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  Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
avatar    kleineWildblüte
Status:
schrieb am 19.02.2020 14:32
Hallo Leute,


ich habe mich etwas eingelesen bezüglich IVIGs. Es wird von vielen hochgelobt, andere haben nur Schlechtes daürber zu berichten. Wie immer sind die Meinungen stark auseinander und ja, ich weiß, es ist nicht bewiesen, dass sie überhaupt helfen können eine Schwangerschaft zu stabilisieren.
Darum gehts hier nicht. Auch die Wirkung von Intralipid ist nicht bewiesen, dennoch hat bei mir vermutlich genau das geholfen. Aber im Nachhinein kann man es natürlich nicht mit Sicherheit sagen.

Ich war neulich in der Kiwu und habe mit der Ärztin über IVIGs gesprochen und ob diese für mich in Frage kämen.
Sie war gleich dagegen und meinte, dass die meisten Kiwu-Kliniken keine IVIGs mehr verschreiben, weil anscheinend bereits Frauen daran gestorben sind. An Intralipid ist wohl noch keiner verstorben.

Stimmt das? Habt ihr auch diese Erfahrung gemacht, dass eure Kinderwunschklinik keine IVIGs mehr verschreiben?
Sind Immunglobuline wirklich so gefährlich?
Klar sind das keine Smarties, sondern ein verschreibungspflichtiges Medikament.
Aber es wird doch bereits in zahlreichen Fällen eingesetzt. Eben 'nur' nicht im Kinderwunschbereich.

Ich habe ehrlich gesagt etwas Angst bekommen und möchte einerseits so gerne in einer weiteren Schwangerschaft Immunglobuline probieren, andererseits will ich natürlich auch nichts nehmen, was mir schaden könnte und ich womöglich noch daran sterbe!

Wie ist es bei euch?
Wie habt ihr die erste Infusion vertragen? Habt ihr Nebenwirkungen?


Liebe Grüße,
Wildblüte


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
no avatar
   la_tina
Status:
schrieb am 19.02.2020 14:57
Ob sie generell gefährlich sind kann ich nicht sagen; es gibt sicher Frauen die darauf allergisch reagieren und da mag es Todesfälle gegeben haben.

Ich hab in beiden Schwangerschaften IVIGs infundiert (auch Intralipid), allerdings von der Kasse übernommen bei entsprechender Indikation. Waren insgesamt sicher so um die 20 Infusionen und ich hab bei keiner einzigen was gemerkt. Ehrlich gesagt hab ich das nach der ersten in der KiWu daheim aufm Sofa gemacht aber das ist vielleicht nicht nachahmenswert.

Teuer ist das Zeug halt und die Frage ist was du dir davon versprichst wenn es keine Indikation gibt. Allerdings hab ich mich auf deinem Profil auch kurz in deine Geschichte eingelesen und kann absolut verstehen dass du nach jedem Strohhalm greifst.

Ich persönlich würde es wohl versuchen; das die behandelnden Ärzte es bei nicht vorhandener Indikation aber sehen und kein Risiko eingehen wollen kann ich aber auch nachvollziehen.

Ich wünsche dir jedenfalls für den nächsten Versuch alles Glück dieser Welt!


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
avatar    kleineWildblüte
Status:
schrieb am 19.02.2020 15:21
Danke für deine Antwort.

Na ja, was heißt denn hier Indikation?

In meinem Diagnostik Befund stand, dass ich aufgrund von erhöhter Killerzellenaktivität auf jeden Fall Intralipid oder Immunglobuline bräuchte.
Daher nahm ich auch Intralipid, und es hat 2 mal mit Intralipid geklappt. Die letzte Schwangerschaft hielt leider trotz Intralipid nicht, wobei die letzte Fehlgeburt überhaupt nicht so war, wie die Fehlgeburten davor. Die anderen waren alle nach dem gleichen Schema.

Ich weiß, dass Immunglobuline teuer sind. Wir sind aber bereit diesen Preis zu zahlen, weil das Geld das kleiner Übel für uns ist. Ich weiß nicht, wie lange ich noch eine Fehlgeburt ertragen kann. Das sind alles Kinder, die da weg gehen. Meine Kiwu-Ärztin hält mich eh für 'austherapiert' und meint, ich soll einfach weiter so machen. Aber wenn ich nichts ändere, dann ändert sich doch nichts und ich kann keine neuen Resultate erwarten.

Daher der Gedanke bzw. der Wunsch eine neue Schwangerschaft mit Immunglobuline zu unterstützen...


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
no avatar
   la_tina
Status:
schrieb am 19.02.2020 17:09
Na ich meine mit Indikation halt nicht nur den eher experimentellen Einsatz in der Kinderwunschtherapie. Bei mir liegt ja ein Immunglobulinmangel vor, der offensichtlich für die Kasse auch Grund genug war die Kosten von insgesamt ca 12.000 € zu übernehmen (für beide Schwangerschaften).

Ich kann mir deinen Leidensdruck nicht ansatzweise vorstellen. Deshalb schrieb ich ja auch dass ich es an deiner Stelle probieren würde, aber auch das Zögern der Ärzte verstehe wenn die Indikation halt eher schwammig ist und das (wenn auch geringe) Risiko evtl ne allergische Reaktion mit Todesfolge ist. Bei so vielen FGs würde ich aber auch an allen vorhandenen Stellschrauben drehen, egal wie wenig evidenzbasiert. Ich wollte dir auch eigentlich nur meine Erfahrung mitteilen, nämlich dass ich niemals auch nur irgendeine Reaktion auf die Infusionen hatte. Aber Das nützt dir halt auch wenig wenn du es nicht verträgst.

Wie gesagt, ich wünsche dir wirklich alles Glück der Welt, es tut mir sehr leid dass ihr so viel durchmachen musstet.


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  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
avatar    Team Kinderwunsch-Seite
schrieb am 19.02.2020 17:59
Zitat
kleineWildblüte
Na ja, was heißt denn hier Indikation?

In meinem Diagnostik Befund stand, dass ich aufgrund von erhöhter Killerzellenaktivität auf jeden Fall Intralipid oder Immunglobuline bräuchte.

Indikation heißt, dass man einen Grund hat, die Immunglobuline zu geben. Und auch wenn vornehmlich ein Labor in Süddeutschland diese Indikation sieht und auch der eine oder andere Kollege aus den USA die IVIG großzügig einsetzt, ist die Wirksamkeit in größeren Studien jedoch keinesfalls belegt. Ebenso wenig wie überhaupt belegt ist, ob eine erhöhte Aktivität der Killerzellen bei der Einnistung relevant ist. Wie schon gesagt: Der Einsatz von Immunglobulinen ist experimentell.

Immunglobuline sind Blutprodukte. Allergische Reaktionen und Infektionen schwerwiegender Natur können daher nicht ausgeschlossen werden

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Team der Kinderwunsch-Seite

  Signatur   Dr. Breitbach - Reproduktionsmediziner



  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
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   Eibischteig
schrieb am 19.02.2020 18:26
@la_tina...IgG Mangel ist dann aber auch keine "bessere" Indikation für IVIG. Ich weiß, das ist so eine Prof. Wolf Geschichte (immunologische Tagesklinik Wien) Er verschreibt es dann immer und weist auf die Studie Manfredi et al, Aur Ann Allergy Clin Immunol. 2015, 47:91-94 hin zwinker Viel gibts da zu dem Thema IgG Mangel + Repro nicht soweit ich weiß...eben besagte Studie und eine japanische, falls ich das recht im Kopf habe?

Mir ist bekannt, daß in solchen Fällen sowohl die WGKK als auch die SVA (für die deutschen Mitleser, das sind Österreichische Krankenkassen) die Kosten übernehmen. Das allein beweist aber für mich noch nicht, daß es eine wirkliche Indikation ist. Merke...das Handeln der Krankenkassen ist erratisch lol :-D

Ich kann verstehen, daß Wildblume es versuchen möchte und finde es auch gut, nach so einer Geschichte Sachen zu versuchen. Was wäre denn die Alternative dazu? Immer wieder den selben alten Stiefel machen? Ist halt meine Meinung zwinker

LG ET


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 19.02.20 18:27 von Eibischteig.


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
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   Wunschkind2020-2021
Status:
schrieb am 19.02.2020 19:04
Dass schon Menschen dran gestorben sind, würde ich mir von ihr gerne belegen lassen. Ich rechne mal grob zusammen...
2012 20 g
2013 110 g
2016 110 g
2019 70 g
2020 30 g
sind schon durch meinen Körper geflossen. Ohne jegliche Nebenwirkungen.


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
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   la_tina
Status:
schrieb am 19.02.2020 19:25
Eibischteig, da bin ich bei dir. Zumindest hat meine österreichische Kasse bei dieser engen Konstellation die Indikation nach Kosten-Nutzen-Risiko Abwägung aber als soweit gegeben gesehen, dass sie das Sozialsystem mit den nicht unerheblichen Kosten belastet hat.
Glaube ich wirklich an eine solche Abwägung? Eher nein, wie du sagst, der Wolf schreibt das in seine Diagnose und die Kasse winkt das durch weil aich halt eh kaum einer auskennt.

Hätte ich ohne IVIGs Kinder? Vermutlich ja. Trotzdem war ich froh über diese eine Stellschraube.

Ich hab's gut vertragen. Anderen mag es anders ergehen. Es ist ein Blutprodukt, letztes Jahr ist hier eine Frau nach Eryinfusion an Malaria gestorben weil der Spender eine Auslandsreise verschwiegen hat und die Konserve kontaminiert war.

Würde ich persönlich nach >10 Fehlgeburten und enormen Kinderwunsch dieses Risiko trotz mehr als schwammiger Indikation eingehen? Ganz sicher. Aber eben sehenden Auges...ein Restrisko gibt es immer. Aber ne Triple Antibiose bei chron. Endometritis womöglich mit Flourchinolonen ist auch nicht ohne, und meine erste ICSI hat mich dann OHSS auf die Intensiv gebracht...das fand ich dann gefährlicher als die IVIGs.


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
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   Eibischteig
schrieb am 19.02.2020 19:48
@la tina...das sehe ich genauso wie Du...klar Restrisiko gibt es immer, aber das gilt ja überall im Leben.
Und so haben eben auch Blutprodukte ein Restrisiko...war das nicht in Tirol Anfang der 2000er Jahre als es einzelne Fälle gab, daß sich Leute nach Blutkonserve mit HIV angesteckt haben und seit dem MSM (Männer die Sex mit Männern haben, wie es das rote Kreuz so schön schreibt, nicht mehr Blut spenden dürfen) Allgemein muß man aber schon sagen, daß Blut und Blutprodukte sehr sicher sind. Und wie gesagt, Restrisiko gibt es überall...


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 19.02.20 19:50 von Eibischteig.


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
avatar    Team Kinderwunsch-Seite
schrieb am 19.02.2020 21:12
Zitat
Wunschkind2020-2021
2012 20 g
2013 110 g
2016 110 g
2019 70 g
2020 30 g
sind schon durch meinen Körper geflossen. Ohne jegliche Nebenwirkungen.

Es freut mich, dass Sie es gut vertragen haben. Das ist ja auch meist der Fall.
Ich schrieb: "Immunglobuline sind Blutprodukte. Allergische Reaktionen und Infektionen schwerwiegender Natur können daher nicht ausgeschlossen werden"

Ich kann mich nicht erinnern, etwas von Todesfällen geschrieben zu haben.

  Signatur   Dr. Breitbach - Reproduktionsmediziner



  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
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   Madame Sorgengeist
schrieb am 19.02.2020 23:18
Wenn ich kurz vermitteln darf, Doc:

Wildblüte schrieb im aller ersten Beitrag, im 2. Absatz, dass die Ärztin ihrer Kinderwunschklinik von Todesfällen gesprochen hätte. Und das zweifelt sie an.

Dass Sie, Doc, von Todesfällen gesprochen hätten, sagt sie gar nicht.

Sie wurden also richtig verstanden 😊


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
no avatar
   Wunschkind2020-2021
Status:
schrieb am 20.02.2020 03:03
Zitat
Madame Sorgengeist
Wenn ich kurz vermitteln darf, Doc:

Wildblüte schrieb im aller ersten Beitrag, im 2. Absatz, dass die Ärztin ihrer Kinderwunschklinik von Todesfällen gesprochen hätte. Und das zweifelt sie an.

Dass Sie, Doc, von Todesfällen gesprochen hätten, sagt sie gar nicht.

Sie wurden also richtig verstanden 😊

Genau lieber Doc. Ich gestehe, dass ich aufgrund Zeitmangels Ihren Beitrag gar nicht gelesen habe, nur den Eröffnungsbeitrag der Teilnehmerin 🙈 Solch schwammige, nicht belegte und möglicherweise sogar falsche Aussagen wie die der Ärztin der Teilnehmerin würde ich Ihnen nicht in den Mund legen.

LG


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
avatar    Team Kinderwunsch-Seite
schrieb am 20.02.2020 07:43
Zitat
Wunschkind2020-2021
Solch schwammige, nicht belegte und möglicherweise sogar falsche Aussagen wie die der Ärztin der Teilnehmerin würde ich Ihnen nicht in den Mund legen

Da habe ich Ihr Posting auch nicht richtig gelesen.

  Signatur   Dr. Breitbach - Reproduktionsmediziner



  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
no avatar
   Wunschkind2020-2021
Status:
schrieb am 20.02.2020 21:20
Zitat
Team Kinderwunsch-Seite
Zitat
Wunschkind2020-2021
Solch schwammige, nicht belegte und möglicherweise sogar falsche Aussagen wie die der Ärztin der Teilnehmerin würde ich Ihnen nicht in den Mund legen

Da habe ich Ihr Posting auch nicht richtig gelesen.

Immerhin konnte das Missverständnis aufgelöst werden.


  Re: Jetzt mal ehrlich: Sind IVIGs gefährlich?
no avatar
   Blüte
schrieb am 22.02.2020 17:18
Jetzt komme ich mal mit einer ganz anderen Perspektive:

Mein Kind hat einen Immundefekt, d.h. sein Knochenmark kann keine Immunglobuline produzieren, etwas verkürzt ausgedrückt. Das Kind ist auf Immunglobuline angewiesen, ein Leben lang. Wöchentlich.

Die Ärzte haben sehr lange und sehr genau abgeschätzt, ob diese Infusionen notwendig sind, eben weil sie ein Risiko bergen.
Das Risiko einer Infektion ist vorhanden. Natürlich werden die Spender SEHR genau überwacht und das Risiko ist minimal, aber es ist da. Wie sagte ein Arzt so schön: " Die Gefahr sind weniger die BEKANNTEN Krankheiten, auf die kann testen, die unbekannten Krankheiten sind das Problem." Creutzfeldt-Jakob war so ein Problem in Blutprodukten als man noch nicht so genau informiert war, heute ist das weniger ein Problem.

Zudem sind Immunglobuline Fremdeiweiß für den Körper, d.h. allergische Reaktionen sind nicht ausgeschlossen. Mein Kind hat diese Reaktionen immer wieder, die sich in sehr starken Schmerzen, Erbrechen usw. äußern. Da die Gabe der Immunglobuline alternativlos ist, muss das Kind das leider ertragen. Wir haben schon das Medikament gewechselt, so dass der Trägerstoff nun ein Zuckerstoff ist und nicht NOCH ein Eiweiß, aber weg geht es nie.

Außerdem sind Immunglobuline ein sehr teures und sehr knappes Medikament, weil man auf Blutplasmaspenden angewiesen ist. Die Knappheit der Immunglobuline ist ein immerwährendes Thema, das die Gesundheit und das Leben vieler Kranker gefährdet. Selbsthilfegruppen tragen das Problem in die Politik, ich bin selbst auf dieser Schiene aktiv.

Wenn ich ganz ehrlich sein darf, stellen sich mir die Haare hoch, wenn man "Immunglobuline probieren" möchte, aus welchem Grund auch immer. Das ist nichts, das man "probiert", sondern ein lebenswichtiges Medikament, das nur auf guten ärztlichen Rat hin verwendet werden soll. Meine Meinung.




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