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Mich verwundert es eher, dass man immer wieder liest oder hört: "Ich lasse die und die Pränataldiagnostik machen, weil ich mir nicht vorstellen kann, ein krankes/behindertes Kind zu bekommen." Es wurde ja schon mehrfach erwähnt, dass der weitaus größere Teil an Behinderungen/schweren Krankheiten erst NACH der Zeugung entsteht, eben unter der Geburt oder später z. B. durch Unfälle. Die meisten Kinder, die schwer krank oder behindert sind, haben KEINEN chromosomalen Defekt. Was machen denn Eltern, die sich so partout kein behindertes Kind vorstellen können, dass sie sogar so weit gehen, ein evtl. gesundes Kind durch eine FU oder Chorionzottenbiopsie zu verlieren, wenn das genetisch gesunde Kind später erkrankt, einen Unfall erleidet etc.?

ich finde es schrecklich, wie du den betroffenen frauen hier vorwürfe machst!

wenn du die beiträge zu NFM nicht lesen willst, öffne sie nicht.

zu deiner kopf-in-den-sand-vorgehensweise kann ich nur folgendes sagen:



oder auch:





leider ist der harmony-test noch sehr teuer und wird nicht einfach so bezahlt.

solange das noch so ist, muss sich jeder so an die geburt herantasten, wie er es für NÖTIG hält. wenn jemand ein durchgeplanter mensch ist, wird er versuchen, VOR der geburt herauszufinden, welches KH u. U. nötig sein wird, ob es komplikationen geben kann, und auf was man sich EINSTELLEN muss nach der geburt.

das fängt mit der nackentransparenz an (vergiss die sch.. wahrscheinlichkeitsrechnungen dazu!) und endet mit dem mind. wöchentlichen US kurz vor der geburt, um das "kippen" der plazenta/versorgung zu verhindern.

kopf in den sand stecken hilft nun mal nix - wenn man das kind behalten will!


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 26.11.14 23:09 von Greta Samstag.

Zitat
twister97
Gerade auf Grund der vielen falschen Ergebnissen haben wir uns gegen die NFM entschieden. Statistiken mag ich überhaupt nicht und hat bei uns nie reingepasst.

Wir haben aber in der 22. oder 23. SSW die FD mavhen lassen um evtl eine besondere Geburtsklinik auswählen zu können. Wegen Herzfehler zum Beispiel.

Behindert und Behindert sind ganz verschiedene Dinge. Aber gerade von der NFM bin ich nicht überzeugt. FD würde ich immer wieder machen lassen. Mein Gyn hat beides ohne lange Rede akzeptiert.

Das unterschreibe ich genau so!! Bis auf, dass wir die FD noch vor uns haben - werden sie aber aus genau demselben Grund machen lassen. Damit wir eben dem Baby helfen können, wenn was sein sollte...
Ansonsten bin ich mir auch nicht sicher, ob wirklich so viele die NFM machen, aber ich befürchte auch, dass sich die meisten derer, die es tun, vorher wirklich nicht viele Gedanken darüber machen, warum und wie man dann mit einem eventuell negativen Ergebnis umgeht... Man macht es eben... Und dann hofft man auf ein gutes Ergebnis... Und wenn es dann kein gutes Ergebnis gibt... Nun ja... Ich finde, du machst auch niemandem Vorwürfe - warum darf man nicht mal kritisch nachfragen?! Ich würde mir wünschen - wahrscheinlich genau wie du - dass die "NFM-Dramen" (übrigens fast immer mit gutem Ende (Gott sei Dank)) eben doch dazu animieren, sich über Sinn und Unsinn der Untersuchung Gedanken zu machen... Und das ist keine Kritik an denen, die es leider "erwischt" hat und die dann hier - zu Recht - Hilfe und Unterstützung suchen und finden, sondern an der Untersuchung an sich...

das hat doch mit kopf in den sand stecken nichts zu tun. man kann sich bewusst entscheiden, dass man mit gewissen dingen leben kann und dann damit umgehen, wenn sie eintreffen. nicht schon pränatal. als wäre man realitätsverweigerer, nur weil man sie eben akzeptiert. an einer behinderung kann man ja eh nichts mehr ändern im gegensatz zu vielen organischen geschichten.

und geld finde ich eine relativ schlechte ausrede bei so einem wichtigen thema. da kann man durchaus prioritäten setzen, grade wenn man dadurch ein risiko wie die fruchtwasseruntersuchung umgehen kann. WENN man schon alles wissen muss, sollte man sich auch der besten methoden bedienen meiner meinung nach.

@Greta: die von Dir gestellten Fragen (Welches KH? Könnte es Komplikationen geben? Worauf muss ich mich einstellen?) stellen sich vermutlich die meisten werdenden Eltern. Wieso Du aus diesen Fragen eine Sinnhaftigkeit der NFM ableitest, erschließt sich mir jedoch nicht. Die NFM trägt zur Klärung dieser Fragen genau gar nichts bei. Die NFM beantwortet nur eine Frage, nämlich: Wie dick ist die Nackenfalte des Ungeborenen? Weder die Frage nach dem passenden KH, evtl. Komplikationen etc. werden dadurch auch nur ansatzweise beantwortet.
Das Einzige, was man aus dem erhobenen Wert - und ggf. parallel bestimmten Blutwerten - ableiten kann, sind irgendwelche Wahrscheinlichkeiten für Trisomie 21, 13, 18. Sonst gar nichts. Von daher hat der Verzicht auf die NFM überhaupt nichts von "Kopf in den Sand". Ich habe im Gegenteil das Gefühl, dass die meisten Eltern, die auf die NFM verzichten, differenzierter und genauer überlegt haben, was sie tun, als diejenigen, die das Screening halt mitnehmen, weil es angeboten wird, und dem Ergebnis dann oftmals hilf- und planlos gegenüberstehen.

Also, was die NFM mit Krankenhaus auswahlen zu tun hat verstehe ich auch nicht. Das einzige was ein Firstsemesterscreening besagt ist, ob eine Wahrscheinlichkeit fuer die drei (?) Trisomien besteht. Mehr auch nicht.

Die Feindiagnostik in der 20. Woche ist da schon viel eindeutiger - und da man ja noch gut 20 Wochen vor sich hat, hat man noch genug Zeit sich fuer Krankenhaus und so zu entscheiden. Und auch Verdacht auf Trisomien kann man bei der FD ersehen, und dann immer noch ein Harmony-oder-aehlich-Test machen, wenn man genauer wissen will, was eventuell nach der Geburt auf einen zukommt. Ich finde die Feindiagnostik ausfallen zu lassen, nun auch fahrlaessig. Aber das Erstsemesterscreening - ueberfluessig.

Ich sage es mal deutlich. Das Erstsemesterscreening sollte man nur machen, wenn man kein Trisomie-Kind haben will, und es abtreiben laesst. Warum man es sonst machen soll, ersehe ich nicht.


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 27.11.14 07:05 von Yaya.

nix, trisomien, eine fette nackenfalte kann man auch bei allen anderen ORGANISCHEN leiden wie herzfehlern etc haben.

und klar - wer informationen WILL, wird auch dezidierte US-untersuchungen (und nicht nur 3 in einer schwangerschaft oder nur einen organultraschall) machen.

wer sein kind LEBEND erleben will, der kümmert sich auch in den 9einhalb monaten vorher darum. nicht erst mit der NFM, sondern bereits ab ersten US. nein, vorher. folsäure und co.

und gerade die nicht-normalreproduzierer, die endlos lange gebraucht haben, vielleicht nach vielen FG, schwanger zu werden und zu bleiben (!), werden sicher alles mögliche unternehmen, um dieses kind dann lebend im kreise der familie zu haben.

man kann natürlich auch auf alles verzichten, ggf. hausgeburt - und dann ist man überrascht, dass das kind unter der geburt verstibt, weil es einen schweren herzfehler hatte oder es stirbt kurz vor errechnetem geburtstermin, weil die versorgung des kindes kippte.

das ist quatsch, sommergewitter, denn die trisomien kannst du nicht SEHEN bei einer nackenfalte, nur vermuten. eine verdickte nackenfalte deutet einfach auf PROBLEME hin, und nicht trisomien. die probleme sind sehr oft organischer ursache. http://www.organscreening.at/index.php?option=com_content&view=article&id=8&Itemid=11

anhand der antworten hier wird schon klar, dass die meisten, die DAGEGEN sind, keine ahnung haben von der diagnostik!

stelle ich eine verdickte nackenfalte fest, kann ich auf WEITERE diagnosemöglichkeiten umsteigen und gezielt suchen. ich werde dann auch als risikoschwangere mit beliebig vielen kostenlosen US-untersuchungen behandelt. ich muss nicht noch um den organ-US später kämpfen, ich werde komplett anders beurteilt. schlimm genug - denn wenn die NF dicker ist, ist MEIST was mit dem kind.

es kann auch eine banalität sein - ein größeres feuermal am hals/kopf des kindes - auch schon erlebt bei einer mutter, deren erstes kind an einer genetischen anomalie starb. man kann also auch monatelang NICHT wissen, was genau der organische fehler ist.

aber besser, ich bin vorbereitet und kann mich danach richten, als dass ich am schluss durch dummheit mein geliebtes kind verliere, was bei besseren vorgeburtlichen untersuchungen VERMEIDBAR gewesen wäre!

Zitat
Sommergewitter
Mich verwundert es eher, dass man immer wieder liest oder hört: "Ich lasse die und die Pränataldiagnostik machen, weil ich mir nicht vorstellen kann, ein krankes/behindertes Kind zu bekommen." Es wurde ja schon mehrfach erwähnt, dass der weitaus größere Teil an Behinderungen/schweren Krankheiten erst NACH der Zeugung entsteht, eben unter der Geburt oder später z. B. durch Unfälle. Die meisten Kinder, die schwer krank oder behindert sind, haben KEINEN chromosomalen Defekt. Was machen denn Eltern, die sich so partout kein behindertes Kind vorstellen können, dass sie sogar so weit gehen, ein evtl. gesundes Kind durch eine FU oder Chorionzottenbiopsie zu verlieren, wenn das genetisch gesunde Kind später erkrankt, einen Unfall erleidet etc.?

Diese Fragen stelle ich mir auch, sommergewitter.

Isolde

Hallo Lielle,

vielen Dank für Deinen Post. Ich finde auch das dieses Thema ein guter Diskussionspunkt ist.

Bei meiner 3. Schwangerschaft war ich so unsicher (war zu dem Zeitpunkt schon Ü35), dass ich mich einfach auf die Meinung der Ärzte verlassen habe. Die sind ja vom Fach und sollten sich da auskennen. Also haben wir alle empfohlenen Untersuchungen machen lassen. Die Schwangerschaft endete leider vorzeitig mit einem Missed Abort. Nach dieser traurigen Wiederholung meiner Erfahrungen haben mein Mann und ich beschlossen, dass wir bei einer folgenden Schwangerschaft keine Untersuchungen machen lassen, deren Ergebnisse zu Unsicherheit und weiteren Test führen, wenn wir uns über mögliche Konsequenzen nicht im KLaren sind. Also keine NFM und keine invasiven Untersuchungen.

Ich glaube das es vielen Frauen in den Schwangerschaft ähnlich geht. Man (Frau) möchte nur das Beste für das Baby und dadurch, dass man nicht in den Bauch schauen kann oder das Kleine fragen kann ob alles in Ordnung ist, folgen viele den so genannten Empfehlungen der Ärzte. Leider wird man vor den Untersuchungen oft nicht darauf hingewiesen, dass die Ergebnisse geg. nochmals durch weitere Untersuchungen überprüft werden müssen, das es falsch positive als auch falsch negative Ergebnisse gibt oder auch nur die Information, das man sich im Anschluß an ein solches Ergebniss mit möglichen Konsequenzen auseinandersetzen muss.

Als meine aktuelle Schwangerschaft beim FA festgestellt wurde, kam von dieser Seite auch gleich " Dann machen wir in der SSW eine NFM und dann in der SSW eine Fruchtwasseruntersuchung, wegen Ihrem Alter.". Als ich meiner Ärztin mitteilte, dass wir nichts dergleichen tun werden war diese völlig perplex. Wir haben so lange auf dieses Wunder gewartet und alle diese Untersuchungen würden nur zu einer Verunsicherung (was auch psychischen Stress bedeutet) und unsicheren Ergebnissen durch Angabe einer Warscheinlichkeit führen. Warum sollte ich das wollen? Diese Frage konnte mir meine Ärztin nicht beantworten. Wir haben KEINE der Untersuchungen vornehmen lassen.

Dennoch bin ich der Meinung, dass es hier an Sensibilität der Ärzte in Relation zur jeweiligen Situation mangelt und dies einer der Gründe sein mag, aus dem sich viele Frauen für diese Untersuchungen entscheiden. Diesen Trend finde ich sehr gewagt und frage mich immerwieder, ob manche technischen Möglichkeiten nicht etwas selektiver angewendet mehr Sicherheit statt Verunsicherung bieten würden.

Denn schließlich steht hier immer die Frage im Raum, "Würde ich dieses Kind abtreiben, wenn eine Untersuchung eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine Fehlbildung angibt?" Nicht zu letzt würde man diese Entscheidung oft zu einem sehr fortgeschrittenen Zeitraum der Schwangerschaft treffen müssen.

Ganz wichtig ist mir hier noch zu erwähnen, dass ich in keinem Fall irgendjemand kritisieren möchte, der diese Entscheidung auf die eine oder andere Weise für sich trifft.

Liebe Grüße
Anuschka

Hallo!
Ich finde zu diesem Thema sollte jeder seine eigene Entscheidung treffen (ohne sich dazu vom FA etc. drängen zu lassen) und ich würde mir kein Urteil über diejenigen erlauben die es nicht machen. Genauso wenig möchte ich aber, dass ich von anderen beurteilt werde, weil ich die NFM machen lasse. Es bleibt jedem selbst überlassen und dieses Forum ist meiner Meinung nach dafür da, dass man seine Sorgen teilen kann und durch Erfahrungen anderer dazulernt. Wer gegen das Thema NFM ist, sollte die Beiträge dazu einfach ignorieren. Es reicht ja schon, wenn Leute ohne KiWu Erfahrung meinen, sie müssten unsere Entscheidungen, Ängste und Sorgen bewerten. Hier haben wir doch fast alle den gleichen Weg hinter uns und manche sind eben nach Rückschlägen usw. besorgter und brauchen mehr Sicherheit als andere, die das Glück haben einfach nur darauf vertrauen zu können, dass alles gut wird.

LG

Hallo,
ich habe ein paar Antworten gelesen und sehe viele sind gegen ein Ersttrimesterscreening. Allerdings scheinen die meiste nicht zu wissen was dort gemacht wird. Es wird nämlich nicht nur die NF und das Nasenbein vermessen und dann auf Trisomie getippt oder nicht. Bei einem guten US werden alle wichtigen Organe (Herzanlage und damit auch die Anlage der Herzkammern und Gefäße beurteilt), Magen, Nieren Gehirn usw.. Hier kann man schon sehr viel sehen und schwere Gefäßanomalien beurteilen, z.b. Transposition der großen Gefäße, fehlende Herzkammern, Gehirnfehkentwicklung Fehlanlage Niere/Blase, magen usw... Natürlich ist eine US fehlbehaftet, allerdings umfasst diese Untersuchung durch den Ultraschall mehr als z.B. Praena Test. Bei den Neuen Bluttests wird wirklich nur Geschlcht und die 3 Trisomien untersucht, dass es vielen Fehlbildungen auch ohne Trisomien gibt fällt dabei unter den Tisch.
ich sage nicht, mann muss oder sollte sie machen, man sollte sich aber schon vernüftig informieren bevor man diese US Untersuchung ablehnt. Vor allem vor dem Hintergrund, dass vielen Frauen hier bei jeder VS Untersuchung einen US haben wollen und auch einen erweiterten Organultraschall durchführen lassen.
Also eine NFM als solches gibt es nicht. Ein Ersttrimesterscreening ist im Grunde eine erweiterter früher Organultraschall mit Blutuntersuchung, aber nur wenn man es möchte. Ich kann darauf verzichten (Also nur US kein BE). Ich muss mir von einem Arzt auch keine Wahrscheinlichkeiten ausrechnen lassen. Das liegt alles in der freien Entscheidung der Patienten/in. Ich kann mir auch nur die Organe beurteilen lassen, ob sie sich richtig entwickeln und wenn Fragen auftauchen weitere Diagnostik verursachen. Wenn dann keine Trisomie vorliegt, soll und werde ich mich darüber freuen, aber ein fehlgebildetes Organ bleibt auch unabhängig einer Trisomie vorhanden.

Also vor diesem Hintergrund fände ich ein wenig mehr Information vor Vorverurteilung gut.

lg ash557

Hallo zusammen,

vielen Dank für diese spannende Diskussion (Gretas Kommentare ignoriere ich jetzt einfach mal...). Ich bin Sonderpädagogin und habe mich in letzter Zeit auch beruflich intensiver mit der Präanataldiagnostik befasst. Und je mehr ich dazu lese, um so klarer wird für mich, welchen Punkt ich daran so schwierig finde: Ich habe auch den Eindruck, dass NFM, Praenatests usw. immer mehr zur Routine werden und Ärzte in aller Regel nicht ausreichend über die Konsequenzen aufklären. Das führt dazu, dass sich viele Frauen eben NICHT gut informiert und bewusst dafür oder dagegen entscheiden, weil sie nicht umfassend genug informiert werden - vor allem nicht über den Aspekt, was aus einem auffälligen Wert folgt und dass es eigentlich nur Sinn macht, diese Untersuchungen durchzuführen, wenn das Ziel ist, ein behindertes Kind abzutreiben. In meiner Wahrnehmung erweckt die ärztliche (nicht-)-Beratungspraxis und die Routinisierung dieser Verfahren den Eindruck, dass es recht wahrscheinlich ist, ein Kind mit einer Trisomie zu bekommen - das ist es aber nicht, Kinder kommen in aller Regel gesund zur Welt.
Und bei den diskutierten Tests geht es sehr wohl in erster Linie darum, Trisomien zu entdecken - mit dem Ziel, dass diese Kinder das Gesundheitssystem nicht belasten. Sonst würden wohl kaum über 90% der identifizierten Kinder abgetrieben.
Ich habe in meiner ersten Schwangerschaft auch die Erfahrung gemacht, dass mein FA es nicht akzeptiert hat, dass ich keine NFM wollte. Er hat beim normalen US trotzdem danach geschaut - obwohl ich es ausdrücklich abgelehnt hatte. Jede Schwangere hat ein Recht auf Nichtwissen - und das wird kaum respektiert und in den Beratungen auch in aller Regel nicht erwähnt. Dazu gehören für mich auch die Shcilderungen, in denen der Arzt die Nackenfalte "einfach so" mit vermisst - da bestand ja noch nicht mal die Möglichkeit, von seinem Recht auf Nichtwissen gebrauch zu machen. So lange die NF unauffällig ist, ist das auch alles kein Problem, aber was, wenn man dann plötzlich mit einem auffällgen Wert dasteht, den man eigentlich nie wissen wollte? Plötzlich sieht man sich mit weiterer Diagnostik konfrontiert und ist schwer beunruhigt - auch wenn man möglicherweise genau das vermeiden wollte.

Mich nervt vor allem, dass in den Broschüren zu den Tests (die teilweise beworben werden wie ein neues Parfum...) immer der Eindruck erweckt wird, es ginge um Gesundheitsfürsorge für das Ungeborene. Dabei ist im Grund egenau das Gegenteil der Fall, für Kinder mit einer Trisomie sind diese Tests lebensgefährlich. (Im übrigen sind auch diese Tests nicht absolut sicher, ein positiver Befund muss auch hier durch FU abgeklärt werden).

Natürlich wünscht sich niemand ein behindertes Kind, auch ich nicht. Aber das legitimiert in meinen Augen nicht, diese "Rasterfahndung". Für mich ist das vor allem ein gesellschaftliches Problem, die individuelle Entscheidung ist in sich immer begründbar - was das Grundproblem aber nicht löst.

Zitat
ash557
Hallo,
ich habe ein paar Antworten gelesen und sehe viele sind gegen ein Ersttrimesterscreening. Allerdings scheinen die meiste nicht zu wissen was dort gemacht wird. Es wird nämlich nicht nur die NF und das Nasenbein vermessen und dann auf Trisomie getippt oder nicht. Bei einem guten US werden alle wichtigen Organe (Herzanlage und damit auch die Anlage der Herzkammern und Gefäße beurteilt), Magen, Nieren Gehirn usw.. Hier kann man schon sehr viel sehen und schwere Gefäßanomalien beurteilen, z.b. Transposition der großen Gefäße, fehlende Herzkammern, Gehirnfehkentwicklung Fehlanlage Niere/Blase, magen usw... Natürlich ist eine US fehlbehaftet, allerdings umfasst diese Untersuchung durch den Ultraschall mehr als z.B. Praena Test. Bei den Neuen Bluttests wird wirklich nur Geschlcht und die 3 Trisomien untersucht, dass es vielen Fehlbildungen auch ohne Trisomien gibt fällt dabei unter den Tisch.
ich sage nicht, mann muss oder sollte sie machen, man sollte sich aber schon vernüftig informieren bevor man diese US Untersuchung ablehnt. Vor allem vor dem Hintergrund, dass vielen Frauen hier bei jeder VS Untersuchung einen US haben wollen und auch einen erweiterten Organultraschall durchführen lassen.
Also eine NFM als solches gibt es nicht. Ein Ersttrimesterscreening ist im Grunde eine erweiterter früher Organultraschall mit Blutuntersuchung, aber nur wenn man es möchte. Ich kann darauf verzichten (Also nur US kein BE). Ich muss mir von einem Arzt auch keine Wahrscheinlichkeiten ausrechnen lassen. Das liegt alles in der freien Entscheidung der Patienten/in. Ich kann mir auch nur die Organe beurteilen lassen, ob sie sich richtig entwickeln und wenn Fragen auftauchen weitere Diagnostik verursachen. Wenn dann keine Trisomie vorliegt, soll und werde ich mich darüber freuen, aber ein fehlgebildetes Organ bleibt auch unabhängig einer Trisomie vorhanden.

Also vor diesem Hintergrund fände ich ein wenig mehr Information vor Vorverurteilung gut.

lg ash557

guten morgen,
ähnlich wie ash und liebchen sehe ich die sache auch. hab ja auch gestern schon etwas ähnliches geschrieben.
denn wenn irgendeine maßnahme tatsächlich nur die drei trisomien(wobei richtig verlässlich da auch nur die t21 diagnostik zu funkt.scheint) prognostiziert, dann doch wohl der praena/harmony test.
nicht ohne grund wird er daher von vielen in der medizin-aber auch von familien mit down-kindern- so kritisch angesehen, weil es tatsächlich hauptsächlich nur darum geht, t 21 babys zu erkennen.
und die wie isolde schreibt, enden diese schwangerschaften dann auch zu einem ganz großen teil in einem abbruch..aber auch da würde es mir nie in den sinn kommen, mit intoleranz zu reagieren.
wie greta gesagt hat, jede hier hat ihre geschichte und ihre gründe-keine kann man mit einer anderen vergleichen!...deswg sind solche entscheidungen eben sehr persönlich!
und für mich auch ganz wichtig: das persönliche alter. es ist ein großer unterscheid, ob man sich die frage der pränatalen diagnostik mit mitte 20(wahrscheinlichkeit einer chrom.abweichung liegt hier bei ca 1:1000) oder mit ende 30/anfang 40(ca.1:100) stellt...
einen schönen tag euch!
dani

Hallo,

wir haben aus bestimmten Gründen kein Erstsemesterscreening gemacht (Plan B).

Ich wollte aber für die Threaderöffnerin nur kurz was hinzu fügen: Dieses Forum ist kein "normales" Forum (In vielerlei Hinsicht )

Da viele von uns den langwierigen, schwierigen Weg gegangen sind, sind halt viele einfach mal ein paar Jahre älter als der Schnitt im real Life...und lassen sich evtl. zudem noch verunsichern, dass der Anteil an Kindern mit erhöhtem Förderbedarf nach ICSIs in den Köpfen mancher Leute immer noch erhöht ist.

Was mich nur schockt ist, dass ganz viele NFM machen lassen, ohne sich vorher mit den Konsequenzen (Abtreibung? Etc.) auseinander setzen. Persönlicher Bekanntenkreis und auch hier lese ich oft: "Haben wir zur Beruhigung machen lassen."

LG sanogo