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  warum warum warum (sorry lang)
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   S_bieneP
schrieb am 09.09.2006 10:03
Warum müssen wir jetzt vor so einem Problem stehen und uns entscheiden.
Ich war gestern (in der 14. SSW) zum US-Screening und da hat der Arzt gesehen dass ein Zwilli so gut wie kein Fruchtwasser hat und auch in der Entwicklung zu klein ist. Der Arzt meinte es könne ein sogenanntes Pottersyndrom sein (habe aber noch nicht dazu gegoogelt) Dass heisst dass das Baby aufgrund fehlender Nieren kein Pipi machen kann und somit auch kein Fruchtwasser produziert.
Aber genau weiss er es nicht.
Wenn es das ist dann ist das Kind nicht überlebensfähig und wird im Mutterleib oder spätestens bei Geburt sterben, wenn nicht, dann kann das Kind überleben, wird aber schwerst behindert sein.
Jetzt müssen wir uns entscheiden ob wir mit einem schwerst behinderten Kind leben wollen und können oder ob wir uns dagegen entscheiden.
Wenn wir uns dafür entscheiden, heisst dass ich muss in die Bonner Klinik und da eine Fruchtwasser Einspritzung machen lassen was auch wieder mich und das gesunde Kind gefährdet. Später kommen dann noch mehr Untersuchungen und Eingriffe auf uns zu, die Klinik ist auch ca 150 km von hier entfernt.
Dann gibt es noch die Möglichkeit dass das kranke Kind nach der 20. SSW sagt ich will nicht mehr und selber die Wehen auslöst, dann habe ich 2 Frühchen und sehr wahrcheinlich auch 2 behinderte.
Sollten wir uns dagegen entscheiden und das Kind evtl in den nächsten Wochen stirbt, kann es sein dass das gesunde Kind hinterher auch stirbt.
Bei allem muss ich auch bedenken dass wir ja noch unseren Cedric haben.
Wir haben weder Omas noch Opas oder Onkel Tanten oder sonst jemanden der sich um Cedi kümmern könnte wenn ich wieder im KH liege und wenn ich nachher die zwillis habe und eins schwer behindert ist, dann habe ich auch niemanden der mich unterstützen kann denn mein Mann ist immer von 7:00 bis 19:00 Uhr aus dem Haus.
Ich habe immer gesagt egal was ist wir nehmen das Kind so wie es ist, aber mittlerweile hat sich die Situation geändert. Wenn das erste Kind behindert zur Welt kommt, kann man sich intensiv darum kümmern, aber wenn es ein Zwilling ist und noch ein 2,5 Jähriger da ist, weiss ich nicht ob man allen drei gerecht werden kann.
Ich weiss, das ist alles etwas Konfus, aber genau so durcheinander sind meine Gedanken.
Ich hoffe ihr versteht mich, ich tue es im Moment selber nicht so genau. Danke dass ich mich mal ausk..... durfte.

Hat jemand vielleicht ähnliche erfahrungen?

Gruss
Sabine

Beitrag geändert am : (Sa, 09.09.06 10:11)


  Re: warum warum warum (sorry lang)
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   Cherda
schrieb am 09.09.2006 10:10
Oweia....streichel
da steht ihr ja wirklich vor einer sehr sehr schwierigen Entscheidung! Es gibt so viele WENNS und ABERS.... Ich würde mir auf jeden Fall mal ne 2. Meinung einholen. Fahrt doch mal zu einem Spezialisten (Pränataldiagnostiker) und lasst euch von ihm auch noch mal beraten.
Die Entscheidung ist natürlich eine ganz persönliche, die kann euch keiner abnehmen!

Ich wünsche euch viiiiiiiel Kraft!

lG CHerda




  Re: warum warum warum (sorry lang)
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   LeeLee
schrieb am 09.09.2006 10:11
Mann das tut mir wahnsinnig leid, was ihr da durchmachen müßt.

Das ist natürlich alles schwierig zu sagen. Ich würde erstmal eine Zweitmeinung holen von einem Pränataldiagnostiker. Er wird euch vielleicht etwas genauer sagen können, was mit dem Baby ist, und wie es sich weiterentwickeln kann.

Ich drück euch ganz feste die Daumen.






  Re: warum warum warum (sorry lang)
avatar    Pusteblume31
schrieb am 09.09.2006 10:15
Hallo S_biene,

es tut mir so leid für Euch. Wir erwarten auch Zwillinge und ich kann mir vorstellen wie schwer die Entscheidung ist. Ich wünsch Euch viel viel Kraft den richtigen Entschluß zu treffen.

LG
PusteBlume




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  Das war schon der Penataldiagnostiker...
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   S_bieneP
schrieb am 09.09.2006 10:16
...mein Gynäkologe ist auch Prenataldiagnostiker, zu ihm werden immer die Frauen geschickt mit unklaren fragen und zum 21. wochen Screening. Bin durch einen guten Bekannten an ihn gekommen. Er war bis vor 4 Jahren in einem Klinikum Oberarzt.
ER würde mich halt gerne nach Bonn schicken denn die sind die einzigen die die weitere Diagnostik machen. Sonst macht das gar keine Klink in der Nähe von NRW.
Gruss Sabine


  Re: warum warum warum (sorry lang)
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   aika
schrieb am 09.09.2006 10:27
Tut mir auch total leid was ihr da jetzt durchmacht. Eine Entscheidung ist da super schwer und wer sollte euch da helfen können. Ich würde mal nach Bonn fahren und hören was die da so sagen. Wenn da das gleiche raus kommt wie bei deinem Arzt kannst du dich entscheiden. Ich meine aus deinem Posting schon eine Tendenz erkannt zu haben und denke, daß du da den Ärzten vertauen kannst, die sehen solche Fälle öfter und haben doch eine gewisse Erfahrung.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und alles, alles Gute
Liebe Grüße
Aika




  Re: warum warum warum (sorry lang)
avatar    Pedechen
Status:
schrieb am 09.09.2006 10:36
Puh, schwere Entscheidung.

Ich würde warten, was die in Bonn sagen. Hätte nur noch eine Frage. Du schreibst, daß das gesunde Kind evtl. auch stirbt, wenn das kranke Kind viell. nächste Woche stirbt. Wieso sollte dann das gesunde auch sterben?

Ich weis wie du dich fühlst....siehe Signatur. Nur eben, daß Mutter Natur mir diese Entscheidung abgenommen hattraurig((




  Re: warum warum warum (sorry lang)
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   MSiggi
schrieb am 09.09.2006 10:37
Hallo Sabine,
das ist ja schrecklich...und ich glaube man kann Dir keine Tipp geben, das müssen Dein Mann und Du ganz alleine endscheiden*leider*

Ich hoffe Du findest die Kraft, das jetzt durchzustehen!

Ist zwar blöd, aber wenn Ihr niemanden für Euren Sohn habt und Ihr aus NRW kommt...wir auch...und wir hätten kein Problem noch nen Kleinen vorrübergehend zu versorgen wärend Du im KH bist!!!

Mau




  @Pedechen
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   S_bieneP
schrieb am 09.09.2006 10:48
Weil ich wohl noch in einer frühen Phase bin und der Körper denken könnte das Kind ist tot und er will es dann austreiben.
Nur leider kann er dann nur beide austreiben und nicht das gesund Kind bei sich behalten.
Gruss Sabnie


  @Mau
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   S_bieneP
schrieb am 09.09.2006 10:51
Danke für dein Angebot werde in den nächsten Tagen mal ne PN schicken, kannst du mir ne PN schicken wo die wohnst?
Sabine


  Re: warum warum warum (sorry lang)
avatar    Pedechen
Status:
schrieb am 09.09.2006 10:55
Liebe Sabine

Da erkundige dich bitte nochmals genau in Bonn. Mein toter Zwilling ist auch noch bei mir. Wurde nicht ausgetrieben, und dem andren geht es qietschfidel.

Bei mir war es in der 12. SSW, als die Natur das geregelt hat.






  Re: warum warum warum (sorry lang)
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   DasdoppelteLottchen
schrieb am 09.09.2006 12:00
Liebe Sabine,

es ist schrecklich, was ihr da durchmachen müsst ...
Ich kann dir leider nichts raten, obwohl ich mir schon selbst oft die Frage gestellt habe, was wäre wenn...Ich würde in jedem Fall jede mögliche Diagnostik durchführen lassen und dann entscheiden, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass der kleinere Mini nicht überlebt und wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, den gesunden Mini zu gefährden und danach abwägen und die Entscheidung treffen...

Fühl dich gedrückt!
Ich denk ganz fest an euch!




  Re: warum warum warum (sorry lang)
avatar    Lina+3
Status:
schrieb am 09.09.2006 13:21
Liebe Biene,

wir standen auch vor der überlegung, als die NT_messung bei beiden Kindern relativ schlecht ausfiel. Wir hatten Glück: Beide Kinder waren gesund, wie bei der Chorionzottenbiopsie festgestellt wurde.

Ich kann dir hier nur sagen, wie wir uns entschieden hätten. Wenn ich an deiner STelle, würde ich erst einmal schnellstmöglich den Termin in bonn machen zur Überprüfung. Ich würde kein Fruchtwasser auffüllen lassen. Ich würde den kranken Zwilling zu Gunsten des Lebenden sogar töten lassen. Ich hätte mir nie vorstellen können, ein größeres Kind, einen gesunden und einen schwerkranken Zwilling zu haben. Zwillinge sind von Haus aus schon sehr anstrengend, besonders, wenn man noch ein kind hat. Und dann eins davon auch noch shwerstbehindert? Wenn es sich verhindern läßt, hätte ich das nicht gewollt. Lieber ein gesundes, als so eine Konstellation. Ich hätte es auch auf die Gefahr hin machen lassen, dass beide Kinder dabei abgehen.

Achtung: Dies ist meine persönliche meinung und Einstellung. Keiner muss danach handeln. Jeder muss selbst wissen, was er sich zumuten kann und will. Das sage ich jetzt, damit hier nicht ein Sturm der Entrüstung losgeht.

Biene, auf euch kommt eine sehr schwierige Entscheidung zu. Aber wie immer sie ausfällt: Ihr werdet damit leben müssen, niemand sonst. Macht es so, wie ihr es für richtig haltet und laßt euch dabei nicht davon beeinflussen, was du anderen darüber sagen könnten.

LG und alles, alles Gute




  Re: warum warum warum (sorry lang)
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   gelöschter User
schrieb am 09.09.2006 15:16
Liebe Sabine,
es tut mir sehr leid, daß Du so schlechte Nachrichten bekommen hast.
Jetzt schon von einem Pottersyndrom zu sprechen ist recht früh.Sollte es das aber tatsächlich sein, so stehen die Chancen sehr schlecht.Meine erste Tochter Marleen ist schwerst organkrank zur Welt gekommen und starb 12 Tage nach der Geburt.Sie hatte multizystische Nieren.Keine Chance (höchtens Transplantation).Aber da sie noch weitere organische Erkrankungen hatte (Herzfehler, Lungenzysten, etc.), gab es keine Chance.Damals las ich auch über das Pottersyndrom.Es wird vererbt, müßte daher auch per Fruchtwasseruntersuchung nachweisbar sein.Helfen wird Dir das aber auch nicht, denn es ändert nichts am Ergebnis.
Wenn die Organe größer sind (ab der 17./18.SSW), wird man wohl schon mehr sagen können.

Alle Eventualitäten können aber eintreten.Das kranke Kind stirbt schon während der Schwangerschaft, aber die Schwangerschaft trägst Du weiterhin aus und gebärst erst am Schluß beide Kinder.Das wäre der "beste" Fall.Das Kind geht aufgrund der Erkrankung von allein, das gesunde Kind hat beste Chancen.Ihr hättet eine Perspektive.

Ich denke, es wäre hilfreich, jetzt schon ein Netzwerk aufzubauen, wenn Du keine Familie in der Nähe hast.
Eine Tagesmutter, die auch Kinder über Nacht dabehalten kann, wäre eine Lösung.Frag bei Profamilia nach.Vielleicht haben sie Ideen.

Ich wünsche Dir viel Kraft.
(P.S. Ich schließe mich Carolyns Meinung voll und ganz an).

Liebe Grüße
Bibab



Beitrag geändert am : (Sa, 09.09.06 15:28)


  Re: warum warum warum (sorry lang)
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   birgitt b.
schrieb am 09.09.2006 15:17
ich sehe es so ähnlich wie Carolyn. ihr habt bereits ein kind und dieses kind geht im moment mal vor, denn es ist DA und hat ein recht auf euch.

sollte sich in bonn das gesagte bestätigen, dann würde ich auch zugunsten des vorhandenen kindes und des gesunden zwillings entscheiden. denn - wie du selber sagst - ist auch wenn ihr nicht handelt das risiko da, dass der gesunde zwilli bei evtl wehen mit abgehen kann.....

die situation ist eine wie man sie nicht dem ärgsten feind wünscht, und ich hoffe ihr habt ganz viel kraft in euch, wie eure entscheidung auch aussehen wird.
und du hast recht , wenn du sagst, dass die situation bei einem ersten kind gaaaanz anders aussieht als bei einem weiteren.....

alles liebe






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