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  Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   maggy2005
schrieb am 02.07.2006 00:16
hallo,
ich selbst bin mit einer Mund-Kiefer-Gaumenspalte auf die Welt gekommen und da besteht natürlicha auch die Gefahr, dass mein Baby (bin in der 7ssw) diese Behinderung haben kann aber nicht muss. Die Wahrscheinlichkeit besteht aber garantiert ist es nicht. Mache mir aber trotzdem sorgen. Meine Frauenärztin unterstütze mich mit meinem Kinderwunsch und sagte, dass bei vielen gesunden Frauen dies auch passiere, da ich erst der Ansicht war ich solle am besten gar keine Kinder mir wünschen..........

Wie sind eure erfahrungen?? Was habt ihr darüber gehört?


  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   Hope810
schrieb am 02.07.2006 00:48
Hallo,

deine Angst ist total verständlich streichel Hat deine Ärztin die zu Beginn der KIWU-Zeit Folsäure empfohlen bzw. hast du es auch genommen? Ich drücke die , dass mit dem Kleinen alles ok ist!




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   Jivette & Jungs
schrieb am 02.07.2006 07:54
Ich kann Deine Angst verstehen obwohl wir sowas nicht in der Familie haben. Mein Mann wurde mit 3 Löchern im Herz geboren und die Chance, daß er es weitervererbt haben könnte ist um 1 % höher als bei Menschen ohne Vorgeschichte.
Bei Oliver war alles ok. Bei der Tochter meines Mannes aus erster Ehe auch. Also, Du siehst, es kann alles gut gehen und meistens ist es auch so. Bei dieser schwanger lass ich zwar auch einen Feinultraschall machen, aber ich denke, es wird alles gut. Wenn nicht, muß ich halt weitersehen. Dann ist noch genügend Zeit mir Sorgen zu machen.
Versuche positiv zu denken. Alles andere bringt nix.
Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute!




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
avatar    silwer
schrieb am 02.07.2006 09:14
Mach dir doch jetzt noch keine Gedanken, genieß doch die SS.
Und selbst wenn dein Kind eine Spalte haben sollte finde ich das nicht so dramatisch. Die plastische Chirugie ist heute soweit, man sieht den Kindern nach den OP´s nichtmehr an das sie mit Spalte geboren wurden.
Ich an deiner Stelle würde nen Feinultraschall machen lassen, dann weißt du ob oder ob nicht und bist darauf vorbereitet, aber für mich wäre ein etwas erhötes Risiko absolut kein Grund zu zweifeln ob ich überhaupt Kinder bekommen "darf".

Gruß
Silwer


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  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   sandilini
schrieb am 02.07.2006 10:42
Hallo,

bin hier nur "stille" Mitleserin. Die Tochter meiner Freundin ist 1,5 Jahre alt und wurde auch mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Und meine Freundin hat fleißig Folsäure geschluckt während des Kiwu und der Schwangerschaft.

Der Kleinen sieht man das jetzt nicht mehr großartig an das sie die Spalte hatte nur es stehen noch OP´s aus. Meine Freundin hat sich schon in der Schwangerschaft an die Spaltsprechstunde gewandt und ist sehr zufrieden mit der kompetenten Beratung und Hilfe.

Das einzige Manko was sie dieser "Behinderung" zugeschrieben hat sind die Still- und Trinkschwierigkeiten am Anfang. Das ist aber eine andere Geschichte.

Denk aber positiv das dein Krümle nichts hat und selbst wenn bist du auf keinen Fall allein sondern hast immer Hilfe die du auch annehmen kannst.

für dich und alles Gute

sandilini




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   Bienchen131182
schrieb am 02.07.2006 10:42
Hallo!


Mein Freund hat auch eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und zwei von seinen Geschwistern auch.Seine Schwester die eine LKGS,ihre Kinder sind völlig gesund.Unser Sohn ist auch völlig gesund,obwohl mein Freund die LKGS.Ich muss aber sagen,wir hätten unser Kind so oder so genommen,da man heutzutage sehr viel machen kann bei einer LKGS.Ich bin Heilerzieherin und habe auch mit Kindern mit einer LKGS schon gearbeitet bzw. mit Schwerstbehinderten.Also Kopf hoch und nicht zu viel Gedanken machen.Lass einen Feinultraschall machen,dann kann man dich sicherlich beruhigen


LG




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   LeeLee
schrieb am 02.07.2006 10:53
Ich würde nochmal mit deiner FÄ sprechen. Ich würde Folsäure hochdosiert nehmen, wie man es auch bei erhöhtem Risiko für Neuralrohrdefekte auch nehmen muß.

Ich hatte in meiner letzten Schwangerschaft einen Neuralrohrdefekt und habe zur Vermeidung 5 mg Folsäure + B Vitamine genommen. Du mußt es allerdings länger nehmen, nicht nur die ersten 12 Wochen.
Die LKGS schließt sich später als das Neuralrohr.

Beim Feinultraschall in der 20.-22. Woche kann man meist schon erkennen ob sich der Gaumen geschlossen hat.

Wird schon alles gutgehen!




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   **Nicole**
schrieb am 02.07.2006 11:21
Hallo Maggy,

wir haben das Problem auch in der Familie. Es steht aber nicht fest, ob es eine genetische Ursache hat oder andere (eine weitere ist z.B. Rauchen in der SS). Mir wurde damals bei der Nackenfaltenmessung gesagt, ich solle zum Fein-US kommen, da würde man in der Regel sehen, ob der Kiefer/Gaumen geschlossen ist. Wenn dies nicht der Fall gewesen wäre, wäre ich zur Entbindung gleich in eine Klinik gegangen, wo Fabian dementsprechend sofort versorgt worden wäre. Je frühzeitiger man z.B. eine Platte anfertigt, desto weniger Probleme gibt es beim Trinken. Die Schwangerschaft abgebrochen hätte ich deshalb nicht, da die LKG's ja ganz gut zu behandeln sind.

Viele Grüße und eine schöne Schwangerschaft
Nicole




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   Gerda
schrieb am 02.07.2006 13:28
Hallo Maggy,

schau doch mal bei www.lkgs.net rein. . . dort gibt´s auch ein Unterforum Schwangerschaft.

Irgendwo bei llkgs.net wurde auch mal über die Wahrscheinlichkeit diskutiert. . . irgendwie habe ich in Erinnerung daß die Wahrscheinlichkeit "normalerweise" bei 2% liegt, bei Selbstbetroffenen 4%.

. . . einzig das Wort aus Deiner Überschrift solltest Du dort nicht verwenden, es wird dort nicht gern gehört/gelesen smile

Viele Grüße
Gerda


  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   maggy2005
schrieb am 03.07.2006 13:57
Hallo,
da der Kiwu bei mir über 1,5Jahre gedauert hat habe ich leider erst nachdem ich schwagner geworden bin Folsäure verschrieben bekommen.
Danke für deine antwort.




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   maggy2005
schrieb am 03.07.2006 14:01
Hallo,
danke, dass du mir mut machst, es tut echt gut zu wissen, dass ich nicht die einzige bin die sich sorgen macht. Die Sache mit deinem Mann tut mir leid aber ich freue mich sehr, dass es bei den Kindern kein solches Problem gab.
Wünsche dir und deinem baby auch alles gute. mach es gut




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   maggy2005
schrieb am 03.07.2006 14:07
Hallo,
danke für deine Antwort. Klar gibt es heutzutage viele OP-möglichkeiten in der plast. Chirurgie dadran habe ich keinen zweifel nur möchte ich nicht, dass die Kindergartenzeit und Schulzeit zu einer schlimmen Zeit für mein Kind wird -ich weis aus eigener Erfahrung wie gemein Kinder sein können und einem diese Zeit zur Hölle machen können.
Aber wie du es ja auch gesagt hast, auch wenn es passieren sollte werde ich die Sache so hinnehmen müssen wie es ist.




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   maggy2005
schrieb am 03.07.2006 14:09
hallo, danke für deine Antwort.Klar werde ich mein Kind auch so akzeptieren, wie es sein wird nur macht man sich halt schon so seine gedanken. wünsche dir und deiner familie alles gute.




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   maggy2005
schrieb am 03.07.2006 14:10
Hallo,
danke für deine Antwort.Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.....




  Re: Angst wegen Behinderung-ich litt unter hasenscharte
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   maggy2005
schrieb am 03.07.2006 14:12
Hallo, habe nachdem ich erfahren habe, dass eine Schwangerschaft besteht mit Folsäure begonnen, denke aber dass ich sie über die ganze Schwangerschaft hinaus nehmen werde. danke für deine antwort.






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