Unsere Foren

Liebe Kerstin,

danke für Deine nächtliche Antwort.

Du hast offenbar sehr schwere Zeiten durchgemacht. Ich freue mich, dass es Dir und Deiner Familie jetzt gut geht. Hattest Du vorher bekannte Risikofaktoren für die Gestose oder kam das völlig unerwartet?
Ich weiß nicht, aber vielleicht ist es einfacher, wenn man praktizierender Christ ist, weil man dann eine klare Vorgabe hat und sich nicht vor so einer schweren Entscheidung sieht.

Es ist sicher richtig, dass eine Schwangerschaft generell Risiken mit sich bringen kann und dass viele Frauen auch bereit sind, diese in Kauf zu nehmen, weil sie sich Kinder wünschen. Ich habe mal nachgelesen, in Deutschland beträgt das Risiko, an einer Schwangerschaft zu sterben ca. 4-5 pro 100.000. Das ist m.E. relativ niedrig. Aber in meinem Fall geht es um ein Risiko, das womöglich bis zu 10% hoch ist. Die Vorstellung, dass ich in einem Jahr zu 10% schon gar nicht mehr am Leben bin, ist für mich sehr schwierig. Hätte ich die Diagnose nicht bekommen, dann wäre es jetzt einfacher. Ich hätte dann (zumindest augenblicklich) eine unbeschwerte Schwangerschaft, würde aber das evtl. bestehende Risiko auch ignorieren.

Liebe Grüße
osterhase123

Lieber Osterhase,

Das ist schrecklich! Und wir können uns sicher nicht wirklich in dich hineinversetzen.

Hast du im englischsprachigen Raum schon nachgeforscht? Vielleicht weiß man in den USA mehr?

Ich weiß nicht, wie mich entscheiden würde, aber ich denke, eine Sache würde ich sicher machen: das Ganze offensiv angehen! Eine Krankheit ist nichts worüber du dich schämen musst. Ich würde proaktiv auf Facebook (ja, in meinem Profil!) davon schreiben und um Erfahrungen bitten. Das Ganze auf Englisch und so hoffen, dass ich an mehr Informationen komme.

Ich würde alle Dinge offenlegen, schließlich ist es wirklich nichts, worum man sich schämen muss und Social Media ist immens stark!

Wie sieht denn dein Mann die Sache?

liebe osterhase,
ohje, ich seh an der uhrzeit deiner postings, wie schlaflos dich deine ganze geschichte macht...hoffentlich kannst du im moment, wo ich hier schreibe, noch ein wenig ruhen.
das ist wirklich eine schwere situation jetzt für dich. deine vorgeschichte mit eurem kinderwunsch und den fehlgeburten hat dich sicherlich schon die ganze letzte zeit viel kraft gekostet und dir einiges abverlangt. hattest du denn frühe oder späte fehlgeburten?
jedenfalls, dass du jetzt schon in der 11. woche schwanger bist, ist ja eigentlich ein sehr hoffnungsfrohes wunder! bestimmt fällt es dir wahnsinnig schwer, dass grad zu dem zeitpunkt, wo sich dein kleines eingemietet hatte, so eine diagnose kam, die deine hoffnungen ziemlich niederdrückt.
du hast geschrieben, dass du am anfang noch recht optimistisch warst! was hat dir denn in den letzten tagen/wochen deinen mut genommen? wahrscheinlich bist du einfach des bangens müde und weil keiner dir so recht mut machen kann, oder? aber im grunde musst du doch eine sehr mutige frau sein, du hast schon viel gewagt!
aber es ist schon blöd, wenn die ärzte selbst unsicher sind und mit der krankheit keine erfahrung haben. haben sie dir denn direkt eine abtreibung empfohlen?
und was meint dein mann? wie geht es ihm damit?
klar, die 10 % risiko stehen im raum und die vorstellung dazuzugehören, macht dir natürlich große angst...vielleicht je länger du drübernachdenkst umso mehr.
ich würde dir jetzt so gerne sicherheit, mut und zuversicht wünschen, dass du dich auf dein baby freuen könntest. ob du dir jetzt selbst mut machen musst? sicher nicht einfach. aber immerhin stehen 90 % wahrscheinlichkeit, dass es gut geht, auf der anderen seite!
gewiss ist es nicht nur eine frage des blickwinkels, sondern auch des vertrauens und wie du dich umhüllt und bewahrt fühlst im leben. ich würd dir da ganz viel vertrauen wünschen, dass für dich und dein baby gesorgt ist! das ist mein riesiger wunsch für dich! dass all dein bangen und mühen belohnt wird.
ich weiß nicht, wie ich dir jetzt sonst noch weiterhelfen kann, aber vielleicht möchtest du gerne mal noch ganz ungezwungen mit einer professionellen beraterin reden? warst du schon mal auf der seite vorabtreibung? da gibt es eine kostenfreie hotline, wo du einfach mal telefonisch mit einer beraterin reden kannst. ich hab schon gehört, dass da nicht nur psychologinnen sind, sondern auch eine ärztin dabei ist. da könntest du nochmal über alles reden. und dir beim abwägen helfen lassen, wie du jetzt weiter vorgehst. wichtig ist ja, dass du auf dauer gut zurechtkommst mit deiner entscheidung.
ich wünsch dir jetzt erstmal ganz viel kraft für den heutigen tag!
viele herzliche mitfühlgrüße von sabrina

Huhu...
ich habe lange überlegt, ob ich meinen Senf überhaupt dazu geben sollte..wegen:Keine Ahnung!
Auch wenn ich hier gesteinigt werde, in Anbetracht meiner schon vorhandenen Kinder würde ich mich gegen das Kind entscheiden. Die brauchen mich auch. Aber wie gesagt, ich habe schon Kinder. Das ist etwas ganz anderes!
Die 3. Schwangerschaft war grenzwertig.. beide standen wir auf der Kippe. Morgens zu FA und abends in die Klinik..3 Monate lang täglich. Das war dann auch zuviel Stress! Danach sollte ich nimmer Schwangerschaft werden. Wir haben dann lange lange gehadert wegen der Maus und es dann doch noch versucht. Sie war so ersehnt und gewünscht! Die Schwangerschaft alles andere als einfach. Definitives Verbot einer erneuten Schwangerschaft! Tja und was passiert.. Minimann! Und ich bin ganz ganz ehrlich, wenn ich nicht so lange und intensive Gespräche und Unterstützung meines FA´s gehabt hätte, wäre ich jetzt nicht mehr Schwangerschaft. Auch die Familie spielt eine große Rolle.
Das ist aber mein Fall.
In deinem würde ich auch alles nutzen was mir Informationen bringen würde. Ich habe mal grob im Inet rumgelesen, die Amis sind da wohl weiter als wir! Scheint nicht ganz so selten zu sein, nur eben unerkannt! Hier in DE eben wie immer hinterher hinkend. Ich habe z.B. noch nie etwas davon gehört!
Spring über deinen Schatten und starte echt einen Aufruf.. vielleicht findet sich ja wirklich jemand oder sogar mehrere die dir zu deinen Fall etwas sagen können.
Es ist eh schon eine verdammt schwere Entscheidung, die niemand treffen mag. Und je mehr Zeit vergeht, wird sie umso schwerer!
Es tut mir immer in der Seele weh, wenn ich solches Leid lese. Niemand kann sich wirklich in deine Lage versetzen.
Es ist dein Leben, deine Entscheidung! Und es ist wirklich von Vorteil, wenn du einen Therapeuten zur Seite hast!
Ich drück dich einfach mal virtuell..

Sandra

Liebe osterhase,

du hast nach Denkanstößen gefragt und deswegen werde ich dir noch meine Sicht der Dinge beschreiben. Kinder sind wunderbar und ich habe ebenfalls alles getan um mir und meinem Partner diesen Traum zu erfüllen. Ich bin gesund und die erste Schwangerschaft war komplikationslos. Deswegen haben wir uns für eine zweite Schwangerschaft entschieden. Wenn meine Situation aber änlich wäre wie deine, hätte ich glaube ich die meisten Probleme und Ängste, was aus meinem Mann und womöglich aus meinem Kind wird, wenn ich während oder nach der Schwangerschaft sterben würde. Darüber mache ich mir schon jetzt Gedanken und das Risiko ist gering. Wie sieht das Leben der beiden dann aus?! Erholt sich ein Ehemann davon komplett und was trägt MEIN Kind für ein Päckchen mit sich herum. Ist es das Wert? Du denkst wahrscheinlich, dass du mit einer Abtreibung, das Leben deines Kindes für deins opfern würdest. Aber es ist nicht nur dein Leben. Es ist auch das deines Mannes und womöglich dass deines Kindes selbst.
Ein guter Kollege von mir hat eine Frau mit chronischer Krankheit. Sie haben mitlerweile zwei Töchter die sie adoptiert haben. Er ist ein Vater wie jeder andere auch. Er ist offen damit umgegangen und hat die gleichen Probleme und Freuden, die man mit einem leiblichen Kind hat. Ich gebe dir keinen Rat, weil ich das vermessen finde aus der Entfernung. Aber mein Tipp ist: klammer dich nicht an ein Kind, nur weil es LEIBLICH ist. Das ist nicht alles im Leben. Und es gibt noch andere Möglichkeiten.

Ich wünsche dir alle Kraft dieser Welt für eure Entscheidung und bitte hole dir psychologische Hilfe. Sowas kann man nicht alleine wuppen!

CatY_

liebe osterhase,
solche entscheidungen sind ganz furchtbar...und sehr schwer für sich allein zu treffen. gibt es eine möglichkeit das risiko von 10% zu minimieren, zb durch eine verkürzte schwangerschaft? denn grad die letzten 10 wochen stellen ja für den körper eine ziemlich starke belastung dar. wie hoch ist denn das risiko generell(dh ohne schwanger zu sein)für einen aortenriss bzw gibt es hierfür eine geplante therapie/op? wenn es irgendwie die möglichkeit, gibt eine zweite ärztliche meinung einzuholen, würde ich das wohl definitiv so bald wie möglich tun!..und natürlich betroffene finden, die in ähnlicher situation waren.
ich wünsche dir ganz viel kraft und liebe menschen und kompetente, emphatische ärzte, die dir zur seite stehen!
alles gute dir!
dani

Hallo.
Was für eine schwierige Situation.

Ich würde mich auf die Suche nach ebenfalls Betroffenen machen und den Hausarzt bitten nach nem weiteren Spezialisten zu suchen.
Das ist eine so schwere Entscheidung, da würde ich mich nicht auf nur eine Meinung verlassen, sondern 3 oder mehr Ärzte befragen.
In großen Unizentren schlummert sicher noch ein Arzt, der sich auskennt oder wie hier schon geschrieben wurde im Ausland gucken.
Evtl. kann die Krankenkassen auch helfen.

Erst danach würde ich weiter entscheiden.

Ich kenne zwei Frauen, die damals bewusst eine Ss abgebrochen haben, beide sagen heute noch, sie haben den Minizwerg nie vergessen. ....wenn das der Weg sein muss. ...geh ihn bitte nur mit einem Psychologen an deiner Seite. ..am besten von Entscheidungsfindung an.

Das du den Namen der Erkrankung nicht nennen magst kann ich teilweise verstehen. .aber...umso mehr du im Netz, bei der Arbeit, im Freundes oder Bekanntenkreis erzählst umso größer ist die Chance, dass jemand diese Erkrankung kennt und weiterhelfen kann.

Noch kurz was privates..mein Vater ist ebenfalls schwer krank..er bekam die Diagnose ALS mit einer Lebenserwartung von noch 3-5 Jahren.
Heute ust das stellen der Diagnose VIERZEHN JAHRE her...es gibt also immer Ausnahmen von ärztlichen Annahmen und vielleicht bist du auch eine.
Versuch nicht aufzugeben....
Alles Gute von Ela

in 90-98% der fälle geht alles gut aus? da würde ich nicht lange überlegen...

ich bin selber schwer krank, habe schon mehrfach nur mit viel glück überlebt, habe jetzt intensive, sauteure therapien, weil ich an meinem leben hänge. und zwar nach möglichkeit einem leben, so normal wie möglich.
mein kind bekam ich vor den ganzen diagnosen. und trotzdem hätte ich auch eines mit den diagnosen bekommen (nun bin ich zu alt...).
ich weiß nicht, ob ich das rentenalter überhaupt erreichen werde. und dennoch hoffe ich einfach, mein kind so lange wie möglich begleiten zu können. so ein kind ist ein grund, das leben, so beschissen und schwierig es auch sein mag, wieder zu lieben und zu schätzen. hanni ist eine meiner größten ressourcen, die mich zum kämpfen und weiterleben animieren.

ich kenne deine diagnose nicht, aber deine prognose in %...man, da würde ich einiges für geben...
was helfen dir noch mehr ärzte, die die gleichen studien mit den wenigen fällen mit dir diskutieren? welche neuen erkenntnisse erwartetst du?
du bist geschockt von deiner diagnose und versuchst, vor dem leben samt seinen unwägbarkeiten wegzurennen. such dir psychologische hilfe. gehe mit ihr/ihm die vor- und nachteile deiner möglichkeiten durch. und arbeite an deinen ängsten...(hört sich easy an, ist es aber nicht, weiß ich...aber um mit yalom zu sprechen: damit etwas besser wird, muß man sich ausgiebig dem schlimmsten zuwenden...)

lg jowi-emmi

parallel war mit mir eine bekannte schwanger. sie hat diverse vorerkrankungen, u.a. nur eine niere, die auch nur sehr eingeschränkt funktioniert, ich meine 20%? sie wurde ungeplant schwanger und zunächst sagten alle befragten ärzte, dass es für sie tödlich enden könnte. sie hatte schon den termin zum abbruch, da sie meinte, sie wolle nicht sterben für ein kind, das nie geplant war. sie ist weinend aus der praxis raus und hat auch den zweiten termin sausen lassen. allerdings hat sie gleichzeitig weiter nach experten für ihre situation gesucht und die sahen das risiko deutlich geringer und meinten, wenn es zu nierenversagen käme, würde sich das ankündigen und je nach zeitpunkt würde man dann noch abbrechen können oder das baby eher holen. sie hat ein gesundes kind bekommen und bei ihr gab es keine verschlechterung.
deine situation ist schwer. ich würde googlen und ggf. international experten befragen. die wahrscheinlichkeit, dass zu mind. 90% alles gut geht, finde ich jetzt persönlich auch echt hoch. allerdings bringen einem statistiken im endeffekt nichts, selbst, wenn etwas zu 99,9% gut geht, kann man zu den 0,1% gehören. auch kerngesunden frauen ohne vorerkrankung kann etwas passieren. oder im positiven fall, mein papa hatte krebs. laut seines onkologen hätte er nicht überleben "dürfen", dafür war der krebs zu weit fortgeschritten und hatte gestreut. mein papa ist inzwischen weit über 10 jahre krebsfrei und topfit. die statistik sprach gegen ihn.

ich wünsche euch alles alles gute!

bei meinem ersten kind hätte ich in deinem fall niemals abgebrochen. inzwischen würde ich es anders sehen, ich weiß es nicht. aber für mich kommen die rechte meiner schon lebenden kinder zuerst, ich würde nicht risikieren, dass sie halbwaisen werden. genauso wie ich kermit ausgetragen hätte, auch mit schwerstbehinderung. beim zweiten kind hätten wir länger überlegt, weil es eben auch kermits komplettes leben betroffen hätte.

aber entscheiden müsst ihr für euch und ihr seid keinem eine rechtfertigung schuldig!

Hallo zusammen,

danke für alle Eure Antworten.

@ MeMiddleEast:
Ich habe in der Literatur gesucht, auch aus dem englischsprachigen Raum. Da findet man schon ein paar Artikel, aber vieles davon passt eben nicht so genau auf mich. Ich denke, mein Arzt ist da schon sehr gut informiert, aber es gibt eben nicht wirklich Daten, aus denen man Rückschlüsse auf mein individuelles Risiko ziehen kann. Das ist halt das Problem dabei. Ich werde nächste Woche noch eine Untersuchung haben, um es vielleicht noch besser eingrenzen zu können. Aber die Unsicherheit bleibt. Selbst wenn ich Einzelfälle finde, bei denen alles gut ging, kann halt ich dann der 10. Fall sein, bei dem es nicht gut geht.
Meinem Mann geht es ähnlich wie mir, er überlegt auch hin und her. Für ihn ist die Vorstellung schlimm, dass er ohne mich da steht und ggf. allein unser Kind groß ziehen müsste. Ihn belastet die Situation natürlich auch sehr.

@ Sabrina8:
Meine Fehlgeburten waren bis zur 13. SSW, eine davon nachdem wir erfahren hatten, dass unser Baby sehr krank und kaum lebensfähig ist, und auch eine sehr schwierige Zeit hatten. Wir hatten uns damals für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden, dann war aber die Fehlgeburt zuvor gekommen.
Ich war am Anfang noch einigermaßen optimistisch, weil ich dachte, dass vieles, was ich gelesen habe, nicht so recht auf mich übertragbar ist. Leider wurde dann bei einer ersten Untersuchung aber eine Auffälligkeit festgestellt, die wohl doch auf ein höheres Risiko hindeutet.
Außerdem hat der Arzt mich auch nicht beruhigen können (was ich mir erhofft hatte). Er meinte, er könne das Risiko nicht quanitfizieren. Auf meine Frage, ob er bei meinem Befund von einer Schwangerschaft abgeraten hätte, sagte er nein. Bei einem nochmaligen Gespräch hörte sich das für mich aber anders an, er meinte, wir sollten und das genau überlegen, auch wie es im schlimmsten Fall wäre, wenn mein Mann allein mit dem Kind dastünde. Und man könne ja schließlich auch ohne Kinder oder mit Adoption glücklich werden.

@ dani1212:
Ob man das Risiko mit einem vorzeitigen Kaiserschnitt minimieren kann, weiß ich nicht, könnte ich mir aber vorstellen. Ich habe nächste Woche einen Termin in der geplanten Entbindungsklinik, da werde ich danach fragen. Falls ein Riss auftritt, müsste man wohl schnellstmöglich operieren. Die Chancen, das zu überleben, sind nicht hoch, ich habe an einer Stelle gelesen, dass die Sterblichkeit bei 86% liegt. Auch wenn man es überlebt, ist man danach extrem eingeschränkt und gefährdet. Wie hoch mein Risiko ist, dass es außerhalb einer Schwangerschaft auftritt, weiß ich nicht (und im Moment mag ich mich damit auch nicht beschäftigen).

@ Ela4:
Ja, ich würde auch gerne mehrere Ärzte fragen, aber von 7 Ärzten aus 3 Fachrichtungen, mit denen ich bisher gesprochen habe, können nur zwei dazu etwas Fundiertes sagen, was sich aber auch darin erschöpft, dass man nicht allzu viel weiß. Ich habe nächste Woche einen Termin in der Entbindungsklinik, dort hatte man wohl schon mal mind. einen solchen Fall (vielleicht auch mehr, das weiß ich noch nicht). Und ich möchte ergänzen: Ich wohne nicht in der Provinz, sondern in einer deutschen Großstadt mit Unikliniken.

Liebe Grüße
osterhase123

Hallo Häschen, das hört sich doch schon mal gut an.
Hätte ja sein können, dass du irgendwo rumdümpelst....und wenn die Entbindungsklinik so einen Fall schon mal hatte umso besser, dort kannst du auf tatsächlich erfahrene Leute zurück greifen.
Ich drücke alle Daumen für euch und hoffe du berichtest weiter.
Ela

liebe osterhase,
kann mir vorstellen, dass du dich damit nicht beschäftigen magst...es ist unglaublich schwer sich mit einer schwerwiegenden diagnose auseinanderzusetzen. ich arbeite zb auf der akut neurologie-dort gibt es viele pat. mit aneurysmen, die ja bekanntlich nicht nur im gehirn(wie bei den pat. auf der neuro)sondern auch am herzen, an der aorta etc vorkommen können. bei einigen aneurysmen im gehirn zb gibt allerdings möglichkeiten, operativ einen "clip"zu legen, dh die gefäßaussackung aus dem blutkreislauf herauszunehmen. wollte dir damit nur ein bsp aufzeigen, dass es in scheinbar ausweglosen situationen manchmal doch hilfreiche alternativen gibt. ich denke, bzgl deiner erkrankung wird dir ein spezialist(den es d-land weit womöglich nur 1-2 mal gibt-ich sehe die rennerei bei meinen pat. immer wieder!) am besten helfen können und den solltest du schleunigst konsultieren!! auch wenn es zugegebenermaßen sehr viel mut erfordert, sich dem allen zu stellen. es können sich auch vielen neue, hilfreiche alternativen herausstellen. und ich denke mir auch oft, wenn ich meine pat. sehe-viele junge menschen unter ihnen- wer von uns weiss schon, was in ihm "schlummert"...es kann sich "von jetzt auf gleich" alles ändern!
und vllt ist es tatsächlich eine alternative die schwangerschaft um einige wochen früher zu beenden und damit das risiko von den erwähnten zehn prozent so zu reduzieren, dass du dir eine Weiterführung der schwangerschaft besser vorstellen kannst.
ich drück dir jdfalls die daumen für die weiteren untersuchungen, dass sie dir mehr gewissheit bringen und eine entscheidung erleichtern!
alles liebe!
dani


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 30.10.14 12:51 von dani1212.

liebe osterhase,

ich kenne mehrere fälle, denen sowas passiert ist. eine mutti, beim zweiten kind kam nach schwerer schwangerschaft denn unmittelbar nach der geburt der riss des gefäßes - im kopf
sie hat überlebt, das gedächtnis ist futsch, kurzzeitgedächtnis schlimm. sie hat div. nachwirkungen, und wäre sie nicht in einer hyperchristlichen gemeinde eingebunden gewesen, wäre alles noch schlimmer geworden. der vater stand da mit 2 kindern, ein frisch und zu früh geborener säugling. heftig. sie sagt definitiv: nie wieder ein kind.

ein aortenriss im bauchraum hat eine bekannte von uns überlebt. ich frage mich immer noch, WIE. denn - sie wohnt im kölner raum aber schon außerhalb - wie schafft man es, rechtzeitig in den OP zu kommen? ihre beiden kinder waren schon größer, es passierte also nicht zusammenhängend mit einer geburt oder so, aber halt aus heiterem himmel.

egal, welche ursache es hat (deine scheint ja ein seltener glücksgriff zu sein ) eine massenblutung ist immer ein grenzfall.

ganz ganz ehrlich würde ich sofort nach der diagnose sehr gut über einen abbruch nachgedacht haben, so wie du es tust. leider.

medizinische indikation ist gegeben. und es hilft keinem, wenn du oder du und kind stirbst.
ich wünschte, es gäbe auswege für dich
ich wünsche dir von herzen, dass du wie auch immer du entscheidest, GLÜCK hast. dein ganzes leben lang!

Hallo Osterhase!

Eine schlimme Diagnose....

Ich habe gelesen, dass Du nicht am Marfan-Syndrom, welches auch das Risiko eines Aortenrisses birgt. Ich weiss nicht inwieweit sich das mit Deiner Erkrankung evtl. Vergleichen lässt. Ich hatte mal eine Kollegin, die das Marfan-Syndrom hat und sie hat gesunde Zwillinge bekommen. Meines Wissens war sie in der Uni Münster in Behandlung. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, sich dort einmal vorzustellen?

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für EURE Entscheidung!

Liebe Grüße

hallo osterhase,
mensch du, das hört sich wirklich alles ziemlich schwierig an und du bist ja ständig mittendrin am infos einholen. ich finde es übrigens an dir bewundernswert, wie sorgfältig und umsichtig du an all die aussagen und diagnosen rangehst und nichts unversucht lässt!
es ist ja gut und beruhigend, dass du auch die möglichkeiten und kliniken in deiner umgebung hast. aber dieses große fragezeichen ist halt nach wie vor da und kostet kraft...gell? - obwohl ja dein arzt zunächst nicht von der schwangerschaft abgeraten hat. nur verständlich, wenn es näher drum geht, dann wollen ärzte immer auf nummer sicher gehen (falls es sowas überhaupt gibt).
gut, dass du nächste woche mal in der entbindungsklinik vorsprechen kannst. wenn die schon mal einen fall hatten, haben sie ja zumindest schon ein wenig erfahrung. ich bin gespannt, was du dann davon erzählen kannst.

ich wünsche dir ein gutes wochenende und dass du was schönes machen und auch mal den kopf frei bekommen kannst...
liebe grüße von herzen,
sabrina