidung.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   Milia149
Status:
schrieb am 05.12.2019 23:43
Ich kenne auch andere Realitäten. Und zwar bei Regelfamilien und auch mit behinderten Kindern.
Ja natürlich ist auch nicht immer als toll und rosarot und einfach. Ist es aber selten im Leben.

Wenn ich Müttern zuhöre mit Regelkindern sehe ich bei vielem die selben Probleme, die selbe Erschöpfung. Natürlich kommt es drauf an ob man alleinerziehend ist, ob Familie im Rücken ist. ich bin übrigens auch alleinerziehend. Noch nicht lange. Es lag aber nicht an der Behinderung. Eher im Gegenteil.
Das sich manche Männer wie absoluit Arschlöcher verhalten weiss ich leider. Kenne auch paar wo der Mann wegen dem Kind weg ist. Ja das ist sehr bitter.

Trotzdem wird man vom Staat und den Kassen nicht alleine gelassen. Man bekommt finanzielle Hilfe und kann zB auch bis zu einem gewissen betrag einen Babysittern über die Kasse abrechnen. Auch die meisten Therpien werden ja bezahlt. Natürlich gibt es Fälle wo das alles nicht ausreicht und es zb keinen Pflegedienst gibt der unterstützt oder sich die Kasse quer stellt. Kenne da leider auch welche. ABER und das meinte ich damit. Ist ja nicht die Regel. Und es ist eben einfach ins blaue rein gedacht das es vielleicht so sein könnte. Ja könnte. Könnte aber auch eben genau umgekehrt sein. Weiss man bei keinem Kind vorher. ich und viele andere führen ein ziemlich normales Leben wie jeder andere auch. Mein Sohn braucht halt bei Dingen mehr Hilfe oder lernt langsamer, aber sonst...? Für mich ist das normal und Alltag. Kenn es ja gar nicht anders.
Ich kenne übrigens niemanden in der ganzen DS Community der sagt er bereut das Kind bekommen zu haben. Eher im Gegenteil. Die meisten versuchen wie ich um Aufklärung zu kämpfen. Würden wir alle ja nicht tun wenn wir in Wirklichkeit denken würden das es so schlimm ist.
Auch ganz schön traurig. Ich hoffe die Frau holt sich Hilfe. Das arme Kind traurig Es wird doch auch irgendwie in ne Betreuung gehen oder nicht, wo die Mutter durchatmen kann?

Und ja auch ich führe mit ihm ein gutes Leben! Das ist Realität. Wie gesagt ich fühle mich ziemlich normal. Er geht in Kita, bzw inzwischen Schule. Ich war arbeiten oder daheim tätig. Nachmittags bringe ich die Kids zu ihren Terminen oder wir spielen oder unternehmen was. Radeln gerne ins cafe in die Satdt und spielen Karten, backen zusammen, gehen ins Kino, blödeln im Schwimmbad, radel oder was auch immer. Ja er/ wir hatten auch schwieirge Phasen. Mit mies schlafen, bocken bis zum umfallen, weglaufen etc. Aber eben immer nur Phasen. haben andere Kinder ja auch. Evtl nicht so intensiv oder anders. Aber so nebenbei wird kaum ein Kind groß zwinker
Und wie gesagt die die ich kenne sehen es auch so. genau deshalb sieht man die Mütter mit DS bei Plakataktionen und in Foren oder wo auch immer. ich sehe übrigens auch viele Mütter auf Insta mit Kids die es schwerer getroffen haben, auch sie sind sichtbar und berichten. Aber auch da hat bishe rkeiner gesagt das er das Kind lieber nicht hätte bekommen sollen...


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
no avatar
   Beccipliep
Status:
schrieb am 06.12.2019 21:06
Zitat
berlink
@Milia: Hat Dein großer Junge nicht eine Mosaik-Form der T21? So, wie Du ihn hier wiederkehrend beschreibst und mit dem, was er alles bewältigt, so bringt er nach meinem (ärztlichen) Dafürhalten eine milde Ausprägung der T 21 mit, glücklicherweise.

Das würde mich auch interessieren, ich sehe das genauso.

Natürlich ist das Leben mit Regelkindern (wenn man sie denn so nennen will) auch nicht immer einfach und auch da kommen Eltern an den Rand ihrer Kräfte. Ich mag keine anonymen Beiträge, aber in dem Fall muss ich der anonymen Schreiberin recht geben, auch ich kenne einige Familien, beruflich wie privat, die am Rande ihrer Kräfte sind, und ja, leider sind es die Mütter, die sich bis zur Selbstaufgabe aufopfern.

Ich finde es toll, liebe Milia, was ihr für euren Rabauken und für die DS-Comunity reisst, aber hier zu schreiben, eure radelndes Down-Kind wäre Durchschnitt, gibt betroffenen Eltern ein falsches Bild. Ich finde, man muss eine informierte Entscheidung treffen und dazu gehören alle Ausprägungen und Aspekte beim Down-Syndrom zu kennen, nicht nur die wenig in der Teilhabe eingeschränkten.

Ich persönlich würde mich vermutlich bei einem Down-Kind ohne schwere Fehlbildungen gegen einen Abbruch entscheiden. Aber ich wüßte auch, auf was ich mich einlassen. Und das ist wichtig und steht jedem zu.

@Anni: danke, uns geht's gut. Morgen jährt sich zum 2. Mal der Tod unseres kleinen P. Ich denke in letzter Zeit viel an ihn, was gewesen wäre wenn... Dann bin ich traurig, dass wir nur so eine kurze Zeit zusammen hatten. Andererseits bin ich so glücklich, dass wir unseren kleinen O. haben, er bringt so viel Freude und auch Ruhe in unser Leben...
Ich freue mich, von dir und den Mädels zu lesen und wie gut ihr alles meistert.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   MamaHH
Status:
schrieb am 24.12.2019 07:30
Hallo,

Von meiner Seite eindeutig eine Pro Test Stimme. Allerdings haben wir als Paar uns vorher überlegt, dass es Konsequenzen hätte, wäre er auffällig gewesen. Auch wenn es ja keine 100% Sicherheit gibt. Immerhin gibt es wohl allein über 7000 Syndrome, die man nicht finden würde. Aber einiges kann eben ausgeschlossen werden. Ich bewundere jeden, der das Leben mit einem behinderten Kind meistert. Sehe aber auch, dass es oft ein sehr aufopferndes Leben mit vielen Arztbesuchen, KH Aufenthalten etc. ist. Unsere Kids sind in einem integrativen Kindergarten und somit bekommt man schon live mit, dass in allen Familien die Frau z.B. komplett ihre Berufstätigkeit aufgegeben hat, um ein Familienleben hinzubekommen. Sind diese Mütter damit glücklich? Sie lieben ihre Kinder von ganzen Herzen, hätten sich aber für sich selbst oft ein anderes Leben (nicht so fremdbestimmt) gewünscht. Letztendlich ist es Eure Entscheidung! Hör einfach auf Dein Herz.

LG MamaHH




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