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  Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 29.10.2014 19:44
Hallo zusammen,

ich bin ratlos und hoffe, Ihr könnte mir ein paar Denkanstöße geben.

Mein Mann und ich haben uns immer sehr Kinder gewünscht. Wir haben schon 3 Fehlgeburten hinter uns, zum Teil sehr schlimm. Jetzt bin ich wieder schwanger in der 11. SSW, bisher ist alles normal, das Ergebnis des Ersttrimesterscreenings steht aber noch aus.

Leider habe ich zu Beginn der Schwangerschaft einen Befund bekommen, der mit einem erhöhten Risiko verbunden ist, dass ich in der Schwangerschaft oder kurz danach eine lebensgefährliche Komplikation erleiden kann. Am Anfang war ich noch relativ optimistisch, aber leider ist das jetzt nicht mehr so. Ich habe zu dem Krankheitsbild einiges gelesen und war beim Facharzt. Leider kann man nicht genau sagen, wie hoch das Risiko für die Komplikation ist, da es wenig Daten dazu gibt. Aber es stehen Zahlen von bis zu 2, 5 oder 10% im Raum. Wenn die Komplikation eintritt, ist sie meist tödlich. Falls man überlebt, ist man danach erheblich eingeschränkt. Wenn die Komplikation nicht eintritt, kann es sein, dass sich der Gesundheitszustand durch die Schwangerschaft verschlechtert. Ich hatte gehofft, dass mich der Arzt beruhigen könnte, dass mein Risiko nicht so hoch wäre, aber leider konnte er das nicht, weil man eben zu wenig über diese seltene Erkrankung weiß.

Jetzt stehe ich also da und weiß nicht, was ich tun soll ... Das Risiko eingehen, dass ich die Schwangerschaft nicht überlebe und ggf. am Schluss mein Mann alleine mit einem Kind da steht (das womöglich behindert ist, denn das Risiko ist auch noch erhöht), aber mit der Chance, dass alles gut gehen könnte und ich am Ende ein gesundes Baby haben könnte? Oder trotz meines Kinderwunsches einen Schwangerschaftsabbruch machen lassen, mit der Konsequenz, dass ich nie Kinder haben werde und möglichweise den psychischen Konsequenzen?

Was ich dazu noch sagen kann: Ich bin kein besonders risikobereiter Mensch. Hätte ich die Diagnose vor Eintritt der Schwangerschaft gehabt, wäre ich wohl nicht mehr schwanger geworden. Und, so traurig es ist, ich glaube, wenn ich jetzt eine Fehlgeburt hätte, wäre ich irgendwie erleichtert. Ich würde auch auf keinen Fall mehr schwanger werden wollen.

Was denkt Ihr darüber?

Liebe Grüße
vom verzweifelten osterhasen123


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Raupe1980
schrieb am 29.10.2014 20:10
Puh....also erstmal tut mir das sehr leid für dich bzw. euch. Das ist eine schwierige Entscheidung für die dir wohl niemand einen Rat geben kann.
Vielleicht sollte man die Prozentzahl sehen, in wie vielen Fällen es gut geht ubd positiv denken? Aber die Angst bleibt natürlich. Entscheidet nur unbedingt zusammen, egal wie!
Und...vielleicht ist Adoption eine Alternative....aber ein Kind wegmachen das man sich so sehr gewünscht hat...
Das ist hart.
Glaub bitte einfach daran, dass ihr die richtige Entscheidung trefft,egal wie ihr euch entscheidet.
Alles Liebe für euch!


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
avatar    Prinzessin*
Status:
schrieb am 29.10.2014 20:17
um was für eine Komplikation handelt es sich denn?

schwere Entscheidung, ich jedoch würde mich fürs kind entscheiden...
aber das ist eine große Entscheidung, daher wünsche ich dir alles Gute!! man weiß nie wie die Zukunft werden wird.. man kann nicht alles planen.. das Leben hat täglich neue Überraschungen für uns parat...


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 29.10.2014 20:27
Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für Eure Antworten.
Die Komplikation besteht darin, dass die Aorta einreißen kann.
@ Prinzessin: Kannst Du mir bitte noch mehr zu Deiner Meinung schreiben? Bist Du generell optimistisch, oder generell gegen Abbruch, oder welche Argumente wären es, die Dich die Schwangerschaft fortsetzen ließen?

Lieben Dank!
osterhase123


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  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Pluvil
schrieb am 29.10.2014 20:43
Ach Mensch. Die Aorta kann aber immer reissen oder? Oder ab wann kann die reissen? Eine natürliche Geburt wird nicht gehen. Aber ein Kaiserschnitt. ?..


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 29.10.2014 20:53
Hallo Pluvil,

ja, das kann sie, aber bei mir ist das Risiko um Faktor 100 erhöht (sofern man das sagen kann). Das Risiko besteht aber nicht nur bei der Geburt, so dass ein Kaiserschnitt leider das Problem nicht wirklich löst traurig

Liebe Grüße
osterhase123


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
avatar    Prinzessin*
Status:
schrieb am 29.10.2014 20:56
Zitat
osterhase123
Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für Eure Antworten.
Die Komplikation besteht darin, dass die Aorta einreißen kann.
@ Prinzessin: Kannst Du mir bitte noch mehr zu Deiner Meinung schreiben? Bist Du generell optimistisch, oder generell gegen Abbruch, oder welche Argumente wären es, die Dich die Schwangerschaft fortsetzen ließen?

Lieben Dank!
osterhase123

ich habe bei 17+3 abgebrochen weil mein Sohn schwere Fehlbildungen hatte.
jedoch wenn man sich so stark ein kind wünscht, weiß ich nicht ob du es dir "selbst verzeihen" kannst dass du diese Chance jetzt nicht gewagt hast. klar steht auch dein Leben auf dem Spiel. ich würde konkret in deinem Fall nach der NFM wenn das bab gesund ist mit Ärzten sprechen, das Kind 30+0 zu holen! dann ist es unreif aber kein extremfrühchen und die Gefahr für dich wäre zumindest zeitlich um 10 Wochen verkürzt... es gibt sicher Möglichkeiten, beide leben zu retten


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   LunaLu33
schrieb am 29.10.2014 21:04
Hi,
Hast du das Marfan Syndrom?
Sollte es dies sein. Meine Bekannte hat es auch und ihre Eltern hatten es und ihre Brüder auch. sie hat eine Tochter bekommen ohne Komplikationen. Die kleine geht mittlerweile in die Schule. Sie wird jährlich überwacht. Bisher ist alles im normalen Bereich


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Milarr
Status:
schrieb am 29.10.2014 21:05
Warum besteht bei dir die Möglichkeit, dass die Aorta reißt? Hast du das Marfan Syndrom? Wenn ja, vielleicht kannst du Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen und um Erfahrungen bitten.
Wie ist es mit den Vorsorgeuntersuchungen? Du wirst doch sicherlich engmaschig überwacht. Wenn man im Krankenhaus liegt und überwacht werden würde und gegebenfalls sofort einschreiten würde, wenn etwas passiert, würde das das Risiko nicht stark vermindern, dass es zu einer schweren Komplikation kommt?


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   gelöschter User
schrieb am 29.10.2014 21:06
Oh Mann das ist echt schwierig. Ich würde erst einmal ans Praktische denken: In jedem Fall eine zweite Meinung einholen, Screening abwarten - wer weiß, wie das Ergebnis ist, evtl. wird Euch die Entscheidung abgenommen. Ist der Facharzt ein Experte für Deine Krankheit, oder ist sie so selten, dass niemand sie wirklich kennt?

Wenn es um die Entscheidung selbst geht, würde ich versuchen, die Scheuklappen abzulegen, die uns die Gesellschaft aufdrängt, wenn es um Schwangerschaft geht. Da wird noch sehr stark das Ideal der aufopferungsbereiten Mutter propagiert: Iss dies und jenes nicht, wirf die Katze raus, geh zur Arbeit, auch wenn es dir schlecht geht, lass bloß Deine Kollegen nicht hängen, mach lieber ne natürliche Geburt als Kaiserschnitt undundund. Ich will nicht sagen, dass das schlecht ist, aber mit Sicherheit tun wir vieles in der ss nicht darum, weil wir es wirklich wollen, sondern weil es eben gesellschaftliche Spielregeln sind, an die wir uns halten. Sollten die auch noch gelten, wenn es um Dein Leben geht? Ich würde sagen, nein. Ich will damit bestimmt nicht sagen, dass Du abtreiben sollst, nur würde ich an Deiner Stelle überlegen, wo für mich und meinen Mann - und nur für uns - die Grenzen des Zumutbaren liegen. Aber das tust Du glaube ich momentan auch.

Du sprichst von den psychischen Folgen, meinst Du damit die Folgen, die sich aus der Entscheidung für die Abtreibung ergeben - also das mögliche schlechte Gewissen -, oder an die Folgen, die sich aus der Kinderlosigkeit ergeben? Hast Du schon einmal daran gedacht, einen Psychologen/Psychotherapeuten zu fragen?

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft für Deine Entscheidung, egal wie sie ausfällt.


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 29.10.2014 22:08
Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten.

Ich habe nicht Marfan. Ich möchte aber die Krankheit aus Gründen der Anonymität hier nicht erwähnen.
Der Arzt hatte erst einzelne Fälle dieser Erkrankung, ist aber ein Experte. Es gibt wohl niemanden, der darin wirklich viel Erfahrung hat. Insofern weiß ich auch nicht recht, wo ich wegen einer Zweitmeinung hingehen soll. Ich hatte schon mit einigen Ärzten darüber gesprochen, einer hat mich an den jetzigen überwiesen, weil er sich damit nicht auskennt. Die anderen glänzten durch Unwissenheit und gaben mir falsche Informationen, dass das alles kein Problem sei - ich würde ja gerne beruhigt werden, aber nicht von jemanden, der die wenigen vorhandenen Daten und Studien nicht kennt.

Ich würde schon überwacht, aber leider weiß man nicht, ob sich das Problem ankündigt oder ob es einfach so auftritt. Außerdem ist es auch relativ unklar, was man in welchem Fall tun würde. Das wären dann alles Einzelfallentscheidungen. Die Überlebenschancen sind jedenfalls sehr dürftig.

Mit den psychischen Folgen meinte ich die des Schwangerschaftsabbruchs. In Anbetracht der Situation erscheint mir die Kinderlosigkeit im Moment eher als das kleinere Übel (obwohl ich das vor kurzem noch anders gesehen hätte).

Liebe Grüße
osterhase123


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Dinchen81
Status:
schrieb am 29.10.2014 23:57
Puh...das ist wirklich eine harte Situation und ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass sich hier irgendwer wirklich in deine Situation versetzen oder dir einen wirklichen Rat geben kann?! Und die Ärzte scheinen ja auch keine Hilfe zu sein... Allein mit so einer Entscheidung... Gute Nacht Das tut mir ehrlich leid! streichel
Ich dachte auch zunächst, dass ein Kaiserschnitt vielleicht einiges an Risiko minimiert, da ja das Pressen etc. weg fällt, aber anscheinend ist das nicht das eigentliche Problem?! Ich finde es unglaublich schwer, mit den Infos wirklich was anzufangen...
Fakt ist tatsächlich - eine Überwachung selbst im KH bringt dir nicht mehr wirklich was, wenn die Aorta tatsächlich (komplett) reißt...du bist innerhalb von Sekunden verblutet und da kann kein Arzt der Welt mehr was tun... Anders wäre es, wenn es nur ein kleinerer Riss ist - da könnte man, wenn es schnell geht, schon noch was machen... Aber hätte, würde, wenn... Klar - auch aus meiner Situation heraus, würde ich denken, nun ist es so und irgendwie hat es vielleicht so kommen sollen und gib dem Kleinen eine Chance... Aber ganz ehrlich - dem gegenüber steht eine reele Todesangst und da kann ich auch absolut verstehen, wenn du es einfach nicht schaffst... Und bezüglich der eventuellen psychischen Probleme im Nachhinein, müsstest du dir dann halt psychologische Hilfe suchen...ich denke, da findet sich irgendwie ein Weg...

Besteht das Risiko denn ganz grundsätzlich, dass dir die Aorta reißt und in der Schwangerschaft ist es nur größer? Oder kann es ausschließlich in der Schwangerschaft passieren? Wie wurde das denn überhaupt festgestellt? Und wie lange weißt du das schon?

Ich würde auf jeden Fall zu einer professionellen Beratungsstelle o.ä. gehen (zur Not zu einer ganz normalen SS-Beratungsstelle, die die Aufklärungen bezüglich Abtreibung machen), bevor ich so eine Entscheidung treffe... Alles Gute!!


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 30.10.2014 01:39
Hallo Dinchen81,

das Risiko ist generell erhöht, aber darüber mag ich im Moment gar nicht nachdenken. Durch die Hormone in der Schwangerschaft ist es aber besonders hoch, auch noch in der Zeit danach.
Erfahren habe ich die Diagnose eine Woche nachdem ich den positiven Schwangerschaftstest in Händen hielt. Ich habe dann schon davon gelesen und mir Sorgen gemacht, aber bis zum Termin bei dem entsprechenden Arzt vergingen dann leider auch nochmal ein paar Wochen, so dass die Schwangerschaft jetzt auch schon in der 11. Woche ist.
Beratungsstelle habe ich mir schon auch gedacht, aber mir sind auch nur die normalen Beratungsstellen eingefallen.
Habe jetzt leider gerade wieder eine schlaflose Nacht und würde mir wünschen, dass der Alptraum einfach vorbei ist. Wir hatten letztes Jahr schon mal so eine schlimme Situation, als wir erfahren haben, dass unser Baby so gut wie keine Überlebenschancen hat traurig Ich hatte gehofft, dieses Jahr würde besser werden.

Liebe Grüße
osterhase123


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 30.10.2014 02:23
Noch eine Frage: Weiß hier jemand, ob das eine medizinische Indikation für einen Schwangerschaftsabbruch wäre? Ich bin mir unsicher, weil die Komplikation ja "nur" mit einer Wahrscheinlichkeit von vielleicht 5 oder 10% eintritt. Was bräuchte ich als Beleg für die medizinische Indikation? Würde da einfach der Arztbrief reichen, in dem das Risiko drin steht, oder brauche ich ein spezielles Gutachten und wer könnte mir dies ausstellen?


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Kerstin P.
schrieb am 30.10.2014 03:14
Hallo, die richtige Entscheidung kann für dich hier niemand treffen . Es ist aber richtig , dass du dich an dieses Forum gewendet hast, denn die Erfahrungen können dir vielleicht weiter helfen. Ich würde mich für das Kind entscheiden. Ich habe nach meiner ersten Schwangerschaft ,die fast neun Wochen früher durch einen Notkaiserschnitt beendet werden musste auf der Intensivstation gelegen und schwebte in Lebensgefahr. Ich hatte eine Gestose (Schwangerschaftsvergiftung) mit Heelp Syntrom. Die Leberwerte waren im lebensbedrohlichen Bereich und haben sich nach der Entbindung noch verschlechtert. Ich konnte nach drei Tagen die Intensivstation verlassen und endlich auch meinen Sohn sehen, der eine knappe Woche beatmet wurde und auch in Lebensgefahr schwebte. Wir haben beide überlebt und es geht uns gut. Adrian hat sich sehr gut entwickelt und besucht heute ganz regulär die 4. Klasse .Er ist ein guter Schüler.
Nun hatte ich vom 1. Versuch noch zwei Eizellen und ich habe mir mit meinem Mann lange überlegt , ob wir uns diese für ein Geschwisterkind zurückholen. Die Ärzte haben mir abgeraten, weil das Risiko einer Wiederholung nicht gering war. Da ich Christ bin, habe ich nach langem Überlegen die beiden Eisbären zurückgeholt und dafür gebetet, dass jemand anders die Entscheidung trifft ob es zu einer Schwangerschaft kommt. Die Chance war das es gleich wieder klappt war nicht groß . Ich hätte damit leben können, denn wir hatten ja schon Adrian und ich habe die Eizellen nicht vernichtet. Einen frischen Versuch hätte ich nicht gemacht. Als ich erfuhr, dass es wieder zu einer Schwangerschaft gekommen ist, habe ich mich natürlich gefreut. Es war keine schöne Schwangerschaft , denn ich hatte große Ängste und wurde engmaschig überwacht. Drei Wochen vor dem Termin wurde auch mein zweiter Sohn durch Notkaiserschnitt geboren, weil der Blutdruck hoch war und sich wieder eine Gestose entwickelte . Es ist aber alles gut gegangen und ich bereue meine Entscheidung nicht. Mein kleiner Sohn wog über 3000 g und konnte mit mir gesund entlassen werden. Ich glaube, jede Schwangerschaft ist ein Risiko und es können Probleme wie auch die Schwangerschaftsvergiftung, die niemand voraussehen kann auftreten .Auch das Leben ist ein Risiko. Wenn man Kinder hat ist es vielleicht manchmal schwerer aber noch schöner . Es lohnt sich aber für Kinder auch einiges zu riskieren. Ich möchte dir Mut für das Kind machen, kann aber auch eine andere Entscheidung verstehen. Ich wünsche dir alles alles Gute und vor allem viel Kraft. Du bist nicht allein und auch ich werde ( auch wenn ich dich nicht kenne) an dich denken und beten. Liebe Grüße Kerstin P.




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