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  NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   julie1611
Status:
schrieb am 04.12.2019 13:54
Hallo Mädels,

ich bitte um euren Rat (vor allem auch von den älteren unter euch!):
Ich hatte gestern Ersttrimesterscreening und es ist soweit alles ok. In Summe ist mein Risiko nun bei 1:187 auf Trisomie 21. Das in erster Linie aufgrund meines Alters (41). Ich hatte ursprünglich ein Risiko von 1:59 und jetzt hat es sich eben auf 1:187 verbessert. Mein Arzt empfiehlt mir den NIPT Test, um die Sicherheit zu erhöhen.
Wer von euch hat diesen Test gemacht und was waren die Gründe bzw. wie hoch war euer Risiko?
Die Sache kostet ja auch viel Geld (500zwinker und ich weiß auch nicht, was ich tun würde, wenn der Test positiv auf Trisomie 21 wäre.

Ich wäre sehr dankbar über eure Antworten!

Lg Julie


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   DOM82
Status:
schrieb am 04.12.2019 14:01
Mein Risiko war deutlich geringer. Der Test hat bei mir 360 oder so gekostet. Ich kann dir nicht sagen, was ich gemacht hätte, wenn das Ergebnis positiv gewesen wäre aber da ich jegliche Überraschungen hasse und lieber auf alles vorbereitet bin, habe ich ihn machen lassen.
Mir ist klar, dass mein Kind noch viele andere Sachen haben kann als die drei aber ich wollte einfach eine eindeutige Aussage.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   224466
schrieb am 04.12.2019 14:09
Liebe Julie,

ich bin 42 und habe den Test direkt machen lassen, also sogar noch vor dem ETS, das hatte aber andere „organisatorische“ Gründe. Ich wollte auf jeden Anfall größtmögliche Sicherheit. Mein Risiko aufgrund des Alters lag übrigens bei 1:41 und nach dem ETS sogar bei 1:870, aber trotzdem bin ich ganz froh, durch den vorigen Test noch etwas mehr Sicherheit zu haben. Allerdings hätte ein negatives Ergebnis für uns auch Konsequenzen bedeutet.
Ich drücke Dir die Daumen, für eine gute Entscheidungsfindung!

Liebe Grüße


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
avatar    wird schon
Status:
schrieb am 04.12.2019 15:38
Hallo,

also so teuer ist der Test nicht. Wenn du beim praenatest wirklich nur nach Trisomie 21 suchen lässt, kostet der 130 Euro. Man kann auch mehr untersuchen, wobei bspw. 18 und 13 so erhebliche Störungen sind, dass die Schwangerschaft wohl oft ohnehin nicht bestehen bleibt bzw. man würde diese Auffälligkeiten wohl auch sicher entdecken. Diese x/y Chromosonen kann man sich wohl erst Recht sparen, weil sie (soweit ich die Genetikärztin verstanden habe) "nur" sagen würde, ob das Kind dann selbst ggf. Fortpflanzungsschwierigkeiten hat, aber ansonsten vollkommen gesund ist. Daher hat die Ärztin selbst festgelegt, dass sie diese Testoption überhaupt nicht durchführen läst, selbst wenn die Patientin das wünscht. Ich sagte erst, dass ich es aber gern wüsste bzw. für das Kind wüsste und sie sagte dann, dass auch das Kind ein Recht auf Nichtwissen hat. Das hat mich dann doch sehr überzeugt, denn es könnte ja sehr belastend sein, wenn man sowas schon das ganze Leben weiß (und ein Abbruchgrund wäre es ohnhin nie gewesen).

Ich habe es machen lassen, weil ich bei einer Trisomie 21 einen Abbruch gemacht hätte. Bei den noch schlimmeren Trisomien hätte ich auch sofort einen Abbruch gemacht, weil es mir in der Schwangerschaft sehr schlecht ging und ich dann nicht warten wollte bis es ggf. selbst nicht mehr lebt.

Ich habe den Test auch schon sobald wie möglich gemacht (glaube 10ssw). Allerdings, wenn er auffällig wäre, hätte sich dann noch eine Fruchtwasseruntersuchung angeschlossen, um auch das 1 % Risiko auszuschließen. Insofern hätte ein Abbruch auch noch länger gedauert, aber man hätte schon mehr Organisieren können als wenn das ganze erst nach der Feindiagnostik losgeht.

Ich würde auf diesen Test nur verzichten, wenn ich das Kind ohnehin bekommen würde und wenn ich nicht das Wissen unbedingt brauche (um mich vorzubereiten).

Ich würde ihn sehr früh machen, wenn ich mir unsicher über die Konsequenzen wäre und ich so einfach mehr Zeit zum Überlegen / Informieren hätte.

Und natürlich, wenn er ohnehin einen Abbruch bedeuten würde.


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  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   julie1611
Status:
schrieb am 04.12.2019 21:22
Danke für eure Antworten! 😊
Ich denke, ich mache den Test. Einfach, um mehr Sicherheit zu haben. Ich habe keine Ahnung, was die Konsequenz wäre, wenn das Ergebnis auf eine Trisomie hindeuten würde. Ich kann es mir nicht vorstellen, die Schwangerschaft abzubrechen. Aber ich will wissen, was Sache ist, um mich vorbereiten zu können.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   mariechen74
schrieb am 04.12.2019 22:30
Für dein Alter 41 ist 1:187 ein super Wert, d.h. der US muss absolut unauffällig gewigen sein. Meiner War mit 41 schlechter und das lag lt Arzt vor allem am Altersrisiko, da kommt man aus dem roten Bereich kaum heraus.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   Milia149
Status:
schrieb am 04.12.2019 22:33
Huhu,

also Sicherheit erhöhen ist so ne Sache. Sicherheit für was? Und warum?
Ich persönlich finde im Leben gibt es keine Sicherheit. Der Test testet auf ein paar Dinge und das Kind kann auch 1000 andere Dinge haben oder gar nichts oder es kann irgendwann im Leben etwas passieren.
Ich selbst (ich rede immer nur von mir, meiner Erfahrung und Einstellung, wertfrei zwinker mag auch die Spirale nicht die bei Ärzten oft entsteht wenn man erst mal mit den ganzen Tests anfängt. Aber für mich kommt inm 99,9% der möglichen Fälle auch keine Abtreibung in Frage.
Deshalb hab ich die Tests alle nicht gebraucht. Mir war das Organscreening wichtig. Den Rest hab ich mir mehr oder weniger geschenkt. Nackenfalte hatte mein Arzt kostenlos mitgemacht und nach dem Nasenbein geguckt (ohen Blutabnahme) da war alles gut.

Mein großer hat Trisomie 21 und ich wollte ihn niemals ändern oder missen. Das Leben sieht mit ihm ganz anders aus als man von aussen denken mag. Wir leben eigentlich ganz normal. smile

Nach ihm hatte ich eine FG und dann bei der Nudel gab es Auffälligkeiten. Die Klinik wollte mich zu einer FWU überreden. Hab ich mir aber nicht andrehen lassen. Hätte keine Auswirkung gehabt, höchstens auf meine Laune zwinker Und das Risiko ist es mir auch nicht wert. Die Schwangerschaft mit dem Großen und die Unwissenheit bis nach der Geburt fand ich persönlich auch besser als die Sorgen bei der Nudel.

Wer Fragen zu T21 hat kann sich immer gerne bei mir per pn melden.

Ich wünsche euch allen alles Gute smile


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
avatar    Capsella
Status:
schrieb am 05.12.2019 00:28
Zitat
Milia149
also Sicherheit erhöhen ist so ne Sache. Sicherheit für was? Und warum?
Ich persönlich finde im Leben gibt es keine Sicherheit. Der Test testet auf ein paar Dinge und das Kind kann auch 1000 andere Dinge haben oder gar nichts oder es kann irgendwann im Leben etwas passieren.
Ich selbst (ich rede immer nur von mir, meiner Erfahrung und Einstellung, wertfrei zwinker mag auch die Spirale nicht die bei Ärzten oft entsteht wenn man erst mal mit den ganzen Tests anfängt. Aber für mich kommt inm 99,9% der möglichen Fälle auch keine Abtreibung in Frage.
Deshalb hab ich die Tests alle nicht gebraucht. Mir war das Organscreening wichtig. Den Rest hab ich mir mehr oder weniger geschenkt.

Ich kann diesem Text nur zu 100% zustimmen!
Wir haben komplett aufs Ersttrimesterscreening verzichtet und nur den Routine-Ultraschall machen lassen. Schlimme Behinderungen wären da sicher schon aufgefallen. Und beim Organscreening, das man alternativ zum zweiten Routine-Ultraschall im zweiten Trimester vornehmen lassen kann, können dann auch Schäden entdeckt werden, die gar nicht mit einer Trisomie in Verbindung stehen.
Bitte vergesst nicht, dass die Abortrate bei einer Fruchtwasseruntersuchung hoch ist. Ihr könntet dabei ein völlig gesundes Kind verlieren!


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 05.12.19 00:29 von Capsella.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   AnniStern87
Status:
schrieb am 05.12.2019 01:17
Ich kann nicht verstehen, dass man ein Kind alleine nur weil es Trisomie 21 hat, dann abtreiben lassen würde. Wie Milia schreibt, ist ein Leben mit einem besonderen Kind - völlig egal in welcher Art und Weise es beeinträchtigt sein mag - doch auch wundervoll und man hat die Chance weitestgehend normal Leben zu können. Was ist denn bitte, wenn euer Kind später einen Unfall hat und blind wird, im Rollstuhl landet oder ähnliches? Dann kümmert ihr euch doch auch und schiebt es nicht ab bzw. verbannt es aus eurem Leben.

Ich kann nur von mir sprechen, man wächst an seinen Aufgaben und meistert alles das was kommt so gut es geht. Die Kinder belohnen einen mit ihrem Lächeln, ihrer völligen Unbeschwertheit und gerade unser besonderes Mädel ist viel fröhlicher, lacht und albert den ganzen Tag mit mir rum. Ja es ist anstrengend und man hat auch oft das Gefühl an seine Grenzen zu kommen aber dann sieht man wieder einen kleinen Lichtblick, einen weiteren Erfolg und freut sich so sehr, dass man dieses eine Kind hat.
Ich mag sie nicht mehr missen auch wenn uns viele gesagt haben, dass sie während der Schwangerschaft bestimmt noch abgehen wird und auch nach der Geburt wurden ihr kaum Chancen eingeräumt aber für uns war klar, nur sie allein entscheidet ob sie bei uns sein möchte oder nicht!
Ohne sie wären wir nicht komplett, sie mischt unser Leben auf, ist unser Wirbelwind und steckt voller Lebensfreude.Liebe


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 05.12.19 01:19 von AnniStern87.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   PraenaDiagnostik
schrieb am 05.12.2019 08:54
Zitat
AnniStern87
Was ist denn bitte, wenn euer Kind später einen Unfall hat und blind wird, im Rollstuhl landet oder ähnliches? Dann kümmert ihr euch doch auch und schiebt es nicht ab bzw. verbannt es aus eurem Leben.
Sorry, aber das ist so ziemlich das dümmste wenn auch häufigste Argument gegen Pränataldiagnostik, dass immer wieder auf den Tisch gebracht wird. Das ist absolut und nie das gleiche oder das selbe. Ja, es kann im Leben einiges passieren. Das ist ungewiss. Aber wenn ich die Möglichkeit habe, bereits JETZT FAKTEN zu wissen und zu ENTSCHEIDEN, dann kann man das doch nie mit einer waagen Möglichkeit in einer fernen Zukunft vergleichen. Klar, kann man an den Aufgaben wachsen. Aber auch daran zerbrechen. Sowas gibt und zwar häufiger, als man denkt. Egal wie schön man es in Foren von anderen Familien schön ausgemalt liest. Das echte Leben ist kein Blogbeitrag und paar hübsche Fotos. Da auch Lebensumstände, Einstellungen und Menschen völlig unterschiedlich sind und nicht vergleichbar.

Erst wird der Frau schlechtes Gewissen gemacht, dann kommt das Kind und sie wird völlig allein damit gelassen. Die ganzen "Gutmenschen" sind dann plötzlich nicht da. Sie reden ja gerne und "wissen" alles aus der Ferne. Bloß der Ernst des Lebens trifft dann ALLEIN die Frau und nicht diejenigen, die sie davon überzeugt haben, das Kind zu bekommen und erzählt haben, wie hübsch es sein kann.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   224466
schrieb am 05.12.2019 09:04
Also, ich habe mich ja weiter oben FÜR die Tests und Diagnostik ausgesprochen und auch, dass es für uns Konsequenzen gehabt hätte.

Ich habe aber großen Respekt vor Milia, AnniStern und allen anderen, die diese Aufgaben mit Bravour meistern. Und ich finde nicht unbedingt, dass sie anderen ein schlechtes Gewissen machen oder großartig die Moralkeule schwingen. Es ist IHRE Meinung, resultierend aus IHREN Erfahrungen!

Ein schlechtes Gewissen habe ich selbst wegen meiner Gedanken, weil ich es eigentlich als unethisch empfinde. Dennoch wäre meine Entscheidung in meiner Situation so wie beschrieben, weil ich mit drei kleinen Kindern mich einer solchen Aufgabe nicht unbedingt gewachsen sehe.

Dass immer etwas passieren kann und man dann natürlich nicht das Kind verstößt, versteht sich von selbst und ich kann nur vom „jetzt“ ausgehen. Ich finde aber gerade bei diesem sensiblen Thema darf und muss jede Frau oder Familie diese Entscheidung treffen dürfen!

Aber diese positiven Beiträge von „Betroffenen“ können doch mindestens genauso hilfreich sein.


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   AnniStern87
Status:
schrieb am 05.12.2019 11:08
Das brauchst du mir nicht sagen, ich male nichts schön aus. Wir stemmem die Drillinge selber komplett alleine. Ich weiß wie es ist wenn man niemanden hat, der einen mal Hilfe anbietet in Form von Babysitting oder ähnliches aber wir wollten Kinder, die haben wir jetzt - zwar nicht so wie es gekommen ist - aber bei weitem kein Grund die Verantwortung davon abhängig zu machen ob andere Leute oder die Familie einem helfen würden. Jeder lebt sein Leben und auch wenn es oft hart ist. Es kommen bessere Zeiten, davon bin ich überzeugt. Es geht nur um die Grundeinstellung zu sagen, dass ein Kind mit Trisomie 21 abgetrieben wird. Was wenn es eine andere Erkrankung hat, die ein Leben lang es beeinträchtigt und die dann nach der Geburt erst definitiv festgestellt wird? Wird dann nur auf Verdacht deshalb schon schön vorsorglich abgetrieben? So war es nämlich bei uns, es war unklar und man konnte es in der Schwangerschaft nicht feststellen ob sie wirklich diese Erkrankung hat. Uns war das Risiko zu hoch spezifische Tests machen zu lassen, die Sorge den anderen oder ihr selbst könnte das schaden waren einfach größer. Rein äußerlich sieht man ihr die Erkrankung so nicht an.
Und es gibt so viele liebevolle Kinder, die eine Behinderung haben, mein Bruder hat zB nach der Geburt beide Beine in Gips bekommen, Diagnose Klumpfüße. Er brauchte viele OPs, Krankengymnastik, spezielle orthopädische Schuhe und das ging so lange bis er volljährig wurde zumindest für meine Eltern. Die Verantwortung darüber ob er weiterhin Krankengymnastik macht liegt jetzt bei ihm. Er meint es nicht zu wollen und wenn er irgendwann nochmal operiert werden muss dann macht er lieber das als weiterhin Krankengymnastik. Ohne das alles hätte er niemals vernünftig laufen können. Ja was dann? Treibt man dann auch ab nur weil es mit größerer Arbeit verbunden ist sich um so ein Kind zu kümmern?



Zitat
PraenaDiagnostik
Zitat
AnniStern87
Was ist denn bitte, wenn euer Kind später einen Unfall hat und blind wird, im Rollstuhl landet oder ähnliches? Dann kümmert ihr euch doch auch und schiebt es nicht ab bzw. verbannt es aus eurem Leben.
Sorry, aber das ist so ziemlich das dümmste wenn auch häufigste Argument gegen Pränataldiagnostik, dass immer wieder auf den Tisch gebracht wird. Das ist absolut und nie das gleiche oder das selbe. Ja, es kann im Leben einiges passieren. Das ist ungewiss. Aber wenn ich die Möglichkeit habe, bereits JETZT FAKTEN zu wissen und zu ENTSCHEIDEN, dann kann man das doch nie mit einer waagen Möglichkeit in einer fernen Zukunft vergleichen. Klar, kann man an den Aufgaben wachsen. Aber auch daran zerbrechen. Sowas gibt und zwar häufiger, als man denkt. Egal wie schön man es in Foren von anderen Familien schön ausgemalt liest. Das echte Leben ist kein Blogbeitrag und paar hübsche Fotos. Da auch Lebensumstände, Einstellungen und Menschen völlig unterschiedlich sind und nicht vergleichbar.

Erst wird der Frau schlechtes Gewissen gemacht, dann kommt das Kind und sie wird völlig allein damit gelassen. Die ganzen "Gutmenschen" sind dann plötzlich nicht da. Sie reden ja gerne und "wissen" alles aus der Ferne. Bloß der Ernst des Lebens trifft dann ALLEIN die Frau und nicht diejenigen, die sie davon überzeugt haben, das Kind zu bekommen und erzählt haben, wie hübsch es sein kann.



  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   blackmoon
Status:
schrieb am 05.12.2019 11:29
Tjaaaa und dann komme ich und versuche das ganze klar und sachlich rüberzubringen. Ich wurde nach vielen Jahren KiWu mit dem 4. TF mit 38,5 Jahren schwanger. Gefühlt endlos habe ich gekämpft, viel Geld gelassen und dann noch den Test gemacht. Schlicht und ergreifend deshalb, weil ich es psychisch niemals geschafft hätte evtl. ein Kind auszutragen, das kurz vor, bei oder kurz nach der Geburt stirbt. Für viele mag das absolut hart und schrecklich klingen, aber ich war bei der Geburt unseres Sohnes ja fast 39,5 Jahre alt. Keine große Chance mehr für eine weitere IVF. So ist es jetzt auch in Ordnung für mich, ich bin sehr glücklich, aber was wäre gewesen wenn ?!
Über Trisomie 21 hab ich nie wirklich nachgedacht. Meine FÄ wusste, dass ich in einem Haus ohne Kinderarzt entbinden würde und hat immer schön das Herz geprüft, denn natürlich wäre ich beim kleinsten Zweifel in die Uniklinik zur Entbindung.
Die beiden anderen Trisomien und schwerwiegende Fehlbildungen haben mich allerdings schon eingeschüchtert.
Ich finde absolut nichts Verwerfliches an einem Bluttest. Eine Fruchtwasseruntersuchung steht ja erstmal nicht im Raum...


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   julie1611
Status:
schrieb am 05.12.2019 11:55
Leute, ich wollte hier keine pro/contra Abtreibungsdiskussion lostreten! Das ist eine persönliche Entscheidung eines jeden und ich finde, dass es niemandem zusteht, darüber zu urteilen.
Ich war mir unsicher, ob ich diesen Test mache, weil eben mein Risiko 1:187 ist und es mir Angst macht, nicht zu wissen, ob mein Kind eine Trisomie hat. Ich denke, wenn man es dann weiß, dass es so ist, kann man sich die ganze restliche Schwangerschaft damit befassen und vorbereiten. Deshalb werde ich den Test auch machen.
Danke an die Mädels, die mir ihre Situation geschildert haben!
Lg Julie


  Re: NIPT Test ja oder nein? Bitte um Rat!
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   PraenaDiagnostik
schrieb am 05.12.2019 12:02
Zitat
AnniStern87
Was wenn es eine andere Erkrankung hat, die ein Leben lang es beeinträchtigt und die dann nach der Geburt erst definitiv festgestellt wird? Wird dann nur auf Verdacht deshalb schon schön vorsorglich abgetrieben?
Gut durchgelesen, was ich geschrieben habe? Es geht um FAKTEN und nicht um hypothetische Wahrscheinlichkeit, die während der Schwangerschaft, Geburt oder nach der Geburt auftreten können. Es geht um eindeutige Ergebnisse. Mir ist schon bewusst, dass man bei weitem nicht alles ausschließen kann. Aber wenn es um Trisomie geht und das nachweislich, dann ist es FAKT und keine Wahrscheinlichkeit. Und wenn Milia149 eine ganz schwache Form der Trisomie 21 bei Ihrem Sohn "erwischt" hat und es hier immer wieder zur Schau stellt (sorry für den Ausdruck), dann hatte sie sehr viel Glück. Ich kenne keine so schwache Formen der T21 in meiner Umgebung. Die Kinder sind schwer behindert, können fast nicht sprechen oder lallen so, dass man sie nicht versteht, auch mit 15 Jahren immer noch nicht. Sie sind geistig sehr beeinträchtigt, tragen auch als Teenager Windel und werden nie selbständiges Leben führen können. Sie gehen irgendwann in betreutes Wohnen, weil die Eltern einfach ausgelaugt sind und keine 24 Stunden Betreuung/Pflege über Jahrzehnte leisten können/wollen. Die Eltern sind auch Menschen und haben auch ihre Grenzen. Für die Aufopferung muss man geboren sein, nicht alle sind dafür in der Lage.

Bei der Entscheidung geht es nicht darum, was alles passieren kann. Es geht darum, was bereits da ist und bewiesen ist. Das ist der entscheidende Unterschied.

Zitat
AnniStern87
Ja was dann? Treibt man dann auch ab nur weil es mit größerer Arbeit verbunden ist sich um so ein Kind zu kümmern?
Individuelle Entscheidung. Wegen Klumpfüße, Herzfehler oder Hasenscharte würde ich persönlich nicht abtreiben. Aber eine geistige Behinderung ist FÜR MICH etwas, wo ich in jedem Fall dagegen entscheiden würde.




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