Gesunde Kinder garantiert?

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In Großbritannien hat ein Paar mit einer Erbkrankheit die Genehigung der zuständigen Behörde bekommen, eine genetische Untersuchung der Embryonen vor Einpflanzung im Rahmen einer IVF (PID) durchzuführen.

Die Eltern habe eine erbliche Form der Hypercholesterinämie, also eine Erkrankung die zu erhöhten Cholesterinwerten im Blut führt und dadurch zu Gefäßschädigungen bereits im Kindesalter. Die schwere Verlaufsform kann früh zu Tode führen, die leichtere, bei der ein Gen gesund und eines verändert ist, kann leicht medikamentös behandelt werden.

Beide Eltern haben die leichte Form der Erkrankung. Wenn sie jedoch jeweils ihre erkrankten Gene weitervererben, dann würde das Kind an der schweren Verlaufsform erkranken. Um dies vermeiden zu können, wurde die PID von der Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) genehmigt. Bislang wurde die Präimplantationsdiagnostik (PID) nur erlaubt, wenn ein Gen unweigerlich oder zumindest mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine schwere Krankheit mit sich bringt.

In England wird nun eine „Dammbruch-Diskussion“ begonnen. Kritiker sagen, dass mit den Gentest Embryonen getötet werden, die eine gute Lebenschance haben würden, wenn sie entsprechend behandelt werden.

Um einen „Missbrauch“ zu verhindern, will die HFEA eine PID für Paare nicht genehmigen, bei denen nur ein Partner Träger der Erbkrankheit ist. Gleichwohl dürfte mit jeder zusätzlichen Entscheidung, die das Spektrum der Präimplantationsdiagnostik erweitert, ein Schritt weiter in Richtung auf Selektion von Embryonen erfolgen, die von bekannten genetischen Risiken frei sind. Schnell fällte da der Begriff „Designerbaby“.

Mal abgesehen davon, dass gegenwärtig eine Screening auf alle bekannten Erbrkrankheiten weder technisch möglich noch bezahlbar wäre, wo wäre die Grenze für solche Maßnahmen? Und wer würde sie ziehen?


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Kommentar

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14 Kommentare
  1. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    ich finde die entscheidung der britischen behörde in diesem fall gut. wo ist der unterschied ob man quasi zusehen kann wie einem die gefäße verschrumpeln oder muskeldystrophie ? mit dem leben nicht langfristig vereinbar ist wohl beides.

    letztlich ist es die frage: wo fängt menschliches leid an?

    ich bin schon lange davon ab, das moralisch zu bewerten, dafür gibts profis..den papst und seine mannschaft oder so.
    grundsätzlich sehe ich es allerdings wie beim impfen: leid, dass man präventiv behandeln kann und es so nicht entsteht ist besser als ein leidender mensch für den es schlimmstenfalls nicht mal eine therapie mit aussicht auf erfolg gibt.
    wiederspricht allerdings einem grundelement vieler religionen: durch leid zum licht oder ins nirwana oder wohin auch immer.
    glaube da liegt auch ein knackpunkt bei den "empörten", bzw. deren motivation.
    "designer-babies" -> wer hat daran ernsthaft interesse??

  2. Elmar Breitbach
    Pauline schreibt

    Ich kann Reaba nur zustimmen,wer will das moralisch verurteilen und sich zum Richter aufspielen? Steht uns das zu?
    Man muss ja auch immer in der Situation sein um das Leid ermessen zu können.
    Abgesehen davon wird die Zukunft nicht aufzuhalten sein und was möglich ist wird auch getan werden in Zukunft. Es ist nur eine Frage der Zeit.

  3. Elmar Breitbach
    Sonne73 schreibt

    Wer hat denn das Recht darauf zu bestimmen, was moralisch okay ist und was nicht? Wenn man eine Krankheit verhindern kann, die sehr viel Leid über das Kind bringt, ist das doch ein toller Fortschritt, oder? Wer möchte schon sehen, wie das eigene Kind stirbt oder elend leidet? Habe diese Moraldiskussion echt satt. Einerseits gibt es ABtreibungen auf die soziale Indikation (Kind passt gerade nicht) und andererseits wird dann in solchen Fällen die Moralkeule erhoben. Man sollte hier wirklich im SInne der Kinder entscheiden und das kann nur heißen, dass Leid so gut wie möglich verhindet wird.

  4. Elmar Breitbach
    raise schreibt

    Das Problem ist, dass wir nicht wissen, ab wann eine befruchtete Eizelle ein Mensch ist – das wird uns auch kein Mensch je endgültig beantworten können. Im Sinne der kaufmännischen Vorsicht (zukünftige Kosten immer hoch, Gewinne immer niedrig einschätzen, um keine dummen Überraschung zu erleben)würde ich davon ausgehen, dass sie sofort nach der Befruchtung ein Mensch ist – der Gesetzgeber sagt es ja auch so. Also sollte man ihn nicht umbringen, sonst ist man ja eigentlich auf dem Gebiet der Euthanasie, und das haben wir geschichtlich – Gott sei Dank – hinter uns.

  5. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    @raise

    das persönliche gefühl zu wissen wann zellen zum organismus werden ist biologisch recht gesichert.
    das allgemeingültig zu definieren dürfte nicht das problem sein.
    probleme fangen an, wenn gott und moral mit ins spiel kommen – dann sind menschen zu keiner einheitlichen definition mehr fähig. auch ne aussage über religion 😉

    meiner meinung nach ist die definition des gesetzgebers fragwürdig. nur ein drittel aller entstandenen embryonen unserer spezies werden tatsächlich zum lebendigen organismus. einige sogar sehr wahrscheinlich nicht aufgrund solcher "fehler" wie den, den die briten dem zu entstehenden menschen ersparen wollen. mir sind keine studien dazu bekannt, aber ich halte ein frau mit homozygoter anlage zur hypercholesterinäme bestenfalls für subfertil ab einem gewissen alter, zumal wenn die störung nicht erkannt und behandelt wurde.
    da schließt sich der kreis und wir sind wieder beim leid.
    nach gesellschaftlich akzeptiertem standpunkt (und auch rechtlich nicht fragwürdig) wäre es jedoch potentiell entwicklungsfähige embryonen im uterus dieser frau seriellen aborten zuzuführen, zumal wenn "normal" gezeugt.
    ohne den anspruch "embryonales leid" (geht man tatsächlich vom menschsein eines embryos aus) verhindern zu wollen.
    also mir ist jedenfalls keine religiös getragene initiative bekannt, die sich kurativ mit der problematik serieller aborte auseinandersetzen würde.
    die frau muss da durch und die embryonen sind halt futsch…"sternenkinder" oder im nirwana, nach bedarf.
    bedauerlich aber unabänderlich – wird immer noch von vielen so gesehen und abgehandelt. mittelalterlich und frauenfeindlich in meinen augen, denn da juckt keinen irgendeine definition von "würde" oder "leben".

    die eltern wollen ihrem zukünftigen kind leid ersparen – finde ich legitim. sollte hier auch erlaubt sein. euthanasie (historisch betrachtet) hin oder her. die beweggründe waren sicher nicht mit den heutigen vergleichbar – der wissenschaft sein dank – auch nicht die möglichkeiten.

  6. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Ich freue mich für das Paar, dass sie die PID im eigenen Land durchführen lassen können. Denn bei einer Ablhnung wären sie ganz sicher ins Ausland gegangen.

    Das Moralisieren aufgrund von Religion habe ich satt. Der Menschenbeginn mit Abschluss der Kernsverschmelzung geht auf die Meinung der christlichen Kirchen zurück. Und das, wenn man das mal zurück verfolgt, ist deshalb so entschieden worden, um Marias unbefleckte Empfängnis nicht zu beleidigen. Darauf kann ich ganz ehrlich pfeifen. Andere Religionen sehen den Einzug der Seele erst zu einem späteren Zeitpunkt. Da ist es dann geradezu ein Muß, der Seele des zukünftigen Kindes nicht so einen kranken Körper zuzumuten. Wäre doch auch möglich, oder? Da kommst du dann mit deiner kaufmännischen Buchhaltung auch nicht mehr mit, raise.

  7. Elmar Breitbach
    E. Breitbach schreibt

    Ehrlich gesagt, halte ich das nicht für eine religiöse Diskussion, sondern primär für eine ethische. Und Ethik muss nicht immer religiös begründet sein. Und Religion nicht immer kirchlich dogmatisiert.

  8. Elmar Breitbach
    Anonymous schreibt

    Bevor ich hier verbal gesteinigt werde, möchte ich darauf hinweisen, dass ich noch keine Einstellung zur o.g. Problematik habe.
    Ich schwanke noch zwischen den Bedenken um eine stete, schrittweise Erweiterung der Präimplantationsdiagnostik und dem Anliegen der Eltern. Denn ich will einfach mal unterstellen, dass es den Beiden tatsächlich darum geht, ihrem Kind Leid zu ersparen. Andererseits habe ich zu diesem Thema noch keine Stimmen von Betroffenen gehört. Wünschen sich Kinder mit Hypercholesterinämie wirklich, ihre Eltern hätten sich gegen sie entschieden?

  9. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    ja, das stimmt schon doc.
    es ist nur so, dass man gewissen standpunkten in dieser oder ähnlichen zusammenhängen immer wieder begenet – immer wieder die selben argumente, nur neu verpackt. wie die zu weihnachten kreisende pralinenschachtel in der verwandschaft 🙂 …nett verpackt zwar aber inhaltlich ungenießbar.
    wer das pech hatte mal so eine praline zu testen, ist kuriert 😉
    ich würde eine diskussion und regelung, rein auf der basis von ethik (deren basis vernunft und sonst nix ist) absolut begrüßen. gibt es aber realexistierende gremien in der BRD, die das leisten könnten (z.b. im hinblick auf eine dies bezügliche änderung unserer derzeitigen bestimmungen in D)?

    leider werden religiöse ethik und philosophische ethik sehr häufig vermischt, bzw. gewinne ich den eindruck, dass es immer mehr tendenzen gibt hin zu einer überwiegend religiösen interprätation von ethik gibt.
    das ist nicht unbedingt vereinbar mit "staatswesen" oder "gesellschaftsordnung", von den beweggründen der dahinter stehenden institutionen mal ganz abgesehen.

    persönlich orientiere ich mich in der diskussion an "vermeidung von leiden" auf vernünftiger grundlage, am menschen gemessen, an sonst nichts.

  10. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    reaba – Volle Zustimmung!

    Anonymos: Du schreibst: "Wünschen sich Kinder mit Hypercholesterinämie wirklich, ihre Eltern hätten sich gegen sie entschieden?" Das ist auch eine philosophische Frage. Selbstverständlich wird es Kinder mit dieser Krankheit geben, die sich nicht wünschen, ihre Eltern hätten sie nicht auf die Welt gebracht. Möglicherweise gibt es auch solche Kinder, die sich das wirklich wünschen, nicht geboren zu sein. Vor der PID befragen kann man sie natürlich nicht. Alle weiteren Argumente vorbehalten, müsste man hier immer befürchten, gerade das zu tun, was dem späteren Interesse des späteren Kindes entgegen steht.

    Aber frage mal Kinder aus Vergewaltigungen, ob sie sich tatsächlich alle wünschen, nicht geboren zu sein. Wenn sie sich trotzdem wünschen, nicht geboren zu sein, ist das auch kein Grund dafür, Vergewaltigungen zu legalisieren.

    Der Knackpunkt ist, dass es sich im Stadium der PID einzig um einen menschlichen Embryo (Wenigzeller) mit Entwicklungspotential handelt. Dieser Embryo hat noch keinerlei Interessen, gegen die man verstoßen kann. Die vielen entwicklungsfähigen Embryonen, die auf natürlichem Weg oder auch per IVF entstehen und sich nur deshalb nicht weiter entwickeln, weil es irgendwelche Funktionsstörungen auf der Seite der Mutter gibt, würden bestimmt, wenn sie denn geboren werden würden, auch sagen: "Ja, ich freue mich, dass meine Eltern mich zur Welt gebracht haben!" Das Gleiche werden die Kinder sagen, die nach PID Auswahl geboren sind. Ohne die PID hätte man möglicherweise einen anderen Embryo genommen und gerade dieses Kind, was nun wirklich da ist, verworfen. Wäre doch schade, oder?

  11. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    @anonymos

    kinder wünschen sich zu leben.das ist doch keine frage.

    wir reden ja auch nicht über kinder mit hypercholesterinämie, sondern über zellanlagen mit der genetischen information zu hypercholesterinämie.

    die haben in meinen augen keinen leidensdruck (ungleich zu kindern), wahrscheinlich auch nicht, wenn sie sich nicht einnisten oder gleich nach der einnistung vom mütterlichen immunsystem mangels wachstumspotential entsorgt werden.

    embryonen haben keine menschenwürde in meinen augen – weil es keine menschen sind. es sind nur chnacen zum menschen zu werden unter guten bedingungen.

    so wie wir einfluss auf die bedingungen nehmen können, so gelingt es uns mittlerweile auch erkrankungen zu erkennen und daher die so angelegten embryonen nicht wachsen zu lassen.
    so wie ich es ehtisch vertretbar finde zu verhüten oder abzutreiben (nachdem man sich als frau umfänglich aller konsequenzen bewußt ist), so finde ich es auch vertretbar, wahrscheinlichkeiten für leidbringende, terminale erkrankungen bei kindern zu vermeiden.

    das hat nichts mit selektionsgedanken oder ähnlichem chauvinismus zu tun. es ist, um wieder zu den kindern zurück zukommen, aber sicher schöner seine kindheit gesund zu verbringen, schmerzfrei, als in krankenhäusern, rehamaßnahmen oder einer strikten kontrolle von diät und medikamenten zu unterliegen bis zu einem zeitnahen lebensende.

    wenn du für diese diskussion noch offen bist, dann würde ich dir vorschlagen wollen darüber nachzudenken, ob wir als staat den zeitpunkt der "verleihung der menschenwürde" wirklich weise gewählt haben. ich glaube nicht.

    in einem anderen beitrag habe ich mal einen behinderten menschen aus einem interview, dass mir noch im kopf war zitiert: "meine behinderung hat mich erst zu dem menschen gemacht, der ich bin. und das ist ok so."
    diese haltung finde ich für den menschen, der sie hat, sehr schön – kein hadern mit dem schicksal, keine verzweifeln am gebrechen, überwiegend friedliche coexistenz mit schmerzen (physisch und psychisch).

    zum einen gilt das nicht für alle behinderten menschen, zum anderen kann es nicht sein, dass wir es zur gesellschaftlichen maßgabe machen, dass diese haltung eine allgemeingültige sein sollte.
    genau das impliziert aber unsere derzeitige gesetzeslage.
    ich erlaube mir hier zu sagen: ethisch falsch, noch nicht mal nur im sinne von ethik, die auf vernunft basiert.

  12. Elmar Breitbach
    müllerchen schreibt

    reaba: dir und dem papst ist das dogma gemein; er will alles leben auf biegen und brechen und du willst kein leben mit gebrechen. ein schelm, wer böses dabei denkt…
    annette-die sich fragt, ob der doc nicht doch so ein kleiner feuerteufel ist und gerne zündelt;-)

  13. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    @müllerchen

    🙂 also dem papst und mir sind nicht mal das dogma gemein – ein schelm, der sich sowas ausdenkt.

    ich lehne vermeidbares gebrechen voll ab, weil menschen darunter leiden. leid ist in meinen augen sinnlos. wer’s aber braucht für seinen persönlichen glauben und das wohlbefinden…öhmm…nur zu – dem möchte ich nicht im wege stehen. allerdings möchte ich aber auch nicht ständig aus dieser richtung was in den weg gestellt bekommen, z.b. gesetzestechnisch-lobbymäßig…oder so ;-).

    ich bin dafür, dass eltern die wahl haben.
    ich bin überhaupt dafür, dass menschen die bestimmungsrechte über ihre keimzellen haben, alleinig.

    wenn du mich unbedingt einordnen willst, dann philosophisch vllt bei voltaire, mill,sartre bis hin zu popper… aber das gegenteil vom papst – zu viel der ehre 🙂

  14. Elmar Breitbach
    Kerstin schreibt

    Hallo zusammen.
    Bin viel Interesse haben mein Mann und ich die Artikel gelesen. Wir versuchen nun schon seit fast 8 Jahren ein Kind zu bekommen und haben, unserer Meinung, schon alles probiert, was nach legalen deutschem Recht möglich ist. Die PID ist für uns eventl. ein neuer Hoffnungsschimmer, dass wir uns doch noch den Wunschtraum erfüllen können einen Familie zu gründen. Kann mir jemand Ansprechpartner, Kliniken im Ausland (England, USA) nennen, oder hat vielleicht jemand Erfahrungen und Erfolge nachzuweisen. Bitte um schnelle Antwort, da wir über unsere Misserfolge sehr verzweifelt sind. Ich muss dazu sagen, dass ich schon mehrfach schwanger war, jedoch in den Anfangswochen das kleine Leben wieder verloren habe.
    Liebe Grüsse an alle Kerstin