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  KIR Profil
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   Marmuccia
schrieb am 23.12.2020 12:12
Liebes Forum,

ich habe gestern die Diagnose erhalten, dass mir drei KIR-Rezeptoren fehlen, die für die Einnistung wichtig sind. Bin gerade sehr niedergeschlagen. Ich habe mittlerweile 6 Stimulationszyklen hinter mir, alle waren super Zyklen mit schöner Schleimhaut usw., ich wurde aber noch nie schwanger.
Jetzt meine Fragen:

1. Gibt es jemanden hier, der trotzdem noch schwanger geworden ist?
2. Ich bekomme jetzt Intralipidinfusionen und Prednisolon, habe aber auch viel zu Granocyte gelesen und weiß jetzt gar nicht, ob und wie man in meinem Fall weitertherapiert.

Es wäre toll, wenn ihr mir etwas helfen könntet. Gerade weiß ich gar nicht, ob es jetzt bei so einer genetischen Diagnose überhaupt noch was bringt, weiterzumachen.

LG

marmuccia


  Re: KIR Profil
avatar    Juna30
Status:
schrieb am 23.12.2020 22:56
Hallo Marmuccia,
die KIR Gene bzw. deren Fehlen sind als Ursache für ausbleibende Einnistungen und Fehlgeburten sehr umstritten. Ich selbst bin KIR Genotyp AA, was ja sehr kritisch sein soll, 4 oder 5 aktivierende KIR-Gene fehlen mir. Dennoch entstanden meine Töchter ohne zusätzliche Medikamente.
Die Empfehlung Granozyte habe ich nie umgesetzt. Mit Intralipid wurde ich nie schwanger. Die Fehlgeburten führte man auf fehlende antipaternale AK zurück, die ich mit IVIGs ausgleiche.

LG
Juna


  Re: KIR Profil
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   Sockenmonsterchen
schrieb am 23.12.2020 23:02
Ich bin KIR Genotyp AB, vielleicht hängt es ja bei mir damit zusammen?


  Re: KIR Profil
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   KWBiene nicht angemeldet
schrieb am 24.12.2020 00:43
Hallo,
Mir fehlten ebenfalls 3 KIR Gene und das MBL Gen -ich hatte viele ISCIs mit 2 biochemischen ss hinter mir und zahlreiche kryos, bis wir die Therapie änderten.
Dass mir diese Gene fehlten darauf kamen wir 2008 durch einen Zufall.
Die darauffolgenden iscis nr 8-11 hatten alle einen positiven ss Test . ISci Nr 8 - mit Antibiotikum zum Transfer + prednisolon + prolution depot..leider endete die Schwangerschaft in der 9. Woche..ab isci nr 9 plus Granocyte-die Schwangerschaften aus Isci Nr 9 und 11 liegen gesund und munter bei uns zu Hause. Schwangerschaft aus isci Nr 10 mussten wir schweren Herzens in der 13. Saw abbrechen.
Bei mir hat eindeutig das Antibiotikum und Granocyte zu unseren Kindern verholfen. Das ist nun auch schon wieder einige Jahre her.
Vielleicht konnte ich Dir helfen? Lg


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  Re: KIR Profil
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   Marmuccia
schrieb am 24.12.2020 02:30
Vielen Dank schon einmal für eure Antworten.

Luna30, wie seid ihr auf diese antipaternalen Antikörper aufmerksam geworden? Habt ihr das bei eurem Gynäkologen testen lassen?

KWBiene, habe ich das jetzt richtig verstanden? Du hast dann also folgende Medikamente kombiniert: Antibiotikum, Prednisolon und Granocyte? Und das wurde kombiniert wegen der drei fehlenden Rezeptoren oder kommt da bei der Medikamentenverordnung noch das andere fehlende spezielle Gen ins Spiel, das dir fehlt? Was hat es mit dem auf sich?

Bei mir ist, wie gesagt, eigentlich alles ok bei der Stimulation...Bauchspiegelung wurde gemacht mit Eileiterspülung, Endometrium immer gut aufgebaut, Follikel zw. 20 und 25mm. Spermiogramm: gut. Da es jetzt aber schon einige Male nicht geklappt hat mit Verkehr nach Plan im stimulierten Zyklus, wurde das KIR-Profil gemacht. Ich habe auch ehrlich gesagt noch nicht wirklich verstanden, was das Ergebnis jetzt eigentlich bedeutet für mich und das schwanger werden, obwohl ich seit gestern fast pausenlos das Internet durchforste. In meinem Kopf ist eigentlich gerade das schwanger Werden nur wieder ein großes Stück in weite Ferne gerückt und ich bin unsicher, wie ich jetzt weiter vorgehen soll. Granocyte wendet meine Praxis seit einiger Zeit nicht mehr an. Meine Ärztin meinte heute aber, man könnte es mir verschreiben, wenn ich es im nächsten Zyklus nehmen wollte. Laut ihrer Aussage wäre die Intralipidinfusion mit Prednisolon eine Vorstufe zu Granocyte. Sie hält das Medikament für einen "richtigen Hammer für das Immunsystem", Spätfolgen seien nicht einschätzbar. Keine Ahnung, was ich jetzt machen soll. Diesen Zyklus bleibe ich jetzt höchstwahrscheinlich bei Prednisolon und Intralipidinfusion, da am Wochenende schon Eisprungzeit ist und die Praxis zu hat bis Montag.

LG an euch alle


  Re: KIR Profil
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   KWBiene
schrieb am 24.12.2020 17:18
Hallo,
Ich habe mich 2006 und 2008 durch fr dr Reichel Fentz beraten lassen. Es ist leider schon lange her....vielleicht korrigiert mich noch einer wenn ich falsch liege....
Ich habe Antibiotikum bekommen damit während des Transfers keine Keime oder weniger eingetragen werden. Antibiotikum 5 Tage 200 mg xx, und Granocyte um die Einnistung zu begünstigen und ss beizubehalten. Tatsächlich waren beide Faktoren ausschlaggebend: also fehlende schützende KIR Gene und zusätzlich fehlendes MBL Gen, so dass der Körper den Embryo wie Bakterien und Pilze abwehrt....so habe ich es verstanden.
Tatsächlich hatten wir aufgrund der teueren und belastenden Behandlungen nach jedem Strohhalm, gegriffen. Kinderwunschbehandlung begann ja mit 31 Jahren... mit 38 hatte ich dann mein 1. Kind.
Ich denke Du solltest da Deiner GYn vertrauen und eher die weniger belastenden Medikamente nehmen.
Nachwirkungen habe ich zum Glück von den vielen Medikamenten noch keine verspürt, wobei man das ja nie ausschließen kann.
Ich wünsche Dir alles Gute!


  Re: KIR Profil
avatar    Juna30
Status:
schrieb am 24.12.2020 19:02
Nach den antipaternalen AK zu schauen war eine Empfehlung von Dr. Borzager in WI.
Ich habe dann die passive Immugemacht.


  Re: KIR Profil
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   Sockenmonsterchen
schrieb am 24.12.2020 19:18
@Juna: Passive Immuist meines Wissens nach mit Leukonorm. Meines Wissens nach wird das aber mit Leukonorm nicht mehr gemacht. Was ist da Dein Stand der Dinge. Wie hast Du das gemacht? LG


  Re: KIR Profil
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   Snail-on-the-road
Status:
schrieb am 25.12.2020 19:01
Hallo!

Ich kann leider nicht ganz so positives beitragen, aber ich denke, es interessiert Dich vielleicht trotzdem. Mir fehlen ebenfalls 4 KIR-Gene, hinzu kommt auch ein teilweise eingeschränktes SG meines Mannes (OAT1 - Normal).

Ich habe 4 IUI, 5 ICSI, 1 IVF hinter mir, hatte leider als low-responder auch nie Kryo. Ich hatte nie eine Einnistung - trotz Intralipid, Prednisolon und Granocyte. Ich hatte nie Nebenwirkungen von den Medis. Aber aus heutiger Sicht würde ich Granocyte auch nicht mehr unbedingt machen, es ist hoch umstritten, sehr teuer, kann aber muss nicht zum Erfolg führen. Ich habe es einmal ausprobiert.

Im letzten Versuch (verkorkste PU durch frühzeitigen Eisprung; wurde spontan zur IUI) bin ich schwanger geworden, in all den Jahren zum ersten Mal eine Einnistung. Zwar bin ich nur bis zur 8. SSW gekommen, aber es war der erste Erfolg und Lichtblick seit Jahren. Wir haben drei - wie ich meine entscheidende - Dinge geändert: Prednisolon 10mg (statt wie bisher 5 mg), Intralipid Woche vor der PU und am Tag der PU direkt nach der IUI (hab zwei Stunden gelegen, statt wie sonst nur 20 min) und ich habe nur eine Mini-Stimu gemacht (5 Tage Letrozol; alle zwei Tage 150 iE Pergoveris), statt wie sonst an der Höchstgrenze zu stimulieren. Ich glaube langsam, ich brauche eben die "PERFEKTE" Eizelle, damit sie sich einnisten kann und durch die hohen Stimulationen davor hat die immer zu stark gelitten - bei mir kommt nach 6 Jahren KiWu Behandlung jetzt noch das Alter oben drauf.
Was jetzt der Schlüssel war, weiß ich natürlich nicht und ich weiß auch nicht, ob wir das wiederholen können. Eine Immunisierung (aktiv oder passiv) kam bei mir leider nie in Frage durch mein Hashimoto - haben wir in Göttingen abgeklärt. Das hätte sich meine Ärztin als nächsten Schritt gewünscht.

Das mit dem Antibiotikum ist für mich auch neu, aber vielleicht auch noch ein Ansatz für mich. Jedenfalls werde ich nicht noch mal zu Granocyte zurückgehen, mir sind die Risiken zu hoch. Mich würde interessieren, wie Du die Intralipid-Infusionen bekommst (Abstand, wann fängst Du an) und wie viel Cortison Dir verschrieben wurde (5, 10, 15 - wann nimmst du das Cortison - nur morgens, verteilt über den Tag, nur abends).

Ich drücke Dir die Daumen, aber wirklich genau wissen tut niemand, ob die KIR-Gene wirklich ausschlaggebend sind, es wird ja nur vermutet. Ich habe im Feburar einen Termin bei Prof Würfel, der ja auch Spezialist für Einnistungsversagen ist. Vielleicht erfahre ich da auch noch eine Richtung, an die wir noch nicht gedacht haben. Alle anderen Sachen (Gerinnung, Chromosomen, etc.) sind bei mir o.B. Bei mir steht jetzt als nächster Schritt erst mal die Bauchspiegelung an, da mein HCG nach dem Abort nicht richtig sinkt und sich eine Raumforderung gebildet hat.

Lg und alles Gute
Snail


  Re: KIR Profil
avatar    Shanice1
Status:
schrieb am 26.12.2020 22:39
Hallo,

lass´ Dich von der KIR-Diagnose nicht entmutigen. Wie hier schon geschrieben wurde ist die Bedeutung der KIR-Gene sehr umstritten, genauso wie die ganze immunologische Seite.

Mir fehlen auch mehrere aktivierende KIR-Gene. Dazu kam noch ein ganzes Feld an weiteren immunologischen Baustellen, die es laut einem meiner Ärzte unmöglich machen würden, ohne entsprechende Medikation schwanger zu werden. Ich bekam daher neben einigen weiteren Medikamenten zur angeblichen Aushebelung der immunologischen Problematik auch Granocyte. Das Fazit war, dass ich in keinem einzigen der Versuche mit "immunologischer Medikation" auch nur den Hauch einer Einnistung hatte. Schwanger wurde ich immer nur dann, wenn ich nichts nahm. Ich könnte daraus den Schluss ziehen, dass Granocyte sogar eine Einnistung verhindert hat. Letztlich glaube ich aber eher, dass es Zufall war, sprich es ist völlig egal ob man es nimmt oder nicht, da es meiner Erfahrung nach hinsichtlich dem Entstehen einer Schwangerschaft keine Wirkung hat.

Antipaternale Antikörper hatte ich übrigens auch nicht und hätte auf Empfehlung meines Arztes eigentlich eine Partnerimmunisierung machen lassen sollen. Die Theorie dahinter fand ich aber zumindest fragwürdig. Mir wurde dann auch von anderer Seite gesagt, dass es völlig normal ist, dass man keine antipaternalen Antikörper hat wenn man noch keine Schwangerschaft ausgetragen hat. Tatsächlich kenne ich persönlich auch niemand, bei dem ein anderes Ergebnis herauskam. Scheint also tatsächlich normal zu sein. Ich habe mich dann gegen die Partnerimmunisierung entschieden. Schwanger geworden und geblieben bin ich trotzdem.


  Re: KIR Profil
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   Sockenmonsterchen
schrieb am 27.12.2020 08:41
@Shanice...kann alles gut sein, ich weiß, das schreiben (nicht bös gemeint) dann immer die Leute, wenn es doch geklappt hat. Aber man weiß es einfach nicht. Ich hatte eine Serie von Aborten mit gesunden genetisch getesteten Spenderembryonen. Oft weiß man einfach nicht woran es liegt. Das einzige was man dann tun kann ist herumprobieren und hoffen....


  Re: KIR Profil
avatar    Shanice1
Status:
schrieb am 27.12.2020 10:04
Zitat
Sockenmonsterchen
@Shanice...kann alles gut sein, ich weiß, das schreiben (nicht bös gemeint) dann immer die Leute, wenn es doch geklappt hat. Aber man weiß es einfach nicht. Ich hatte eine Serie von Aborten mit gesunden genetisch getesteten Spenderembryonen. Oft weiß man einfach nicht woran es liegt. Das einzige was man dann tun kann ist herumprobieren und hoffen....

Letztlich ist es immer ein nicht repräsentativer Querschnitt der in Foren antwortet. Und bei diesem dürften sogar überproportional viele Frauen dabei sein, bei denen es geklappt hat während sie irgendwelche zusätzlichen Medikamente genommen haben. Das liegt aber auch auf der Hand denn ich glaube es sind gar nicht so viele, die tatsächlich irgendwann wieder alles weg lassen (man hält sich halt doch an der Hoffnung fest, dass es vielleicht helfen könnte - kenne ich ja selber) und die Frauen, bei denen es egal mit welchen Zusatzmaßnahmen nicht geklappt hat, verabschieden sich meistens aus dem Forum. Und klar, allgemeingültig ist auch mein Fall nicht, aber immerhin haben wir über 10 Jahre gebraucht um ein lebendes Kind in unsere Arme schließen zu können und in dieser Zeit hatte ich rund 20 ICSIs.

Letztlich finde ich die allgemeine Studienlage bzw. Metaanalysen der Studien viel wichtiger. Hier erhält man ein unverzerrteres und wissenschaftlich fundierteres Bild. Und da zitiere ich einfach mal einen Teil aus dem, was der Doc im Nachbarforum Klein-Putz immer dazu schreibt: "Auf der Grundlage der in unserer Überprüfung vorgelegten Nachweise spielt die Immuntherapie keine Rolle bei der Verbesserung der LBR (Lebendgeburtenrate) bei Frauen, die sich einer IVF mit oder ohne RIF-Vorgeschichte unterziehen." "Die Auswertung von Studien zur Immunmodulation ist deprimierend. Auf der einen Seite fehlen echte Nachweise für die Wirkung dieser Therapien, zum anderen scheinen gelegentlich kommerzielle Interessen hinter ihnen zu stehen."

Aber es stimmt leider, bei vielem was die menschliche Fortpflanzung angeht tappt man noch im Dunkeln und man greift in seiner Not nach jedem Strohhalm und probiert sich durch. Das ist ganz klar und ich habe es auch nicht anders gemacht.


  Re: KIR Profil
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   Sockenmonsterchen
schrieb am 27.12.2020 10:35
Ja genau das meine ich Shanice. Letztlich ist es egal WAS man gemacht hat, man schreibt es immer der Behandlung oder nicht Behandlung zu, wenn es letztlich geklappt hat. Schau, was soll ich machen? Ich habe so um die 10 Schwangerschaften, die nicht gehalten haben. Bis auf eine waren alle mit GETESTETEN SPENDEREMBRYONEN von verschiedenen Spendern. Immer kommt es zum Abort, 3x hatte ich Herzaktion. Ich kann nicht einfach sagen. Ach, ich machs ohne Immuntherapie (hatte ich auch schon öfters). Es ist mein Körper und meine Verantwortung und etwas tun hilft mir, mich nicht nur als passives Subjekt zu erleben, selbst WENN es egal sein sollte. Einmal hätte die Schwangerschaft gehalten, aber da war sie in der Zervix.

Es ist genau so wie Du sagst, es klappt nicht, weil man eine Zusatztherapie MACHT oder NICHT MACHT. letztlich weiß man es einfach nicht und tappt im Dunkeln. Das mauß man auch ehrlich sagen....

LG

PS: und ja, die Studienlage kenne ich. Bin zwar selbst kein Mediziner aber habe sehr viele Studien gelesen und komme aus einer "medizinischen Familie", wenn man so will. Mein Vater hat schon immer gesagt: Es liegt am Embryo. Tja, wenn der Wüßte. Da bin ich fast froh, daß er das bei mir nicht mehr miterleben muß ;-(


2 mal bearbeitet. Zuletzt am 27.12.20 19:47 von Sockenmonsterchen.


  Re: KIR Profil
avatar    Shanice1
Status:
schrieb am 28.12.2020 23:00
Das tut mir leid, dass Du einen so steinigen Weg hinter Dir hast. Und es ist völlig verständlich, dass man da dann irgendwann aus der Not heraus auch ungewöhnliche oder umstrittene Wege geht. Und diese Ohnmacht, den Ausgang der Behandlungen nicht wirklich beeinflussen zu können, da man nicht mal weiß, an was es letztlich liegt oder nicht liegt, macht einen kirre.

Ich persönlich glaube, dass es eine kleine Subgruppe gibt, die von den immunologischen Behandlungsoptionen möglicherweise profitieren könnte. Aber das dürften leider nicht so viele sein, wie man manchmal auf den ersten Blick glauben könnte, wenn man in den Foren liest, dass es nur deshalb geklappt hat. Wenn man tiefer in die Hintergrundgeschichten der Betroffenen eintaucht tun sich da meistens sehr schnell Zweifel an irgendwelchen Korrelationen auf. Und immer wieder liest man auch von den Fällen, bei denen es beim zweiten Kind plötzlich ohne irgendwelche Zusatzmedikation geklappt hat - sei es, weil man bei den Versuchen für das zweite Kind z.B. nicht nochmal die möglichen Risiken von Granocyte auf sich nehmen wollte, sei es, weil sich das zweite Kind ganz spontan eingeschlichen hat.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für Dein persönliches Wunder - ganz egal, auf welchem Weg es zu Dir findet.


  Re: KIR Profil
avatar    Juna30
Status:
schrieb am 28.12.2020 23:09
Zitat
Shanice1
Antipaternale Antikörper hatte ich übrigens auch nicht und hätte auf Empfehlung meines Arztes eigentlich eine Partnerimmunisierung machen lassen sollen. Die Theorie dahinter fand ich aber zumindest fragwürdig. Mir wurde dann auch von anderer Seite gesagt, dass es völlig normal ist, dass man keine antipaternalen Antikörper hat wenn man noch keine Schwangerschaft ausgetragen hat. Tatsächlich kenne ich persönlich auch niemand, bei dem ein anderes Ergebnis herauskam. Scheint also tatsächlich normal zu sein. Ich habe mich dann gegen die Partnerimmunisierung entschieden. Schwanger geworden und geblieben bin ich trotzdem.

Mein Problem lag da anders, denn ich war zu dem Zeitpunkt bereits schwanger gewesen bis zum 6. Monat. Eine weitere Schwangerschaft wird nicht mehr als 1. Schwangerschaft registriert, aber antipaternale AK hatten sich noch nicht gebildet. 3 verlorene Babys vor der 12. Wochen waren für mich ausreichend, es nicht weiter drauf ankommen zu lassen. Zu dem Zeitpunkt, dass unser Sohn mit Hilfe der IVIGs entstand, hatte ich 9 ICSIs und 4 Kryos hinter mir.




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