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  Antiphospholipidsyndrom und kiwu, erfahrung und austausch!!
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   Manu86
Status:
schrieb am 26.11.2014 17:03
Hallo ihr lieben!!
Schreib hier das erste mal aber ich suche wie schon die überschrift sagt jemanden der mir einige fragen beantwortet od seine erfahrungen erzählen mag!

Ich habe die Diagnose seit einigen Wochen nach dem ich dieses jahr bereits 2 FG hatte(7+11 SSW)
Ich habe bereits eine 3Jährige Tochter bei der ich weder in der Schwangerschaft noch bei Geburt probleme hatte. Man sagte mir das dieses Syndrom auch erst seit einger Zeit aktiv sein kann.
So jetzt ist der kiwu da und ich nehm momentan Thrombo ass 100mg und lovenox 40mg je 1x tägl.
Bei einem positiven Schwangerschaft test fang ich mit Aprednisolon 20mg an!!
Soweit sind meine Infos von der kiwu Ärztin.
Aber wie sieht es mit einer Schwangerschaft dann aus ? Auf was muss ich achten was kann ich noch tun das es nicht wieder eine FG wird .
Wie hoch ist die warscheinlichkeit das alles gut geht od was kann im schlimmsten fall passiern!!

Ich habe so viele offene fragen und stehe eigendlcih komplett Planlos da.

Würd mich freun wenn hier jemand zum Quatschen ist der das selbe problem hat od hatte!!

LG MAnu


  Re: Antiphospholipidsyndrom und kiwu, erfahrung und austausch!!
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   Schwalbe81
schrieb am 26.11.2014 23:15
Hallo Manu, bei mir wurde auch APS festgestellt allerdings muss man die Ergebnisse nach 12Wochen nochmals überprüfen lassen. Bei diesem Test wurde es bei mir jedoch nicht nochmals bestätigt. Jetzt muss ich in drei Monaten nochmal testen um das negative Ergebnis zu bestätigen. Ich hatte auch voll Panik als ich die Diagnose bekommen habe aber wie gesagt jetzt ist wieder alles offen. . Hast du diese Bestätigung schon machen lassen oder musst du noch warten? Auch ich habe schon eine Tochter die jetzt 4jahre alt ist. Wir wünschen uns seit 2012 ein Geschwisterchen. Mir wurde gesagt, dass man mit den richtigen Medikamenten und engmaschigen Untersuchungen gute Chancen auf eine erfolgreiche Schwangerschaft hat. Also lass den Kopf nicht hängen, alles wird gut!


  Re: Antiphospholipidsyndrom und kiwu, erfahrung und austausch!!
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   Manu86
Status:
schrieb am 27.11.2014 07:30
Hallo Schwalbe!!
Nein das mit den 12 Wochen nochmal Tetsen hat mir niemand gesagt!!
Ich hatte aber so ungefähr 14Tage nach der ersten Blutuntersuchung noch einen im Akh bei einer Spezialistin machen lassen. Das ist jetzt fast 5Wochen her und ich hab immer noch keinen Befund bzw hat sie gemeint sie schreibt noch einige Sachen dazu!! Sie hat auch nix dazu gesagt bwzüglich kontrollr.
Sie meinte nur das ich im im falle einer Schwangerschaft alle 3Monat zu ihr kommen soll. Was für mich keinen sinn ergibt da ich aus dem BGLD bin und ich die Untersuchung hier auch machen kann.

Was mich ein wenig ärgert ist das sich hier anscheinend niemand richtig auskennt und ich sicher um jede Untersuchung kämpfen muss.
Aber ich habe in diesem Jahr schon so viel gegen die Meinungen der Ärzte gekämpft da schaff ich das auch noch.
Also hast du jetzt keine Therapie bekommen od machst du trotzdem zur Schwangerschaft vorbereitung das AB chema??

LG und danke für deine Antwort!!

LG Manu


  Re: Antiphospholipidsyndrom und kiwu, erfahrung und austausch!!
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   stern2010
Status:
schrieb am 27.11.2014 09:19
Liebe manu, das aps macht dein blut dicker deswegen ass 100 und mit eintritt heparin oft clexane, die einstellung muss dringend alle 4 Wochen kontrolliert werden plus d dimere, dimere sind abspaltprodukte google das mal, mit zunehmender ss steigt der bedarf an clexane, ist das nicht richtig eingestellt gehen 80 % der ss leider ab, es kommt zu platenzainfarkten und damit schlechte versorgung desbabys. Ich nehme auch Cortison aber nicht wg aps. Hast du noch andere autoimmunkrankheiten? Achso die staerke des aps kann in der ss variieren. Welche aks hast du genau? Alle 3 monate ist unsinn und viel zu spaet. Ass 100 soll ich ein leben lang nehmen. Aps ist leider oft der grund fuer die fg, bei mir war das wahrscheinlich auch der grund, clexane senkt extrem das risiko fuer dich und baby. Bussi


1 mal bearbeitet. Zuletzt am 27.11.14 09:24 von stern2010.


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  Re: Antiphospholipidsyndrom und kiwu, erfahrung und austausch!!
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   Manu86
Status:
schrieb am 27.11.2014 20:06
Also versteh ich das jetzt richtig!!
Ich sollt alles 4wochen kontrolle gehn wegen der gerinnung??
Ich warte momentan noch auf den Befund vom akh. Das blut wurde damals 3wochen nach dem erstbefund abgenommen und wie gesagt niemand hat was von kontrolle gesagt. Mir wurde lediglich gesagt das das ich ab sofort täglich ass 100 und 40mg lovenox spzitzen einnehmen muss was ich auch seit gut 6 wochen mache. Es hat geheissen ich muss das wegen de blut machen. Kortison also Aprednisolon ab positivem Test.
Is das jetzt nicht richtig? Was sind clexane? Man hat mir was von killerzellen erzählt und deshalb cortison dann novh wegen gerinnung deshalb ass und lovenox. Sonst hab ich nocb nicht viel infos eben nur was ich jetzt schon nejmen soll.
Ich komm mir sehr schlecht betreut vor da niemand mich richtig aufklärt und auch niemand von nachbetreuung spricht. Ich wart jetzt novh auf den Befund vom akh und dann weis ivh hoffendlich mehr. Ich hab halt echt angst das ich nochmal ein Kind verlier. Was soll ich noch fragen od unternehmen??

Danke euch vorerst!!
Es ist furchtbar wenn man Angst hat und jeder svhsut weg und nimmt einen nicht ernst!!


  Re: Antiphospholipidsyndrom und kiwu, erfahrung und austausch!!
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   Schwalbe81
schrieb am 29.11.2014 18:48
Hallo Manu, ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall ass 100 nehmen und dann nach 12 Wochen nochmal testen lassen. Meine Ärztin arbeitet mit dem Gerinnungszentrum Stuttgart zusammen. Vielleicht solltest du auch mal in so ein Zentrum gehen um dich richtig informieren zu können. Wenn du mit Medikamenten richtig eingestellt bist steht einer erfolgreichen und gesunden Schwangerschaft denke nichts entgegen. . Liebe Grüße und viel Glück!




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