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  Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    hoecki
Status:
schrieb am 11.07.2013 01:03
Meine Aerztin rief mich heute morgen an, dass ich in die Praxis kommen soll.
Dort sagte sie mir, dass nach dem 2.Trimester Blut Test mein Risiko fuer Trisomie 21 jetzt bei 1:80 liegt (nach dem Ersttrimesterscreening war es 1:1000) und ich somit ein erhoehtes Risiko haette.
Allerdings ist mein Altersrisiko ja schon alleine bei 1:50.
Also ist es immer noch durch den Bluttest "verbessert" worden. Nun weiss ich aber nicht genau, ob das Ergebnis 1:80 nicht aus dem Ersttrimestertest UND dem jetzigen Ergebnis brechnet worden ist.
Der Organultraschall und alles ist erst neachste Woche Mittwoch. Aber den hatte wir ja eh vereinbart.
Jetzt machen wir eventuell doch noch eine Amnio! traurig
Kann mich jemand mal wieder aus dem Gedankenkarussel befreien? Wie soll ich nur diese Woche ( und dann gegebenfalls noch ein paar Tage laenger bsi zum endgueltigen Ergebnis) aushalten?
H I L F E!!!


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    Cherryflower
Status:
schrieb am 11.07.2013 05:12
Das ist ja echt eine blöde situation. Gerade mit deiner Vorerfahrung.Wie wurdest du denn im Falle einer T21 handeln? 1:80 heißt ja auch immer noch dass 80 babies gesund waren von den 81. Ich kann deine Verzweiflung verstehen, aber wahrscheinlich hilft die Woche uber jetzt echt nur verdrängen traurig


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    catrin17
Status:
schrieb am 11.07.2013 06:56
Ich kann dir leider auch nicht helfen! Wir haben uns gegen die nfm entschieden genau aus dem Grund!
Warum wurde bei dir 2x Blut genommen für die trisomie??

Die Woche einfach mal den Tag voll kriegen und denken dass bei 1:80 es immer noch um eine Wahrscheinlichkeit handelt und nicht um Fakten. Trotzdem 1 Kind krank und 80 gesund!!!!

Ich drücke euch die Daumen!!


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    Bianca0815
schrieb am 11.07.2013 07:52
Hallo liebe Hoecki,
Ich verstehe deine Panik und ich glaube egal wie voll die Woche ist, verdrängen lassen sich die Gedanken nie.
Aber es sind halt nur Wahrscheinlichkeiten und ein Faktor (bei dir das Alter) können das Ergebnis ganz schnell zerschießen.
Bei mir als ich mit Malia ss war, war es die Omphalocele, die uns ein Risiko von 1:3 beschert hat. Die FWU hat dann gezeigt dass keine Trisomie vorlag.
Und bei eurem Himmelskind waren die Tests doch auch unauffällig oder?

Fühl dich mal gedrückt!!!!

Liebe Grüße!

P.S. Wenn dir danach ist, kannst du dich gerne melden!


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  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    Flora33
Status:
schrieb am 11.07.2013 08:00
Liebe Hoecki,

oh weh, ich kann sehr gut verstehen, dass du dir große Sorgen machst. Würde mir auch so gehen. Ich bin 36 Jahre alt und meine Ärztin hat lediglich die Nackenfalte ausgemessen. Sie hat mir von der Blutuntersuchung eher abgeraten, da auch aufgrund meines Alters schon eine höhere Wahrscheinlickeit rauskommen würde... Die Frage ist ja immer, was man dann mit dem Ergebnis macht. Wir haben gesagt, dass wir nur den Feinultraschall machen werden und nur wenn da etwas Auffälliges ist, weitere Untersuchungen anstreben. Ich lebe so auf jeden Fall ein kleines bisschen ruhiger.

Wünsche dir alles Gute!


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    sunny_1610
Status:
schrieb am 11.07.2013 08:11
hallo hoecki,

zwei bekannte von mir haben das auch testen lassen,
bei beiden kam raus das sie mit sehr sehr großer wahrscheinlichkeit ein kind mit down-syndrom bekommen werden... die ss war für die beiden gelaufen die waren nur noch am heulen und von geniessen war keine rede mehr. letztendlich sind die kinder beide gesund geboren worden. der eine ist heute 3 und der ander 1,5 jahre alt.
also versuch trotz allem positiv zu denken


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
no avatar
   doris786
Status:
schrieb am 11.07.2013 08:47
Hallo Hocki. Ich habe ganz ähnliches erlebt wie du. Allerdings mit Trisomie 18 und 13. Bei der Feindiagnostik war alles ok. Sie haben mir auch gesagt das sie ein ganz anderes System angewendet haben u m zu berechnen als meine Ärztin. Sie nennt es Londoner System. Drauf war dann erstichlich das meine Wahrscheindlichkeit noch viel geringer war als beim Test der meine Ärztin gemacht hat. Zuerst hatte ich eine 1:140 und dann 1:500 oder so mit dem anderen Sytem. Bitte Frag also noch welchem Sytem sie berechnen und hole dir umbedingt eine zweit Meinung ein. Wenn die Nackenfalte soweit ok war dann ist das Risiko nicht sehr hoch. Manchmal messen sie auch die NMt und sagen den Frauen sie haben ein Kind mit T21 und die Kinder kommen Gesund zur Welt. . Bei der FD wurde mir auch gesagt das man das sofort sehen würde gäbe es Behinderungen. Mach auf jeden Fall FD, weil das steht dir zu dort sieht man dann alles ganz genau. Bei mir war die ganze Aufregung und Heulerei umsonst. Das einzige was beim Doppler gesehen wurde ist das ich ein notching in der Arterie habe die zur Gebärmutter führt. Sonst war das Baby absolut ok. Gruss Doris


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
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   Steph76
schrieb am 11.07.2013 08:57
Ich kann Dich sehr gut verstehen mit all Deinen momentanen Sorgen und Ängsten.
Ich hatte nach der BE ein Risiko von 1:27, was mir den vorher guten Befund der NFM völlig "zerschossen" hat. Auch ich habe aufgrund meines Alters (bin 37 Jahre) schon ein erhöhtes Risiko. Nach dem Blutbefund waren wir völlig geschockt und durch den Wind. Wir haben uns dann eine Woche später für die Chorionzottenbiopsie entschieden. Die Woche auf die CB warten und dann noch mal über drei Wochen aufs Ergebnis war die Hölle. Schlussendlich bekamen wir das Ergebnis, dass alles O.k ist und wir ein gesundes Kind bekommen. So schlimm und belastend die ganze Situation war, wir sind froh endlich Gewissheit zu haben und jetzt die ss genießen zu können.

Ich wünsche Dir sehr, dass Ihr ein gesundes Kind bekommt und eine für Euch richtige Entscheidung findet.
Du kannst Dich gerne per PN melden wenn Du magst.

Liebe Grüße
Steph


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
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   Pamela1
Status:
schrieb am 11.07.2013 09:05
Liebe Hoecki,
Beruhigen wird Dich sicher niemand können hier. Diese Wahrscheinlichkeitsrechnereien sind wirklich ein Fluch...Dein Altersrisiko wusstest Du ja schon zuvor, jetzt ist es sogar verbessert worden. Kannst du es aus dieser Perspektive sehen?
Natürlich ist bei Deiner Vorgeschichte klar, dass Du Dir große Sorgen machst. Wichtig wäre zu wissen, wie ihr handeln würdet wenn sich der Verdacht auf T21 bestätigen würde. Davon hängt maßgeblich ab, ob invasive Maßnahmen in Frage kommen. Die FD würde ich persönlich unbedingt abwarten...
Alles Liebe und ganz viel Kraft!
Pam


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    karambam
Status:
schrieb am 11.07.2013 09:11
Hallo Hoecki,

wir haben erstmal nur die NF messen lassen. Sollte der Wert bedenklich sein hätten wir weiter überlegt. Ich wollte mich nicht schon vorher mit was ist wenn rumschlagen. Von dem BT habe ich bisher nicht so viel Gutes gehört, da er die gute NF oft sehr verschlechtert.
In einem anderen Beitrag habe ich etwas über einen " Panorama" Test gelesen, der aber wohl ca. 800,-€ kostet und nicht invasiv ist. Dort wird dann wohl aus dem Blut der Mutter festgestellt, ob Chromosomenschäden vorliegen.
Aufgrund deiner Vorgeschichte kann ich mir gut vorstellen, dass du dir grad wie in einem schlechtem Film vorkommst, dennoch versuche positiv zu denken.


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    Jadestern
Status:
schrieb am 11.07.2013 10:24
Liebe Höcki,

schau mal bitte bei www.eltern.de unter Schwangerschaftsforum - Pränantaldiagnostik rein. Dort sind sehr viele Erfahrungsberichte auch mit deutlich schlechteren Werten, die sehr gut ausgegangen sind. Außerdem antworten dort zwei sehr kompetente und nette Ärzte auf alle Fragen. Ist wirklich empfehlenswert, mir hat man dort sehr geholfen als die NF auffällig war.

Ich kann so verstehen, wie sehr dich das belasten muss besonders mit eurer Vorgeschichte streichel

Du kannst nur versuchen dich zu entspannen und bis zum US nächste Woche Ruhe zu bewahren. Bis dahin kann eh nichts entschieden werden.


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
no avatar
   Sonne299
Status:
schrieb am 11.07.2013 10:40
Liebe Hoecki, ich beobachte deine Geschichte noch immer da du ja auch ein Junili warst...Ich werde dich nun zu aller erst mal kräftig drücken knuddel
Hab keine Angst, ich bin mir sicher es wird dieses mal gut gehen, jeder der schon mal schlechte Erfahrungen gemacht hat hätte so große Sorge wie du.
Denke ganz viel an euch
Ganz liebe Grüsse
Die Sonne


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
no avatar
   Bettina35
schrieb am 11.07.2013 13:06
Liebe Höcki,

das tut mir sehr leid für Dich! Letztlich bist Du jetzt genau Opfer der Risikoberechnung, denn diese ist ein rein statistischer Wert ohne Aussage für Deine konkrete Schwangerschaft. Vielleicht hilft es ein wenig, das "Risiko" von 1:80 mal in Prozente umzurechnen, dann siehst Du, daß der Wert wirklich gering ist und zwar deutlich geringer, als das FG-Risiko in Deiner SSW zB. Auch dieses besteht RECHNERISCH; aber dadurch ja keineswegs tatsächlich konkret für Dich.

Bei Deiner Vorgeschichte verstehe ich Deine Sorgen sehr. Andererseits ist eine T 21 etwas anderes als eine T 18. Das Kind ist sicher lebensfähig, uU auch nur sehr wenig eingeschränkt und auch meiner Sicht auch ohne weiteres genau so liebens- und lebenswert wie ein Kind ohne T 21!!!
Ich weiß, daß es viele anders sehen und daß es auch in den USA mehrheitlich anders gesehen wird, aber es gibt nun mal bei einer Schwangerschaft niemals das Recht und die Garantie auf ein gesundes Kind, es kann immer etwas passieren, gerade unter oder nach der Geburt. Trotzdem ist es Euer Kind! Vielleicht hilft das - neben der vergegenwärtigung, wie gering das "Risiko" tatsächlich ist - etwas die Sorgen zu nehmen.
Eine AC macht eigentlich nur Sinn, wenn Du im Falle eines positiven Befundes die Schwangerschaft beenden würdest. Ansonsten ist ein OrganUS sinnvoller, weil man dann auch konkret sehen kann, welche Schädigungen das Kind uU hat.

Alles Gute !!!!!


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
no avatar
   OliviaBenford
schrieb am 11.07.2013 13:34
Hallo hoecki,

wir hatten beim ETS ein Ergebnis von 1:36 für T21, weil einer der Blutwerte schlecht war (US i.O., alles andere auch). Mehr habe ich gestern hier geschrieben

Heute liegt mein kerngesundes Kind hier. Ich kann Dir auch nur das Eltern-Forum Pränataldiagnostik empfehlen. Mir haben die sehr geholfen, es gibt auch viele Hintergrundinfos, von denen ich manchmal nicht sicher bin, ob auch die Ärzte die so auf dem Schirm haben (obwohl sie es eigentlich müssten, aber mir hat jedenfalls keiner was davon erzählt...). Wie schon erwähnt gibt es zumindest für das ETS verschiedene Algorithmen, die wohl unterschiedliche Ergebnisse aus gleichen Werten berechnen. Dass allerdings nach dem 2. Trimester auch noch mal Blut abgenommen wird war mir auch neu?!?

Ich drücke Euch jedenfalls alle Daumen,
Oli

P.S.: Und wie auch oben schon geschrieben: 1:80 heißt, dass 80 von 81 Kindern gesund sind, was einem Risiko von 1,25% entspricht. Das ist doch erst mal eher ermutigend, oder? Ich finde diese 1:x Darstellung gehört verboten, ich hab mich bei 1:36 total erschrocken, ist aber auch nur weniger als 3%.


  Re: Kann mich bitte jemand beruhigen?
avatar    hoecki
Status:
schrieb am 11.07.2013 17:32
Erstmal Danke fuer die lieben Worte,
Ich bin heute auch schon viel positiver eingestellt als gestern.
Weil viele gefragt haben warum wir nochmal Blut abgenommen haben.
Hier in den USA ist es so, wenn man sich fuer Nackenfaltenmessung und Co entscheidet, beinhaltet das auch den sogenannten TRIPLE TEST (http://de.wikipedia.org/wiki/Triple-Test)
Und der war bei mir also auffaellig. Das Ersttrimesterscreening war bei mir SEHR UNAUFFAELLIG!
(1:1000 fuer T21 und > 1:6000 fuer T18/13)
Wir werden aber die FWU machen lassen. WIr wollen Gewissheut uns uns auf ein besonderes baby einstellen koennen, wenn es denn so kommen sollte.
Danke nochmal an Alle!
Alles Liebe
Hoecki




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