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  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   manumausi
Status:
schrieb am 24.08.2018 20:53
Hallo Mädels,

kurzer Ego-Post.

Ich war heute zur Nackenfaltenmessung. Leider ist das Ergebnis nicht wie erhofft. Leider ist die Nackenfalte mit 3,1mm über der Norm (bis 2,5mm ist es ok). Beim Herz gab es auch eine Auffälligkeit. Der Ductus Venosus wurde zwar vermessen, aber der Befund ist unklar. Vor dem Ultraschall war die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 bei 1: 180. Nach Ultraschall habe ich eine Wahrscheinlichkeit von 1:25, wobei die Auffälligkeit beim Herzen noch nicht mal mit eingerechnet wurde. Bei meinem ersten Kind war die Wahrscheinlichkeit nach Ultraschall bei 1: 11700! Als ich das gehört hatte war ich völlig fertig. Der Arzt riet mir jetzt noch die Blutwerte abzuwarten und dann entweder eine Chorionzotten-Biopsie oder eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, es sei denn ich bin mir sicher auch mit einem kranken Kind leben zu können. Als ich auf die Blutentnahme warten musste, sah ich viele Paare, die freudestrahlend aus der Untersuchung kamen und sich ihre Bilder betrachteten. Bei mir liefen dauernd die Tränen und Bilder habe ich auch nicht erhalten. Nun heißt es warten. Der Arzt ruft mich Montag, spätestens Dienstag an und dann soll ich mich entscheiden. Ich weiß noch nicht was ich mache. Ein krankes Kind will ich aber auch nicht. Eine Chorionzotten-Biopsie könnte ich sofort machen, eine Fruchtwasseruntersuchung geht erst ab der 16. SSW. Ich bin verzweifelt. Nach so einem steinigen Weg, auch dass noch. Diese Warterei und Ungewissheit macht mich fertig und für mein Herz und meine Nerven ist das Gift....ach ist das Leben manchmal schwierig,

Sorry fürs Jammern. Ich hoffe euch geht es allen gut und ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

LG manumausi


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   magicmouse
schrieb am 24.08.2018 23:48
@manumausi:

Oh man, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.knuddel
Das sind doch genau die Situationen vor denen man sich als Schwangere fürchtet.
So etwas möchte man nicht erleben.
Ich mach mich so schön verrückt ,
ich möchte gar nicht wissen wie man sich mit einem solchen Verdacht fühlt.
Ein Ultraschallgerät gibt ja keine 100% Sicherheit, vielleicht ist der Verdacht unbegründet und
ihr könnt bald wieder aufatmen.
Man liest doch immer wieder von Fällen wo derartige Diagnosen gestellt werden und am Ende
ein gesundes Kind auf die Welt kommt.

Ich kann nur vermuten wie du dich fühlst , welch ein Gedankenspiel du durchlebst und welche Ängste du erleidest -
aber ich wünsche dir einfach nur von ganzem Herzen das ALLES GUT WIRD !!!

Fühl dich mal ganz dolle gedrückt !


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
avatar    Mina :-)
Status:
schrieb am 25.08.2018 07:46
Hallo Du Süße;

da muss ich mich auch mal bei Euch einklinken knutsch Das tut mir soooo leid..... Das glaub ich ist der Horror jeder werdenden Mama.
Unser 3. Wunder wollte nach zweimal Kinder durch ICSI plötzlich und unerwartet spontan zu uns, gegen unsere Pläne. In meinem Kopf gingen viele solche Gedanken rum: In meinem Alter... Was ist wenn es nicht gesund ist?.... Trisomie.... und und und.... Mein FA war da mit seiner Offenheit eine sehr große Unterstützung für mich. Und ich finde Du musst und DARFST ganz ehrlich zu Dir sein. Mach die Chorionzottenbiopsie, dann hast Du schneller Gewissheit als bis zur FU zu warten. Und FALLS das Ergebnis wirklich negativ ausfällt entscheide für DEINE Familie, ob Du die Aufgabe mit einem besonderen Kind auf Dich nehmen willst und kannst. winkewinke Lass Dir von niemanden ein schlechtes Gewissen einreden, falls Du Dich dagegen entscheidest. Nur DU musst Dein Leben darauf einstellen, nicht irgendwelche "schlau Redner" . Es ist sicher keine leichte Entscheidung, zu der Du Dir aber jegliche fachliche Unterstützung holen kannst.... ich wünsche Dir jedenfalls ganz ,ganz viel Kraft für die kommende Zeit. knutsch

GLG Mina


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   manumausi
Status:
schrieb am 25.08.2018 09:08
Liebe magicmouse und liebe Mina,

ich danke euch für die lieben Worte. Ja so eine Situation ist schlimm. Das wünscht man niemanden. Erst kämpft man dafür, dass man schwanger wird und dann so etwas. Es ist furchtbar sehr treurig. Ich habe die ganze Nacht schreckliches geträumt. Einerseits hofft man einfach, dass es gesund, andererseits überlegt man, was man macht, wenn es krank ist. Das Kind wegzumachen muss man auch erstmal verkraften. Schlimm ist, dass es jetzt jeder schon weiss. Vor allem mein Kind. Als sie heute früh wieder etwas sagte: "Das bekommt dann das Baby." Da schnürrte es mir richtig den Hals zusammen. Ich kenne auch einige Fälle, die eine hohe Wahrscheinlichkeit hatten ein krankes Kind zu bekommen und am Ende war es gesund. Ich kann jetzt nur hoffen, dass ich auch dazu gehöre.

Danke! LG manumausi


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  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   Annika-88
Status:
schrieb am 25.08.2018 10:07
Manumausi, fühl dich lieb gedrückt. knuddel Die Situation ist furchtbar!
Ich habe jetzt auch schon oft gelesen, dass die NFM allein recht ungenau ist. Irgendwo stand sogar, dass fast 90% der Kinder mit auffälligem Befund dann unauffällige Gene aufweisen. Und rein statistisch, bei einer Wahrscheinlichkeit von 1:25 würde das ja auch bedeuten, dass die Wahrscheinlichkeit bei 4% liegt (wenn ich mich jetzt nicht verrechnet habe?).
Zudem schreibst du, dass das Herzchen eine Auffälligkeit aufweist. Leichte Herzfehler können wohl auch zu “auffälligeren” NFM führen.
Wie auch immer, ich schließe mich da den anderen an: Entscheiden, wie es weiter geht, ob und wie untersucht wird und welche Entscheidung im Falle eines Falles getroffen werden muss, könnt nun nur ihr. Bitte lasst euch da auch von niemandem in irgendeine Richtung unter Druck setzen. knuddel Ich drücke alle meine Daumen, dass ihr bald aufatmen könnt!

Wir selbst haben uns - hauptsächlich aufgrund der Ungenauigkeit - grundsätzlich gegen die NFM und das Ersttrimesterscreening entschieden.
Das ist aber, wie ich finde, wirklich eine ganz individuelle Entscheidung und wir haben hier zb auch eine ganz andere Ausgangslage. Der wichtigste Punkt für uns war, dass wir noch kein Kind, keine weiteren Verpflichtungen haben, denen wir gerecht werden müssten und das Risiko ist für unsere Alterskonstellation auch als recht gering angegeben. Daher haben wir beschlossen, das Risiko einfach zu tragen und es im Zweifel erst in 7 Monaten zu erfahren.

LG
Annika


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   bluemchen2008
Status:
schrieb am 26.08.2018 11:33
Hallo Mädels winkewinke

ich verabschiede mich für fast 14 tage in den Urlaub segeln, alle die die nächste zeit Termine haben , ich denk an euch , meine Daumen habt ihr alle Eine schöne Kugelzeit weiterhin.


Lg blümchen


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 26.08.18 11:34 von bluemchen2008.


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   Milia149
Status:
schrieb am 26.08.2018 16:56
@manumausi: ich drück dich erst mal. Und versuch dich nicht verrückt zu machen. ich weiss leicht gesagt, aber das muss momentan noch nichts heissen. Und selbst wenn, Down-Syndrom ist kein Beinbruch zwinker

Mein Sohn hat ja Trisomie 21, wir leben ein prima Leben. Und krank ist er auch nicht. Zumindest nicht öfter als seine Schwetser oder andere Kinder zwinker
Er ist schon 9. Gerne kannst du mich anschreiben wenn du Fragen oder Sorgen zum Down-Syndrom, meinem Sohn oder unserem Leben hast kannst du dich gerne bei mir melden (natürlich auch sonst alle)

Hier kann man uns virtuell kennenlernen
Infos rund ums Down-Syndrom






Alles Gute euch allen



  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   Beccipliep
Status:
schrieb am 27.08.2018 12:05
*reinschleich*

Liebe Manumausi,

wir standen letztes Jahr an dem gleichen Punkt wie du und ja, es ist fürchterlich! Die Ungewissheit, was aus dem Kind werden würde, bei vielen Fehlbildungen und auch bei Trisomie 21 kann man es ja kaum vorhersagen, das Geschwisterkind, das sich schon so freut - das war eigentlich das Schlimmste...

Unser Sohn hatte eine schwere Hirnfehlbildung, im Verlauf zunehmend, und hätte wahrscheinlich eh nicht überlebt, das hat es für uns ein bisschen einfacher gemacht, die Entscheidung zum Schwangerschaftsabbruch zu treffen.

Ich möchte dich ermutigen, dir für eine Entscheidung genug Zeit zu lassen und alle Eventualitäten durchzugehen. Wenn du die Diagnose weißt, sprich mit Betroffenen, lies dir Erfahrungsberichte durch, in dem Forum auf eltern.de findest du auch viele Informationen. Aber das Wichtigste, lass dir Zeit!

Wir haben eine Chorionzottenbiopsie machen lassen, leider ohne Ergebnis. Ich würde es trotzdem wieder so machen, weil man dann einfach schnell weiter weiß. Außerdem würde ich in ein gutes Pränatalzentrum gehen und das Baby nochmal schallen lassen. Die sehen meistens alles genauer. Und auch ein Herzfehler muss nicht schlimm sein und manchmal kann eine verdickte Nackenfalte auch "einfach" von einem Herzfehler kommen; 3,1mm ist ja eigentlich auch nur wenig über der Norm, viele Trisomien haben Werte weit über 7/8...

Wenn du möchtest, kannst du dich gerne über pn bei mir melden.
streichel Beccipliep


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   manumausi
Status:
schrieb am 27.08.2018 20:30
Hallo Mädels,

kurzes Update von mir: Der Arzt hat mich heute nicht angerufen. Da ich es nicht erwarten konnte, habe ich dann angerufen. Die Blutwerte sind heute nicht eingetroffen, deshalb gab es keinen Anruf Ohnmacht. Also hoffe ich auf morgen. Die Warterei ist furchtbar.

@Milia und beccipliep: Ich danke euch für eure lieben Worte. Ich schau jetzt erst mal was die Blutwerte machen und bespreche dann mit dem Arzt die weitere Vorgehensweise. Bis jetzt wollen mein Mann und ich die Chorionzottenbiopsie. Es macht mich jedoch etwas stutzig, dass bei deinem Kind beccipliep kein Befund raus kam. Deine Geschichte tut mir so leid.

LG manumausi


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   Beccipliep
Status:
schrieb am 27.08.2018 21:59
Es gibt ja leider auch monogenetische, also auf nur einem Gen beruhende, Fehlbildungssyndrome oder es ist früh in der Entwicklung etwas komplett schief gegangen... Wir wissen es nicht. Nur waren eben die nummerische Chromosomenanalyse und das CGH-Array unauffällig.
Aber das heisst ja nicht, dass es bei euch auch so sein muss (wenn es überhaupt soweit kommen muss...).

Drücke dir die Daumen, dass sich alles auflöst,
Beccipliep


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   manumausi
Status:
schrieb am 29.08.2018 08:45
Guten Morgen Mödels,

Ich habe endlich den Anruf vom Arzt bekommen. Meine Blutwerte sind soweit ok. Die Wahrscheinlichkeit für T21 hat sich von 1:25 auf 1:266 verbessert, wobei da aber das Gefäss vom Herzen (ductus v.) nicht einbezogen ist. Ich werde daher morgen die Biopsie der Plazenta machen um schnell Gewissheit zu bekommen. Anfang nächster Woche bekomme ich dann das Ergebnis.

LG manumausi


  Re: ****Märzis-Piep in KW 34****
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   mai11
schrieb am 29.08.2018 12:16
Hallo ihr Lieben!

Ich habe lange nichts von mir hören lassen, weil ich einfach zu viel um die Ohren hatte mit dem Umzug usw. Nun ist das meiste jedenfalls in der neuen Wohnung und wir fühlen uns wohl.

Manumausi, es tut mir soo Leid, was ich da lesen musste. Das möchte niemand durchleben. Ich wünsche euch viel Kraft und Vertrauen, die Situation zu meistern. Und wie einge schon schrieben, es kann auch sein, dass dein Kind völlig gesund ist oder zumindest nichts irreversibles hat.

@me: ich wurde beim letzten FA-Termin drei Tage vorgestuft, bin also laut FA heute bei 10+0. Alles war soweit gut. Mittlerweile habe ich auch eine Hebamme. Zum Glück betreut mich wieder dieselbe Hebamme wie in meiner ersten Schwangerschaft. as ist so beruhigend. Morgen kommt sie zum ersten Mal vorbei und wir besprechen, wie intensiv die Betreuung sein soll. Morgen ist auch mein nächster FA-Termin. Nur kurzer US. Er hat es mir angeboten vorm nächsten großen Termin nochmal reinzukommen, falls ich mich dann beser fühle. Am 18.9. ist dann das Ersttrimesterscreening.

Arbeitsmäßig läuft es grad echt blöd und ich habe ein schlechtes Gewissen und das beschäftigt mich sehr. Erst sagte der BAD, ich müsste nicht kommen, weil es meine zweite Schwangerschaft ist. Dann musste ich Montag doch kommen und habe nun ein vorübergehendes Beschäftigungsverbot bekommen bis die Ergebnisse da sind... Meine Kollegen haben einen Tag später Erfahren, dass ich schwanger bin und erst einmal ausfalle und alle haben eine Fresse gezogen und es war nur lästig. Ich habe mich gefühlt, als hätte ich ein Verbrechen begangen. Ein paar haben mir nachher doch noch gratuliert, jedoch mit dem Zusatz, dass das ja jetzt gar nicht passen würde... Es tut mir für meine Kollegen auch echt Leid, dass sie meine Arbeit nun auffangen müssen, aber ich kann ja nichts dafür. Wenn es gut läuft, kann ich nächste Woche wieder arbeiten. Wenn ich keinen Schutz gegen Ringelröteln habe, dann erst ab der 21. SSW....Obwohl ich weiß, dass ich nichts Schlimmes getan habe und meine Kollegen da doof reagieren, habe ich dennoch ein schlechtes Gewissen...zu blöd...

Die Übelkeit hat mich immer noch oft im Griff und mein linkes Iliosakralgelenk macht mir Probleme. Ich laufe wie der Glöckner von Note Damme und humpele vor mich hin.

Ich bin sehr gespannt auf morgen. Hebamme und FA an einem Tag. Ab jetzt melde ich mich hier auch wieder regelmäßiger.

Liebe Grüße!

Mai




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