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  21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
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  Milia149
Status:
schrieb am 21.03.2019 12:27
Heute ist der 21.3 – der Welt Down-Syndrom Tag!
Ein Tag zum feiern, ein Tag für Vielfalt, Öffentlichkeitsarbeit und um meinen Rabeuken fest an mich zu drücken und dankbar zu sein!

Seit 2012 schreibe ich hier jedes Jahr etwas über unser Leben und meinen besten Rabaukensohn, der Trisomie 21 hat und gerade 10 Jahre alt geworden ist. Dann ist da noch meine beste Nudel der Welt, sie ist 7 Jahre und jetzt endlich Schulkind, mein Mann und eben ich. Wir sind Städter, selbstständig und ich nähe gerne wenn Zeit ist.

Was gibt es alles zu erzählen? Also der Rabauke ist jetzt inklusiv in der 3. Klasse unserer Grundschule und es klappt immernoch gut insgesamt. Danach dackelt er in den Hort rüber, macht Hausaufgaben und spielt. Mit dabei hat er die meiste Zeit eine Integrationskraft die ihm hilft wo immer nötig. Lesen zB. klappt immer besser und auch sonst entwickelt er sich prima.
Zwischendrin hat er auch immer Phasen wo er merkt das die anderen in der Klasse andere Arbeitsblätter bearbeiten als er und das stört ihn dann sehr. Die eigenen Grenzen und Behinderung zu akzeptieren ist eben ein Prozess, der immer mal gut oder auch weniger gut läuft. zwinker Hinzu kommt das der Rabauke momentan in einer Art Vorpubertät und sehr freiheitsliebend und willensstark ist zwinker Wir hören öfter mal Sätze wie, ich mach das aber wie ich will, oder auch lass mich in Ruhe, Ja ja blabla Mama, oder auch ich bin der Bestimmer hier,
Alle mit größeren Kindern werden das vermutlich kennen zwinker Und ich versuche schon mal nerven für die richtige Pubertät zu sammeln zwinker
Aber insgesamt ist er mit sich und der Welt im Reinen und freut sich einfach seines Lebens.

Ansonsten hat er die Liebe zum Theater entdeckt. Wir gehen jetzt regelmäßig in ein kleines Mitmachtheater hier und er schlüpft in viele Rollen und hat mächtig Spaß dabei. Auch einen Tagesworkshop hat er dort besucht und überlegt jede Woche dort zum Kurs hinzugehen. Als Berufswunsch hat er jetzt auch vor allem Märchenerzähler / Schauspieler auf seiner Liste oben stehen.

Kung-Fu haben wir aufgehört, der Kurs für die Großen war uns abends zu spät für unter der Woche und der Rabauke wollte gerne Schlagzeug ausprobieren. Er geht jetzt seit dem Herbst zum Schlagzeugunterricht und strahlt jedes Mal im Kreis, wenn er dort ist. Also richtige Entscheidung getroffen.

2x die Woche hat er immernoch Therapie, einmal Logo (wobei das nächste mal vorerst das letzte mal ist) und seine Down-Syndrom Spezial Förderung.

Mittwochs geht er jetzt noch bis Ende April zum Kommunionunterricht und er mag es richtig gerne und wurde dort sehr herzlich und nett in der Gemeinde aufgenommen. Er hat beim Martins-& Krippenspiel mitgemacht und geht gerne hin. Dieses Wochenende wollen wir endlich los und den Anzug kaufen.

Er wird immer selbstständiger, er hat auch seit ca 1 Jahr eine Handyuhr geschenkt bekommen, haben lange gehadert ob wir diesen Schritt gehen und sind inzwischen so froh darüber. So haben wir alle die Sicherheit, dass er uns erreichen kann, wenn etwas ist und wir ihn auch. Er macht das echt gut im Strassenverkehr etc, fragt notfalls auch Leute ob sie ihm helfen können. Aber in Situationen wo er sich sehr überfordert fühlt reagiert er dann doch nicht immer adäquat. Z.B wenn er sich weh tut, er geärgert wird oder oder. Als er mit der Uhr das 1.x alleine raus ist hat er sich beim Kiosk um die Ecke ein Eis geholt und ist in den Park gegangen um es zu essen und etwas zu toben. Doch im Park angekommen hat er das geliebte Magnum nicht aufbekommen und war so verzweifelt das er nur noch geheult hat. Da rief er mich dann an in seiner Verzweiflung und angst das das Eis bald matsch ist. Ich habe ihm dann beim klar denken und durch atmen geholfen und er ist um die Ecke zu einem Reisebüro und hat dort gefragt ob sie es ihm öffnen können. Eine Stunde später kam er stolz und glücklich zurück. Seitdem klappt es immer besser und er unternimmt alleine oder mit Schwester immer mehr in der Umgebung. Er läuft alleine in den Kommunionunterricht, in die Schule oder Hort, ist sogar alleine aus der Förderung heimgekommen (ca 1km). Und alleine Bus fahren zur Logo in die Innenstadt hat er auch gemeistert (ich war nur an der Haltestelle dabei das er den richtigen Bus nimmt).


Bei schönem Wetter fahren wir zu vielen Terminen mit dem Rad, das macht er auch sehr gerne und kommt inzwischen auch super mit der Gangschaltung zurecht.

Im letzten Urlaub in Holland waren wir auch in einer Skihalle und die Kinder haben das erste mal einen 2 Stündigen Schnupperkurs besucht. Aller Anfang ist schwer aber beide haben es toll gemacht und sich vor allem überhaupt getraut, Mal sehen, ich hoffe wir kommen irgendwann mal auch in den Schneeurlaub um die Bretter anzuschnallen. Die restliche Zeit haben wir die Natur genossen, und uns in die Wellen im Schwimmbad gestürzt, das ist immernoch eine Lieblingsbeschäftigung der beiden. Und natürlich die Rutschen herunter stürzen. Auch Achterbahnen stehen hier hoch im Kurs.

Er spielt immernoch sehr gerne mit seiner Schwester und die beiden sind ein tolles Team. Sie streiten wenig und gehen lieb miteinander um. Beliebt ist Playmobil (wir haben ein Playmobil Puppenhaus im Ikea Regal gebaut), er tanzt gerne, malt und backt. Die Brio Holzeisenbahn ist auch nach X Jahren noch beliebt. Er mag Rollenspiele, verkleiden und Youtube zwinker Er liebt es in einem Cafe die Zeit zu vertrödeln bei Kartenspielen und Vanille-Eis oder im Müller Taschengeld auf den Kopf hauen. Er ist gerne unterwegs, in der Natur oder zu Ausflügen.

Was noch? Wir waren dieses Jahr auch bei einem Videodreh für den Welt Down-Syndrom Tag dabei, mit ca 130 anderen Kindern und Jugendlichen mit und ohne Extra enstand ein tolles Musikvideo rund um Farbe, Vielfalt und Inklusion. 7 Kindermusikbands hatten ehrenamtlich den Song für den Tag eingesungen und komponiert.


Eigentlich ist er ziemlich normal. So normal wie jeder von uns. Denn jeder ist einzigartig und besonders. Jeder auf seine Weise.
Deshalb holt heute bunte und verschiedene Socken raus, zeigt Vielfalt, feiert Menschen mit und ohne Down-Syndrom, feiert die Einzigartigkeit jedes Menschen - Es ist #lotsofsocks

Der Rabauke ist einfach klasse so wie er ist, er muss sich nicht ändern. Das Down-Syndrom macht nur eine kleine Facette an ihm aus. Er ist einfach er und das ist gut so! <3




Gerne könnt ihr mich immer anschreiben, wenn es ums Down-Syndrom geht. Ich beantworte alle Fragen ehrlich und so wie ich es sehe, fühle und erlebe.

Liebe Grüße
Eure Milia


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  Re: 21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
no avatar
  claru80
schrieb am 21.03.2019 14:46
Liebe Milia,
Super schön geschrieben!
Schönen Frühling wünsch ich dir und deiner tollen Familie.


  Re: 21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
avatar  Funkel
Status:
schrieb am 21.03.2019 15:15
Hallo Milia!
Ich habe mich schon auf deinen Bericht gefreut! Super wie sich dein Rabauke entwickelt Liebe
Einen schönen WeltDownSyndromTag,
LG, FunkelBlume


  Re: 21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
no avatar
  kleinesWunder
schrieb am 21.03.2019 16:56
Liebe Milia,
das ist so ein schöner Beitrag von dirBlume
Man spürt beim Lesen richtig, was für eine tolle Familie ihr seid und wie wunderbar eure Kinder sind.
Super, wie selbstständig euer Großer schon ist, ich war beim Lesen wirklich beeindruckt.
Ein großes Glück ist es auch, dass eure Kinder sich untereinander so gut verstehen, wie schön!
Ich wünsche euch alles Gute und weiterhin viele schöne (Familien-) Momente


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  Re: 21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
no avatar
  Lieselein3
Status:
schrieb am 22.03.2019 19:30
Hallo Milia,

lieben Dank für deinen wunderschönen Bericht, es hat viel Spaß gemacht ihn zu lesen. Dem Anlass angemessen, hatte ich gestern verschieden Socken an zwinker

Liebe Grüße

Lieselein


  Re: 21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
avatar  wuschel76
Status:
schrieb am 22.03.2019 23:16
Huhu Milia,

Wieder so ein sprudelnder toller Bericht. Toll, dass Du ihm soviel zutraust. Es liest sich überwiegend richtig richtig toll. Auch wenn jeder seiner Fortschritte natürlich etwas mehr von euch abverlangt, wie es anderswo der Fall ist, so ist das Ergebnis hinterher ein großer Schritt für ihn in Richtung Selbständigkeit.

Natürlich war ich gestern dabei beim lots of socks. Das ist super
Meine Jungs hatten dabei ebenso ihren Spaß und heute haben wir nochmal die Gegensocken getragen Ich wars nicht. Leider musste ich beim Posten unserer 6 Socken feststellen, dass viele den Tag oder auch den Sinn hinter einem solchen, nicht kennen. Dann hatte ich mir das Video (bzw leider nur den Anfang, dann kam mein 2-jähriger Sohn und forderte meine Aufmerksamkeit) angeschaut auf YouTube (Link auch über eines dieser Poster gesehen, wie Du es vom Rabauke gemacht hast )und kurz dachte ich: der sieht aus wie dein Rabauke... nur so beim Vorbeifliegen... und heute lese ich, dass ihr tatsächlich dabei gewesen seid Ich freu mich. Er war es also wirklich. Sehr witzig, dass obwohl ich euch nicht kenne, diese Assoziation sofort aufkam.... klatschen

LG und euch wünsche ich ein neues Jahr vollgepackt mit Glück, mit weiteren Fortschritte, tollen Erlebnissen und dir ne ordentliche Portion Kraft, das Boot zu Steuern autofahren....


  Re: 21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
avatar  La esperanza**
Status:
schrieb am 23.03.2019 22:29
Ich lese deine Berichte immer wieder gerne.
Du hast einen ganz tollen Sohn und absoluter Wahnsinn was du ihm alles zu traust! Einfach toll wie selbständig er sein kann.
Ich werde meine beiden in dem Alter sicherlich noch mehr hinterher laufen und sie unsicher machen statt wie du deinen Sohn zeigst du kannst das.


  Re: 21.3. Welt Down-Syndrom Tag 2019 - Mein Rabauke
no avatar
  Milia149
Status:
schrieb am 25.03.2019 12:13
Zitat
wuschel76
Huhu Milia,

Wieder so ein sprudelnder toller Bericht. Toll, dass Du ihm soviel zutraust. Es liest sich überwiegend richtig richtig toll. Auch wenn jeder seiner Fortschritte natürlich etwas mehr von euch abverlangt, wie es anderswo der Fall ist, so ist das Ergebnis hinterher ein großer Schritt für ihn in Richtung Selbständigkeit.

Natürlich war ich gestern dabei beim lots of socks. Das ist super
Meine Jungs hatten dabei ebenso ihren Spaß und heute haben wir nochmal die Gegensocken getragen Ich wars nicht. Leider musste ich beim Posten unserer 6 Socken feststellen, dass viele den Tag oder auch den Sinn hinter einem solchen, nicht kennen. Dann hatte ich mir das Video (bzw leider nur den Anfang, dann kam mein 2-jähriger Sohn und forderte meine Aufmerksamkeit) angeschaut auf YouTube (Link auch über eines dieser Poster gesehen, wie Du es vom Rabauke gemacht hast )und kurz dachte ich: der sieht aus wie dein Rabauke... nur so beim Vorbeifliegen... und heute lese ich, dass ihr tatsächlich dabei gewesen seid Ich freu mich. Er war es also wirklich. Sehr witzig, dass obwohl ich euch nicht kenne, diese Assoziation sofort aufkam.... klatschen

LG und euch wünsche ich ein neues Jahr vollgepackt mit Glück, mit weiteren Fortschritte, tollen Erlebnissen und dir ne ordentliche Portion Kraft, das Boot zu Steuern autofahren....

Haha, das ist ja lustig :D Ja wir waren bei dem Videodreh dabei auch wenn es ne ganz schöne Anfahrt war und hatten viel Spass. Nur die Holi Farben wollte der Rabauke so gar nicht anfassen. Er hasst ja auch Fingerfarben und so was :D Und er hasst Seife und Duschgel an den Fingern. Er hat mich vorher gefragt ob er danach die Hände mit Seife waschen muss und hat dann beschlossen aus der Ferne zu zuschauen wie alle farbe geworfen haben. Erst beim Konfetti ist er wieder eingestiegen zwinker
Schön das ihr beim lotsofsocks dabei wart smile



@all, danke für eure Antworten smile




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