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  Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Steinpilz
schrieb am 16.07.2013 00:41
Nachdem ja leider heute ein ähnlicher Beitrag geschrieben wurde, muss ich mich nun auch anschließen...

Nach einer ziemlich langen Kinderwunschzeit und drei FG bin ich nun durch Embryonenspende schwanger.
Zu Beginn der Schwangerschaft war ich in ständiger Angst, da der Embryo immer zu klein war. Das hat sich zum Glück normalisiert und die letzen zwei Wochen konnte ich mehr und mehr entspannen.
Donnerstag der erste Schock: Blutungen und ab ins Krankenhaus: Hämatom an der Plazenta. Baby aber total agil.
Freitag dann Erst-Trimester-Screening und sonografisch alles super toll.
Heute dann der Anruf: laut Biochemie: Risiko für Trisomie 21 ist 1:26.
Nun sollen wir in 2,5 Wochen wieder ins Pränatalzentrum kommen. Bis dahin soll ich einen kühlen Kopf behalten. Schaffe ich nicht, bin nur am Weinen. Es ist unser letzte Versuch. Mehr schaffen wir von der Psyche und ich auch vom Körper nicht mehr.
Nun ist aber ein weiteres Problem, dass ich ja noch immer die Blutungen habe und dann eine Fruchtwasseruntersuchung kontraindiziert ist.
Aber ich kann doch nicht noch länger warten. Was wenn die Blutungen auch in 17 Tagen nicht weg sind? Ich bin dann schon in der 17 SSW und bis das Ergebnis dann da ist...
Haben auch schon an Pränatest gedacht, aber davon hält der Arzt nicht viel.

Gibt es bei euch ein positives Beispiel, bei dem das Kind trotz so mieser Werte doch gesund war?
Wodurch kann denn so ein hoher beta HCG Wert noch entstehen?

Danke
Steinpilz


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    aurora2008
schrieb am 16.07.2013 06:26
Hi, biochemie kann schlechter ausfallen wenn die frau hormone schluckt oder geschluckt hat. das habe ich oefters gelesen.
mach doch praena test. sollte er schecht ausfallen (was ich nicht glaube wenn us in ordnung war), dan kannst immer noch ueber invasive methoden nachdenken.
auch ich hatte relativ schlechte biochemie werte, mein praenatalmediziner war fuer cb, ich habe mir zweite und dritte meinung geholt.
da wo ich den praena test gemacht habe, habe ich beratungskosten nicht bezahlen muessen. aber es gibt praxen die richtig abzocken..man muss sich erkundigen.
toi, toi,toi!


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   doris786
Status:
schrieb am 16.07.2013 06:27
Hallo Steinpilz. Erst mal tut mir leid für deine Werte. Aber du musst dich beruhigen. Das muss noch überhaupt nichts heissen. Leider sid das nur Statistik Angaben die den Frauen häufig nur Angst machen. Ich Rate dir noch eine zweite Meinung einzuholen und dich icht auf diese Werte ausruhen. Ich hatte auch ein Risiko von 1: 140 für Trisomie 18 u d 13. ich habe mich gehn die Fruchtwasser Untersuchung entschieden und bei der FD kam nun heraus mein Kind ist kerngesund. Ausserdem hat die Frau meine Werte nochmal ausgerechnet und ein viel geringeres Risiko gefunden. Wie hoch war den die NMT? Selbst wenn es jetzt so wäre das dein Kind t 21 hat. Diese Kindr sind überelebensfähig und ganz liebevolle und gute Kinder. Setz dich doch mal mit dem Thema ausseinander. Es gibt auch viele Frauen denen wurde versichert ihr Kind habe T21 und das kam dann ganz Gesnud zu Welt. Ich bin nicht ganz sicher aber werden den die Speder Embryonen nicht bereits vorher überprüft? Vor sie der Frau gegeben werden? Auf jede Fall lass es doch auf dich zu kommen. Abtreiben könntest du es sicher nicht, da ja deine ganzen Hoffnungen darin stecken oder nicht? Warte ab für die FD dann weisst du mehr. Alles gute Doris


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Blume2010
Status:
schrieb am 16.07.2013 07:02
Liebe Steinpilz,
Deine Blutwerte sind wegen der Hormone nicht aussagekräftig. Und wegen dem Alter berechnen die auch immer viel.
Hier im Forum gibt es schlechte Werte,die gut ausgehen. Genauso aber gute Werte, wo das Kind dann doch krank ist.

Gerade nach einer so langen und schwierigen Kinderwunsch Zeit würde ich nie das Leben meines ungeborenen Kindes mit einer Untersuchung aufs Spiel setzen. Ja, Kinder mit T21 sind besondere Kinder. Aber 10000 x lieber ein besonderes Kind als gar keines. Falls du so Panik hast vor T21, dann Kauf dir doch ein Buch darüber oder Frage betroffene Eltern hier im Forum.

Ich würde jetzt nicht in Panik verfallen,sondern mich über die Alternativen informieren. Denn wenn dein Baby T21 hätte, willst du es dann wirklich jetzt tot auf die Welt bringen? Denn bei einem Abbruch würde die Geburt eingeleitet werden und du hättest eine ganz normale Geburt! Und das, will ich mir gar nicht vorstellen müssen.....


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  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   gelöschter User
schrieb am 16.07.2013 07:03
ja aurora hat recht. das habe ich damals bei mithibblerinnen auch öfters erlebt, dass das ergebnis durch die icsi-medis verfälscht war!
ich wünsche dir alles gute!


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   BeEngel
schrieb am 16.07.2013 08:18
Du/Ihr tut mir sehr leid. Das ist schwer zu verkraften. Aber noch ist es nicht definitv eine Trisomie 21.

Entscheide Dich wirklich erst für eine Fruchtwasseruntersuchung (ich weiß, jetzt geht es eh nicht) wenn Du Dir wirklich im klaren bist wie Du/Ihr Euch zu dem Ergebnis stellt.
Bedeutet für Dich/Euch wirklich definitv, daß Du das Kind dann nicht austragen möchtest?

Wenn Ihr Euch klar werdet, daß das Kind Euer Kind ist und bleibt dann würde ich das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung nicht in Kauf nehmen.

Die nicht invasiven Tests haben geben eben nur eine Wahrscheinlichkeit an. Es dient nur als Vorfiltermaßnahme, wer eventuell eine Empfehlung für eine FU bekommen sollte. Kein Doc würde nur aus der NFM und den Blutwerten einen Abbruch durchführen.

Gibt es bei Euch in der Nähe vielleicht eine Behinderteneinrichtung, in die Du mal gehen kannst um mal Kontakt zu bekommen zu Kindern mit Down Syndrom? Die sind, wenn sie nicht die schwere Form haben sowas von entzückend, da geht einem echt das Herz auf.


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Steph76
schrieb am 16.07.2013 08:30
Hallo Steinpilz,
ich bin auch so ein Beispiel wo die Biochemie Werte sehr schlecht waren (1:27). Wir haben uns für eine Chorionzottenbiopsie entschieden. Das Ergebnis war völlig unauffällig.
War denn der US unauffällig? Bei uns war dort alles O.k lediglich die Blutwerte so grottenschlecht. Sollten wir je wieder vor dieser Entscheidung stehen, würde ich keine invasive Diagnostik mehr machen (wenn lediglich die Blutwerte schlecht sind). Nach Hormoneinnahme sind diese oft völlig verfälscht und einfach nicht aussagekräftig.
Ich weiß wie schwer das ist, aber versuch durchzuatmen.
Wenn es wirklich nur die Blutwerte sind, die nicht O.k sind, dann würde ich bis zur Feindiagnostik abwarten.
Aber Ihr müsst für Euch in Ruhe eine Entscheidung treffen.
Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Steph


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Steinpilz
schrieb am 16.07.2013 08:36
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten.
Ganz kurz vorweg:
Wie so oft, geht es mir nicht um die Frage, ob ich das Kind behalten werde oder nicht. Da haben mein Mann und ich eine klare Position, die wir schon in den letzten Jahren - ohne so ein belastendes Ergebnis im Kopf - getroffen haben. Darüber hinaus habe ich selber 8,5 Jahre in einer Einrichtung gearbeitet, die unter anderem auch von Kindern mit Down Syndrom besucht wurde. Ich kenne zwar das Familienleben nicht, weiß aber wohl, was bei einer Behinderung auf uns zukommt.

Nein bei Embryonenspende wird keine PID durchgeführt. Und da es sozusagen ein "Kryoversuch" war, habe ich auch nur Utro und Estrifam genommen.
Verfälschen diese Medis auch die Ergebnisse?
Hat jemand Erfahrung mit dem Pränatest?
Nun bin ich auch noch in einer anderen Stadt ( bin mit meinem Mann mit, der arbeitet in einer anderen Stadt und ich konnte nicht allein zu Hause bleiben). Habe schon Adressen rausgesucht von Praxen, die den Test anbieten. Hoffe es geht schnell mit Termin.
Wie habt ihr die zwei Wochen Wartezeit herum bekommen?

Danke
Steinpilz


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    Juna30
Status:
schrieb am 16.07.2013 08:45
Hallo Steinpilz,
auch ich will dir Mut machen. Ich habe die Blutuntersuchung auch gemacht, aber vorher schon einiges dazu gelesen. Durch Kryo oder wie schon geschrieben durch Hormone kann das Testergebnis verfälscht sein. Gerade bei EMS könnte ich mir auch noch vorstellen, dass da Werte einfach nicht aussagekräftig genug sind.

Dass im US alles unauffällig war, würde ich das als gutes Zeichen werten.
Würdest du im Fall einer Trisomie das Kind abtreiben? Wenn nicht, würde ich die Biopsie oder FU nicht machen lassen. Grund dafür ist, dass es in meiner Familie 4 Fälle mit hohen Risiken bis zu 75% gab. Alle Kinder kamen gesund zur Welt!

Juna


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Sophie29
schrieb am 16.07.2013 08:47
Hallo,

ich verstehe so gut, wie es dir/ euch grade geht, mir und meinem Mann ging es vor einigen Wochen ganz genauso. Nach vergrößterter Nackentransparenz war das Risiko für T21 bei 1:hundertirgendwas, nach der Biochemie bei 1:16...

Die CB ergab einen unauffälligen männlichen Chromosomensatz... trotz der miesen Werte also KEINE T21.

Wir hatten ebenfalls eine sehr lange Wartezeit zur Untersuchung (auch 2 Wochen) hin und ich habe selten etwas Zermürbenderes erlebt.

Wenn du dich melden möchtest, z.B. per PN, dann scheu dich nicht. Mir hat es gut getan über emiene Ängste zu sprechen, obwohl ich trotzdem total fertig war.

Alles Gute!!!


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Steph76
schrieb am 16.07.2013 08:58
Hallo Steinpilz,
auch Utrogest sind Hormone und war das einzige was ich zu der Zeit der Blutabnahme noch genommen habe. Selbstverständlich können die auch das Ergebnis verfälschen.
Die Wartezeit bis zur Untersuchung und danach bis zu einem aussagekräftigen Ergebnis (hat bei uns insgesamt knapp vier Wochen gedauert) ist wirklich schlimm. Aber danach hat man Gewissheit.
Bei Fragen oder wenn Du einfach mal quatschen möchtest kannst Du Dich jederzeit per PN melden.


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    Sheyla2012
Status:
schrieb am 16.07.2013 09:12
wenn der US gut war, würde ich auf die Blutwerte nicht sooo viel geben.

ich halte von dem bt sowieso nix...

ich würde mir noch mal ne 2 Meinung einholen. der us ist aussagekräftiger als die Blutwerte.


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    aurora2008
schrieb am 16.07.2013 09:16
hi..ich habe praena gemacht und habe auf ergebnis ca. 14 tage gewartet. mittlerweile ist der test noch billiger geworden..ich bereue es nicht.
nur mut. auf endgueltigen ergebnis einer invasiven methode wartet man auch zwei wochen..

Zitat
Steinpilz
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten.
Ganz kurz vorweg:
Wie so oft, geht es mir nicht um die Frage, ob ich das Kind behalten werde oder nicht. Da haben mein Mann und ich eine klare Position, die wir schon in den letzten Jahren - ohne so ein belastendes Ergebnis im Kopf - getroffen haben. Darüber hinaus habe ich selber 8,5 Jahre in einer Einrichtung gearbeitet, die unter anderem auch von Kindern mit Down Syndrom besucht wurde. Ich kenne zwar das Familienleben nicht, weiß aber wohl, was bei einer Behinderung auf uns zukommt.

Nein bei Embryonenspende wird keine PID durchgeführt. Und da es sozusagen ein "Kryoversuch" war, habe ich auch nur Utro und Estrifam genommen.
Verfälschen diese Medis auch die Ergebnisse?
Hat jemand Erfahrung mit dem Pränatest?
Nun bin ich auch noch in einer anderen Stadt ( bin mit meinem Mann mit, der arbeitet in einer anderen Stadt und ich konnte nicht allein zu Hause bleiben). Habe schon Adressen rausgesucht von Praxen, die den Test anbieten. Hoffe es geht schnell mit Termin.
Wie habt ihr die zwei Wochen Wartezeit herum bekommen?

Danke
Steinpilz



  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    Flora33
Status:
schrieb am 16.07.2013 09:48
Ach Mensch du Arme! traurig
Ich habe aufgrund meines Alters (36) die Blutuntersuchung nicht machen lassen. Meine Ärztin meinte auch, dass eine höhere Wahrscheinlichkeit rauskommen würde. Uns reicht erstmal die unauffällige Nackenfalte und dass im US immer alles gut aussieht.
Aber ich kann sehr gut verstehen, dass du schnellstmöglich Gewissheit haben möchtest.
Lass dich mal drücken! Alles wird gut!


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
no avatar
   Luli2013
Status:
schrieb am 16.07.2013 09:53
Liebe Steinpilz,
ich verstehe deine Ängste, aber....
eine Trisomie 21-Wahrscheinlichkeit von 1:26 bedeutet, dass die Chance auf ein gesundes Kind über 96 % beträgt !!! Alles Gute und mach dich nicht verrückt.


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 16.07.13 09:55 von Luli2013.




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