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  Re: Sind NFM und Co Normalität?
avatar  Locke 23
Status:
schrieb am 27.11.2014 11:15
Hallo ihr Lieben
ein schwieriges Thema! Vorweg möchte ich erwähnen, dass Isolde von einer Userin schrieb, die das Problem mit der verdickten Nackenfalte kürzlich hatte, dabei ging es um meine Person. Klarstellen möchte ich aber, dass ich in diesem Thread nicht erwähnte, dass das Kind dann keine Bereicherung für die Familie darstellt. Habe Isolde dies auch per PN mitgeteilt.

Allg. finde ich es rückwirkend betrachtet immer noch schwierig zu entscheiden ob eine NFM sinnvoll ist oder nicht. Wie bereits beschrieben wurde, geht es bei der NFM nicht nur um die Feststellung der Trisomien! Grds. finde ich es sehr diskreminierend und teilweise frech, die Personen die diagnostische Vorsorgeuntersuchungen durchführen lassen, in diesem Fall die NFM, überspitzt gesehen, als unwissend zu betiteln, die sich mit ihrer Situation und den Folgen nicht ausreichend auseinandersetzen. Andersrum könnte auch gesagt werden, dass die jenigen die es nicht durchführen, sich nicht für die Kinder interessieren. Das zwei Varianten, die, sowie wie ich die Frauen hier im Forum einschätze, keinesfalls zutreffen. Es gibt für die Varianten jeweils ein "Für" und ein "Wieder", aber dies sollte doch bitte jedem selbst überlassen bleiben. Ohne gleich die diversen Entscheidungen zu kritisieren und in Frage zu stellen.
Auch finde ich es "mittlerweile" nicht mehr Aussagekräftig, zu behaupten, dass man im Fall einer Erkrankung des Kindes so oder so reagieren würde. Dies kann man erst einschätzne, wenn man in der Situation war. Ich habe es jetzt am eigenen Laib erlebt. Am Anfang war ich mir sicher dass ich das Kind abtreiben lassen würde, wenn es krank wäre. Jetzt weiß ich, ich hätte es nicht getan. Die Wochen vergingen und der Gedanke wurde langsam zu Gewohnheit, dass das Kind evtl. T21 hat. Im Vorfeld wusste ich nicht viel über die Krankheiten, aber durch solch eine Situation, beliest man sich doch. Ich denke das Problem ist, dass oft nicht ausreichend Zeit bleibt um sich darüber Gedanken zu machen, wenn bei der NFM eine entsprechende Wahrscheinlichkeit festgestellt wird und sofort danach diverse Tests folgen. Bei mir hat die Diagnosestellung jetzt fast 4 Wochen gedauert und so schwer es auch war, ich denke es war gut so.

Und zu mir kann ich nur berichten dass ich wirklich naiv war, was die NFM anging. Ich hatte sie bei meinem großen Sohn durchführen lassen (bei einer Pränatalspezialistin). Der Ultraschall dauerte ca. 1 Std. und es wurde alles überprüft, sämtliche Organe, Gefäße, Gehrin, Funktion der Ausscheidungsorgane. Es war einfach toll und ich erhielt die ersten 3D Bilder, ich hatte auch keinerlei Befürchtung, dass etwas hätte nicht stimmen können. Also dachte ich mir, beim zweiten Kind lässt du es auch machen, ohne ansatzweise damit zu rechnen das etwas nicht stimmen könnte. Diese Unteruchung führte mein FA durch, der gesamte Ultraschall dauerte ca. 3 Minuten und war die reinste Katastrophe. Von der Verdachtsdiagnose war ich vollkommen überrumpelt. Es nicht vernünftg durchführen zu lassen war sehr naiv und mich vorher damit nicht intensiv auseinanderzusetzen auch. Allerdings gehe ich auch von dem Standpunkt auf das Probleme gelöst oder akzeptiert werden müssen, wenn sie auftreten. Leider kann man sich im Vorfeld nicht immer auf alles vorbereiten. Es war diesmal sehr schwierig, für was ich mich in Zukunft entscheiden würde weiß ich nicht, aber ich würde wohl auf mein Bauchgefühl hören.

Auch finde ich die Frage nicht schön, wenn es heißt: Was würden die eltern machen wenn unter der Geburt oder danach etwas passiert. Das ist eine ganz andere Ausgangssituation! Wenn ich durch eine frühe Diagnostik feststellen kann, dass das Kind z.B gar nicht erst Lebensfähig wäre, wäre es viel schlimmer es neun Monate im Bauch wachsen zu lassen, es zu Gebähren und dann zu Grabe tragen zu müssen, als dies rechtzeitig zu wissen und es zu beenden.

Es ist und bleibt eine harte Entscheidung und sich gegenseitig zu zerfleischen und Vorwürfe zu machen, macht es wahrscheinlich nicht einfacher.
Viele musste diese Ungewissheit durchmachen. Aber wer noch nicht in dieser Situation stand sollte, wenn es ihn stört gewisse Beiträge einfach ignorieren und nicht einfach Urteilen.

Trotzdem finde ich den Beistand hier imForum toll, es hat mir die letzten Wochen wirklich viel Kraft gegeben, aber wahrscheinlich sollte man sich bei solchen Themen hier im Forum keinen Beistand holen, da es dann von einigen Usern auch noch negativ dargstellt wird und die Worte vertauscht oder im Munde umgedreht werden.

Liebe Grüße


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
no avatar
  gelöschter User
schrieb am 27.11.2014 11:34
hallo grinsekatze, auch wenn du meine antwort ignorierst grins - du scheinst sie ja dazu gelesen zu haben grins - sage mir, hat hier IRGENDJEMAND geschrieben, die NFM dient der ABTREIBUNG der von dir offenbar betreuten kinder??????

hier wird um VORSORGEUNTERSUCHUNGEN gefeilscht, die einzig und allein den sinn haben, das kind BESTMÖGLICH in der schwangerschaft und geburt zu betreuen, damit es ÜBERLEBEN kann, sollte es eine auf einem US oder gentest feststellbare organische einschränkung haben!

offenbar bist DU nicht ausreichend informiert, worüber wir diskutieren und um was es geht - ORGANE, nicht abtreiben wegen geistiger behinderung. geburtsvorbereitung, richtiges KH, sich über folgende mögliche OPs informieren, geeignete einrichtung daheim haben - das alles lässt sich dann VORBEREITEN. und nicht ABTREIBEN.


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
no avatar
  Joaninha
schrieb am 27.11.2014 11:53
Huhu,

bestimmt wurde das, was ich jetzt schreibe, schon gesagt, aber ich kann momentan nicht alles lesen... und fühle mich trotzdem so angesprochen, dass ich gerne etwas schreiben möchte.

Erstmal: NFM ist nicht gefährlich für das Kind, es handelt sich ja einfach um einen Ultraschall. Dann: Ich würde mein Kind nicht abtreiben, wenn es Trisomie 21 hat, aber ich würde mich vorbereiten wollen - Bücher lesen, im iNet recherchieren, Leute mit einschlägiger Erfahrung befragen. Bin halt so und ich glaube, das ist auch gut so. Nach der Geburt werde ich mich ohnehin überfordert fühlen, und wenn ich mich DANN noch in die Materie "Trisomie 21" einarbeiten soll, drehe ich am Rad.

Bei Trisomie 13 und 18 wüsste ich nicht, was ich täte. Mit diesen Krankheiten kenne ich mich zu wenig aus. Geht es den betroffenen Kinder in den wenigen Monaten, die sie leben, gut? Leiden sie? Je nachdem würde ich meine Verantwortung als Mutter einschätzen. Und um das tun zu können, möchte ich wissen, was Sache ist, um mich auch da ggf. informieren zu können.

Also nein, für mich ist NFM nicht einfach nur eine Beruhigungsstrategie für die Mutter.


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
avatar  Grinsekaetzchen
schrieb am 27.11.2014 12:11
Liebe Greta, dann halt doch grins:

Ich weiß sehr genau um was es hier geht: Nämlich um NFM, Praena-Test usw. Und die werden sehr wohl gezielt eingesetzt um Chromosomenabweichungen, vor allem Trisomien aufzudecken. Hier geht es keinesfalls um die übliche SS-Vorsorge mit US-Untersuchungen. Im übrigen geht es auch bei dem Link, auf den du in einem Beitrag vereist vor allem um Trisomie 21 im Zusammenhang mit der NFM, nicht um andere Organschäden.
Trisomien sind nicht behandelbar - es gibt keine Therapie, man kann dem Kind also nicht helfen, wenn man darum weiß. Organschäden erkennt man durch gute US-Untersuchungen, dafür braucht man keine NFM. Mich nervt, dass du so tust, als wäre NFM eine besondere Gesundheitsvorsorge, genauso wie das in deinen Augen wohl auch ein geplanter KS ist. Man kann das durchaus anders sehen. Im übrigen sehe ich nicht von mir betreute Kinder vor meinem sentimentalen inneren Auge, wenn ich mich mit diesem Thema befasse, ich arbeite im Wissenschaftsbetrieb.


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  Re: Sind NFM und Co Normalität?
no avatar
  gelöschter User
schrieb am 27.11.2014 12:25
grinsekatze, warum ignorierst du, wo du doch in einem wissenschaftsbetrieb arbeitest, dass es sich bei NFM um einen umfassenden US handelt?

und warum sollte jemand NICHT erfahren wollen, ob alle chromosomensätze (nur die paar, die getestet werden...) an der richtigen stelle sitzen?

das heißt NICHT, dass ein kind dann abgetrieben wird! WER hat das geschrieben?

mir ist T21 völlig egal, auch andere trisomien - mir geht es um gesundheitsvorsorge.

kinder mit trisomien haben viele andere organische dinge, die behandelt werden müssen, sofern sie auftreten. DAS vorher zu checken ist in meinen augen sehr wichtig.

man kann durchaus schon bei der NFM sehen, ob es organische dinge gibt, die auffällig sind.

natürlich auch schon vorher - und danach auch. aber meist wird ja nur die NFM bezahlt oder überhaupt von den FÄ angeboten.

da versündigen sich die FÄ natürlich auch jedes mal.

vermutlich, weil sie alle normalreproduzierer-FÄ sind.

wer FG-sprechstunden oder KiWu-sprechstunden betreibt, sieht die sache MEIST differenzierter. und gerade diese patienten sind meist die, die mehr erfahren wollen, weil sie das kind UM JEDEN PREIS behalten wollen!


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
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  Nallaa
Status:
schrieb am 27.11.2014 12:33
Hallo ich kann gut verstehen was du damit meinst. Ich selbst habe am 14.11.14 Zwillinge geboren und habe die NFM nicht machen lassen....da ich auf Gott und die Natur vertraut habe ( bin jetzt nicht unbedingt gläubig). Man hat mir aber auch nahe gelegt die NFM machen zulassen da ich 34 Jahre alt bin. Ich wollte nicht da ich dachte das es nicht zu 100% sicher ist und man stelle sich vor wenn man dann ein gesundes Kind abtreiben würde. Das wollte ich nicht. Meine Kinder sind kerngesund....dafür bin ich sehr dankbar. Grüße, Nallaa


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
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  isolde35
Status:
schrieb am 27.11.2014 12:48
Locke, der Punkt ist ja, dass es einen ganz ganz großen Unterschied gibt zwischen "nicht lebensfähig" und Down Syndrom oder anderen Formen der Behinderung. Dass sich jede von uns ein gesundes Kind wünscht ist klar, das ist bei mir nicht anders. Aber leider hat eben nicht jede von uns dieses Glück. Und meine persönliche Meinung ist eben, dass man mit dem leben muss, was man bekommt. Damit will ich nicht sagen, dass jeder diese Meinung teilen muss. Ich finde es einfach schade, dass es heutzutage an der Tagesordnugn zu sein scheint, solche Kinder nicht zu bekommen, aus welchen Gründen auch immer.

isolde


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
avatar  sanogo
schrieb am 27.11.2014 12:52
Zitat
isolde35
Locke, der Punkt ist ja, dass es einen ganz ganz großen Unterschied gibt zwischen "nicht lebensfähig" und Down Syndrom oder anderen Formen der Behinderung. Dass sich jede von uns ein gesundes Kind wünscht ist klar, das ist bei mir nicht anders. Aber leider hat eben nicht jede von uns dieses Glück. Und meine persönliche Meinung ist eben, dass man mit dem leben muss, was man bekommt. Damit will ich nicht sagen, dass jeder diese Meinung teilen muss. Ich finde es einfach schade, dass es heutzutage an der Tagesordnugn zu sein scheint, solche Kinder nicht zu bekommen, aus welchen Gründen auch immer.

isolde

Ja


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
avatar  Locke 23
Status:
schrieb am 27.11.2014 13:17
Isolde, dem wiederspreche ich keinesfalls! Wie ich bereits geschieben habe hat sich auch meine Meinung diesbezüglich geändert und wenn man genug Zeit zum drüber nachdenken hat und man das Kind Wochenlang im Bauch trägt, regt das doch sehr zum nachdenken an.
Ich denke einfach nur, dass es trotzdem jeder für sich selbst entscheiden sollte. Es gibt Familien die es aus diversen Gründen evtl. nicht können. Da mag ich mir an sich kein Urteil drüber erlauben.
Ich finde es nur nicht schön, wie die Mütter hier teilweise dargestellt werden, die sich für eine nichtinvasive bezahlbare Vorsorgeuntersuchung entscheiden um alles mögliche für die eigene Sicherheit zu tun. Es ist oft so, dass die Schwangeren von vielen Ängsten geplagt sind und ein großer Teil lässt sich durch die Untersuchung beruhigen. Es ist zumindest besser als wenn alle FUs durchführen lassen würden. Wie gesagt mittlerweile stehe ich der NFM auch skeptisch gegenüber. Es wird oft von der Feindiagnostik um die 20ssw gesprochen, diese ist aber wesentlich teurer als die NFM und es wird auch viele geben die sich das vielleicht nicht leisten können und sich deswegen für die NFM entscheiden. Ja, die Feindiagnostik kann man auch bei Indikation per Rezept bekommen, dass ist jedoch recht selten.
An sich ist die Diskussion ja gar nicht notwendig, sind Auffälligkeiten vorhanden, werden weiterführende Untersuchungen durchgeführt und jede Mama hat selbst das recht dann für sich und die Zukunft ihres Kindes zu entscheiden. Viel schlimmer sind rauchende, alkoholtrinkende oder drogennehmende Mütter. Und nicht die Mütter die sich Sorgen um ihr Ungeborenes machen.


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
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  gelöschter User
schrieb am 27.11.2014 13:34
Zitat
isolde35
Und meine persönliche Meinung ist eben, dass man mit dem leben muss, was man bekommt.
will heißen: wenn ich ein herzkrankes kind austrage, werde ich NICHTS unternehmen, um nach der geburt eine baldige rettende OP zu veranlassen?

also das spiel "lass dich überraschen"?

und dann das kind verlieren - und ein neues "nachmachen"?

ich verstehe es nicht.

wenn ich MÜHSAM (und spät) schwanger werde, dann versuche ich doch um alles in der welt, dem kind einen guten start ins leben zu ermöglichen.

sonst könnte man ja auch bei jeder "liege-anordnung" wegen trichterbildung sagen: ach, vergiss es, mach weiter wie vorher - man muss damit leben, was man bekommt - und wenns rausfällt, pech gehabt...


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
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  gelöschter User
schrieb am 27.11.2014 13:37
Zitat
isolde35
Ich finde es einfach schade, dass es heutzutage an der Tagesordnugn zu sein scheint, solche Kinder nicht zu bekommen, aus welchen Gründen auch immer.
WER GENAU hat das HIER im fred je gesagt? also dass die untersuchungen dazu dienen, das kind NICHT zu bekommen? das ist doch völlig an den haaren herbeigezogen!
hast du HIER im FORUM schon frauen erlebt, die aufgrund einer NFM nebst US der organe ein kind umgehend ABGETRIEBEN hat, weil die NF verdickt war???

nenn mir bitte HIER diese frau - die du offenbar identifiziert hast crazy

ich bin seit x jahren hier - und ich kenne KEINE.

ich kenne auch im RL keine abtreibungen, vermutlich, weil ich wenig normalreproduzierer mit schwangerschaftsüberschüssen kenne schweigen


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
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  isolde35
Status:
schrieb am 27.11.2014 13:55
Locke, ich bin froh, dass sich deine meinung auch ein wenig relativiert hat. Wie du schon sagst, wenn man zeit hat darüber länger nachzudenken, wird es oft weniger bedrohlich.

Greta, ich antworte auf deine fragen nicht, weil ich an einem austausch mit dir nicht interessiert bin. Das hat nichts mit dem thema zu tun sondern mit dir persönlich. Ich mag dich bzw. deine art der gesprächsführung einfach nicht, sorry.

Isolde


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
no avatar
  gelöschter User
schrieb am 27.11.2014 13:58
Zitat
isolde35
Greta, ich antworte auf deine fragen nicht, weil ich an einem austausch mit dir nicht interessiert bin. Das hat nichts mit dem thema zu tun sondern mit dir persönlich. Ich mag dich bzw. deine art der gesprächsführung einfach nicht, sorry.

Isolde

und ICH mag deine EINSTELLUNG nicht.


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
no avatar
  isolde35
Status:
schrieb am 27.11.2014 14:06
Zitat
Grinsekaetzchen
. Hier geht es keinesfalls um die übliche SS-Vorsorge mit US-Untersuchungen. Im übrigen geht es auch bei dem Link, auf den du in einem Beitrag vereist vor allem um Trisomie 21 im Zusammenhang mit der NFM, nicht um andere Organschäden.
Trisomien sind nicht behandelbar - es gibt keine Therapie, man kann dem Kind also nicht helfen, wenn man darum weiß. Organschäden erkennt man durch gute US-Untersuchungen, dafür braucht man keine NFM. .

Das sehe ich genauso, grinsekatze. Im rahmen der feindiagnostik später in der Schwangerschaft lassen sich solche dinge unter umständen erkennen und dann kann ich gegebebfalls reagieren, indem ich eine entsprechende klinik zur entbindung auswähle und weitere vorbereitungen treffe.


  Re: Sind NFM und Co Normalität?
no avatar
  Belinea
schrieb am 27.11.2014 14:09
Hach, ein schönes Thema...

Bei meiner Tochter wurden wir von 4 Ärzten gedrängt, alle Untersuchungen machen zu lassen. Wir haben immer gesagt, dass wir nach Jahren des Kinderwunsches und vorausgegangener Schwangerschaft unser Wunschkind annehmen, wie es ist.
Wir kamen gegen die Uni nicht an: Infusionen, Risikoschwangerschaft und über 35.
Bereits auf dem Untersuchungstisch habe ich es bereut, dort zu liegen. Die psychische Anspannung... Bluttest. Furchtbar!!!
Uuuuund....was bringt es Eine sture Berechnung. Ein Risiko mit der Wahrscheinlichkeit. Trotz allem: Es steht die 1 davor. Bei mir 1:vierstellig 2675....
Uuuund... Termingerecht, groß und schwer, gesund und fit kam unsere Tochter mit Trisomie 21 auf die Welt. Unser kleines Wunder!!!
Wut habe ich auf die Medizin-eine Garantie nicht.Natur ist und bleibt so. Der Mensch hat nicht alles in der Hand...zum Glück.
Wir verzichten auf alles: Keine sonderschonung, keine Medikamente trotz Hämatom, keine Besonderheiten und Untersuchungen... Und es lebt sich gut. Die Panikmache prellt ab. Unser Kind ist super...ein eigenes Tempo - zum Glück. Mein Mann sagt, dass er jeden so ein Kind wünschen kann... Es verändert viel und macht einen viel viel reicher...




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