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  Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
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   Milia149
Status:
schrieb am 21.03.2018 13:25
Heute ist es wieder soweit. Heute ist Welt Down-Syndrom Tag.

Und wie fast jedes Jahr möchte ich euch an diesem für mich sehr wichtigen und besonderen Tag von unserem letzten Jahr berichten und stehe gerne (natürlich auch sonst immer) für Fragen zur Verfügung smile


21.3. Welt Down-Syndrom Tag!
Ein Tag zum feiern, lieben, lachen, laut und nachdenklich sein. Ich bin an diesem Tag immer sehr emotional aufgeladen. Und dankbar. Dankbar das Rabauke zu uns gehört, das ich den besten Sohn der Welt habe, wir gesund sind, wir Vielfalt leben dürfen, wir glücklich sind und uns viele liebe Menschen auf unserem Weg begleiten.
Rabauke, unser Strick mit Schalk im Nacken, viel Humor und Flausen im Kopf, mit viel Kämpfergeist, einem riesen Dickschädel, Schnutenkönig, einem riesen großen Herz, viel Neugier im Gepäck, dem besten Sohn und Bruder der Welt und darüber hinaus, der uns immer wieder positiv überrascht, der schon so vieles erreicht hat und kann. Unserem Playmobil, Lego und Paw Patrol Fan, Vanille Eis Liebhaber, Nö-Sager, unserem Fahrrad- und Seepferdchenhelden. Du hast schon so vielen Menschen gezeigt wie liebenswert du bist und wie lebenswert dein Leben, hast sicher schon Leben gerettet und gehörst einfach dazu. Ohne dich wäre die Welt um einiges ärmer und dunkler!
Dies ist dein Tag! Danke das es dich gibt! Lass die Sau raus! Drück der Welt deinen Stempel auf! Du bist mit deiner Schwester und meiner Familie meine Liebe und mein Leben!



Kurz zu uns für alle die uns noch oder nicht mehr kennen. Ich bin 37 und Mutter 2er bester Kinder der Welt. Der Rabauke ist gerade 9 geworden und hat Trisomie 21 und die Nudel ist 6 und Vorschulkind. Zu uns gehören noch ein paar Wollmäuse, Staubelefanten und natürlich der Papa. Wir führen ein ziemlich normales, chaotisches Leben und sind selbstständig smile

Das letzte Jahr war hart bei uns, wir haben ja zusätzlich meine Schwiegermutter gepflegt die an Alzheimer erkrankt war. Mit ihr ging es rapide abwärts und es gab ziemlich Ärger mit ihren Geschwistern die dies alles nicht wahrhaben wollten und ihr glaubten wenn sie behauptete wir hätten sie beklaut oder würden uns nie bei ihr blicken lassen. Wirklich eine ganz unschöne und nervenzehrende Zeit. Schliesslich verstarb sie letzten Sommer an einem grob fahrlässigen Fehler im Krankenhaus und auch dies mussten wir erst mal verdauen und haben auch lange gebraucht ihre Wohnung zu räumen und den ganzen Papierkram zu erledigen. Auch für die Kinder war es eine schwere Zeit, eine Oma die sie nicht mehr immer erkennt, die alle beschimpft und aggressiv wird, Eltern die gestresst sind und wenig Zeit haben.

Jetzt aber zu uns und noch wichtiger am heutigen Tag, dem Rabauken. smile

Auch da hat es das letzte Jahr nicht so gut mit uns gemeint. Ich war durch die viele Arbeit und die Doppelbelastung mit meiner Schwiegermutter an einem Punkt wo ich absolut kurreif war, musste jedoch feststellen das uns fast alle Kurhäuser in Deutschland ablehnten, einfach nur weil mein Sohn Trisomie 21 hat und sie befürchteten das er in der Betreuung mehr Arbeit machen könnte. Ich habe viele Telefonate geführt, Bewerbungen geschrieben uns vorgestellt, doch eigentlich war der Rabauke nirgends willkommen oder aber es gab über ein Jahr Wartezeiten. Oder aber ein Haus das uns nehmen wollte, wir hätten aber in einem separaten Raum essen müssen, als ich fragte warum meinte man zum gegenseitigen Schutz, weil sich mein Sohn ja vermutlich nicht benehmen könne beim essen und man wolle mir den Stress ersparen schief angeguckt zu werden. Nein danke, bei so einem vorurteilsbehafteten denken und separation wollte ich dann auch nicht. Oder aber das Kurhaus das uns anbot mich und die Nudel sehr gerne zu nehmen, ich könne ja meinen Sohn in der Zeit in der Kurzzeitpflege parken. Und so weiter. Ich war wirklich geschockt, frustiert und unendlich traurig. Letztendlich fanden wir dann ein offenes nettes Kurhaus, das zwar absolut nicht auf das spezialisiert war das ich gebraucht hätte, aber wo wir alle 3 willkommen waren. Doch auch dort mussten wir Ausgrenzung erfahren. Der Rabauke durfte nicht am Schwimmunterricht teilnehmen. Warum? Das konnte uns keiner sagen, aber er durfte eben nicht wie alle anderen Schulkinder schwimmen gehen. Und das wo er Wasser absolut liebt und bereits einige Monate erfolgreich einen Schwimmkurs besuchte.
Und dann waren da noch einige Kinder die ihn wirklich fies und teils körperlich wie auch psychich massiv gemobbt haben. Das war uns vorher noch nie passiert. Bei uns in der Kita, in Sportkursen oder Schule haben immer die Kinder nett auf ihn reagiert oder ihn zumindest nicht fies behandelt. Dort war das leider anders. Und der Rabauke konnte überhaupt nicht damit umgehen oder zur Wehr setzen und wurde selbst (verbal) aggressiv (er ist ein total lieber, der zuvor niemals aggressiv war, sich niemals prügelt oder sonstiges), hat angefangen kleine Kinder zu ärgern, flippte komplett aus und fiel von einem Wutanfall in den nächsten. Die Mütter waren alle sehr nett, aber teils auch sehr unsensibel. fast niemand hatte vorher ein behindertes Kind aus der Nähe gesehen und ich kam mir manchmal vor wie im Zoo. Auch wurden mir in seinem Beisein Fragen gestellt wie, habt ihr das vorher gewusst? Hättet ihr ihn dann behalten? Also ich könnte das ja nicht mit einem behinderten Kind, ich hätte abgetrieben... Und so weiter. Als wäre er doof und gehörlos traurig Der Rabauke hatte sich bis zu dem Zeitpunkt als völlig normal gesehen, er wusste zwar das Down-Syndrom irgendwie zu ihm gehörte, aber weder er noch seine Schwester hatten jemals gefragt was genau das ist oder bedeutet. Wir als Eltern hatten beschlossen offen damit umzugehen, aber ihnen das Thema nicht aufzudrücken und auf Fragen zu warten. Da es dort so oft Thema war, habe ich mich entschlossen das Thema doch selbst aufs Tablett zu bringen und die beiden richtig und positiv aufzuklären bevor es andere negativ tun. Doch leider ging das in der angespannten Situation nach hinten los und hat den Rabauken weiter aus der Bahn geworfen. Er hat mir gesagt das er das nicht haben will und hat sich mir gegenüber sehr verschlossen, er wollte das Thema tot schweigen, aber es brodelte in ihm.

Dann kam noch dazu das die Nudel dort nachts auf einmal große Mengen Schaum vor dem Mund hatte und Verdacht auf Epilepsie diagnostiziert bekam. Alles in allem also wirklich eine sehr belastende Zeit für uns alle. Ach ja und dann ging noch mehrmals Magen Darm rum zwinker Erholt war ich nicht danach, eher im Gegenteil.

Die schwere Phase mit dem Rabauken zog sich noch über ein halbes Jahr dahin, er rebellierte gegen alles und jeden, in der Schule wurde er immer wieder auffällig, verweigerte sich, schmiss mit Schimpfwörtern um sich und behandelte vor allem Kinder die er eigentlich sehr mochte öfter nicht nett. Er weinte auch viel zu Hause und war sehr anhänglich brauchte viele Kuscheleinheiten, schlief schlecht, stotterte. Es zeriss mir das Herz ihn so leiden zu sehen. Überall eckte er natürlich an und wurde geschimpft, seine Frustration stieg immer weiter an. Nach dem Tod der Oma hatten beide auch eine kurze Phase wo sie wieder in die Hose machten und nur bei uns schliefen.

Wir versuchten dem Rabauken zu vermitteln das er absolut perfekt ist wie er ist, das er viele Dinge sehr gut kann, das sein extra nichts schlimmes ist. Alle zogen an einem Strang: Lehrer, Integartionskraft, Therapeuten, Freunde. Nach den Herbstferien wurde es endlich langsam besser, er wurde wieder ausgeglichener, lachte wieder deutlich mehr und begann sein Extra Chromosom zu akzeptieren. Zumindest vorerst ist es für ihn inzwischen verdaut und er hat die letzten Tage stolz in der ganzen Umgebung Plakate mit sich für den Welt Down-Syndrom Tag verteilt.

Im Herbst kam dann auch endlich die Entwarnung für die Nudel. Sie hat zu 99% keine Epilepsie, auch wenn das EEg nicht ganz sauber war, aber doch untypisch für Epilepsie. Aber das hat uns gezeigt. So schnell kann aus einem gesunden Menschen ein Mensch mit Diagnose und Krankheit werden. Niemand ist davor gefeit. Auch das hätten wir geschafft und hätten damit Leben gelernt, aber ich bin doch sehr froh das dies nicht nötig ist. zwinker

Der Rabauke hat in der Schule viele Fortschritte gemacht, lesen einfacher Sätze und Texte klappt immer besser, auch die Zahlen bis 10 klappen inzwischen gut und er rechnet jetzt (mit Hilfe wie Legeplättchen, Fingern etc) bis 20 plus und minus. Abschreiben klappt auch gut inzwischen, auch wenn er die Wörter noch nicht ohne ablesen schreiben kann. Sein Lieblingsfach ist Sachkunde und Sport. In Sachkunde ist er laut der Lehrerin bei den besseren Kindern mit gutem Allgemeinwissen und viel Neugier und Spass. Seine Klasse besteht aus 24 Kinder, einige davon mit Migrationshintergrund die (noch) schlecht deutsch sprechen, einem leicht Entwicklungsverzögerten Kind und ihm als einziges I-Kind. Die Grundschule ist hier um die Ecke und wir laufen jeden Tag zusammen hin. Er hat eine Integrationskraft dabei die ihn und die Lehrerin unterstützt und dann ist noch 10 Std die Woche eine Förderlehrerin in der Klasse dabei. Er lernt in seinem Tempo und bekommt teils angepasste Arbeitsblätter zu den selben Themen. Es klappt wirklich gut smile

Wir sind sehr zufrieden und stolz auf seine Entwicklung und alles was er kann und schon gelernt hat.

Der Rabauke fordert auch immer mehr Selbstständigkeit ein. Er ist letztes Jahr das erste mal alleine in den Supermarkt Kleinigkeiten einkaufen gegangen und geht auch mal alleine auf den Platz vor dem Haus zum spielen. Samstags geht er mit seiner Schwester oft Hähnchen kaufen und Sonntags zum Bäcker für alle Brötchen holen, das macht er allerdings schon länger, der Bäcker ist nur 1 Haus weiter zwinker

Was gibt es noch zu berichten? Er hat sein Seepferdchen geschafft. smile Der Rabauke liebt ja Wasser und tauchen, aber auf über Wasser paddeln hat er weniger Lust. Im Schwimmkurs hat er es nicht eingesehen einfach immer Bahnen zu schwimmen, ihm hat es völlig gereicht wenn er es vom Beckenrand immer bis zum Tauchreif geschafft hat und zurück zwinker Bei ihm ist viel von der eigenen Motivation abhängig. Er ist eben ein kleiner Dirckkopf zwinker Als dann aber die Schwester das Seepferdchen gemacht hat, dann wollte er natürlich nachziehen und hat viel geübt bis es dann auf dem Rücken schwimmend geklappt hat. Auch die Badregeln hat er nach 1x vorlesen alle gekonnt. smile Ich bin wirklich vor Stolz fast geplatzt smile

Er geht weiterhin ins Kung Fu mit der Nudel, jetzt aber in die Gruppe der Großen Kinder. Es macht ihm viel Spass, auch wenn er noch etwas bruacht um die Bewegungen alle korrekt auszuführen.

Ansonsten hat er 2x die Woche Therapie, Logo und eine Down-Syndrom Spezial Therapie hier bei uns.

Er liebt Lego bauen und vor allem Playmobil. Liebt Rollenspiele, sich verkleiden, liebt es im Cafe zu sitzen und Uno zu spielen, mag seine Holzeisenbahn immernoch sehr, backt gerne, hilft gerne beim kochen. Er ist gerne draussen am streunen, Fahrrad oder Roller fahren und in der Natur. Zu Ostern wünscht er sich ein Beyblade, sammelt Ninjago Karten und geht gerne ins Schwimmbad. Evtl will er mal Gitarre spielen lernen. Weil er nämlich dann am Wochenende in der Stadt sein Taschengeld aufbessern will zwinker Ab und an gehen wir ein Pferd besuchen udn reiten.

Beruflich hat er sich jetzt auf Imker, Eisdielen oder Restaurantbesitzer festgelegt. Wobei er vielseitig interessiert ist und noch einige andere Ideen im Kopf hat.

Wenn mehr Zeit wäre würde er gerne auch mehr klettern gehen, mal in einem Fussballverein reinschnuppern und Breakdance ausprobieren. Aber alles der Reihe nach zwinker

Er hat jetzt auch eine "Verehrerrin" die ihm ab und an Liebesbriefe schreibt. Das Mädchen hat auch DS und geht bei ihm in den Hort, ist aber 4 Jahre älter als er und voll in der Pubertät :D Die beiden sind echt süß zusammen, auch wenn er noch nichts mit Mädels anfangen kann, also zumindest nichts mit Verliebtsein zwinker

Der Rabauke ist auch ein Charmeur und wirklich ein ganz lieber:
Letztens kommt er zu mir, drückt mich ganz fest, küsst mich und sagt: Egal ob du schimpfst oder was du machst oder was ich mache. Ich werd dich immer lieb haben. Ganz doll! Mama du bist für immer meine Herzensdame.
Was soll ich sagen? Er hat mich fest im Griff und ich schmelze dahin. Er hat wirklich viel Liebe zu geben und tut dies auch.

Er und seine Schwester sind weiterhin ein absolutes Dream Team, spielen wahnsinnig schön und ausdauernd miteinander, streiten selten und wenn dann nie doll.


Für uns ist der Rabauke ein ganz normaler Junge, er ist eben einfach von der Entwicklung nicht wie ein 9-jähriger in vielen Dingen, aber das macht gar nichts. Sein Weg geht immer weiter und er ist genau richtig so wie er ist smile

Wer Fragen zu DS, uns oder dem Rabauken hat fragt gerne hie roder auch per pn smile Ich freue mich immer helfen und aufklären zu können.


Hier noch die Links zu den alten Welt Down-Syndrom Berichten von uns:
DS Tag 2012
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2013
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2014
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2016
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2017
[www.wunschkinder.net]


DS Statistik
[www.wunschkinder.net]


Hier haben wir einige Infos und Links zum Thema Down-Syndrom zusammen gesammelt:
[www.das-bunte-zebra.net]


Und hier kann man den Rabauken und uns in kleinen Fernsehberichten auch mal live durchs Bild hüpfen sehen:
[www.das-bunte-zebra.net]

Morgen am 22.3. um 22 Uhr kommt auch ein kleiner Bericht mit uns im SWR zwinker


So, genug geschrieben, ich wünschen allen einen schönen Welt Down-Syndrom Tag. Heute tragen wir alle bunte Socken, zum Zeichen für Vielfalt und das alle Meschen anders und einzighartig sind smile

Liebe Grüße
Milia









  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   littlemeamy
Status:
schrieb am 21.03.2018 13:40
Vielen Dank liebe Mila für deinen tollen Bericht. Ich freue mich jedes Jahr darauf.

Und wie immer klingt es genauso herzig, lustig und chaotisch, wie in jeder anderen Familie auch. Danke für die Einblicke!


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   AQura
Status:
schrieb am 21.03.2018 14:04
Danke für den tollen Bericht! Ich finde es super, dass du dich immer wieder zu Wort meldest und Einblicke in euer Familienleben gewährst. Ich habe gerade beim Lesen einen Kloß im Hals bekommen, alles strotzt voller Liebe.


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   chaoskreativo
Status:
schrieb am 21.03.2018 14:38
Ich finde es so toll und bewundernswert, wie du auch hier im Forum so offen mit der Diagnose umgehst und immer wieder allen, bei denen das Risiko zur T21 hoch ist, deine Hilfe und deinen Rat anbietest. Ganz toll!

Dein Bericht klingt wirklich vollgepackt mit Liebe. Jede Familie hat ihre Höhen und Tiefen, aber man merkt an den Reaktionen deiner Kinder, dass ihr alles scheinbar genau richtig macht.


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  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   +emmi+
schrieb am 21.03.2018 14:46
ich ann mich den anderen nur anschließen, vielen dank für den bericht.
es tut mir sehr weh, von der erfahrenen ausgrenzung und diskriminierung zu lesen. ich drücke euch die daumen, daß ihr slchen vorurteilsbeladenen menschen weniger begegnen müßt...und wenn doch, wird euch eure liebe und der humor auch durch schlechte zeiten tragen!
viel freude im nächsten jahr und ich erwarte bericht!Vertrag

lg von den immer-buntsocken-trägern (wußte gar nicht, daß das so eine tolle bedeutung hat)winken


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
avatar    Pajussi
Status:
schrieb am 21.03.2018 20:01
Herzlichen Dank - weiter so, Rabauke und Familie!


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
avatar    wuschel76
Status:
schrieb am 22.03.2018 06:32
Ein wundervoller Bericht. Leider auch mit der negativen Seite. So viel Abwehr auf einen Haufen hatte ich naiver weise nicht erwartet. Am Ende habt ihr es wieder einmal hingebogen und geht einfach unbeirrt und voller Liebe euren weg weiter. Ihr seid damit ein tolles Vorbild für andere Familien.
Auf ins nächste turbulente Jahr.
Ich wünsche dem rabauken ein tolles, spannendes Jahr mit vielen weiteren Fortschritten.


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   VerenaS88
Status:
schrieb am 22.03.2018 08:45
Ich freue mich auch immer auf deinen Bericht Liebe

Ich hoffe euer nächstes Jahr wird entspannter!


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
avatar    Her-Mina
Status:
schrieb am 22.03.2018 19:44
Liebe Milia,
was für ein toller Bericht von dir.
Das dein Rabauke der Ausgrenzung gegenüber stand finde ich sehr sehr traurig. Ich selbst war in einer integrativen Grundschule, wo die Klassen zwar nach Lernstärke getrennt waren, wir aber alle zusammen Hofpause und Sportfeste hatten, das wir ganz normal mit der Individualität jedes einzelnen in Kontakt waren. Unter anderem spielten wir dort zusammen mit Kindern mit Down-Syndrom oder Kinder die im Rollstuhl saßen oder oder...und ich habe sehr gute Erinnerungen daran. Wäre schön, wenn solche Schulen Programm wären, damit die Vorurteile und Berührungsängste gar nicht erst zu Stande kämen. Alles Liebe für deinen Rabauken und deiner Nuddel. Diese Jahr wird hoffentlich besser smile
Grüße
Hermina


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 22.03.18 20:15 von Her-Mina.


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   sturmfängerin
schrieb am 22.03.2018 20:39
Liebe Milia,

ein so schöner Bericht über Euer Leben! Man liest so richtig Deine Liebe zu Deinem Rabauken heraus, toll! Ich wünsche Euch ein weiteres spannendes Jahr!

LG Sturmfängerin


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   Ich_bins_kurz
schrieb am 22.03.2018 23:12
Liebe Milia,
auch ich warte jedes Jahr auf Deinen Bericht.

Schade, dass Euer vergangenes Jahr so anstrengend und voller Herausforderungen war.
Und toll, dass ihr das alles gemeistert habt und soooo viel Liebe übrig ist für Euer Leben!

Ich freue mich schon auf nächstes Jahr und den nächsten Bericht!

Gruß Babette


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   bienchen1502
schrieb am 23.03.2018 21:10
Liebe Milia,

dein Bericht ist wirklich toll wie immer.
Und grad kam ich auch dazu, endlich den Film in der Mediathek anzusehen - ihr seid eine so wunderbare Familie!

Es ist grausam, wie manche Mitmenschen sein können und oft sind es leider nicht nur Kinder untereinander...

Ich fand es auch erschreckend, dass sich mehr als 90% gegen ein Kind mit "Extra" entscheiden,
dass es viele sind dachte ich mir schon, aber diese Zahl erschreckte mich grad extrem und macht mich traurig.

Ich wünsche euch und vor allem eurem Rabauken alles Gute, dass er seinen Weg weiterhin voller Stolz geht!

Alles Liebe und bis nächstes Jahr winken


  Re: Welt Down-Syndrom Tag - Unser Rabauke und wir smile
no avatar
   isolde35
Status:
schrieb am 23.03.2018 21:33
Hallo Mila,

Ich freue mich auch sehr über deinen Bericht und über deine offene und ehrliche Art, über euer Leben zu erzählen. Ich habe deine Berichte in den letzen Jahren immer verfolgt, seit mein Neffe vor vier Jahren mit dem Down Syndrom zur Welt kam. Damals ging es mir schlecht, ich war zum Zeitpunkt seiner Geburt gerade selbst schwanger und hatte plötzlich diesen dicken Kloß im Hals. Ich habe hier damals auch darüber gepostet und um Erfahrungsberichte gebeten und hatte es so formuliert, dass der Verdacht besteht, dass mein Neffe am Down Syndrom leidet. Du hast mir daraufhin geschrieben, dass du mir versichern kannst, dass das Down Syndrom nichts ist, woran man „leidet“. Das habe ich nicht vergessen, denn es hat mir damals sehr geholfen und Mut gemacht, und es hat sich mehr als bestätigt.

Man kann deinem Bericht klar entnehmen, dass es schwierige Situationen gibt, die ihr aber realistisch anzugehen und gut zu meistern scheint, das freut mich zu lesen und ich wünsche euch weiter so viel Liebe und Freude, wie du sie ausstrahlst in deinen Texten.

Alles Gute!
Isolde




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