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  offener Rücken - Erfahrungen?
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   sabsi1980
schrieb am 01.01.2007 16:09
Hallo!

Wir hatten am 29.12 den von mir heißersehnten 3-D US.
Die Ärztin stellte bei der Untersuchung zufällig eine Veränderung am Rücken fest die sie am 31. nochmals kontrolliern wollte, da unsere Kleine (mein Wunsch das es ein Mädchen wird wurde erfüllt!) nicht richtig lag.

Was soll ich sagen, wir bekammen dann am Samstag die Diagnose "offener Rücken".
Ich könnte eigentlich den ganzen Tag nur heulen. Wir verstehen die Welt nicht mehr. Warum????

Mit Folsäure hab ich schon angefangen als ich noch nicht mal mit der Pille aufgehört hatte.

Morgen erfahre ich hoffentlich wann wir den Termin für die nächste genauere Untersuchung bei einem Spezialisten haben - der uns hoffentlich mehr Antworten auf unsere Fragn geben kann.

Ich wollte euch eigentlich nur fragen, ob hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat - oder jemanden kennt?


  Re: offener Rücken - Erfahrungen?
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   Chrissi2
schrieb am 01.01.2007 16:22
Hallo Sabsi,

eine Freundin von mir bekam während der Schwangerschaft die gleiche Diagnose, hat sich total verrückt gemacht, und ihr Kind kam gesund zur Welt.
Ich hoffe von ganzem Herzen, dass sich bei dir der Verdacht auch nicht bestätigt. Hoffentlich kann der Spezialist bald Entwarnung geben.

LG und alles Gute!
Chrissi


  Re: offener Rücken - Erfahrungen?
avatar    Lina+3
Status:
schrieb am 01.01.2007 16:24
Hallo

das tut mir sehr leid für euch. Es gibt verschieden starke Ausprägungen von Spina bifida. Hier ein Link zu einer Seite, die sich damit beschäftigt

[www.paritaet.org]

Ich würde jetzt nochmal genau kontrollieren lassen, wie stark es bei eurer Kleinen ist. Ich habe im KH einen Jungen kennengelernt, der damit gut gelebt hat, laufen konnte, normal war. Er hatte aber auch mehrere OP's schon hinter sich (wegen Hydrocephalus) und anderen Schäden.Andererseits habe ich eine freundin, die ihr Kind auf eigenen Wunsch in der 17. SSW zur Welt brachte, weil er stark behindert gewesen wäre. Bei ihm war es sehr stark ausgeprägt, er hätte nie laufen, sprechen, sehen können, hätte keine Blasenkontrolle gehabt und da das Hirn stark beteiligt war, wäre er nur auf die Grundfunktionen beschränkt gewesen - lebenslang.

bitte informiere dich ausgiebig. Spina bifida hat nicht immer nur mit mangelnder folsäure zu tun, da gibt es auch andere Ursachen, also mach dir keinen Vorwurf.

Alles, alles Gute


  Re: offener Rücken - Erfahrungen?
avatar    santorini
schrieb am 01.01.2007 16:29
Liebe Sabsi,

der kleine Neffe meines Mannes, kam vor 4 Jahren mit offenen Rücken zur Welt bzw. wurde noch im Mutterleib operiert. Er ist ein ganz süßer, putzmunterer kleiner Kerl, der mit Schienen auch allein laufen kann. Super aufgeweckt,geht in einen normalen Kindergarten und sogar zum Kinderturnen.


So eine Diagnose ist erst einmal furchtbar erschütternd, wünscht man sich doch nichts mehr als ein gesundes Kind, ich wünsche Dir, dass sich die Diagnose nicht bestätigt, aber sollte es doch der Fall sein, kann man heute mit prenatalen OP's in einigen Unikliniken wirklich ne Menge machen und Dein Kind kann trotzdem " fast" normal leben und laufen.

Sei knuddel Santorini


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  Re: offener Rücken - Erfahrungen?
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   sabsi1980
schrieb am 01.01.2007 16:33
Danke für eure Antworten,

die Ärztin im KH konnte uns bis jetzt nur so viel sagen - das diese offene Stelle - sehr weit unten sitzt - was sehr gut sein soll.
Außerdem konnten wir am Ultraschall die Kleine strampeln sehn - was ja heißt das sie ihre Beine bewegen kann.
Bis jetzt scheint die Entwicklung normal zu sein - dh. keine Veränderungen im Gehirn, kein Wasserkopf,...
Ich habe natürlich keine Ahnung wie weit das noch passieren kann.
Diese Stelle ist ca. 1x1 cm groß und es schaut aus als ob das Rückenmark nicht herausragt.

Bis jetzt eigentlich gute Chancen das es relativ gut ausfällt.
Ich habe aber trotzdem irrsinnige Angst.


  Re: offener Rücken - Erfahrungen?
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   schmusemama26
schrieb am 01.01.2007 16:47
Hallo,


das tut mir sehr leid für Euch!!
Ich habe mal gehört das man mit der Fölsäure nur bis zur 13 SSW nehmen soll, um den offenen Rücken zu vermeiden. Meine Ärzte sagen danach braucht man sie nicht mehr zu nehmen, weil die Gefahr vorbei ist, weil das Kind komplett entwickelt ist

Ich nehme immer noch die Folsäure. Werde sie auch bis zum ende nehmen.

ich wünsche Euch viel Glück, das sich der Verdacht nicht bstätigt


lg schmusemama26


  Re: offener Rücken - Erfahrungen?
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   Emily
schrieb am 01.01.2007 20:28
Ein Freund unseres Großen hatte einen offenen Rücken. Er wurde anfangs mal operiert, hat sich aber völlig normal entwickelt, geht auf eine höhere Schule... Sein Rücken ist irgendwie ein bißchen krumm, deshalb trägt er keinen Ranzen, sondern so einen Schul-Trolley zum Nachziehen. Ob das jetzt direkt davon kommt, kann ich nicht sagen, vielleicht hat er auch zusätzlich "nur" eine Skoliose (Rückgratverkrümmung). Und er ist etwas gehbehindert. Sonst ist er völlig gesund. Die Eltern haben die Diagnose damals auch schon in der Schwangerschaft bekommen...

Lasst das von einem Spezialisten genau untersuchen. Oft ist es auf den zweiten Blick nur halb so schlimm wie die eigene Fantasie !




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