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  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   summertime70
schrieb am 31.10.2014 20:28
Hallo Osterhase,
eigentlich gibt es immer einen Spezialisten - und meistens sind die auch bereit, Rat zu geben, gerade bei so seltenen Erkrankungen. Falls Du im "normalen" Internet nichts findest, wäre die Möglichkeit, mal in medizinischen Datenbanken zu suchen (www.pubmed.org) und zu schauen, ob da jemand häufiger Artikel zu diesem Thema veröffentlicht hat.

Ich hoffe, Du findest Hilfe bei dieser schweren Entscheidung. Ich persönlich würde ein 10%iges Risiko einer Aortenruptur nicht auf mich nehmen. Ich kann mir auch vorstellen, dass es einen Abbruch wegen Gefährdung der Mutter rechtfertigt.
Aber es wäre wichtig, rauszukriegen, ob man das Risiko, dass die Hauptschlagader reißt nicht irgendwie senken kann - vielleicht durch sowas wie einen Stent oder einen frühen Kaiserschnitt.
Ohne jetzt zu wissen, worum es sich handelt: wenn die Gefahr besteht, dass Gefäße reißen ist es auf jeden Fall sinnvoll, den Druck von innen, also den Blutdruck, gut unter Kontrolle zu halten.
Alles Gute, Summertime


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 31.10.2014 21:00
Hallo zusammen,

lieben Dank für alle Eure Antworten.

Wir waren heute in einer Beratungsstelle und es war gut, nochmal über alles zu sprechen. Auch fand ich es im ersten Moment erleichternd, als wir rausgegangen sind und den Beratungsschein hatten, so dass wir diese Option auf jeden Fall haben. Allerdings kam dann eben auch die Trauer um unser Baby hoch und generell darum, dass dann unser Kinderwunsch unerfüllt bleibt. Letzten Endes sind wir nicht wirklich weiter und wissen immer noch nicht, was wir tun sollen.

Andererseits ist heute auch noch ein Punkt an die Oberfläche gekommen, der mir bisher so nicht bewusst war: Meine Mutter war jahrzehntelang krank und ist früh gestorben. Irgendwie würde ich nicht wollen, dass ich in Folge der Schwangerschaft dauerhaft krank werde und meinem Mann zur Last falle und mein Kind darunter zu leiden hat.

@ dani1212:
Ja, den Punkt mit dem frühen Kaiserschnitt werden wir kommende Woche zu klären versuchen. Aber die Angst bleibt doch, dass was passiert.

@ Greta Samstag:
Danke für die Fallbeispiele. Genau vor einem solchen Ausgang habe ich Angst.
Ich glaube, wenn ein Aortenriß im Bauchraum passiert, ist die Prognose noch etwas besser, man kann es dann, glaube ich, auch medikamentös behandeln. Wenn die Aorta "oben" reißt, ist es meines Wissens dagegen wesentlich bedrohlicher. In den meisten Fällen, die ich gelesen habe, war leider letzteres der Fall.
Lieben Dank für Deine guten Wünsche. Ein wenig Glück würde uns nach den 3 Fehlgeburten und der schwierigen Situation jetzt gut tun smile

@ Auckland:
Vielen Dank mit dem Hinweis zu Marfan-Behandlungszentren. Ich habe gleich danach geschaut. Bei mir in der Gegend ist aber genau die Klinik gelistet, in der ich ohnehin schon bin.

@ summertime70:
Ich habe bei Pubmed gesucht, die Arbeiten, die es dort gibt, sind aber nicht von deutschen Autoren, sondern aus anderen Ländern, so dass mich das bei meiner Suche nach einem Experten auch nicht weiter bringt. Ich habe mir vorgenommen, nochmal alle Kliniken mit Kardiologie rauszusuchen und am Montag abzutelefonieren, um zu fragen, ob jemand damit Erfahrung hat. Ich will es wenigstens versuchen, auch wenn ich mir nicht so viel davon verspreche.
Ich finde ein 10% Risiko auch sehr beängstigend, aber leider weiß man halt nicht, wie das Risiko bei mir wirklich ist. Vielleicht, wenn ich die Schwangerschaft fortsetze, ist in einem Jahr alles gut, und ich frage mich, warum ich mir so viele Sorgen gemacht habe.

Liebe Grüße
osterhase123


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   sabrina8
schrieb am 05.11.2014 09:58
liebe osterhase,
ich denk grad an dich. du und deine situation gehst mir immer wieder im kopf rum. wie geht es dir denn heute?
am freitag hattest du ja die beratung und das aussprechen hatte dir gut getan. mehr möglichkeiten haben sich wohl auch nicht finden lassen. oder hat sich inzwischen noch irgendwas aufgetan?
wann bist du denn nun in der entbindungsklinik zum besprechen?
mensch du, und das mit deiner mutter ist ja auch so traurig und tut mir sehr leid für dich! hast du das alles hautnah miterlebt? – ganz klar, dass dir ihre geschichte dunkel vor augen ist. und sich selbst im schlimmsten fall auch sehr krank, pflegebedürftig oder gar im sterben zu sehen, das stell ich mir waaahnsinnig schwer vor! und gleichzeitig ist da dein wirklich sehnlichster wunsch nach dem kind, das schon munter in dir turnt und mit dem das leben eigentlich weitergehen will... was muss das für eine unglaubliche spannung für dich sein!
ich wünsch dir gaaanz viel kraft und drück dich mit lieben grüßen,
sabrina


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   osterhase123
schrieb am 05.11.2014 11:32
Liebe zusammen,

@ Sabrina: Vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte.

Wir waren inzwischen in der Entbindungsklinik. Wir hatten einen guten Eindruck und man hat uns auch Mut gemacht und gesagt, dass das kein Grund für einen Abbruch wäre, aber gleichzeitig hat man uns gesagt, dass das Risiko erhöht ist, wohl irgendwo im einstelligen Prozentbereich. Man sagte uns auch, dass man bereits Erfahrungen habe mit Patienten mit der gleichen Erkrankung und es immer gut gegangen sei. Allerdings konnte man uns nicht sagen, ob die anderen Patientinnen auch wirklich mit mir vergleichbar sind bzgl. wichtiger Risikofaktoren. Man würde mich in der Schwangerschaft engmaschig überwachen, aber mein Problem ist, wenn sich tatsächlich eine Verschlechterung ankündigt, dann kann man nicht viel machen, außer das Kind frühzeitig holen und mich operieren. Außerdem kann es auch ohne Vorzeichen einfach so passieren. Man sagte uns auch, es gäbe nur Probleme, wenn keine Überwachung statt fände, aber auch dazu habe ich in der Literatur einen gegenteiligen Fall gefunden.

Ich muss sagen, mich hat das irgendwie irritiert, dass es offenbar als selbstverständlich vorausgesetzt wird, dass man bereit ist, ein Risiko von 1% bis 9% einfach so in Kauf zu nehmen, dass man eine Schwangerschaft nicht überlebt. Ich denke viel darüber nach, ob ich vielleicht zu egoistisch bin und daher vielleicht gar nicht als Mutter geeignet. "Richtige" Mütter stelle ich mir irgendwie so vor, dass sie um ihr Kind unter allen Umständen kämpfen.

Ich habe nun auch noch eine Literaturstelle gefunden, wonach sogar 2/3 der Frauen mit einem ähnlichen Befund in der Schwangerschaft lebensbedrohliche Komplikationen erlitten haben. Ich denke zwar, dass der Wert etwas überschätzt ist, aber auch wenn es nur zur Hälfte stimmt, ist es einfach wahnsinnig hoch. Die Ärzte, die uns zur Fortsetzung der Schwangerschaft geraten haben, kannten diese Literaturstelle bisher nicht und ich habe auch noch keine Rückmeldung von ihnen dazu bekommen. Eine wichtige Untersuchung, die wir gerne noch hätten machen lassen, um das Risiko noch besser einzuschätzen, können wir vsl. nicht mehr rechtzeitig machen lassen, obwohl wir sehr dafür gekämpft haben (allerdings würde das Ergebnis vsl. auch nichts besser machen, sondern höchstens schlechter). Eine frühzeitige Entbindung per Kaiserschnitt zur Risikoreduktion wurde von der Entbindungsklinik eher abgelehnt, weil auch die letzten Wochen für das Kind wichtig seien.

Leider muss ich sagen, dass unsere Tendenz nun in Richtung Abbruch geht. Zum einen ist da das Risiko, dass ich nicht überlebe. Wie hoch das ist, weiß keiner, aber die Zahlen, die im Raum stehen, sind einfach erschreckend (selbst mit 10% komme ich nicht klar, aber 2/3 ist definitiv zu hoch). Selbst wenn ich überlebe, ich mein Risiko in den nachfolgenden Jahren erhöht. Dazu kommt, dass wir während der Schwangerschaft und auch danach sicherlich eine extrem hohe psychische Belastung hätten, weil wir immer Angst hätten, dass etwas passieren kann. Ich habe den Eindruck, dass wir dem nicht gewachsen sind, v.a. weil wir aufgrund der vorausgegangenen Fehlgeburten sowieso schon psychisch viel mitmachen mussten und das alles auch noch nicht ganz verarbeitet haben. Ich frage mich auch, wie sich das aufs Kind auswirkt, ob man sein Kind wirklich lieben kann, wenn man immer Angst hat, dass die Schwangerschaft einen umbringt.

Dem steht gegenüber, dass wir uns der psychischen Belastung durch den Abbruch stellen müssen und uns auf ein kinderloses Leben einstellen müssen. Auch nicht einfach, aber im Moment erscheint es uns einfacher.

Gibt es hier jemanden, der einen Schwangerschaftsabbruch hat machen lassen, um eine Gesundheitsgefahr abzuwenden?

Liebe Grüße
osterhase123


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  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   gelöschter User
schrieb am 05.11.2014 13:04
Lieber Osterhase, eine weiter Information wäre noch ein Gespräch in einem Herzzentrum! Du schreibst das eine Untersuchung aufgrund der Zeit evtl nicht gemacht werden kann, aber es gibt bei einem medizinisch induzierten Schwangerschaftsabbruch keine Fristen! Du kannst alle nötigen Untersuchungen machen lassen und wenn Du dann z. B. in der 18. SSW bist, ist ein Abbruch auch noch möglich! Natürlich wird es einem mit Fortschreiten der Schwangerschaft noch schwerer fallen.
Ich arbeite in der Anästhesie und wir begleiten oft sehr kranke Frauen bei der Entbindung ( Kaiserschnitt ). Es werden alle vorbeugenden Maßnahmen getroffen und unter intensivmedizinischen Bedingungen gearbeitet um auf mögliche Komplikationen sofort zu reagieren! Auch in einem Herzzentrum ist eine operative Entbindung möglich, in diesen Fall geht es ja um die schnelle Op und das ist dort gewährleistet ( die halten eine Herz- Lungen- Maschine im Bedarfsfall vor ). Rein statistisch gesehen sind Komplikationen während einer Schwangerschaft selten, aber auch bei Gesunden vorhanden. Es dreht sich in der medizinischen Fachliteratur vieles um Zahlen, aber man muss sehr genau schauen wie diese entstanden sind ( gleicher Med. standard, Fallzahlen etc. )
Wir begleiten natürlich auch Frauen bei einem Schwangerschaftsabbruch und es gibt oft eine mütterliche Indikation dafür, den Frauen geht es natürlich nicht gut und werden in der Regel psychologisch betreut bzw weiterbehandelt. Vielleicht ist es ratsam sich jetzt schon nach einem Psychologen umzuschauen, da (es egal wie deine Entscheidung ausfällt) eine Therapie notwendig werden könnte.
Ich wünsche Dir alles Gute und egal wie Du Dich entscheidest, wird es für dich die richtige Entscheidung sein!
Liebe Grüße


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Finha
Status:
schrieb am 05.11.2014 13:13
Osterhase,
Ich finde es toll und nachvollziehbar, wie ihr euch mit eurer Situation auseinander setzt.

Ich verstehe auch nicht, wie man jemand dieses Risiko einfach so abverlangen kann. Und auch ein früher Kaiserschnitt würde mir auch direkt in den Sinn kommen. Es spart ein Viertel der Zeit, die dein Leben riskiert.

Du musst dr nicht als untaugliche Mutter vorkommen. Absolut gar nicht. Du hast ein Recht auf dein Leben. Ihr wünscht euch ja ein Kind. Du handelst nicht leichtfertig. Ich würde an eurer Stelle auch Richtung Abbruch gehen und euch die Daumen für eine Adoption drücken!

Alles Gute!


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Kerstin P.
schrieb am 05.11.2014 13:46
Hallo Osterhase , ich melde mich noch einmal hier . Ich bin überzeugt davon , dass du eine gute Mutter werden wirst , wenn du dich doch noch für das Kind entscheiden solltest. Ich habe meine Kinder unter großen Risiken ausgetragen und hatte besonders in der zweiten Schwangerschaft Angst um meinen kleinen Sohn und natürlich auch davor, dass ich damit meine Gesundheit oder auch mein Leben verliere. Ich hatte auch Angst davor, dass mein großer Sohn ohne mich aufwachsen muss . Mein kleiner Sohn im Bauch hat mir in dieser Zeit sehr geholfen. Immer wenn die Angst groß war habe ich mich mit ihm unterhalten , denn er war immer da. Die Gestose konnte man vor meiner ersten Schwangerschaft nicht voraussehen . Als Risikofaktor hatte ich nur mein Alter ( damals 38 Jahre ) und leichtes Übergewicht. . Die Gestose ist wie vieles andere ( z. B. plötzlicher Kindstod ) noch nicht sicher erforscht. Der Mensch wird auch nie alles erforschen können. Beim zweiten Kind habe ich von einem Wiederholungsrisiko gewusst aber wie hoch oder wie niedrig das sein wird konnte mir niemand sagen und ich habe mich damit auch nicht lange beschäftigt. Die Ärzte haben mir von einer weiteren Schwangerschaft abgeraten, weil es oft so ist das die Gestose wenn sie schon einmal aufgetreten ist und sich wiederholen sollte oft früher beginnt und da ich im lebensbedrohlichen Bereich war habe ich keinen Arzt gefunden, der nicht gegen die zweite Schwangerschaft war. Die Entscheidung die Eizellen zurückzuholen haben mein Mann und ich getroffen . Ich bin kein Bilderbuchchrist und ich treffe auch Entscheidungen die nicht unbedingt christlich sind sondern weil ich nach meinem Gewissen handele. Ich glaube daran , dass es oben einen Gott gibt, der auf mich aufpasst und manche Entscheidung abnimmt. Auch wenn ich in meiner Schwangerschaft Angst um mein Leben hatte, liebe ich meine beiden Söhne über alles .Die Eizellen zurückzuholen oder nicht war bisher die schwerste Entscheidung meines Mannes und mir. Wir sind auch dem Kinderwunschzentrum dankbar, dass sie mir trotz der Risiken die Eizellen zurück gegeben haben. Unsere Kinder sind das Wertvollste was wir haben.
Sicher werden dir meine Erfahrungen deine Entscheidung nicht leichter machen und niemand kann dich verurteilen wenn du dich gegen das Kind entscheidest. Ich bitte dich nur noch einmal deine Entscheidung genau zu überdenken und dir bewusst zu machen, dass sie nicht wieder rückgängig zu machen ist. Heute ist medizinisch viel machbar und wenn ein vorzeitiger Kaiserschnitt gemacht werden muss um das Leben der Mutter zu retten, werden das die Ärzte auch tun.
Sieh meine Zeilen bitte nicht negativ. Ich kann aus eigener Erfahrung deine Ängste verstehen und ich hoffe sehr, dass du in dieser Lage die richtige Entscheidung für dich triffst. Ich wünsche dir viel Kraft und alles alles Gute Liebe Grüße Kerstin P.


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   Weihnachtsengel
schrieb am 07.11.2014 14:10
Liebe Osterhase,

ich schreibe anonym, weil ich wirklich anderer Meinung bin als die Anderen. Ich finde dein Risiko wirklich überschaubar und ich würde an deiner Stelle den SPEZIALISTEN (Ärzten) vertrauen. Diese sind eigentlich nicht dafür bekannt, dass sie Risiken klein reden, weil sie sich eigentlich in alle Richtungen absichern wollen. Bitte tu nichts Unüberlegtes. Im Internet steht ziemlich viel Mumpitz (das weiß ich aus eigener Erfahrung). Bitte bitte bitte triff keine übereilten Entscheidungen. Dein ungeborenes Kind tut mir so unendlich leid. Mir laufen die Tränen, wenn ich darüber nachdenke. Ich konnte gestern Nacht nicht mal schlafen, weil mich diese Geschichte so mitnimmt.

Wer sagt, ...
... es gibt keine Wunder auf dieser Erde,
hat noch nie die Geburt eines Kindes erlebt.
Wer sagt, Reichtum ist alles,
hat noch nie ein Kind lächeln gesehen.
Wer sagt, diese Welt sei nicht zu retten,
hat vergessen, dass Kinder Hoffnung bedeuten !

Liebe Grüße


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   dana79
Status:
schrieb am 09.11.2014 09:32
Zitat
osterhase123


Leider muss ich sagen, dass unsere Tendenz nun in Richtung Abbruch geht. Zum einen ist da das Risiko, dass ich nicht überlebe. Wie hoch das ist, weiß keiner, aber die Zahlen, die im Raum stehen, sind einfach erschreckend (selbst mit 10% komme ich nicht klar, aber 2/3 ist definitiv zu hoch). Selbst wenn ich überlebe, ich mein Risiko in den nachfolgenden Jahren erhöht.

Liebe Osterhase,

diesen Eindruck hatte ich schon nach Deinem ersten Post. Ich will absolut nicht darüber urteilen, aber vll. doch ein paar Anstöße geben.
Für mich hat es dein Eindruck die Tendenz zum Abbruch schon länger da ist und Du eigentlich nach Gründen und Unterstützung bzw. Verständnis/Absolution dafür suchst, bzw. auch insg. hoffst, das man Dir so rät. Aber genau das halte ich für falsch! Egal wie Ihr Euch entscheidet, Ihr müsst die Entscheidung treffen egal was andere denken, wie sie dazu stehen. Bedenke bitte dabei auch folgendes: Ihr bekämt sicher eine BEscheinigung für die medizinsche Indikation, das heißt, ihr seid nicht an die 14 Wochen gebunden und habt Zeit diese derart schwierige Entscheidung zu treffen.

Wie hier alle anderen dazu stehen, mich eingeschlossen ist ziemlich egal, Ihr müsst die Entscheidung treffen, als paar, und egal wie sie ausfällt damit leben. Im übrigen, die Tragweite kann sowieso nur jemand beurteilen, der in genau Deinen Schuhen steht, somit sollten Dir auch die Urteile der anderen egal sein.

Was die Aussage der Ärzte angeht, sehe ich es ähnlich - kaum ein Arzt würde bei einer solchen Frage bagatellisieren - die sind eher sehr vorsichtig mit ihren Aussagen. Bedenke auch, die Haupt Todesursache für Mütter im Rahmen von Schwangerschaft sind Gestosen und Thrombo-Embolien. Allerdings höre ich da bei Risikopatienten nie die Fragestellung wegen einer Risikoerhöhung einen Abbruch vorzunehmen. Ich glaube, was es Dir auch so unheimlich macht, ist die Seltenheit der Fragestellung. Risiken, die uns alltäglich bewusst sind, sind zwar schon beängstigend, aber noch viel unheimlicher sind die Dinge, die unbekannt sind.

Liebe Grüße


  Re: Ich weiß nicht weiter ...
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   sabrina8
schrieb am 14.11.2014 10:40
liebe osterhase,
ich denk immer noch viel an dich, auch wenn es hier in deinem thread inzwischen ruhig geworden ist.
wie es dir wohl geht?
ob du noch mehr infos und rückmeldungen zu all deinen offenen fragen und ungewissheiten bekommen hast?
ob du jetzt schon einen entschluss gefasst hast? schon am umsetzen bist?
es tut mir auf alle fälle so leid, dass du jetzt in deiner erneuten wunschschwangerschaft vor so große probleme gestellt bist, wo du dir doch über alles ein kind ersehnt hast. ich würde dir am liebsten so ein richtiges wunder wünschen.
wenn du möchtest, dann schreib doch nochmal, wie es jetzt weitergegangen ist und wie es dir geht.
ich wünsche dir viel kraft, jetzt und auch in allen künftigen schweren zeiten! wünsche dir von herzen alles erdenklich gute und sende dir ganz liebe mitfühlgrüße,
sabrina




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