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  Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
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   Manulein
schrieb am 30.03.2009 12:53
Hallo


ich war in München bei Prof.Würfel wegen weiteren Untersuchungen, soweit alles OK ( KIR Rezeptoren,ausser eins was wohl nicht so wichtig ist,alle da und auch das verhältnis der T-Helferzellen ist in Ordnung ) Da wurden auch noch andere Sachen untersucht die auch unauffällig sind.
AMH wert ist 6,1
Progesteron ist unter dem Wert,was ich mir schon dachte,hab ausser Utrogest oder Crinone bei den letzten malen Progesteron i.m. zusätzlich genommen,was den Wert nach oben schob,sonst seeeehr niedrig.

ABER eins kam raus bei den Untersuchungen !!!

Und es könnte unser Puzzelteil sein Ja

Ich habe den Verdacht auf das Antiphospholipid Syndrom

Annexin V ist stark erhöht,das ist ein Maker für das Syndrom, und wenn man noch die Symptomaktik dazu nimmt, passt es 100 %.

Habituelle Aborte sind eins der Hauptsymptome.

Ich habe es IMMER gesagt,da ist was,aber man hat mir nie geglaubt sehr treurig

Die Therapie ist Heparin und ASS,was ich meinem Doc schon paar mal vorgeschlagen habe aber immer "abgewimmelt" wurde,weil ich es angeblich nicht brauchte.

Die warscheinlichkeit ein Baby zu bekommen ist mit APS bei 25 %, und mit Therapie bei über 90 % !

Hätte eins von meinen kleinen vieleicht überlebt,wenn man auf mich gehört hätte ?

sehr treurig versuche darüber nicht nachzudenken.

Ich hatte immer Blutungen,was von Microthromben in der Gebärmutter kam,das abgestorbene Gewebe ist dann quasi abgeblutet, es war ausser einmal ein viel zu langsames Wachstum da,auch ein hinweis auf verminderte Versorgung.

Ich bin sauer und traurig zugleich,aber nehme es auch als neuen Hoffnungsschimmer,es geht weiter...

Hätte ich mal auf mein Gefühl gehört und auf eigne Faust Heparin gespritzt,aber wenn einem immer gesagt wird da ist nix,meint man ihrgentwann das man so langsam anfängt zu spinnen.

Aber ich hatte Recht !


Ganz liebe Grüße
Manu


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
no avatar
   Aurifex
schrieb am 30.03.2009 13:05
Liebe Manu,

ja, es ist verdammt ärgerlich, dass niemand auf Dein Bauchgefühl gehört hat, der Bauch ist wichtig, gerade beim Kiwu.
Und trotzdem bin ich froh, vielleicht war das tatsächlich die letzte Stellschraube, ich wünsche es Dir sooooooo sehr.

Viele liebe Grüße und knuddel
Annette


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
avatar    Catblue
Status:
schrieb am 30.03.2009 13:08
Liebe Manu,

ich würde es dir sehr wünschen, dass dies das fehlende Puzzleteil war. Bitte nicht mehr zurück denken, ob das APS nun Ursache für die FG war oder etwas anderes, genau wirst Du das nicht mehr in Erfahrung bringen.

Ich wünsche Dir für den nächsten Versuch alles Gute, dass es diesmal klappt!


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
avatar    Mariii
schrieb am 30.03.2009 13:42
hi,
ist denn das APS wirklich bestätigt? Denn eigentlich braucht man eine zweite Blutuntersuchung inerhalb von 12 Wochen damit APS wirklich bestätigt ist.
Mir wurde nämlich auch APS diagnostiziert, aber nun in Frage gestellt und ich werde gerade neu darauf untersucht, denn wenn man gerade eine Erkältung hat, dann ist APS auch fast immer nachweisbar und aus diesem Grund untersucht man es erneut.
aber ob es wirklich der Grund für eine FG war wirst du nie wissen, nicht darüber nach denken ,sondern Heparin spritzen. Glaube ASS ist da nicht die Waffe, sondern das Heparin.


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  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
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   Reni106
Status:
schrieb am 30.03.2009 13:53
Halli Hallo liebe Manu, ab wann sollst Du denn jetzt ASS und Heparin einnehmen?

Ich sags ja immer wieder, daß Bauchgefühl ist das Einzige und Beste. Ich drück Dir natürlich jetzt alle Daumen, daß Du nun bald zu Deinem ersehnten Wunschbaby kommst. Bei 90 % Therapieerfolg, wahnsinn,ge. LG Doreen


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
avatar    Stolbist
Status:
schrieb am 30.03.2009 15:01
Hallo Manulein,

es ist sehr aufbauend, wenn endlich etwas gefunden wird, wodurch die Schwangerschaft womöglich verhindert wurde! Bei Dr.Würfel bist Du auf jedem Fall sehr gut aufgehoben!
Wir fahren nächste Woche zu ihm !

Meine Zwillingschwester hat APS gehabt, ASS über 4 Monate genommen, jetzt ist sie (zwar auf natürlichem Weg) in 18.SSW! Alle Werte sind i.O. Sie nimmt ASS weiter.
Ohne ASS haben sie über ein Jahr probiert, und auch FG gehabt......


Ich drücke die Daumen, dass es nächstes Mal klappt!ZaubererZauberer


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
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   gelöschter User
schrieb am 30.03.2009 17:51
Liebe Manu

ich hoffe sehr mit Dir, dass es das letzte Puzzlesteinchen ist und Du bald bis zur Geburt schwanger sein darfst.


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
avatar    Fischi
Status:
schrieb am 30.03.2009 18:16
Liebe Manu

Ich die Daumen das es DAS Puzzelstück ist, was Dir noch gefehlt hat.
Bitte schau nicht zurück auf der Suche nach dem Warum. Wir werden es leider nie erfahren.knuddel
Sammel jetzt besser Deine Kraft für den nächsten Versuch.
Habe beim letzten mal schon ASS genommen und wurde schwanger.
Jetzt bekomme ich zusätzlich Mono Embolex (ähnlich Heparin)
und mein Pipitest stimmt mich positiv.
Das ASS 100 habe ich schon ca. 2 Monate vor Versuchsbegin genommen.
Ich wünsche Dir viel Glück.

LG
Fischi


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
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   hasecaesar72
Status:
schrieb am 30.03.2009 18:27
Hallo Manu,

schön, dass ihr einen Schritt weiter seid! Ich hoffe sehr, dass es das fehlende Puzzelteil ist!

Alles Gute,

Hase Cäsar


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
no avatar
   Giräffchen
schrieb am 30.03.2009 19:56
Liebe Manu,
Mensch, das wär ja echte Klasse, wenn ihr die Ursache gefunden habt. Ich drücke dir feste die Daumen, dass nun alles gut wird
Besser nicht über die Vergangenheit grübeln, wobei das natürlich leichter gesagt als getan ist!
Ich hoffe auch so auf Würfel...

Alles Liebe


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
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   Manulein
schrieb am 30.03.2009 22:42
Hallo


@Marii,es ist erstmal ein verdacht das ich es haben könnte,da Annexin erhöht ist und ich die FG hatten.Ich werde wohl erst wieder untersucht wenn ich schwanger werden sollte.
Ich habe am 7.April ein Telefon termin mit Prof.Würfel,da erfahre ich mehr.
Ich habe mich da mal ordentlich eingelesen und es ist genau das was ich immer gesagt habe,da stimmt alles überein.
Es gibt wohl formen von APS wo es sich verschlimmert wenn man Schwanger wird,dann steigen die AK.
Eine Freundin hatte auch mehrere FG,hat Heparin erhalten und es ging endlich gut. Sie hatte mir damals schon was erzählt von ihrgentwas was dann gestiegen ist,aber sie wusste nicht mehr was es war.Könnte auch APS gewesen sein.

@Doreen, ich weiss nicht genau ab wann es gemacht wird normalerweise Ich hab ne Frage es ist wohl unterschiedlich.
Es gibt Menschen damit die müssen ihr ganzes Leben Blutverdünner nehmen, die haben aber auch schon Thrombosen gehabt.
Ich werde ab dem 1.Zyklus Tag damit anfangen,ASS werde ich aber jetzt schon nehmen.

Ich warte nun auf meine Mens und dann geht die nächste Kryorunde los Ich freu mich

Prof.Würfel hat noch mal Dr.Reichel-Fentz angeschrieben wegen aktiver Immu mit einem Drittspender ( mein Mann darf ja leider nicht ), aber darüber muss ich erst mal nachdenken ob ich das machen soll...ist alles eine frage des Geldes.
Die Untersuchungen haben mit hindüsen nach München knapp 750 Euro gekostet Ohnmacht

Es wird warscheinlich so laufen,das ich bei den Kryos,hab noch 4,Heparin und ASS nehme und im falle einer Schwangerschaft Immunglobuline.
Wenn es nicht klappen sollte,fahre ich das komplett Paket mit aktiver Immu.

Ich bin überzeugt davon das es APS ist,da ich immer gesagt habe,von anfang an das es was mit der Gerinnung ist,weil sonst alles super ist.

Ganz liebe Grüße
Manu


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
no avatar
   Hope810
schrieb am 30.03.2009 23:00
Liebe Manu knuddel

es erschreckend wie ignorant manche Ärzte sind - was hätte es für ihn gemacht dir das Heparin aufzuschreiben grmpf

Es ist schön & hoffnungsbringend, dass du nun was machen kannstknuddel


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
avatar    Mariii
schrieb am 31.03.2009 09:57
hi,
nun warte doch erst mal ab.
Auch wenn alles super aussieht ist es so, das ca. ein drittel aller ss mit einem Abort verlaufen. Leider. Also nun alles auf APS zu lenken finde ich voreilig. Klar hat man gerne einen Grund, aber APS sollte erst mal richtig abgeklärt werden. Warum denn erst wenn du noch mal ss bist?
Bei mir wurde es im Rahmen des Kiwus dann richtig abgeklärt. Meine Gyn hat mich in die Blutgerinungsabteilung der Charité geschickt. Sobald ich doch noch mal ss werden sollte, soll ich da sofort hin um mir Heparin anzuholen, auch ihen Diagnose APS, allein aufgrund der FG und negativen ICSIS, weil man auch von unerkannten Blutgerinnungsstörungen ausgeht bei so viel, Nichteinnistung.

Wünsche dir viel Erfolg und eine gut verlaufende ss.

Viel Kraft.


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
no avatar
   Manulein
schrieb am 31.03.2009 11:39
Hallo


Auch wenn es das nicht 100 % ist,ist es egal, 4 FG in meinem Alter ist unnormal,da kann mir einer sagen was er will. 3 von 4 mal war schon der Herzschlag da !

Ich werde jetzt nicht noch mal Monate warten bis ich wieder testen kann,ich werde Heparin und ASS nehmen,andere nehmen es auch,ohne das ihrgentwas gefunden wurde.

Wir haben eh eine recht schlechte Prognose bei unserer Geschichte, da will ich wenigstens wieder bissl Hoffnung haben...ich weiss das es keine Garantie auf ein Kind ist.
Da bin ich zu realistisch.


Ganz liebe Grüße
Manu


  Re: Antiphospholipid Syndrom, das fehlende Puzzelteil ?
avatar    Mariii
schrieb am 31.03.2009 15:50
hi,
ganz ruhig. Das sag ich doch auch gar nicht. Bei 4 FGs sollte man unbedingt mit Heparin behandeln, unabhängig vom APS. Das wird laut Gerinnungsspezialist auch gegeben wenn man mehrer negative IVFs oder ICSIs hatte, oder eben mehrer FGs, auch wenn man nix kongrettes findet. DA man von anderen bisher nicht nbekanntes Gerinnungsstörungen ausgeht.
DAs dies bei dir bisher nicht gemacht wurde finde ich eher erstaunlich.

Wollte dir nur sagen, das man weiter offen bleiben sollte und auch weiter nach Anderem forschen sollte. Die Erfahrung habe ich selbst gemacht. Habe auch geglaubt, ja das ist es, aber manchmal ist es eben doch anders.
Du solltest unbedingt ab Stimmu ASS und Heparin nehmen, aber vor PU früh genaug das ASS wieder absetzten ,wegen der Blutungsgefahr. Ich würde auf die Gabe von Heparin etc. bestehen.
Viel Erfolg




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