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  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   XEule
schrieb am 16.07.2013 10:10
Hallo, das tut mir leid, dass Du solch ein Ergebnis hast. Denke daran: Es ist ein rechnerisches Ergebnis, KEINE DIAGNOSE es bedeutet, das bei 100 geborenen Kindern 2-3 krank sind, 97-98 Kinder sind gesund! Ob Dein Kind zu den 3 kranken oder 97 gesunden gehört, weiss kein Mensch!

Die Sonographie dagegen sagt direkt etwas über DEIN KIND aus, allerdings werden dort auch nur Softmarker erhoben (z.B. ob das Nasenbein darstellbar ist). Ich weiss nicht, was und wieviel man bei einer Trisomie 21 bei diesem frühen US sehen müsste.

Zu Guter Letzt, wenn Dein Kind zu den 2-3 erkrankten gehören würde, sprich wenn es ein drittes Chromoso 21 hat, weisst Du noch lange nicht, welche Ausprägung und Einschränkungen das Kind haben wird. Das kann Dir auch keine FU sagen.

Du bist egrade in einer ganz ganz blöden Lage, man bekommt so ein Ergebnis an den Kopf geknallt und ist dann erstmal alleine damit und soll sich keine Sorgen machen, na toll!

Ich war am WE in einer ähnlichen Lage, bei meinen Blutwerten war einer erhöht (marginal) der auch auf einen Herzinfarkt deuten könnte. abends um 6 bekam ich egsagt, kommen sie morgen dringend wieder ein wert ist erhöht der einen Infarkt anzeigen kann. Machen sie sich aber keine Sorgen!

Na Prima, cih war alleine zuhause. Und cihhabe alles gemacht, aber gesorgt habe ich mich am allermeistenzwinker Und ich hatte natürlich keinen Infarkt

Eulenmama


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    Alice Cullen
Status:
schrieb am 16.07.2013 10:23
Hallo, ich habe durch embryonenspende Zwillinge bekommen, wir waren zur nfm in einer pränatalen Praxis und der Arzt ist auch Humangenetiker er hat ganz klar und deutlich von dem Bluttest abgeraten wenn us unauffällig denn die Ems ist ja nicht soooo verbreitet und demnach kann man garnicht sagen inwieweit die "fremden" Gene eine Rolle spielen.

Es ist ja sogar so dass ivf Patientinnen auch ein schlechteres Ergebnis bekommen können...


Also kopf hoch das wird!


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    MelusineApfelsine
Status:
schrieb am 16.07.2013 10:50
Zitat
Steinpilz
Aber ich kann doch nicht noch länger warten. Was wenn die Blutungen auch in 17 Tagen nicht weg sind? Ich bin dann schon in der 17 SSW und bis das Ergebnis dann da ist...
Haben auch schon an Pränatest gedacht, aber davon hält der Arzt nicht viel.

Gibt es bei euch ein positives Beispiel, bei dem das Kind trotz so mieser Werte doch gesund war?
Wodurch kann denn so ein hoher beta HCG Wert noch entstehen?

Ich würde den PraenaTest auf jeden Fall machen! Vor ein paar Monaten hat er noch 1250 EUR gekostet, jetzt "nur "noch 825 EUR!

Ich hatte sogar zweimal beim ETS solch eine schlechte Risikoberechnung. Und beide Male war mein Kind genetisch in Ordnung! Es sind nur statistische Werte. Keiner weiß genau, welche Medikamente sich wie auswirken.

Ein hoher ß-HCG-Wert kann z.B. durch eine sehr große Plazenta entstehen. Oder durch ein Hämatom an der Plazenta. Da du von Blutungen schreibst, könnte sowas bei dir vorliegen.
(Guck mal z.B. hier: [www.eltern.de]; das ganze Forum ist empfehlenswert!)

Ich habe sehr viele wissenschaftliche Artikel zum Thema "erhöhtes ß-HCG" gelesen. Meistens findet man dafür keine Erklärung. Es sind einfach natürliche Schwankungen.


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 16.07.13 10:53 von MelusineApfelsine.


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    aurora2008
schrieb am 16.07.2013 11:11
Zitat
Luli2013
Liebe Steinpilz,
ich verstehe deine Ängste, aber....
eine Trisomie 21-Wahrscheinlichkeit von 1:26 bedeutet, dass die Chance auf ein gesundes Kind über 96 % beträgt !!! Alles Gute und mach dich nicht verrückt.

die wahrscheinlichkeit ist sehr hoch. aber der punkt ist dass biochemie oft verwirrt. sprich, wen us in ordnung ist, dann darf man sich mit blutwerten nicht verrueckt machen
mir hat prof.hackeloer (rund ums baby) geschrieben dass blutwerte ueberhaupt nich beruecksichtigt werden sollen wenn jemand hormone schluckt. das habe ich auch an usa seiten gelesen.
er raet den pat. es mind. woche vorher abzusetzen. auch die doc wo praena test gemacht wurde hat es erwaehnt.

Steinpilz, mein doc hat von praena nichts fehalten..hat es sogar schlecht gemacht.Jetzt sehe ich nur 4 monate spater dass praena auf derren webseite hochgelobt wird..haha. so far.. smile
Geh mal aur rund ums baby expertenrat..dort findest du praenatalmedizinet der sehr geduldig und kompetent antwortet. bitte gebe alle daten an..wie us risiko, nackenfalte, gesamtrisiko..etc..du hast alles schriftlich bekommen? gebe an dass du hormone nimmst.


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 16.07.13 11:19 von aurora2008.


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  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   biggi1967
Status:
schrieb am 16.07.2013 12:36
Huhu,

bei mir war der Blutwert mit MEINEM Alter (45) auch unter 1:50 (weiss die genaue Zahl nicht mehr). Als wir aber das Alter der Spenderin (28) angegeben haben, lag der Wert bei 1:20000 bei Trisomie 21.
Ich würde auch auf die Feindiagnostik schauen.

das alles gut ausgeht.


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   gelöschter User
schrieb am 16.07.2013 14:40
Liebe Steinpilz,

ich hatte bei meinem Sohn damals (TESE-ICSI) nach der Biochemie eine Wahrscheinlichkeit auf Trisomie 21 von1 :10.
Die Fruchtwasseruntersuchung ergab, dass alles in Ordnung ist und das war es auch.

Bei KB sind die vielen Medis und Hormone oft schuld an einem falsch positiven Testergebnis auf Trisomien!

und alles Gute! Es ist sicher alles in Ordnung!!
Liebe Grüße Yenge


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Rosa2013 (vorher Wunder 2012)
schrieb am 16.07.2013 21:14
Hallo Steinpilz,

ich kann dir leider nicht von irgendwelchen Erfahrungen bezüglich pränataler Tests sagen, aber ich drücke dir einfach auch die Daumen und denke, dass der Test tatsächlich durch das Alter (falls du auch älter bist) und die Hormone verfälscht werden kann. Ich bin auch durch EMS schwanger (Ü-40), aber erst in der 10. Woche. Ich weiß noch gar nicht ob ich überhaupt irgendwelche Tests machen lasse. Auf die Idee wäre ich damals mit 28 selbst auch nicht gekommen. Nur bei meinen genetisch eigenen Schwangerschaften war immer klar, dass ich Tests machen lassen würde. Aber bis dahin bin ich dann leider immer gar nicht gekommen.

Ich wünsche dir alles Gute!!! Und vielleicht schaffst du es ein bisschen zu entspannen!

lg Rosa


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Charlotte0708
schrieb am 17.07.2013 07:45
Guten Morgen Steinpilz,
bei deinem Risiko für Trisomie 21 und wenn der Arzt dir von der FU abrät, dann ist der Pränatest eine echte Option. Warum hält dein Arzt nichts von dem Test? Hole Dir eine zweite Meinung und warte nicht noch über zwei Wochen bis zum nächsten Termin. Auf der Internetseite von Lifecodex, die den Pränatest anbieten, kannst du dir Ärzte anzeigen lassen, die den Test machen. Oder rufe bei Lifecodex einmal an. Das hab ich auch gemacht und sie informieren dich wirklich sehr nett und offen. Und dann kannst Du immer noch entscheiden was du tun willst.
Alles Liebe, Charlotte


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Steinpilz
schrieb am 17.07.2013 08:32
Hallo Charlotte,

ich mache ja den Test heute...da das Ergebnis ca. fünf Tage vor dem Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung da ist und und somit schon früher eine Richtung anzeigt. Aber auf das Ergebnis muss man auch zwei Wochen warten.

Trotzdem gibt nur die Fruchtwasseruntersuchung oder die Choriozottenbiopsie sicher Auskunft. Die Chorionzottenbiopsie ist wegen meiner Blutung zu gefährlich - die Gefahr eines Abortes zu hoch.
Fruchtwasseruntersuchung geht erst in frühestens zwei Wochen. Jetzt bekommt man noch kein Ergebnis.
Pränatest ist zwar angeblich zu 95% sicher, aber Hoecki hier aus dem Forum z.B hatte ein falsch negatives Ergebnis. Zudem ist es so, dass wenn er positiv anzeigt man trotzdem noch die Fruchtwasseruntersuchung machen muss/soll.

LG
Steinpilz


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   BeEngel
schrieb am 17.07.2013 11:59
Hallo Steinpilz,

ich kann Dir nur nochmal, wie weiter oben schon, empfehlen Dich auf eine FU nur einzulassen, wenn es definitiv für Euch bedeutet, daß der Nachweis einer Trisomie 21 oder anderen genetischen Ursache, die ein behindertes Kind zur Folge hat, einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu lassen.
Da Du oben schon geschrieben hattest, daß Ihr auch ein Trisomie 21 Kind haben wollt sollte man in sich horchen was dann noch für eine FU spricht?
"Nur um es zu Wissen"?
Das Risiko durch die FU einen Abort zu erleiden ist nicht unerheblich, für medizinische Verhältnisse sogar hoch!

Was ist, wenn das Ergebnis nach 2 Wochen besagt, chromosomal unauffälliger Befund, das Kind ist aber bereits abgegangen?
Könntet Ihr damit auch leben?

Alles, was im Vorfeld bei einem Kind mit Downsyndrom wichtig ist zu wissen ist die Frage ob es einen Herzfehler hat, der zügig operiert weden muß. Aber das sieht man später im Laufe der Schwangerschaft bei den feindiagnostischen Ultraschalls.
Auch dafür brauchts keine FU.


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
avatar    kyra0709
Status:
schrieb am 17.07.2013 12:28
Bei mir war es damals ähnlich. Ich hatte von der 6. bis zur 15. SSW ständig Blutungen. Was deswegen nervlich ziemlich runter.
Dann kam auch bei mir der Verdacht für Trisomie 21 auf. Ich habe mich dann für eine FU entschieden. Bei mir war alles super.
Heute ist mein Sohn fast 3 und kerngesund. Ich weiß aber, wie einen das alles fertig macht. Die Ängste sind kaum auszuhalten.
Mir hat damals der feste Glaube an meinen Krümel und auch dieses Forum geholfen. Wenn du bald hoffentlich ein gutes Ergebnis
bekommst, kannst du dich nervlich ein wenig erholen. Bei mir war es nämlich so. Ich hatte dann eine super Restschwangerschaft.

Das wünsche ich dir auch - von ganzem Herzen.

Kyra


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   priska7
schrieb am 17.07.2013 13:04
hey steinpilz,

hab’ gerade bei dir reingelesen und kann deine große anspannung echt gut nachempfinden... nachdem, was ihr, vor allem du, bis jetzt alles schon mitgemacht haben müsst, um euren kinderwunsch zu verwirklichen kann ich mir gut vorstellen, dass du nervlich ziemlich ausgepowerd bist. jedenfalls merke ich, wie dich die angst einnimmt und es dich trotz der eigentlich „guten entwicklung“ deines krümels, zu mehr negativen gefühlen zieht, weil der wert nicht optimal ist! ich fühle sehr mit dir und mach mir echt gedanken, wie du die zwei wochen am besten durchhalten könntest!?
deine zeilen verstehe ich so, dass ihr euer baby auf jeden fall behalten würdet! ist es denn noch belastender für dich, weil du erfahrung mit down syndrom-kindern hast und weißt, was auf euch zukommen würde?

also ich wünsch’ dir jetzt mal, dass du die zeit, bis du gewissheit hast, mit lieben menschen und aktivitäten füllen kannst, die dir gut tun. lenke doch mal deinen fokus darauf, dass sich die größe deines „großen wunders“ jetzt schon normalisiert hat, es total agil ist und sonografisch alles super toll aussieht! smile
freu’ dich über das was ist! und belaste dich nicht damit, was vielleicht ??? sein könnte...

vertrau deinem baby!

ich denk’ an dich,
priska smile


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Steinpilz
schrieb am 17.07.2013 16:33
Hallo BeEngel und Priska,

Vielen Dank für eure Beiträge.
Ihr habt das falsch herausgelesen. Wir würden uns gegen das Kind entscheiden. Natürlich bricht es mir das Herz - gerade weil ich das Kind schon als solches erkennen kann. Dennoch haben wir uns schon vor langer Zeit gegen ein krankes Kind entschieden. Meine beste Freundin hat zwei! behinderte Brüder und die Cousine meines Mannes ist behindert. Beide Familien sind darüber zerbrochen. So sehr mir die Entscheidung weh tut...
Fruchtwasseruntersuchung machen wir, wenn der Pränatest auch positiv ausfällt, damit wir eine noch genauere Aussage haben.

LG
Steinpilz

@ Kyra: Schön, dass dein Sohn gesund ist! Und vielen Dank für deine lieben Worte


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   BeEngel
schrieb am 17.07.2013 17:16
Hallo Steinpilz,

dann sieht die Situation wirklich ganz anders aus. Die FU ist dann eigentlich unumgänglich.


  Re: Risiko für Trisomie 21 hoch - ich kann nicht mehr
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   Charlotte0708
schrieb am 17.07.2013 22:18
Guten Abend Steinpilz,
hast Du heute den Pränatest gemacht? Die Sicherheit von 95% ist eine alte Information, das ist bereits überholt. Generell sind diese Bluttests über 99% genau. Nur eine 100%ige Sicherheit hat man leider nicht. Auch nicht bei einer FU. Ich bin sicher, Dein Ergebnis wird unauffällig sein. Alles Gute, lieber Steinpilz.
Liebe Grüsse, Charlotte




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