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  Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
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   ink
schrieb am 06.12.2007 10:27
Hallo an alle, die ähnliches erlebt haben!
Vorgestern war ich bei der Nackenfaltenmessung. Heraus kam, daß der eine Zwillings in Ordnung ist und beim zweiten eine Gefäßanomalie vorliegt, die zwar jeder 70. Deutsche hat, aber leider auch 30% der Down-Kinder. Außerdem ist das Nasenbein zu kurz, was auch ein Softmarker für Trisomie 21 ist.
Und jetzt stehe ich da mit dieser Diagnose und bin total fertig. CB kommt nicht in Frage, da das Risiko zu hoch ist, beide Kinder dabei zu verlieren.
Der Arzt und ich haben vereinbart, daß wir in der 20. SSW die Feindiagnostik machen und dann schauen, ob die Nase in Ordnung ist - die Gefäßanomalie war leider eindeutig.
Das sind noch 6 Wochen bis dahin....
Das Problem ist, daß ich eine Wahnsinnspanik vor einer Fruchtwasseruntersuchung habe, weil das Risiko einer FG bei mir erhöhlt ist (ca. 1%) und weil ich gar nicht weiß, was ich mache, wenn das Ergebnis T21 ist.
Ich habe schon ein Kind, das noch nicht mal zwei ist, wenn die Zwillies kommen. Ein Kleinkind, ein gesundes und ein behindertes Baby, keine familiäre Hilfe...schaffe ich das, wer bleibt auf der Strecke? Ein Kind abtreiben, weil es nicht ganz gesund ist? Riskieren, daß ein gesundes dabei auch stirbt?
Vielleicht kennt jemand diese Gedanken und kann mir erzählen, wie er damit umgegangen ist. Ich weiß, die Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber vielleicht ordnet es mein Hirn ein wenig.
Liebe Grüße, Ink


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
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   gelöschter User
schrieb am 06.12.2007 10:47
Hallo,

es tut mir sehr leid für Dich, aber es kann ja noch alles gut werden. Unsere kleine Maus hatte eine Zyste im Kopf was auch ein Softmarker für TS21 ist. Diese Zyste war dann aber 4 Wochen später im US verschwunden. Uns wurde erklärt das Softmarker nicht so schlimm sind und häufig vorkommen.

Ich drücke Dir die Daumen, das alles gut wird.


Liebe Grüße
Fee


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
avatar    Lina+3
Status:
schrieb am 06.12.2007 10:51
Ich hatte dir hinten eben geantwortet, stelle es aber hier nochmal unter die Frage.

Ich war in einer ähnlichen Situation, mein 1. Kind war etwas älter. Aber bei den Zwillingen lag die Nackenfalte bei beiden im oberen Normbereich. Deshalb haben wir uns für eine CB entscheiden.


Ich weiß nicht, nach was das beurteilt wird, dass dein FG-Risiko höher ist. Ich kann nur sagen: Bei mir wurde das FG-Risiko nicht höher eingestuft.

- Ich war zum Zeitpunkt der Zwillings-SS 42 Jahre alt
- Ich hatte beim 1. Kind eine Placenta Praevia totalis, Not-KS, FG in 32+1
- Ich hatte vor den Zwillingen 8 Fehlgeburten/Frühaborte inkl. 2 Ausschabungen
- Ich nahm ASS100 und Heparinspritzen

Ich war in einem Pränatal-Zentrum und hatte zu keinem Zeitpunkt Probleme.

Wie gesagt: Ihr müßt das selbst entscheiden. Wobei ich glaube, dass man nicht vorab beurteilen kann, ob man es auf Dauer mit einem behinderten Kind schafft. Mich bringen meine 3 gesunden Kinder schon gewaltig an meine Grenzen. Und wir haben uns definitiv kein behindertes Kind vorstellen können. Weil wir uns sicher waren, dass wir dann auf keinen Fall allen gerecht werden können. Man zerreißt sich sowieso schon, besonders, wenn als "zweites Kind" Zwillinge kommen. Und dann ev. einer davon noch mit erhöhtem Pflegeaufwand? Da können die beiden anderen Kinder nur zu kurz kommen. Ich hätte wirklich ein Kind geopfert, wenn dafür die anderen beiden profitiert hätten.

Und nochwas: Du fragst, wer auf der Strecke bleibt, wenn wirklich der schlimmste Fall eintritt: Kleinkind, behindertes Kind, gesunder Zwilling. Auf jeden Fall du, dein persönlichen Interessen und Bedürfnisse. Eventuell deine Beziehung, denn schon diese Konstellation an Kindern ist eine enorme Belastung. Es bleibt wenig Platz für ein Leben als Paar. Und irgendwo auch die anderen Kinder, da das behinderte Kind einen anderen und erhöhten Pflegebedarf hat und die anderen beiden immer zurücktreten müssen.

Viel Kraft für die Entscheidung


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
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   wickie
schrieb am 06.12.2007 10:57
hallo,

tut mir leid das du so ein verunsicherndes ergebnis bekommen hast. deine fragen, zweifel und ängste dabei kann ich sehr gut nachvollziehen.
keiner wird dir raten können was du zu tun hast, hast du einen guten arzt der dich wertfrei berät und dich unterstützt?
ich hatte damals mit dem ersten arzt pech und ahbe mich nach einem wechsel sehr viel besser aufgehoben gefühlt, auch wenn die entscheidung nachher an dir hängt. welches gefäß ist denn auffällig? und wie waren nackenfalte und biochemie? das kurze nasenbein ist ja auch nur ein softmarker und wenn jeder 70.deutsche diese gefäßanomailie auch hat, ist das ja auch kein gesichertes zeichen. ach mensch, ich würd dir gerne helfen können und merke bis auf mitfühlen ist mir nichts wirklich möglich. wenn du magst ist das einzige was ich dir anbieten kannd as du mich alles über trisomie 21 frägst, ich behandle täglich welche in meiner praxis und habe so über viele jahre engen kontakt zu familien mit trisomie 21 kindern...

sei lieb gegrüßt und ich wünsch dir viel kraft für die vielen gedanken die du dir machen mußt
wickie


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  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
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   Brianna
schrieb am 06.12.2007 11:22
was sollen wir dir raten???

das könnt ihr nur allein entscheiden.

ich persönlich denke das es nicht zu schaffen ist, ohne das deine familie sehr sehr darunter leiden muss. zwillinge allein sind schon wirklich heftig u. werden dich an deine grenzen bringen.

und du hast schon ein kind... das wird so schon stark zurückstecken müssen... kannst du das deinem kind gegenüber verantworten? EIN behindertes kind ist schon ein fulltime job.... wer soll sich denn um die gesunden kinder kümmern...die sind doch auch noch so klein.und wenn du jetzt schon weißt, das du keine hilfe hast......

.... ich an deiner stelle würde noch eine andere klinik für nfm aufsuchen, oder auch 2 oder 3 und mir auch andere meinungen einholen. sollte sich die schlimme diagnose bestätigen....

.... wir wollen es nicht hoffen... ich wünsche dir das beste nd viel kraft für die richtige entscheidung.


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
avatar    hatana
schrieb am 06.12.2007 12:31
Hallo,
erstmal nicht die Schimmel scheu machen, so ein Softmarker ist eben nur ein Marker und kein Ergebnis. Es gibt viele gesunde Kinder mit eben diesen Markern in der ss. 100 % Sicherheit für ein gesundes Kind gäbe es noch nichtal mit einer FU, denn auch da rutschen spezielle Syndrome durch.
So und dann schau dir erstmal Kinder an, die mit dieser behinderung leben. Sie sind keine Pflegefälle. es gibt verschiedene Grade der behinderung und viele können ein eigenständiges Leben führen, sie sind fröhlich und meist der Sonnenschein in der familie. Also auch wenn es schwer fällt, wartet erstmal ein genaues Ergebnis ab und dann überlegt, ob ihr irgendwo Hilfe bekommen könntet.


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
avatar    Sheepchen
schrieb am 06.12.2007 13:41
Hallo
Vermutlich hilft dir das nicht. Und ich verstehe deine Angst unheimlich gut. Im Moment kannst du wohl nur warten..
Trisomie21- Kinder sind nicht immer die Last, die sie zu sein scheinen. Aber es wäre geschmeichelt zu sagen, dass es Klacks ist. Ich habe in einem Behindertenheim gearbeitet. Und muss sagen, dass ich dort keine Probleme mit den T21ern hatte.. Sehr lieb. Und immer hilfsbereit. Wie Kinder, aber dabei nicht zu hilflos. Ich kenne aber auch den negativen Fall, der sich ergibt, wenn ein schwerer Herzfehler dazu kommt. Und genauso den äußerst positiven Fall eines "eigenständig lebenden Tris21- Patienten"...

Was die FU angeht.. Ich bin noch jung (mit meinen 21) und ich habe nichts testen lassen außer Tokoplasmose und B Streptokokken. Kann also nicht mitreden.
So oder so: Ich drücke dir die Daumen, dass sie bei der Feindiagnostik rausstellt,dass du keinen Grund zur Sorge hast.....
LG Schäfchen


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
avatar    hexe672
Status:
schrieb am 06.12.2007 14:04
Hallo,

bei uns hatte einer der Zwillis (Junge) die sog. Plexus-Zysten im Kopf. Dies sind Softmarker für Trisomie 18.

Da wir uns auch gegen eine FU entschieden haben (ich bin 35 Jahre alt), wurden wir früher als geplant zum Feinultraschall geschickt. Wir waren bei Praenatal in D.-dorf und ich muss sagen, ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.

Natürlich haben wir uns auch Sorgen gemacht, jedoch hat der Arzt uns schon sehr beruhigt und tatsächlich sind die Zysten mittlerweile komplett verschwunden.

Eine Entscheidung treffen könnt Ihr jedoch nur allein, da kann Euch keiner bei helfen.

Ich wünsche Dir jedoch alles erdenklich Liebe und das sich Eure Sorgen in Wohlgefallen auflösen
Ute Blume


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
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   initschki
schrieb am 06.12.2007 16:23
Hallo Ink,
bin eigentlich im Kinderwunschforum und stand auch noch nie persönlich vor so einer schweren Entscheidung, kannn also nicht aus eigener Erfahrung sprechen. Aber ich arbeite mit geistig Behinderten Menschen und kenne auch im Bekanntenkreis Familien mit Kindern mit Trisomie 21. Viele der Kinder und Erwachsenen mit Down Syndrom die ich kenne sind sehr herzliche und liebenswerte Menschen und der Grad der geistigen Behinderung kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Auf jeden Fall würde ich Dir raten Dich näher über diese Form der Behinderung zu informieren, und wenn möglich auch mit Betroffenen in Kontakt zu treten.

Aber jetzt drück ich erst mal die Daumen, daß Du um all diese Fragen ehrumkommst und doch noch alles voll und ganz gut wird!!!!

Initschki


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
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   Roma
schrieb am 06.12.2007 16:59
Liebe Ink,

oh, das ist wirklich eine schwierige Situation, in der Du Dich gerade befindest. Aber die ist ganz bestimmt nicht ausweglos! Erst einmal bist Du geschockt! Ich würde mir auch riesengroße Sorgen machen an Deiner Stelle.

Aber Du weißt ja noch gar nicht, ob der eine Zwilling überhaupt an T 21 erkrankt ist. Es KÖNNTE sein! Aber Du mußt jetzt erst einmal abwarten bis zur Feindiagnostik, ohne in Panik zu verfallen. Ich weiß, ist leicht gesagt. Und erst DANN würde ich weiterdenken bzw. weiterentscheiden.

Was einige von den anderen Mädels geschrieben haben, ist vollkommen richtig - Du könntest Dich in der Zwischenzeit mal erkundigen über Menschen mit T 21. Und ich denke, wenn Du mehr darüber weißt, dann fällt Dir am Ende auch die Entscheidung leichter. Alles was ICH darüber weiß (von einer entfernten Verwandten, die jahrelang mit diesen Menschen in einer Behinderteneinrichtung zu tun hatte) ist, dass man auch mit solch einem Kind leben kann und die meistens sogar sehr liebenswert sind. Ich kenne darüber hinaus eine Familie mit solch einem Kind. Die Frau hat übrigens damals eine FU machen lassen und hat trotzdem ein Kind mit T 21 bekommen! Leider haben wir keinen Kontakt mehr zu dieser Familie. Das Kind müßte jetzt ca. 10 Jahre alt sein.

Nimm doch einfach das Angebot von Wickie an! Vielleicht kannst Du auch mal mit ihr telefonieren!

Also ich würde Dir nicht spontan raten, die Kinder abtreiben zu lassen. Ich wüßte auch nicht, was ich machen sollte. Doch das will wohlüberlegt sein! Ihr könnt trotzdem eine glückliche Familie sein, auch MIT einem solchen Kind. Ich könnte mir GERADE vorstellen, dass es für dieses Kind sogar förderlich wäre, 2 gesunde Geschwister um sich zu haben. Es ist alles eine Anschauungssache.

Anstrengend stelle ich es mir vor, das steht außer Zweifel. Doch ich könnte mir sogar vorstellen, dass man in so einem Fall sogar eine Hilfe beantragen kann.

Aber das sind alles Spekulationen. Geh nicht den 2. vor dem 1. Schritt, und warte jetzt die 6 Wochen bis zur FD ab. Vielleicht war alle Aufregung umsonst! Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird.

Alles Liebe

Roma


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
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   zarahle
schrieb am 06.12.2007 18:27
Hallo Ink!

Wie schon geschrieben können die Entscheidung, was du machen sollst, wenn eines der Kinder behindert ist nur du und dein Mann treffen.
Doch damit ihr euch in dieser Entscheidung sicher werdet, könnt ihr euch Hilfe holen! Es gibt sogenannte "Schwangerenkonfliktberatungstellen". Googel mal ein bißchen nach der nächsten in deiner Nähe und mach dort einen Termin aus. Die werden dir auch nicht sagen mach dies oder das, aber können euch Hilfestellungen geben, indem sie dir z.B. einen Termin für eine 2.Facharztmeinung besorgen oder Kontakte vermitteln zu Eltern mit einem T21 -Kind, daß du mehr Fakten weist.

Abgesehen davon würde ich dir noch empfehlen zu versuchen, daß du bereits vor der 20.SSW einen Termin bei der Pränataldiagnostik bekommst. Das sollte möglich sein,wenn dein Fall geschildert wird, denn ich habe die Erfahrung gemacht, daß auch die meisten Ärzte eine kritische Meinung zu Spätabbrüchen haben und es gerne vermeiden.

Ansonsten wünsche ich euch viel Glück (das es vielleicht doch nicht zutrifft) bzw.Kraft, egal wie ihr euch auch entscheiden werdet!

zarahle


  .
no avatar
   NeverSurrender
schrieb am 06.12.2007 22:15
.


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 05.01.08 05:00 von NeverSurrender.


  Re: Softmarker für Trisomie 21, wie damit umgehen?
avatar    Angi1977
schrieb am 07.12.2007 00:07
Hallöchen,

nun möchte ich mich auch mal zu Wort melden.
Es wurde ja schon einiges geschrieben und natürlich kann auch ich Dir die Entscheidung was Du tun sollst falls eins der Babys T21 hat nicht abnehmen.
Meine Melina hat Trisomie,anhand von Softmarkern und einem Herzfehler wussten wir seit der 32.SSW von der Diagnose.
Die Nackenfalte + Biochemie war komplett unauffällig,die wahrscheinlichkeit für T21 lag bei 1:11152
Die Realität sieht aber komplett anders aus.
Mein Alltag sieht momentan glaube ich nicht anders aus als der von Müttern mit nicht behinderten Kindern,ausser dass Melina Herzmedikamente bekommt.
Auch wenn es immer heisst dass so ein Kind mehr Aufwand bedeutet, bin ich fast schon davon überzeugt dass unsere Situation nicht schwieriger sondern lediglich anders sein wird.
Ab Januar bekommt Melina Physiotherapie um den Muskeltonus zu stärken und wir beginnen mit der Frühförderung.
Andere fahren zum Babyschwimmen,wir machen sowas... der Aufwand ist der gleiche.

Für uns stand gleich fest dass wir Melina auf jeden Fall behalten,auch wenn mir in der Spätschwangerschaft noch ein Abbruch vorgeschlagen wurde.
Allerdings war unsere Situation auch anders.
Wir hatten noch keine Kinder,aber schon 3FG hinter uns.

Ich finde es schlimm dass Du auf die Untersuchung noch 6 Wochen warten sollst,würde auch versuchen bei der Pränatal Diagnostik früher einen Termin zu kriegen.
Bei solch einem Verdacht sollte das möglich sein.
Würde mich sehr interessieren wie Dein Ergebnis und die damit zusammenhängende Entscheidung ausfällt.
Wenn Du magst,kannst Du gerne meine E-mail adresse im Himterkopf behalten.

Ich weiss natürlich auch nicht wie dass Leben mit einem T21 Kind sein wird,aber ich habe auch keinen Vergleich zu einem Kind ohne Down und kann nur sagen dass ich mich auf die Herausforderung freue.
Ich bin sehr gespannt was Melina wann lernen wird,da die Trisomie Kinder ja langsamer sind und kann es kaum erwarten zu sehen wie sich meine Kleine über alles freuen wird was sie gelernt hat.

Auch wenn Melina noch sehr klein ist,ist sie jetzt schon eine riesige Bereicherung für unsere Familie,ich merke jetzt schon dass ich selbst mit vielen Dingen ganz anders umgehe und bin mir sicher dass ich auch in Zukunft lernen werde ganz andere Dinge zu schätzen zu wissen.

Falls Dein Baby wirklich Trisomie hat,hoffe ich ich konnte Dir mit meinem Beitrag ein wenig Mut machen.
Alles Gute,Angi




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