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  2.UPDATE.Maili zurück von den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Dessau
Status:
schrieb am 05.11.2014 11:18
Hallo ihr lieben

Verzeiht wenn ich jetzt erst mal weit aushole.
Hatte ja wie im Maili Piep geschrieben eine schnelle Überweisung nach Frankfurt bekommen da meinem Kardiologen vor Ort die Sache zu heikel wurde. (Linke Herzkammer nur 50% effizient und dann ss).
Bekam von Montag bis gestern früh noch ein Langzeit ekg (gab mein Mann um 8Uhr ab) und war dann um 8Uhr gestern in Frankfurt.
Kam dann an eine ganz nette Ärztin. Die hörte sich erstmal alles an und lass den Arztbrief von hier.
Sie war dann noch ziemlich sauer auf Aschaffenburg, weil die nach meiner Reanimation nicht das Herz untersucht haben. (Wenn diese Geschichte interessiert: Mein Geburtsbericht der Zwillinge: [www.wunschkinder.net])

Könnte sein das es eine peripartale Kardiomyopathie (wuki 2010 hat einen Link dazu in ihrer signatur) war, aber kann man nach 1 Jahr jetzt s nicht mehr sagen.

Dann 3 Minuten EKG geschrieben. soweit erstmal ok. Sie kam noch zum abhören dazu. Auch noch ok. Dann meine Beine angeschaut. Toll. sind schon beginnende Wassereinlagerungen, soll Stützstrümpfe besorgen.
Dann gings zum Echo. Kopfgefässe alle ok. Dann Herzecho. Die Angestellte die das machte rief dann wie üblich fr. Dr. an und dann würde es mir schon anderst. Das und Jenes nch vermessen, dann nochmal anderer Blickwinkel,... Meine Zwillinge wurden schon unruhig. Ok. Wieder anziehen und zum Gespräch zu Fr. Dr.
Also dort auch meine linke Kammer nur zu 50% effizient. Bis 60% kann man wohl tollerieren.. Als Konsequenzen bin ich raus mit:

1)Kaiserschnitt!!!!!
2) Ich darf keine Wehen bekommen, wenn Wehen dann muss Kind eher gehlt werden, um Belastung fürs Herz so gering wie möglich zu halten
3) Alle 2 Monate Langzeit EKG Kontrolle beim Kardiologen hier, und Untersuchung vor Ort
4) Kind muss engmaschig kontrolliert werden

ich also gg 9:20Uhr da raus, ziemlich fertig. Will meinen Mann anrufen und sehe das in der Zwischenzeit der Kardiolge von hier angerufen hatte. Er will mich heute noch sehen um den Befund vom LZ EKG zu besprechen. Anruf kam 1 Std. nachdem mein Mann das Gerät abgegeben hatte. Hatte schon Angst was jetzt noch kommt.

Als gestern um 16:30Uhr mit allen Kindern dahin. Ja bekam Arztbrief in die Hand mit der Ermahnung das schnellstens weiterzuleiten an die Klegen, ich hätte da einen AV Block drine. Und er weis nicht ob man da nicht schon in der Schwangerschaft was machen müsste. (erste Gedanken an Herzschrittmacher kommen).

Zuhause mit Frankfurt telefoniert. Ärztin hatte schn Feierabend. Ich die Unterlagen gemailt und heute morgen auf ihren Rückruf gewartet.

Tja dann hies es :
Sie hat den Professor dazugeholt
Sie ruft beim Kernspint an und meldet mich schonmal an, ich soll mir da schnell einen Termin für Kernspintomografie vom Herzen holen. Verdacht auf dilatative Kardiomypathie.
Anschliessend direkt Gespräch beim Professor wg weiterem Vorgehen. Evtl Herzschrittmacher nötig.
Arztbriefe auch an Gyn sind schon unterwegs. (Mit Gynpraxis hatte ich am di schon telefoniert und Lage geschildert und es hies wir brauchen was schriftlich sonst machen wir nicht mehr als gesetzlich vorgeschrieben)

So und da stehe ich nun. Habe Angst um mich (Prognose bei der Erkrankung: Nach 10Jahren leben noch 10-30% der Betroffenen Treffer), Angst um den Keks in mir und weis nicht weiter.

Hat einer Informatinen über die Gefahr für den Keks wenn in der Schwangerschaft Kernspint gemacht wird (bin dann bei SSW 11+5, nach Eisprung aber eher 11+3), oder wenn in der Schwangerschaft ein Herzschrittmacher implatiert werden muss.
Wie groß ist die Gefahr das der Keks Schäden wegen meinen Herzaussetzern bekommt?
Ich weis das meiste kann mein Gyn wahrscheinlich besser beantworten, aber da habe ich erst für nächste woche Fr einen Gesprächstermin bekommen.

LD Dessau


UPDATE:
So war heute morgen ne Std bei meinem Hausarzt mit kranken Kind (Fieber bis 40,0) um Blut für den Kreatininwert abnehmen zu lassen für das MRT, da habe ich heute Nachmittag (war beim Kinderarzt) ne Nachricht auf den AB das MRT von denen abgesagt wird.Ich hab ne Frage
Ich zurückgerufen, und dann sagen sie mir das die Radiologen sich weigern in der Schwangerschaft ein MRT zu machen! So und nun?
Rufe morgen nochmal bei der Ärztin an und frage nach. Eigentlich sollte ja auch nach dem MRT ein Gespräch mit dem Prof stattfinden. Habe jetzt aber Angst das irgendwie gar nichts mehr gemacht wird. Laut denen vom MRT sll ich halt in 8 Wochen zur Kontrolle. Nicht mehr.
Sorry fürs ausheulen. Ist grad alles zuviel.Gute Nacht


2 mal bearbeitet. Zuletzt am 12.11.14 11:39 von Dessau.


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
no avatar
   kruemel183
schrieb am 05.11.2014 12:14
Hallo!
Mit dem Herzen hab ich leider keine Erfahrungen. Aber ich wurde in meiner jetzigen ss (bin in der 39.ssw) in der 9.ssw operiert weil man die op nicht aufschieben konnte weil die Gefahr für mich und evtl auch das Kind zu hoch war. Hatte kurz vor der op auch noch kernspin. Ct hat man nicht gemacht wegen der Röntgenstrahlen aber kernspin ist da wohl unproblematischer. Hatte natürlich auch wahnsinnig angst wegen narkose und op...
Muss der Schrittmacher unter Vollnarkose gemacht werden oder geht auch Spinal oder lokal? Wenn du ne Vollnarkose vermieden kannst würde ich das machen da ein besser funktionierendes Herz sowohl für dich als auch den Keks sicherlich von Vorteil ist.
Alles Gute für euch!!!


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Mia90
Status:
schrieb am 05.11.2014 12:14
Hey,
man man man, du hast ja schon ganz schön was mitgemacht... Hab mir jetzt noch deinen Geburtsbericht durchgelesen und das ist echt heftig... Gut, dass du so ne tolle Schwester und Ärztin hattest! Denen hast du viel zu verdanken...
Ich bin selber Krankenschwester auf einer internistischen Intensiv und wir haben viele Schrittmacherimplantationen, die wir betreuen... Eine Schwangere habe ich dabei noch nie erlebt, ABER der Eingriff ist heute sooo minimalinvasiv, dass es bestimmt besser ist, diesen einbauen zu lassen. Ein AV Block ist nicht ohne und sollte grade bei der Vorgeschichte nicht unterschätzt werden. MRT ist in der ss okay, da dort ja keinerlei Röntgenstrahlen genutzt werden, sondern nur über Magnetfelder untersucht wird. Ist die Untersuchungsmethode der Wahl in der ss.
Ich würde mir an deiner Stelle alle Fragen aufschreiben und den behandelnden Arzt (Kardiologen) löchern und mir alles genauestens erklären lassen. Ich denke du bist in guten Händen (grade in Frankfurt, so wie du es beschreibst) und es ist vor allem gut, dass du so überwacht wirst jetzt!! Vertraue den Ärzten und vor allem, bitte bitte, lies nicht so viel im Internet... Lass dich ordentlich aufklären von den Ärzten, das ist das, was du wissen musst und vor allem was auch korrekt ist!! Wenn du etwas nicht verstehst, hake nach, lass es dir auf Normaldeutsch (ohne Fachchinesisch) erklären und nimm dir jemanden mit zu der Aufklärung... 4 Ohren hören mehr als 2 smile
Vielleicht als Entbindungsklinik eine Uniklinik bevorzugen?? (Neointensiv, Kardiointensiv und größere Möglichkeiten...)
Ich drücke dir sämtliche Daumen und Pfoten die wir hier haben...
Achja zu der Lebenserwartung... Ich würde mich darauf nicht festnageln... Das sind Statistiken, wo du nicht rausliest, welche Gruppen da unter welchen Bedingungen berücksichtigt wurden. Wenn du ordentlich behandelt, engmaschig überwacht wirst und den SM bekommst, sieht es bestimmt schon ganz anders aus!
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen... Oder zumindest Mut machen...
Liebe Grüße


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
no avatar
   SchwesterAnn
Status:
schrieb am 05.11.2014 12:18
Erstmal kurze Antwort, meine Hebamme kommt gleich.

Ich habe eine dil. Kardiomyopathie und bin mit dem 2. Kind schwanger.
Meine EF 47%. Erfahren habe ich 2006 davon. Lebe also 8 Jahre damit und bisher stabil.

Die erste Geburt war ein sek. Kaiserschnitt nach Einleitung. Würde ich niemals mehr machen lassen. Ich war zu schwach.

Meinem Herz hat die Schwangerschaft nicht geschadet. Musste Betablocker bis zu. Schluss nehmen und ASS.

Dieses Mal wird sicher gleich ein KS gemacht. Ist sicher besser.


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  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Dessau
Status:
schrieb am 05.11.2014 12:26
Zitat
Mia90
Hey,
man man man, du hast ja schon ganz schön was mitgemacht... Hab mir jetzt noch deinen Geburtsbericht durchgelesen und das ist echt heftig... Gut, dass du so ne tolle Schwester und Ärztin hattest! Denen hast du viel zu verdanken...
Ich bin selber Krankenschwester auf einer internistischen Intensiv und wir haben viele Schrittmacherimplantationen, die wir betreuen... Eine Schwangere habe ich dabei noch nie erlebt, ABER der Eingriff ist heute sooo minimalinvasiv, dass es bestimmt besser ist, diesen einbauen zu lassen. Ein AV Block ist nicht ohne und sollte grade bei der Vorgeschichte nicht unterschätzt werden. MRT ist in der ss okay, da dort ja keinerlei Röntgenstrahlen genutzt werden, sondern nur über Magnetfelder untersucht wird. Ist die Untersuchungsmethode der Wahl in der ss.
Ich würde mir an deiner Stelle alle Fragen aufschreiben und den behandelnden Arzt (Kardiologen) löchern und mir alles genauestens erklären lassen. Ich denke du bist in guten Händen (grade in Frankfurt, so wie du es beschreibst) und es ist vor allem gut, dass du so überwacht wirst jetzt!! Vertraue den Ärzten und vor allem, bitte bitte, lies nicht so viel im Internet... Lass dich ordentlich aufklären von den Ärzten, das ist das, was du wissen musst und vor allem was auch korrekt ist!! Wenn du etwas nicht verstehst, hake nach, lass es dir auf Normaldeutsch (ohne Fachchinesisch) erklären und nimm dir jemanden mit zu der Aufklärung... 4 Ohren hören mehr als 2 smile
Vielleicht als Entbindungsklinik eine Uniklinik bevorzugen?? (Neointensiv, Kardiointensiv und größere Möglichkeiten...)
Ich drücke dir sämtliche Daumen und Pfoten die wir hier haben...
Achja zu der Lebenserwartung... Ich würde mich darauf nicht festnageln... Das sind Statistiken, wo du nicht rausliest, welche Gruppen da unter welchen Bedingungen berücksichtigt wurden. Wenn du ordentlich behandelt, engmaschig überwacht wirst und den SM bekommst, sieht es bestimmt schon ganz anders aus!
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen... Oder zumindest Mut machen...
Liebe Grüße

Danke für deine aufmunternden Worte. Bin leider auch Fachidiot (Kinderkrankenschwester) aber Thema Herz war schon in der Ausbildung mein Hassthema. Hab vor jd Prüfung gehofft das ich DAS nicht zieheIch wars nicht


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Dessau
Status:
schrieb am 05.11.2014 12:27
Zitat
SchwesterAnn
Erstmal kurze Antwort, meine Hebamme kommt gleich.

Ich habe eine dil. Kardiomyopathie und bin mit dem 2. Kind schwanger.
Meine EF 47%. Erfahren habe ich 2006 davon. Lebe also 8 Jahre damit und bisher stabil.

Die erste Geburt war ein sek. Kaiserschnitt nach Einleitung. Würde ich niemals mehr machen lassen. Ich war zu schwach.

Meinem Herz hat die Schwangerschaft nicht geschadet. Musste Betablocker bis zu. Schluss nehmen und ASS.

Dieses Mal wird sicher gleich ein KS gemacht. Ist sicher besser.

Daaanke. Du machst Mut.knuddel


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Dessau
Status:
schrieb am 05.11.2014 12:29
@ SchwesterAnn: Wie oft must du zum Gyn? Und bekommst du jedes Mal US?


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 05.11.14 12:30 von Dessau.


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Mia90
Status:
schrieb am 05.11.2014 12:32
Zitat
Dessau
Danke für deine aufmunternden Worte. Bin leider auch Fachidiot (Kinderkrankenschwester) aber Thema Herz war schon in der Ausbildung mein Hassthema. Hab vor jd Prüfung gehofft das ich DAS nicht zieheIch wars nicht

Ahhhh, ja jeder hat so sein Steckenpferd... Ich hab Gastro immer gehasst Ich wars nicht Kardio war total meins und ich find es immernoch wahnsinnig faszinierend... Unglaublich was heute alles möglich ist... Soweit ich weiß (war leider selber noch nie dabei, nur beim externen Schrittmacher, den legen wir im Notfall auf Station selber bis der Kardiodienst da ist) wird die SM Anlage sogar mit lokaler Betäubung gemacht... Herzkatheter etc werden ja auch ohne Narkose durchgeführt. Um mal noch auf die eine Frage oben einzugehen.


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
no avatar
   WuKi2010
Status:
schrieb am 05.11.2014 17:31
Oje Dessau,

das sind keine so tollen Aussichten.
Halt und weiter auf dem Laufenden!

Bin gespannt, was beim Ct rauskommt.

Lg Wuki


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
no avatar
   SchwesterAnn
Status:
schrieb am 05.11.2014 17:35
Alle 4 Wochen nur.

Zum Kardiologen muss ich in der 16. Woche und in der 24. Woche. Weil da sich die Belastung fürs Herz verändert.

Deine 50% EF sind super und ausreichend, nur nicht optimal.

Mit Betablockern bekommt man sich den AV-Block in den Griff oder?


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
no avatar
   gelöschter User
schrieb am 05.11.2014 18:21
hallo dessau,

unglücklicherweise musste ich mich mal sehr mit dem thema dcm beschäftigen.

schwester ann habe ich damals auch kontaktiert, wobei sie echt vorbildlich ist als patient. bei ihr passt seit jeher alles gut.

du hast leider eine andere form der dcm.

drei bitten habe ich an dich:

1. lies mal diesen artikel! Die-postpartale-Kardiomyopathie-Ein-kardiologischer-Notfall-fuer-Gynaekologen-Hausaerzte-Internisten-Pneumologen-und-Kardiologen - gib ihn deinen ärzten!

2. vermutlich ist dir jetzt klar, dass du eine ppcm hast, dem artikel kannst du entnehmen, dass IMMUNGLOBULINE helfen können! viele frauen hier haben immunologische probleme (ich auch), autoimmunreaktionen etc und sind auf immunglobuline angewiesen, damit die schwangerschaft bestehen bleiben kann. bei dir richtet sich die reaktion nicht gegen dein baby, sondern dein herz. auch hier helfen immunglobuline.

3. KEINE prolaktin-erhöhung, KEIN stillen, umgehendes abstillen mit bromocriptin, kein milcheinschuss. siehe artikel. GANZ GANZ WICHTIG.

die ppcm ist eine nicht mehr ganz seltene erkrankung, dennoch kennt sie kaum jemand.

mit diesem artikel lernst du sie kennen - und ggf. deine ärzte auch. ob dein GYN das schnallt, weiß ich nicht, aber dann musst du einen schritt weiter gehen, JEMAND muss dir immunglobuline verschreiben! JEMAND muss verhindern, dass prolaktin dein herz ZERSTÖRT.

wenn nicht dein GYN - dann ein anderer arzt!

ich wünsche dir von herzen, dass alle sich um dich kümmern, dass sie begreifen, dass du ppcm hast, dass sie alles für dich tun und du bestmöglich behandelt wirst!

liebe grüße winkewinke


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Dessau
Status:
schrieb am 05.11.2014 20:04
Zitat
SchwesterAnn

Mit Betablockern bekommt man sich den AV-Block in den Griff oder?

Keine Ahnung. Werde mir aber alles hier ntieren und zum Gespräch mit dem Prof mitnehmen.


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Dessau
Status:
schrieb am 05.11.2014 20:07
Zitat
Greta Samstag
hallo dessau,

unglücklicherweise musste ich mich mal sehr mit dem thema dcm beschäftigen.

schwester ann habe ich damals auch kontaktiert, wobei sie echt vorbildlich ist als patient. bei ihr passt seit jeher alles gut.

du hast leider eine andere form der dcm.

drei bitten habe ich an dich:

1. lies mal diesen artikel! Die-postpartale-Kardiomyopathie-Ein-kardiologischer-Notfall-fuer-Gynaekologen-Hausaerzte-Internisten-Pneumologen-und-Kardiologen - gib ihn deinen ärzten!

2. vermutlich ist dir jetzt klar, dass du eine ppcm hast, dem artikel kannst du entnehmen, dass IMMUNGLOBULINE helfen können! viele frauen hier haben immunologische probleme (ich auch), autoimmunreaktionen etc und sind auf immunglobuline angewiesen, damit die schwangerschaft bestehen bleiben kann. bei dir richtet sich die reaktion nicht gegen dein baby, sondern dein herz. auch hier helfen immunglobuline.

3. KEINE prolaktin-erhöhung, KEIN stillen, umgehendes abstillen mit bromocriptin, kein milcheinschuss. siehe artikel. GANZ GANZ WICHTIG.

die ppcm ist eine nicht mehr ganz seltene erkrankung, dennoch kennt sie kaum jemand.

mit diesem artikel lernst du sie kennen - und ggf. deine ärzte auch. ob dein GYN das schnallt, weiß ich nicht, aber dann musst du einen schritt weiter gehen, JEMAND muss dir immunglobuline verschreiben! JEMAND muss verhindern, dass prolaktin dein herz ZERSTÖRT.

wenn nicht dein GYN - dann ein anderer arzt!

ich wünsche dir von herzen, dass alle sich um dich kümmern, dass sie begreifen, dass du ppcm hast, dass sie alles für dich tun und du bestmöglich behandelt wirst!

liebe grüße winkewinke


Hallo
Danke für deine ausführliche, wenn auch erschreckende, Antwort. Habe mir den Link durchgelesen und werde in nächsten Do mit zum Prof nehmen. wuki2010 hatte mir ja auch schon angeboten evtl bei funki wg Kontaktdaten für Hannover nachzufragen.

Vielen Dank euch allen schnmal.
LG


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Locke 23
Status:
schrieb am 05.11.2014 20:10
Hallo liebe Dessau, es tut mir sehr leid, dass du dir jetzt solche Gedanken machen musst und du Angst um dich und deinen Krümel hast. Ich kann mir vorstellen, dass du Panik hast und nicht weißt was du machen sollst, ich würde dich in deiner Situation gern unterstützen. Das deine Gedanken kreisen ist normal, dass würde uns allen so gehen, leider kann ich dir auf deine Fragen keine Antworten geben, aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass alles gut geht und das deine Fragen geklärt werden.
Gibt es denn vielleicht Beratungsstellen, bei denen du im Vorfeld schon ein paar Fragen besprechen kannst?

Liebe Grüße, wir sind in Gedanken bei dir!!!


  Re: Maili zurück vn den Kardiologen, Kernspint und evtl Herzschrittmacher, Jemand erfahrung damit in der ss?
avatar    Dessau
Status:
schrieb am 05.11.2014 20:19
Zitat
Locke 23
Hallo liebe Dessau, es tut mir sehr leid, dass du dir jetzt solche Gedanken machen musst und du Angst um dich und deinen Krümel hast. Ich kann mir vorstellen, dass du Panik hast und nicht weißt was du machen sollst, ich würde dich in deiner Situation gern unterstützen. Das deine Gedanken kreisen ist normal, dass würde uns allen so gehen, leider kann ich dir auf deine Fragen keine Antworten geben, aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass alles gut geht und das deine Fragen geklärt werden.
Gibt es denn vielleicht Beratungsstellen, bei denen du im Vorfeld schon ein paar Fragen besprechen kannst?

Liebe Grüße, wir sind in Gedanken bei dir!!!

Ach Locke. grade von dir so liebe Worte, w du im Moment doch selber genug Sorgen und Ängste hast. Danke schönknuddel
Beratungsstelle, nein nicht das ich wüßte. Haben gestern und heute unsere Eltern über Schwangerschaft und Herzprobleme unterrichtet, und sogar der Schwiegerdrache hat sich angeboten mal die Kinder zu hüten.
Ansonsten will ich jetzt erstmal das Gespräch mit dem Prof abwarten. Material (danke Greta Samstag) habe ich ja. Und wenn ich mich nicht erst genommen fühle schreibe ich ne email an die in Gretas Artikel genannten Leute, oder frage bei wuki2010 um Hilfe.




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