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  zurück von NFM bin verzweifelt
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   jojoaska
Status:
schrieb am 15.07.2013 12:17
hallo ihr lieben....
bin so unendlich traurig. die NF ist 3,0 mm verdickt. Blutwerte waren auffällig und das nasenbein ist nicht darstellbar. er meinte zu 50 &% downsyndrom.
am donnerstag termin zu irgendeiner untersuchung,mit nadel in bauch (aber keine fruchtwasseruntersuchung).konnt aber gar nicht mehr nachfragen wie das abläuft und was da so gemacht wird hat jemand von euch ahnung???

und heißt es nicht man kann nur bis zum dritten monat die ss abbrechen ?
über antworten würde ich mich freuen....
lieben dank
lg


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
avatar    nicolettaleonie
Status:
schrieb am 15.07.2013 12:33
Erst mal tust du mir sehr leid.

Die Untersuchung ist wohl dann eine Choriozottenbiopsie. Kannst du googeln.
Eine Schwangerschaft kann man auch später abbrechen, wenn dafür Gründe vorliegen.

Ich hoffe ihr trefft die für euch richtige Entscheidung.


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   Pamela1
Status:
schrieb am 15.07.2013 12:41
Hallo Du Arme,
Ich glaube, Du musst erst mal wieder zu Dir kommenstreichel

3 mm ist gar nicht so sehr verdickt. Ich habe gelesen, dass 9 von 10 Babys mit einer vergrößerten Nackenfalte gesund sind.
Seid ihr euch sicher, dass ihr eine Punktion wollt? Du scheinst irgendwie überrumpelt!
Was wurde ihr für Konsequenzen ziehen?
Liebe Grüße!
Pam


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   Lielle
Status:
schrieb am 15.07.2013 12:42
Hallo jojoaska,

erstmal streichel, ich kann verstehen, dass das erstmal ein riesen Schock ist. Aber versuch erstmal abzuwarten und nicht gleich schwarzu zu sehen. 50% sind halt nur Fifty-Fifty und es kann genauso gut sien, dass es kein Down-Syndrom ist.

Die 12-Wochen-Abtreibungsregel gilt nur unter normalen Umständen. Wenn es sich um ein behindertes Kind haltet und du dir nicht vorstellen kannst, es zu gebären und aufzuziehen, kannst du auch noch später abtreiben.

ABER.... wenn es ÜBERHAUPT Trisomie 21 ist, dann mach dich erstmal schlau was dies bedeutet, wie man im Alltag damit lebt usw. Keine Untersuchung der Welt kann dir sagen, wie stark das Syndrom bei deinem Kind einmal ausgeprägt sein wird und da gibt es große Unterschiede.

Kennst du Erwachsene oder Kinder mit Downsyndrom? Meine ganz persönliche Meinung (die keiner teilen muss) ist, dass es wesentlich schlimmere Krankheiten und Behinderungen gibt, sowohl für die Kinder als auch die Eltern. Menschen mit Downsyndrom sind äußerst liebenswürdig, gutherzig und fast immer gut gelaunt. Bei anderen Erkrankungen sind auch die körperlichen Einschränkungen größer mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Schmerzen usw. Das sollte bei Trisomie 21 nicht der Fall sein.
Natürlich wünscht sich jeder ein gesundes Kind, aber hätte ich die Wahl zwischen einem Down-Kind und keinem Kind, würde meine Entscheidung eindeutig zugunsten des Kindes ausfallen.

Atme erstmal durch und lass es auf dich zukommen! Egal was passiert, ein Weltuntergang ist es nicht! Drück dich mal


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  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   jojoaska
Status:
schrieb am 15.07.2013 13:01
erst mal danke für eure antworten......3 mm ist nicht alt zu dick aber mit dem auffälligen blutwerten und den nicht darstellbaren nasenbein wohl sehr eindeutig.

überrummpelt bin ich sehr. weiß nicht wo mir der kopf steht und mein großer war so süß, er war heute mit und freut sich so über das baby.....weiß gar nicht wie ich es ihm dann sagen soll.,

beruflich habe ich viel mit kinder zu tun die körperlich und geistig behindert sind , daher weiß ich recht gut was auf mich zukommen würde. ich hoffe nur das die biopsie doch noch ein gutes ergebniss für uns hat.
weiß nicht wie die tage bis donnerstag werden sollen.....


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   kleines*WUNDER*
schrieb am 15.07.2013 13:09
Hallo.

Erst mal tut es mir schrecklich leid, dass Du so eine Nachricht erhalten hast. Ich wünsche Dir von Herzen, dass die anderen 50 % eintreten und Du ein gesundes Kind bekommst.
Falls tatsächlich das eintritt, vor dem Du Dich fürchtest, dann wünsche ich Dir viel Kraft. Ich muss aber Lielle recht geben.
Ich kenne Down-Syndrom Kinder und Down-Syndrom Erwachsene (beruflich) und das sind absolut liebenswürdige, herzliche und auch teilweise selbständige Menschen. Mit einem Erwachsenen habe ich täglich Kontakt. Von dem her weiß ich, wovon ich rede.
Viele Eltern sind anfangs mit der Diagnose (verständlicherweise) überfordert und sind ängstlich. Diese Eltern sind danach genauso glücklich wie Eltern eines gesunden Kindes. Klar, es bedeutet noch mehr Verantwortung, aber es ist eine Behinderung, mit der Betroffene gut umgehen lernen können. Anders z.B. bei Trisomie 18 oder vielen anderen Behinderungen.
Ich möchte Dir einfach Mut machen und wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern bei mir melden.
Wenn Du möchtest, könnte ich evtl. sogar Eltern dieser Kinder fragen, ob ich Dir die Telefonnummer von ihnen geben darf.
Dann könntest Du selbst mit ihnen sprechen. Über ihre Ängste, Unsicherheiten und über ihr Leben jetzt.
Vielleicht könnte Dir das helfen.
Trotzdem drücke ich aber noch alle Daumen, dass Du diese Hilfe gar nicht brauchst und Dein Kind gesund ist!!!!

Alles Gute.

Evy


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   danakind
Status:
schrieb am 15.07.2013 13:20
Hallo jojoaska,

wenn deine ss etwa um die 13. woche ist, könnte er dir eine chorionzottenbiopsie empfohlen haben. (ich hoffe ich habe das jetzt richtig ausgeschrieben)
Die hatte ich auch. Die bei mir gemessene NT Werte waren 1,6 , aber leider gab es bei mir sogenannte softmarker, die auch auf Trisomie hindeuteten. Zudem bin ich 41 Jahre alt und der Arzt riet mir zu der Untersuchung.
Ich will dir davon berichten, um dir die Ängste zu nehmen. Ich hatte damals ziemliches Kopfkino, was die Untersuchung angeht. Ich hoffe, ich nehme dir damit zumindest diese Ängste:

Also: Bevor eine solche Chorionzottenbiopsie gemacht wird, muss man sich genetisch beraten lassen. Das dürfen nur speziell ausgebildete Ärzte machen. Das ist so im Gesetzt verankert. Ich habe mich dort zum Glück, gleich am Tag der NT Messung beraten lassen können, da eine solche Beratungsstelle gleich nebenan war. Hier hat man mir wirklich sehr ausführlich die Untersuchung des genetischen Materials erklärt.
Bei der Chrono. wird durch die Bauchdecke, mit Hilfe einer Hohlnadel, Gewebe von der Placenta entnommen. (Genaueres, siehe Wikipedia) Dieses Gewebe wird untersucht: Wie viele Chromosomenpaare befinden sich darin. Idealfall: 46 . Dabei kann auch festgestellt werden ob es ein Mädchen oder Bub wird. Ein Schnelltest sagt bereits nach 24 Stunden ob es 46 Chromosomen sind. Ca. 2 Wochen später kann über eine Zellkultur festgestellt werden, ob diese Chromosomenpaare "fehlerfrei" sind.
Wie gesagt, dass alles wird in der Beratung ausführlich erklärt so gut und so lange, bis du es wirklich verstehst. Die wissen, dass man Stress hat und der macht ja bekanntlich "doof". Also bei uns war es so, dass sie sich viel Zeit genommen haben und sobald die Ergebnisse da waren, haben sie sofort angerufen. Die wissen, dass man auf Kohlen sitzt.
Einen Tag nach der Beratung habe ich auch gleich einen Termin zur Biopsie bekommen. Ich musste mich hinlegen und mein Mann durfte dabei sein. Der Bauch, unterhalb des Nabels wird desinfiziert und mit nem OP Tuch abgedeckt. Der Arzt sucht mit dem Utraschallgerät über die Bauchdecke, einen "guten" Platz zur Entnahme. Auf einem Großen Monitor hätte ich das alles mit ansehen können, hatte aber zu viel schiss und Angst vor Schmerzen. Mein Mann konnte sehen, wie dann die Hohlnadel durch die Bauchdecke eingeführt wurde und wo die Zellflüssigkeit von der entstehenden Placenta entnommen wurde. Ich schloss die Augen und konzentrierte mich auf das Entspannen. Die Entnahme selber war rellativ schmerzfrei. Wie eine Blutentnahme. Wichtig ist, so sagte der Arzt, die Bauchdecke entspant zu lassen. Bei der Entnahme, die insgesamt nicht länger als 45 sekunden dauerte, zog er die Hohlnadel mehrfach kurz vor und zurück. Das war unangenehm, aber absolut auszuhalten und drückte halt nur etwas. Dann war er schon fertig.
Ich bin echt kein Held und voll der Schisser. Die Untersuchung selber hat mir viel mehr Angst gemacht, als ich Schmerzen hatte!!!!
Danach musste ich in der Praxis noch 20 Minuten liegen, ab nach Hause, mit der S-Bahn und dann hab ich vorsorglich 2 Tage gelegen. Schmerzen hatte ich danach auch nicht. Nur anfangs war mein Bauch etwas hart. Das verging aber.
Ich geben zu, die 24 Stunden warten, waren die Hölle! Das erste Ergebnis war gut, 14 Tage später gab es dann auch Entwarnung. Alles war ok.
Ich bin froh, keine Entscheidung haben treffen zu müssen. Ich glaube das ist wirklich sehr schwer. Ich drücke dir ganz doll die Daumen und viel Kraft. Wenn du Fragen hast, schreib mich ruhig per privat Nachricht an.
Ich hoffe dir geholfen zu haben und ganz liebe Grüße von mir aus Berlin

PS: bin seit heute in der 20+6 ssw


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
avatar    Jadestern
Status:
schrieb am 15.07.2013 13:41
Liebe Jojoaska,

schau mal bitte bei www.eltern.de unter Schwangerschaftsforum - Pränantaldiagnostik rein. Dort sind sehr viele Erfahrungsberichte auch mit deutlich schlechteren Werten, die sehr gut ausgegangen sind. Das Forum hat schon sehr vielen geholfen! Außerdem antworten dort zwei sehr kompetente und nette Ärzte auf alle Fragen. Ist wirklich empfehlenswert, mir hat man dort sehr geholfen als die NF auffällig war.

Außerdem kann man sich dort sehr gut über die Risiken und Sinnhaftigkeit der empfohlenen CHB informieren. Bitte lasst euch nochmals vorher beraten. Wer hat die NFM gemacht, nach welchen Kriterien wurde berechnet. Das ist nämlich für das Ergebnis SEHR wichtig.

Die Ärzte im oben genannten Forum kann man sogar anrufen und mit ihnen sprechen. bitte lasst euch unbedingt nochmal beraten.

Ich kann mir vorstellen, dass ihr geschockt seid und auch verwirrt, deshalb lasst euch erstmal zu nichts drängen. Setzt euch in Ruhe hin und informiert euch und dann entscheidet! streichel

LG Jade


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
no avatar
   cassimir
schrieb am 15.07.2013 13:58
Ich kann komplett unterschreiben es Jadestern geschrieben hat.

Das genannte Forum ist Top. Lasst euch wirklich nochmal beraten. Es kommt mir extrem so vor, als ob ihr total überrumpelt wurdet. Klar deutet gerade vieles drauf hin, aber es muss schon alles ordentlich erklärt werden.
Uns wurde das damals auch einfach so vor die Füße geworfen und am besten gleich und jetzt. (Zur FD war das Nasenbein etwas zu kurz). Hätte ich mich nicht weiter informiert, wären wir das Risiko wohl eingegangen. Aber oben genanntes Forum und viele andere Ärzte haben mit davon abgeraten, da es nicht notwendig sei. Auch die Human Genetik meinte es sei nicht notwendig, da unsre blutwerte entgegen sprechen.

Bei dir liegt natürlich ein ganz anderer fall vor, aber ich will damit nur sagen, dass man sich vielleicht auch ne andere Meinung holen sollte. So kann man einfach beruhigter und sicherer entscheiden. Ich persönlich würde wohl mit den Daten die du geschrieben hast auch eine Biopsie machen lassen, da ich einfach die Sicherheit haben möchte.

Drück dir die Daumen das die anderen 50% (wenn die Zahl überhaupt stimmt - auf welcher Grundlage wurden die genannt??) eintreten.


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
avatar    Juna30
Status:
schrieb am 15.07.2013 13:59
Hallo Jojo,
die Werte sind auffällig, aber zum Glück ja noch kein Beweis!
In meiner Familie gab es 4 solche Fälle, in denen US und Blut zusammen Wahrscheinlichkeiten von 25-75% für Trisomie 21 errechnet haben. Alle 4 Kinder kamen gesund zur Welt.

Ich drücke dir die Daumen, dass es schon bei der nächsten Untersuchung Entwarnung gibt!

Wie alt bist du?

Zitat
jojoaska
überrummpelt bin ich sehr. weiß nicht wo mir der kopf steht und mein großer war so süß, er war heute mit und freut sich so über das baby.....weiß gar nicht wie ich es ihm dann sagen soll.

Er ist ja erst 3 und würde im schlimmsten Fall damit aufwachsen und es wird für ihn ganz normal sein...

Juna


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 15.07.13 14:00 von Juna25.


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   Steph76
schrieb am 15.07.2013 14:38
Hallo Jojo,
auch wenn meine Vorrednerinnen Dir schon so ausführlich geschrieben haben, möchte ich Dir kurz meine Geschichte schreiben.
Nach der NFM erhielt ich die Nachricht, dass das Risiko für Trisomie21 bei 1:27 liegt. Nach dem Ergebnis war ich so geschockt, dass ich erst Mal nur weinen konnte. Dann war aber für meinen Mann und mich schnell klar, dass wir eine Chorionzottenbiopsie machen lassen werden. Eine genetische Beratung hatten wir nicht (brauchte ich jedoch auch nicht, weil ich selbst in einer Beratungsstelle gearbeitet habe). Für uns war die Biopsie wichtig, da wir Gewissheit haben wollten was mit dem Baby ist.
Eine Woche später war CB (die Woche bis dahin war wirklich sehr schwierig und hoch belastend). Ich kann mich nur - was den Hergang angeht - meiner Vorrednerin anschließen, die schon die CB hat machen lassen. Der Unterschied bei mir war allerdings - und da möchte ich auch ehrlich zu Dir sein - , das die Untersuchung für mich sehr schmerzhaft. Einen Tag später haben wir das Ergebnis des Schnelltests erfahren, der unauffällig war. Danach haben wir noch drei Wochen auf das Endergebnis warten lassen müssen, der Gott sei Dank auch unauffällig war (auch das war eine harte Zeit mit viel Ungewissheit).
Die Tage nach der CB habe ich mich geschont und viel gelegen. Die ersten zwei Tage hatte ich leichte Schmerzen, die aber gut auszuhalten waren.
Im Nachhinein gesehen, bin ich froh Gewissheit zu haben und die CB durchgeführt zu haben. Sollte ich jedoch noch einmal ss werden, würde ich persönlich die CB nicht mehr machen, denn es ist schon ein invasiver Eingriff.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du/ Ihr eine für Euch tragbare Entscheidung trefft. Lasst Euch beraten ob und wenn ja welche Untersuchung Ihr machen lassen wollt.
Du kannst mich gerne per PN kontaktieren.
Auch wenn bei mir ein sehr hohes Risiko bestand, bekommen wir ein gesundes Kind.
Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen.
Steph


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   jojoaska
Status:
schrieb am 15.07.2013 16:04
wow ich danke euch sehr für eure ausführlichen antworten bin sprachlos, wie einem hier geholfen wird. dicken knutscha dafür........

war grade noch mal bei meinem frauenarzt u hab ihn den befund gegeben.er war auch wenig zuversichtlich. wir haben dann gleich für morgen einen termin für diese genetische beratung gemacht und am donnerstag wäre diese biopsie.am freitag würden wir dann das ergebnnis bekommen. von einem weiteren test hat er gar nix gesagt, das man 2 wochen später noch was machen kann. er hat nur etwas erwähnt von einem bluttest der dann ca 800 euro kosten würde. ist das damit gemeint?
ich hatte gehofft das mein FA mir bisl hoffnung machen kann aber er meinte wenn alle werte so schlecht sind und auch die nase auffällig ist dann soll ich eher nicht hoffen.
ach und was der arzt bei der NFM noch meinte, das er evtl was am herzen gesehen hat, das konnte er aber in dem frühen stadion noch nicht hundert pro sagen, würde aber auch zum befund passen.

bin 34 jahre alt

@alle: wenn man dann noch mal 2-3 wochen auf das andere ergebniß warten muss und auch das schlecht aussfällt kann man dann noch die ss abbrechen?

@danakind : warst du am ku-damm bei dr albig? da war ich heute auch....

sorry das ich bisl wirr schreibe irgendwie hab ich gar keinen kopf
seit alle ganz lieb gegrüßt


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   Steinpilz
schrieb am 15.07.2013 16:23
Liebe Jojoska,

ich befinde mich seit ca. 1,5 Stunden in einer ähnlichen Situation.
Mein Risiko für Trisomie ist durch die Biochemie auf 1:26 runter gerutscht.
Mein Arzt hat ganz klar gesagt, dass nur eine Fruchtwasseruntersuchung (da ich schon 15 SSW bin) eine Aussagekraft hat. Selbst der Präna- oder Panoramatest ist nicht so sicher wie FU. Ich wollte ja auch lieber einen Bluttest (da nicht invasiv)- bei positiven Befund muss aber trotzdem immer noch eine FU gemacht werden und er ist auch nicht so sicher wie FU! Und das Ergebnis dauert ca. 10 Werktage.

Alles großer Mist!

Steinpilz


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   schmetterfly
schrieb am 15.07.2013 16:24
Liebe jojoaska,

Das tut mir sehr leid mit deinen werten. Ich drücke dir ganz fest die daumen das sich alles noch zum guten wendet. Meine freundin hat in der 19. Woche bei der fd gesagt bekommen das ihr baby nicht überlebensfähig sein wird und früher oder später im bauch sterben wird. Sie hat die ss dann auch beendet. Bzw sie musste es ja leider zur welt bringen.
Falls du dich gegen die ss entscheiden solltest wünsche ich dir ganz viel kraft ich denke so eine entscheidung fällt super schwer. Ich könnte es aber verstehen und nachvollziehen!


  Re: zurück von NFM bin verzweifelt
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   Steph76
schrieb am 15.07.2013 16:39
Liebe Jojo,
mit Deinem Termin Do zur CB geht ja wirklich schnell. So schwierig momentan auch alles ist, aber dann hast Du Gewissheit.
Zu Deiner Frage was man in zwei Wochen noch machen kann: Du könntest später (ich meine ab der 14./15. Woche) eine Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) durchführen lassen. Dort wird dann mit einer Nadel Fruchtwasser punktiert. Der Vorteil ist, dass man nur einmal sticht, es nicht in die Plazenta geht und daher etwas weniger risikoreich. Der Nachteil - und das war bei mir ausschlaggebend-, dass man es erst später durchführen kann. Die CB aber von 11+ -13+. Man wartet bei beiden Methoden knapp zwei Wochen auf das Endergebnis, da eine Langzeitkultur angelegt wird.
Sollte das Ergebnis schlecht ausfallen bzw. solltet Ihr Euch für einen Abbruch entscheiden, ist der dann noch möglich (fällt dann rechtlich unter die "medizinische Indikation").
Ich wünsche Euch, dass Ihr Euren Weg findet.




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