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  "Neu" und mit Frage zur Immunologie
avatar    Bianca0815
schrieb am 22.07.2013 08:49
Ich wollte bei Euch einmal kurz „Hallo“ sagen, bevor ich wieder mit ner Frage einfach so reinplatze und mich kurz vorstellen. Ich denke einige kennen mich aus dem Zyklusforum, auch wenn ich in der letzten Zeit dort nicht sehr aktiv war.

Momentan fühle ich mich ein wenig „forenlos“, weil ich den Eindruck habe, dass ich eigentlich nirgendwo hingehöre….

Vorneweg….ich bin 34, komme aus dem wunderschönen Bayern smile und wir haben bereits einen Sohn. Bis 2011 haben wir noch bei Frankfurt gewohnt, dann hat es uns jedoch wieder in meine alte Heimat verschlagen.
Aber kurz zu meinem/ unseren „Kiwu-Werdegang“. Ganz ausführlich steht es auch in meinem Profil.
Unser Problem ist nicht das schwanger werden, sondern vielmehr das schwanger bleiben.
Ich hoffe, ich trete hier damit niemandem auf die Füße, wenn ich im Anschluss gleich von unserem Weg berichte. Das ist definitiv nicht meine Absicht.
Wir haben Anfang 2010 beschlossen, an einem Geschwisterchen zu basteln. Unseren Sohn zu bekommen war kein Problem. Daher sind wir dann auch recht entspannt an das Thema Geschwisterchen rangegangen. Da ich aber doch wieder ein wenig „Kontrolle“ haben wollte, habe ich wieder mit dem Temperatur messen angefangen….ich wurde dann auch 2 Mal schwanger, hatte jedoch beide Male eine FG in der 9.SSW (2010 und 2011).
Nach der 2. FG folgte dann unser Umzug und damit auch der Wechsel sämtlicher Ärzte, was im Nachhinein teils gut, teils aber auch furchtbar war (letzteres, v.a. wenn ich an die hießigen Endokrinologen denke).
Auf der Suche nach einem neuen FA, bin ich in der Kiwu gelandet, die auch gleich meinten, dass sie bei mir kein Problem sähen. Es folgten 2 Clomizyklen, die mich im Nachhinein genervt haben. Ich wollte ja eigentlich damals schon Diagnostik. Im 2. Clomizyklus wurde dieser „Schleimtest“ (Sorry, ich weiß nicht, genau, wie das heißt) gemacht mit dem "wunderbaren" Ergebnis, dass man dort genau 1 sich bewegende Spermie gefunden hat. Menne sollte schon damals seinen Beitrag leisten und ein SG machen, sah das nur leider gar nicht ein (das vernichtende Ergebnis des Tests hatte ich ihm aber veschwiegen). Daraufhin gab es kein Clomi mehr und 2 Zyklen spä-ter wurde ich wieder ss. Dieses Mal lag ich mit Blutungen im KH und in der 8.SSW hat das Herz wieder aufgehört zu schlagen.
Danach haben wir bei Dr. Würfel in München weitere Diagnostik betrieben und dort auch noch die Immunologie testen lassen. Bis auf die Immunologie ist alles unauffällig. Mir fehlen 7 Rezeptoren, darunter 3 Aktivierende, ich bin also dieser Genotyp AA. Dazu kommt, dass bestimmte Allele bei meinem Mann und mir identisch sind.
Letztes Jahr waren wir zunächst froh, endlich etwas zu haben, gegen das man auch etwas machen konnte….wenn ich wieder ss werden würde, sollte ich Granocyte spritzen. Mein Mann war dem Ganzen gegenüber schon immer recht skeptisch eingestellt, aber als ich im September 2012 wieder positiv getestet habe, haben wir uns dazu entschlossen, dass ich die Granocyte spritzen werde. Dieses Mal sah es dann auch so aus, als würde alles gutgehen und wir endlich im Juni diesen Jahres das heiß ersehnte Geschwisterchen in den Armen halten. Aber bereits in der 11./ 12. SSW war es mit unserer Vorfreude wieder vorbei, da beim US festgestellt wurde, dass unser Knubbelchen eine Omphalocele (Bauchwanddefekt) hat. Nach der kompletten Bandbreite der Diagnostik haben wir uns dazu entschlossen, den Kampf aufzunehmen und alles für unser Knubbelchen zu tun und uns bestmöglichst auf seine Ankunft vorzubereiten. Damals wussten wir auch noch nicht, dass auch hier jemand scheinbar etwas gegen uns hat. Nachdem in der 21. SSW bei der VU festgestellt wurde, dass mein GBMH weg war und die Fruchtblase vorgefallen war, wurde unser Töchterlein bei 22+4 geboren und ist kurze Zeit später zu den Sternen geflogen.

Für meinen Mann war die ganze Zeit über klar, dass die Omphalocele an allem „schuld“ ist und diese wiederum in der Granocyte ihren Ursprung hat. Er ist recht stur, aber auch kritisch (liegt glaube ich auch am Job), deswegen ist er davon auch nicht abzubringen.
Ich weiß auch, dass es für die Granocyte eigentlich keine Studien gibt bzw. nur solche mit ganz wenigen Teilnehmern.
Momentan diskutieren wir, ob wir es nochmal wagen sollen. Und im Mittelpunkt der Diskus-sion steht auch die Granocyte, die mein Mann auf keinen Fall mehr möchte.
Daher waren wir auch schon in München, um nochmal über alles zur reden und es uns nochmal erklären zu lassen. Das Gespräch war ein Disaster, anders kann man es nicht aus-drücken. Mittlerweile frage auch ich mich, ob ich mir die Granocyte noch einmal antun möch-te. V.a. deshalb weil auch ich nicht den Eindruck hatte, dass man auf unsere Bedenken ein-geht und ev. bereit ist, andere Lösungsmöglichkeiten als die Granocyte in Betracht zu ziehen. Ich bin mir auch selten bei einem Gespräch so blöd vorgekommen. Und ich fand sowohl meine als auch Mennes Fragen nicht wirklich oberflächlich. Die Antworten waren es teilweise schon, teils auch nicht wirklich passend zu unserer Situation.
Wie schon erwähnt, haben wir die FG-Diagnostik durch…ich habe zwar eine SD-UF, die wird aber grade wieder neu eingestellt, weil ich hier mit den Endokrinologen n bißchen auf die Nase gefallen bin.
Das Einzige, was uns an Diagnostik noch fehlen würde sind ein SG, darum kam Menne ja auch mit der letzten Schwangerschaft rum und ev. eine Bauchspiegelung bei mir.
Mittlerweile frage ich mich halt auch, ob an den Spermien ev. doch etwas nicht stimmen kann, also ob ev. ein Teil irgendwelche Defekte hat. Damit habe ich mich aber auch noch nicht ausführlich beschäftigt. Zumindest bröckelt der Widerstand meines Gatten an einem SG langsam.

Für diejenigen, die es bis hierher geschafft haben, nun meine eigentliche Frage smile
Nach dem Verlauf des Gesprächs und den Zweifeln an der Granocyte, fragen wir uns wie es weitergehen soll bzw. ob ihr noch eine Kiwu hier im Süden kennt, die sich auf dem Gebiet der Immunologie auskennt und die uns neutral beraten kann.


P.S.: Ich hoffe, ich bin wirklich niemandem auf die Füße getreten. Irgendwie habe ich auch den Eindruck, dass ich in dieses Forum nicht wirklich gehöre, aber im ZF wird mir da noch weniger jemand helfen können.

P.P.S: Bei kleinputz bin ich schon registriert.zwinker


  Re: "Neu" und mit Frage zur Immunologie
no avatar
   Anna67
schrieb am 22.07.2013 10:40
Hallo,

zu Granozyte kann ich dir nichts sagen.
Wollte aber zur SG- Thematik meinen Senf dazugeben ^^
Da du oft ss wirst ist das SG in Ordnung. *Ferndiagnostik* zwinker
Im SG kann man nicht sehen ob 'es' an den Spermien liegt.
Die Morphologie scheint nach neueste Erkenntnissen nicht allzu wichtig zu sein, WHO-Normwert dazu wurde sehr nach unten korrigiert.
Das Einzige wären DNA-Strangbrüche. Kann man im normalen SG allerdings NICHT sehen.

Trotzdem vesteh ich nicht warum dein Mann da so rumzickt.
SG ist das Mindeste was er tun kann und es gehört einfach dazu.
Tut noch nicht mal weh zwinker

Ich hatte neulich einen Link zum Thema DNA gefunden, ich geh Suchen.

LG


  Re: "Neu" und mit Frage zur Immunologie
avatar    Bianca0815
schrieb am 22.07.2013 12:05
Hallo Anna,

Zu allererst danke für die Ferndiagnostik smile

Ich dachte halt, dass ev n Teil der Spermien Defekt sein könnte und man das beim SG sehen könnte... Aber danke für die Info.

Mein Mann kann kompliziert sein und v.a stur, sehr stur. Er lässt sich sehr schwer von seiner Meinung abbringen. Im Beruf muss er so sein, aber mich kostet es Nerven.
Er hat sich immer auf die Position zurückgezogen, dass ich doch ss werde und ich weiß auch, dass der Zeitrahmen dafür okay ist. Und dieser Ansatz ist für ihn hält sehr komfortabel.


  Re: "Neu" und mit Frage zur Immunologie
avatar    Juna30
Status:
schrieb am 22.07.2013 13:08
Hallo Bianca,
es tut mir sehr leid, dass auch ihr eure Tochter so spät noch wieder hergeben musstet.

Bezüglich des Spermiogramms würde ich mich dazu hinreißen lassen die gleiche "Ferndiagnose" zu stellen wie meine Vorrednerin. 5 Schwangerschaften in 5 Jahren liegt absolut in der Norm. Ein möglicherweise etwas unterdurchschnittliches SG schwarz auf weiß zu sehen, würde euch nur unnötig stressen.

Bezüglich der KIR-Gene (bin auch KIR-Genotyp AA) habe ich von Reichel-Fentz die Empfehlung zu Immunglobulinen bekommen und bin damit nun in der 16. SSW. Reichen-Fentz ist zwar in Heidelberg, das ist aber auch von uns aus nicht um die Ecke und es lief alles über Mail und Post.
Was die identischen Allele angeht kann ich dir leider nicht helfen, aber da gibt es gerade im "Immuorder" bei Klein-Putz auf den letzten Seite eine rege und sehr interessante Diskussion. Vielleicht klinkst du dich da ein? Da kannst du auf jeden Fall deine Fragen los werden und man erhält für ein Laienforum oft erstaunlich kompetente und wertvolle Tipps!
[www.klein-putz.net]

Ich wohne (aus deiner Perspektive zwinker ) ziemlich weit im Norden, deshalb kann ich dir zur Klinik/ einem Arzt leider auch nicht weiter helfen.

Liebe Grüße
Juna


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  Re: "Neu" und mit Frage zur Immunologie
avatar    chipie83
Status:
schrieb am 22.07.2013 14:45
Servus Bianca,

ich kenne Dich noch aus dem Zyklusforum und kann mich an Deine traurige Geschichte erinnern traurig

Mit Immunisierung kenne ich mich (noch) nicht aus, das wird erst einer unserer nächsten Schritte sein. Aber ich bin zumindest räumlich gesehen sehr in Deiner Nähe ... zwinker Wir sind bei BBN im Tal, aber was Immunologie angeht, wird hier in München ja grundsätzlich Prof. Würfel in den höchsten Tönen gelobt. Meine Klinik hält sich da eher vornehm zurück. Also glaube ich nicht, dass Du da in München Alternativen finden wirst.

Empfohlen wird ja immer Reichel-Fentz, ich denke, wir werden uns in ein paar Monaten da hin orientieren. Quasi das Rundum-Sorglos-Paket ... smile

Was das SG angeht, seh ich das wie meine Vorrednerinnen, wenn Du leicht ss wirst, ist das SG sicher in Ordnung und es bringt Euch nix, eins zu machen. (Davon abgesehen finde ich es unter aller Sau, dass Dein Mann sich weigert, diese eine kleine Sache beizutragen!Ich bin sehr sauer)

Eine Bauchspiegelung könnte in der Hinsicht interessant sein, wenn sie z.B. Endometriose feststellen. Endo-Patientinnen haben oft erhöhte Killerzellen, diese wiederum greifen womöglich den Embryo an ... Ich habe Endo, und bei mir werden demnächst die Killerzellen gecheckt ... Aber ich denke, dass Deine EL mit ziemlich großer Wahrscheinlichkeit durchgängig sind, wenn Du regelmäßig natürlich ss wirst. Eine Gebärmutterspiegelung würde ich auch empfehlen, die kann man auch zusammen mit der BS machen ...

Ich glaube übrigens nicht, dass Granocyte für die FG verantwortlich ist ...

Ich wünsch Dir alles Gute


  Re: "Neu" und mit Frage zur Immunologie
avatar    Bianca0815
schrieb am 23.07.2013 14:55
Danke für eure Antworten..
Ich finde es halt etwas anstrengend, dass Dr. Würfel in den höchsten Tönen gelobt wird, aber ich denke halt auch, dass es mir doch gestattet sein muss, dass ich Zweifel haben darf bzw. Antworten auf meine Fragen möchte und dann nicht so abgefertigt werde.

Ich denke auch nicht, dass es einen direkten Zusammenhang zwischen der Omphalocele und der Granocyte gibt, aber dennoch ist mein Mann gegen einen weiteren "Versuch" mit der Granocyte.

@Juna: An die Immunglobuline dachte ich ja auch schon, das wurde aber abgelehnt mit der Begründung, dass meine Killerzellen nicht erhöht seinen,

@chipie: Die Klinik im Tal hatte ich mir im Internet schon mal angeschaut und es klang eigentlich ganz gut. Die stehen weit oben auf meiner Liste.
Ich habe im September auch noch nen Termin zur Abortsprechstunde in Großhadern.


  Re: "Neu" und mit Frage zur Immunologie
avatar    chipie83
Status:
schrieb am 23.07.2013 15:22
Zitat
Bianca0815
@chipie: Die Klinik im Tal hatte ich mir im Internet schon mal angeschaut und es klang eigentlich ganz gut. Die stehen weit oben auf meiner Liste.

Fall Du zu BBN gehst, mach Dir auf jeden Fall vorher genauestens Gedanken, was Du alles fragen willst. Denn von selbst erzählt zumindest mein Doc (Dr. Noss senior) nicht besonders viel. Fragen, fragen, fragen. Und lass Dich nicht abfertigen, da bin ich nämlich leider Spezialistin drin. Aber es sind zumindest alle supernett und hilfsbereit da. Ich kann mich bis jetzt nicht beklagen. Man muss sich als KiWu-Patientin eben immer selbst informieren, aber das muss ich Dir ja nicht sagen ... zwinker




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