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  Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  schwappi
Status:
schrieb am 21.03.2013 21:14
Haben 2 krasse Tage hinter uns... Waren gestern bei der Kontrolle zur FD. Der Verdacht der Mikrognathie bei einem der Kinder hat sich leider bestätigt. Das heißt alles und nichts. Es KANN sein dass die Kleine einfach nur ein nicht so stark ausgeprägtes Kinn hat, also nix schlimmes... Es kann aber auch ganz viel dazwischen sein bis hin zu den Trisonomien 13 und 18 -also nicht lebensfähig- Toll, was soll man jetzt damit anfangen??? Dann wurde uns eine Fruchtwasserunetrsuchung angeboten, die aber nur bedeutet: man kann wenige Dinge ausschließen (sollte von den wenigen Dingen zufällig eins zutreffen, kann man das Kind noch im Mutterleib abtöten Ohnmacht) Aber zum einen ist die Gefahr bei so einer Untersuchung beide Kinder zu verlieren sehr sehr hoch (da Zwillinge und Hämatom) und außerdem ist man danach wie gesagt auch nicht schlauer. Das ist wie wenn man zum Arzt geht und der sagt: Also die Grippe ist es nicht... Was es dann ist, weiß trotzdem keiner... Und da sonst alles ok ist, beide Kinder fast identisch entwickelt sind und sonst keine Auffälligkeiten da sind, ist die Wahrscheinlichkeit dass es nichts schlimmes ist sehr hoch. Warum soll ich also beide Kinder gefährden und sie evt. durch so eine Untersuchung verlieren??? NEIN, mach ich auf keinen Fall... Wir sollten danach gleich noch zu einer Humangenetikerin die uns über evt. Krankheiten aufgeklärt hat... Aber wir standen noch so unter Schock, dass dieses Gespräch eigentlich fürn Ar... war. Denn was soll man da auf die Schnelle fragen, wie soll man sich was merken wenn man grad erfahren hat dass mit einem Kind evt. was nicht stimmt???? Heute mussten wir noch zu einem anderen Prof. um eine zweite Meinung einzuholen. Nach 3 Stunden Wartezeit kamen wir dann auch dran...Aber das Warten hat sich gelohnt... Er war relativ zuversichtlich und hat uns etwas Mut gemacht. Er meinte wenn das Kind krank wäre, dann würden auch andere Dinge auffällig sein aber es ist alles ok. Er ist sich relativ sicher dass der kleiner Unterkiefer "nur" bedeutet dass sie ein kleineres Kinn hat (was man -sollte es notwendig sein- auch operieren könnte... ) Wir hoffen so dass er Recht behält!!! Müssen in 3 Wochen wieder zu FD, sollten dann immer noch beide Kinder zeitgerecht und gut entwickelt sein steigt die Wahrscheinlichkeit dass nichts schlimmes ist... Das werden jetzt wieder 3 harte Wochen voller Warten... Aber wenn dann alles ok ist, nehmen wir das ja gern in Kauf! Eileiterschwangerschaft kommt in 1-3% aller Schwangerschaft vor, wer ist dabei??? Ich! Mikrognathie kommt bei 1 von 2000 vor. Wer ist dabei? Wieder mal ich... Ich könnt Kann nicht einfach mal was normal laufen? Warum darf ich die Schwangerschaft nicht mal genießen? Erst ist mir bis zur 14 SSW nur schlecht, dann gehts mir besser dann krieg ich ne fette Erkältung, dann solche Diagnosen... Das wünsch ich wirklich keinem! Ich hoffe dass es meinen beiden Mädels gut geht, beide gut wachsen und im August gesund und munter zur Welt kommen. Ich wünsch es mir so sehr... Aber das Leben ist kein Wunschkonzert, das hab ich schon gemerkt...


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
avatar  Jadestern
Status:
schrieb am 21.03.2013 21:35
Liebe Schwappi,

ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht. Wir hatten eine auffällige Nackenfalte und darauf hin eine vorgezogene FD und ich habe mich auch viel informiert und mir natürlich viele Sorgen gemacht.

Was mir sehr geholfen hat ist das Forum auf Eltern.de unter Schwangerschaft und dann Pränantaldiagnostik. Das kann ich dir wärmstens empfehlen. Dort antworten zwei sehr engagierte Ärzte und viele Berichte geben einem Hoffnung. Schau dort doch bitte mal rein.
Dort war kürzlich eine Schwangere deren Kind einen kleine Nase hatte und die deswegen total verunsichert wurde (von Ärzten) wegen Trismoie 21 (weil das ein (!) EIN Softmarker dafür sein kann). Das Kind hatte aber einfach nur ein kleines Näschen.

Ich glaube nicht an eine Trisomie, denn unser Pränantalspezialist sagte, dass man so schwere Trisomien schon auf dem US gut erkennt, sie sind sehr auffällig. Außerdem gehen diese Trisomien meist mit Wachstumsverzögerungen einher.

Ich drücke dich mal und hoffe, das du etwas ruhiger werden kannst wenn du dich durch das Forum liest!

Ich war auch sehr besorgt bin aber nun ruhig, da keine FD etwas auffälliges zeigte auch die von dieser Woche nicht. Alles gesund am Kind smile

LG Jade


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  schmetterfly
schrieb am 21.03.2013 21:36
Liebe schwappi,

Da hast du ja was hinter dir!!! Ich drücke dir dir daumen das alles gut wird!!!

Lg alex


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  Steffilove82
Status:
schrieb am 21.03.2013 21:38
Oh Mann du Arme ! Das tut mir leid dass du so ein Pech immer hast. Von Micrognathie hab ich auch noch nichts gehört... Ich drück dir ganz fest die Daumen dass alles gut ist und es wirklich nur diese "Kleinigkeit" ist die man beheben kann... Alles Gute ! Hoffentlich gehen die 3 Wochen schnell rum und du kannst endlich die Schwangerschaft genießen... VlG


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  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  lala99
Status:
schrieb am 21.03.2013 21:44
Och, du Arme streichel . Darf ich mal fragen, wieso der Ausprägung des Kinns so früh schon so eine Beachtung bei euch geschenkt wird, wenn sonst alles unauffällig ist? Ich mein, es gibt Menschen mit großem Kinn, andere haben ein kleines Kinn...bei keiner meiner Untersuchungen in den beiden Schwangerschaft wurde auf sowas geachtet? Herz, Gehirn, etc.habt ihr ja bei der FD ohnehin schon kontrollieren lassen und wenn da alles iO ist, frag ich mich wirklich, wieso dir die Ärzte so eine Angst einjagen. In der Familie meines Mannes haben alle Männer ein, naja nennen wir es vorsichtig "fliehendes" Kinn und sie alle lassen sich deshalb einen Bart wachsen um das zu kaschieren lol. Sie sind aber alle gesund, auch mein erster Sohn hat dieses kleine Kinn, man sah das auch im Profil damals schon im US und wir mussten lachen, da er eben da schon ganz klar der Papa war. Keiner der Ärzte hat aber auch nur jemals angedeutet, dass deshalb ein Problem bestehen könnte(und er ist ja auch gesund).Ich bin sehr zuversichtlich, dass es deinen Mädels gutgeht und ich hoffe für dich, dass du die Schwangerschaft trotzdem noch genießen kannst! Wünsch euch alles Gute!


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 22.03.13 11:43 von lala99.


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  Flöckchen
schrieb am 21.03.2013 21:45
streichel.... du arme.. aber glaub mir.. wird sicher alles gut werden ... *daumendrück*

das die ss nicht so toll läuft ist sicherlich sehr belasstend, aber weißt du wo du noch dabei bist ?.. ganz einfach : bei mamas , die ihre kinder durch den ganzen stress den sie im vorfeld hatten mehr lieben können und würdigen, wie es die anderen nicht können, bei denen die ss normal abläuft *zwinka*..

ich würde einfach abwarten und mir die ganzen zusatztests auch sparen ... den FD nimm ruhig mit, aber keine angst davor haben, weil egal was raus kommt, ändern kannst du eh nix dran , ok.. vllt gibt es ein paar behandlungen, die dann gleich mit eingeplant werden können, evtl in ein KH gehn, was bei der geburt optimal für deinen fall ausgerichtet ist .. aber es kommt eh wie es kommt.. und wenn der eine arzt nun sagt: es sieht zwar kleiner aus, aber es muß nicht unbedingt etwas "böses" sein, dann halte dich daran feste ;o)

ich denke , wenn sich beide gleich entwickeln, dann kann der "fehler" nicht so groß sein.. also vertrau auf deine babys ...

lieben gruß...


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  Hope0611
Status:
schrieb am 21.03.2013 22:22
Hallo Schwappi,

ich kann das so nachempfinden dieses Gefühl aber ich drücke dir auch ganz fest die Daumen das bei der nächsten Untersuchung alles gut ist und ihr euch keine Sorgen mehr machen müsst. Geh einfach nach deinem Bauchgefühl wenn es dir sagt es ist alles gut dann wird es so sein das hat mir auch geholfen und es hatte ja auch geklappt, verückt machen bringt ja eh nichts. Ja ich weiß ist leicht gesagt ich habe mich ja auch eine Zeitlang verückt gemacht.

Alles wird gut.

Gruß

Hope


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
avatar  blackrose79
Status:
schrieb am 22.03.2013 05:13
Hallo liebe Schwappi,

von mir bekommst Du bei dem ganzen Stress eine dicke Extraportion

Ich hätte mich auch so entschieden.

Alles erdenklich Gute für die Restkugelzeit

wünscht blackrose


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  BeEngel
schrieb am 22.03.2013 07:44
Hi Schwappi,

ich kann Jadestern nur beipflichten.
Die beiden angesprochenen Trisomien 13 und 18 ziehen schwerweigendere Fehlbildungen nach sich, die man im FD-Ultraschall dann auch zu sehen bekommt.
Sollte es eine Mosaikbildung bei Trisomie 13 oder 18 sein, dann ist mit aller Wahrscheinlickeit auch alles gut.

Und man sollte immer nicht vergessen, daß der Mensch doch ein recht variationsreiches Wesen ist.


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  Ms Ungeduld
schrieb am 22.03.2013 08:06
Hallo,

Falls es keine Embryonenspende war, krammt bitte alle mögliche alte Familienphotos und schaut euch genau die Gesichte an. Vielleicht erkennt ihr die Ähnlichkeiten. Ich finde den letzten Professor mit seiner Meinung am Vernünftigsten und wünsche euch viel Glück!

LG


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  Morphose
Status:
schrieb am 22.03.2013 08:30
Hallo,

ja, das ist die Crux der frühen Diagnostik, der Arzt sucht Marker, findet gelegentlich welche und schon hat man die ganze Schwangerschaft über dolle Sorgen und gsd dank stellt sich dann am Ende sehr oft heraus, dass sie ganzen Sorgen unberechtigt waren.

Ich halte es für einen guten Tipp, in Euren Familien nach einem kleinen Kinn zu schauen. Wahrscheinlich ist es einfach nur vererbt.

Meine drei Kinder sind alle gesund, obwohl alle drei (wie übrigens die meisten Menschen) so genannte Marker haben. Die eine hat einen ganz platten Hinterkopf, die andere einen Epikanthus und früher eine ausgeprägte Trinkschwäche und die dritte mandelförmige Augen und einen Nabelbruch und als Embryo Zysten im Gehirn, die irgendwann von alleine verschwanden.

Was ich damit sagen möchte, ist, dass wenn Marker einzeln auftauchen und nicht mit mehreren Auffälligkeiten zusammen, ist meist alles in Ordnung.

Alles Gute,

Morphose


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  schwappi
Status:
schrieb am 22.03.2013 08:30
Danke Mädels, das tut gut und baut mich etwas auf... Wir klammern und jetzt natürlich auch an die letztere Aussage des Prof. weil die einfach die Beste war (ist wahrscheinlich menschlich sich das Beste rauszusuchen...) und hoffen dass er Recht behält. In 3 Wochen beim nächsten Termin bei der FD sind dann hoffentlich wieder beide zeitgerecht entwickelt so dass die Hoffnung steigen darf... Aber sicher können wir uns erst nach der Geburt sein... Die 5 Monate müssen wir einfach durchhalten... Aber wenn ich die beiden beim US so rumturnen sehen, kann ich mir auch nicht vorstellen dass da was nicht stimmen könnte. Sie sehen so perfekt aus und machen und so glücklich, dass negative Dinge da gar nicht reinpassen würden...Und mir tut das so leid und so weh, was immer über die Kleine gesagt wird. Am liebsten würd ich sie jetzt schon in den Arm nehmen und sagen dass sicher alles gut wird... Ich bete und hoffe dass ich Recht behalte... beten

@lala99 bei der FD misst man ja einiges durch, Knochen, Abstand Augen, die Linie von Nase zu Kinn, das muss anscheinend alles in irgentwelche Werte passen, tut es das nicht, ist es auffällig und muss wieder kontrolliert werden... Und so war es halt...


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
avatar  Cherryflower
Status:
schrieb am 22.03.2013 08:58
Oh mensch, das ist ja wirklich blöd :-S Wegen weiterer Untersuchungen hast du dich ja eigentlich schon entschieden, wenn ich es richtig verstanden habe. Deswegen bleibt nur weiterhin
Ich finde einige Beiträge aber echt mutmachend Blume und dass ihr euch nach der letzten Aussage richtet, finde ich auch gut, würde ich genauso versuchen.. und sie klingt auch wirklich plausibel..


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  Petra*Kids
schrieb am 22.03.2013 09:59
Unser Kleiner hatte immer - durchgehend - einen zu großen Kopf und zu kurze Oberschenkelknochen. Wir haben nur den Feinultraschall in der 20.SSW gemacht - der dann bestätigte, dass das Kind ok ist. Trotzdem hat eine FA (die als Vertretung für meinen FA da war) jedes Mal zu Bedenken gegeben, dass der Kopf zu groß, der OS zu kurz und mein greises Alter und überhaupt - das Kind hätte sicherlich eine Trisomie.
Fazit - der Kleine ist gesund und hat nichts - er hat den großen Kopf vom Vater geerbt.....Größe ist dazu einfach völlig normal.

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles ok ist - ist schon manchmal ein "Fluch" - diese frühe Diagnostik.

LG Petra


  Re: Verdacht hat sich leider bestätigt...
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  Number3
schrieb am 22.03.2013 10:25
Ich weiß es ist leichter gesagt als getan. Lass dir die Schwangerschaft dadurch nicht vermiesen.


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 29.03.13 10:37 von Number3.




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