Das Problem der zentrenbezogenen IVF-Statistiken


Viele Patienten wünschen sich, dass die zentrenbezogenen Daten des deutschen IVF-Registers (DIR) veröffentlicht würden, statt nur zusammengefasste und anonymisierte Daten zu präsentieren. Dies ermöglichte den Paare, die richtige Entscheidung zu treffen oder zumindest eine Hilfestellung dazu zu geben.

Warum gibt es solche Daten einzelner Zentren nicht?

Ich hatte mich dazu bereits vor zwei Jahren einmal geäußert:

Die Anonymisierung der Daten des Deutschen IVF-Registers geschieht aus gutem Grund. Ohne eine fundierte Beurteilungsmöglichkeit der Basisdaten (Durchschnittsalter der Patienten, wieviele vorhergehende Versuche, wieviele TESE etc.) für jedes einzelne Zentrum ist die Bewertung bestensfalls ungerecht im schlechten Fall irreführend.

Was passiert, wenn diese Daten veröffentlicht werden, berichtet das Sher Institute auf seinem Blog für die USA. Die Kollegen beklagen, dass es hierbei Manipulationsmöglichkeiten gibt, die zu Lasten der Patienten gehen.

Nur die „guten“ Patienten werden behandelt

Da der Markt in den USA stark umkämpft ist, bemühen sich die Institute darum, möglichst gute Erfolgsraten präsentieren zu können, da diese ja ein gutes „Verkaufsargument“ für ihre Leistungen darstellt. Das Sher Institute berichtet in seinem Artikel über die gängigen Methoden, dies zu erreichen:

  • Frauen mit einer eingeschränkten Tätigkeit der Ovarien („low responder„) werden aufgrund ihrer schlechten Prognose gar nicht erst behandelt oder es wird ihnen vorschnell eine Eizellspende vorgeschlagen. Bei Unterschreiten eines bestimmten AMH-Grenzwertes (meist 1,0) wird eine Therapie nicht mehr durchgeführt.
  • Oder es wird mit einer Stimulation begonnen, aber nur bei mehr als 5 (3-6) Eizellen eine IVF durchgeführt, ansonsten wird auf eine Insemination ausgewichen.
  • Natürlich werden auch strenge Altersgrenzen gesetzt. Während man davon ausgehen kann, dass bis zum abgeschlossenen 42. Lebensjahr recht gut Erfolgsraten möglich sind, setzen manchen Praxen in den USA diese bereits bei 38-39.

So verständlich es aus Sicht der Patienten also ist, im Rahmen der bundesweiten Statistik des DIR über die Erfolgsraten der Zentren informiert zu werden, so könnte dies dazu führen, dass sie gerade in den Praxen mit den sehr guten Schwangerschaftsraten als Patienten abgelehnt werden, wie es in den USA bereits gang und gäbe ist.

Ich hatte in dem oben bereits verlinkten Artikel einen Vorschlag zur Erstellung einer harten Kennziffer gemacht (gegen Ende des Artikels) und sehe darin den einzig gangbaren Weg, glaubhafte Informationen für Patienten anzubieten, ohne dass Paare mit einer schlechten Prognose darunter leide müssen, weil niemand sie mehr behandeln möchte.


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Kommentar

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19 Kommentare
  1. Elmar Breitbach
    Lectorix schreibt

    Immer wieder aktuelles Thema – habe dazu auch kürzlich wieder beraten mit gleichem Tenor…

  2. Elmar Breitbach
    Ines schreibt

    Die Gründe für die Anonymisierung kann ich verstehen.

    Der, aus meiner Sicht, einzige Grund, wieso eben diese Daten von den Patienten wiederholt nachgefragt werden ist, dass mehrere Bücher mit dem Thema Kinderwunsch schreiben, dass es diese zentrenbezogenen Daten gäbe.

    Ich kann Ihnen mindestens 2 Passagen in Büchern zeigen, über die ich selbst bereits gestolpert bin, und mich daraufhin tatsächlich ebenfalls für solche Daten interessiert hatte.

  3. Elmar Breitbach
    Eli Althen schreibt

    Nun, Doc, auch ohne die zentrenbezogenen Statistiken werden die beiden ersten Methoden bereits jetzt angewandt.

    Nach dem vierten Gespräch (jeweils andere KiWuPX), in dem mir aufgrund meines Alters und meines AMHs eine Behandlung verweigert bzw. ich auf EZSP verwiesen wurde, war ich schon reichlich verzweifelt.

  4. Elmar Breitbach
    atonne schreibt

    Folge ist, dass man sich ohne konkrete Zahlen eben auf das Hörensagen anderer Patientenpaare verlässt und dann vielleicht in einer Praxis landet, die für die eigenen Bedürfnisse einfach die falsche ist. Ich denke, die meisten Patientenpaare, die sich für die Zahlen interessieren, differenzieren können. Unser Wahlkriterium ist u.a. eine genauso hohe SS-Rate bei TESE-Patienten wie bei anderen ICSI-Patienten, einfach, weil wir in dem Punkt schon mal auf die Nase gefallen sind. Und eine über 40 jährige Frau interessieren sicher nicht die Zahlen bei jungen Patientinnen. Eine Kennziffer hilft da auch nicht weiter, da immer noch kein Bezug zur eigenen Situation besteht, wäre aber schon mal ein Fortschritt.

    Im Augenblick bleibt nur der Weg des direkten Nachfragens im Zentrum. Mühsam aber machbar – wenn man die Zahlen von Zentrum nicht bekommt, wäre ich persönlich immer mißtrauisch.

  5. Elmar Breitbach
    Elmar Breitbach schreibt

    Es spräche ja nichts dagegen, weitere Statistiken zu bilden. Z. B. bei den 40-42jährigen etc. Das kann jedes Zentrum weiterhin für sich selbst machen, insbesondere, wenn es da schwerpunkte hat.

    Diese Kennziffer spiegelt jedoch die generelle Qualität der Arbeit wider und das ist aus meiner Sicht eine Faktor, der allen Patientengruppen gleichermaßen zugute kommt. Auch den TESE-Patienten oder den älteren Frauen

  6. Elmar Breitbach
    Tonihase schreibt

    Wahnsinn – da wäre ich gleich auf’s Abstellgleis geschoben worden mit einem AMH von 0,9 und später 0,7 und das obwohl ich regelmäßige Zyklen habe und nun zum 5. Mal schwanger bin. (War wegen 3 FGs in Folge in einer Kiwu-Klinik zur Abortdiagnostik wo u.a. auch dieser Wert bestimmt wurde)
    Werde aber spontan SS – da fragt man sich doch, ob der Wert dann wirklich soooo schlecht sein kann *grübel* wenn er unter 1 liegt?

  7. Elmar Breitbach
    Andreas Lachner schreibt

    In USA werden Raucher – egal ob Er oder Sie – übrigens auch nicht behandelt, weil es die Statistik runterziehen würde. Insofern ist das schon eine richtige Sache, die Zahlen nicht rauszulassen.
    Man müsste einen Risikoscore einführen in dem zB Alter, Rauchen, AMH, Endo, PCO, Gerinnung, Schilddrüse, Immunsystem, vorhergegangene Versuche etc. eingehen und einen Schwierigkeitsgrad definieren, dann wären die Leistungen wieder vergleichbar. Nur das Alter zu nehmen ist in meinen Augen zu kurz gesprungen. Aber das wird dann wohl so kompliziert, dass keiner mitmacht. Oder das Zentrum macht eine Bad-Bank für die Problemfälle auf und gilt als 2 Zentren, eines mit tollen Zahlen die veröffentlicht werden und die anderen, die unter den Tisch fallen 🙁

  8. Elmar Breitbach
    Elmar Breitbach schreibt

    Die "Bad Bank" ist eine gute Idee, entspricht sie doch meinem Vorschlag, nämlich bestimmte vergleichbare Patienten als Maßstab für gute Arbeit zu nehmen.

    @ Tonihase: da sieht man auch mal, dass der AMH-wert eben nicht immer vollständig Aufschluss darüber gibt, wie gut die Eierstöcke arbeiten

  9. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Das ist solche Daten einzelner Zentren nicht gibt, ist nicht ganz richtig. Es gibt schon einige wenige Zentren, die ihre Daten auf ihrer Internetseite veröffentlichen. Natürlich sind das nur solche mit außerordentlich guten Ergebnissen bzw. mit Ergebnissen, die sich sehr positiv darstellen lassen. Damit betreiben diese Zentren für sich eine erfolgreiche Werbung.

    Ich bin auch für die harte Kennziffer für verschiedene, klar abgesteckte Risikogruppen. Das sollte doch machbar sein und würde einem Präsentationswildwuchs, bei dem sich jedes Zentrum nur positiv darstellt, teils ohne die echte Datengrundlage zu nennen und bei dem die Daten einzelner Zentren auch nicht vergleichbar sind, entgegen wirken.

    Es enstehen unter solchen Voraussetzungen wie in den USA aber doch gewiss auch solche Zentren, die sich insbesondere der Risikogruppen annehmen (sowas gibt es in Deutschland auch schon). Mit den ganzen abgelehnten Paaren lässt sich gewiss auch noch gutes Geld verdienen.

  10. Elmar Breitbach
    Elmar Breitbach schreibt

    @ Rebella: Ich hatte extra darauf hingewiesen, dass es mir um eine deutschlandweite Statistik auf den Daten des DIR geht. Die Veröffentlichungen auf den Internetseiten sind bestenfalls mäßig informativ, wie ich auch in dem älteren Artikel unter Nennung von Extremfällen erwähnte.

    Mit Problemgruppen lässt sich sicherlich auch Geld verdienen, jedoch nicht soviel, dass man sich damit seine Statistiken verderben möchte, so scheint es zumindest in den USA zu sein.

  11. Elmar Breitbach
    Buntspecht schreibt

    @Herr Breitbach: Ihr Vorschlag vom 04.01.2009 klingt doch sinnvoll und praktikabel. Müsste halt nur umgesetzt werden.

  12. Elmar Breitbach
    Elmar Breitbach schreibt

    Buntspecht: » So ist es 😉 Aber ich selbst werde es sicherlich nicht tun.

  13. Elmar Breitbach
    steffi schreibt

    Die Register in den USA sind relativ detailliert und die Erfolgsquoten werden fuer jede Altersgruppe getrennt angegeben. Wer genau nachliest, sieht auch, wieviele der Patientinnen eine schlechte Eizellreserve hatten – nur machen das eben die meisten Leser nicht. Was aber richtig ist, ist die Sache mit dem AMH oder zu meiner Zeit noch FSH – mit 35 und einem FSH von 10 wurde ich in vier von sechs Kliniken abgelehnt. Wohingegen 42jaehrige mit FSH unter 10 behandelt werden, obwohl diese eine schlechtere Prognose haben, trotz normalen FSH. Verkehrte Welt…

  14. Elmar Breitbach
    ioreth schreibt

    Was nützen denn solche Zahlen, wenn es doch bei jeder Behandlung letztendlich um sehr individuelle Faktoren geht? Aus 1000 anderen Fällen kann ich doch nicht ableiten, ob eine bei mir/ uns durchgeführte Behandlung erfolgreich sein wird. Selbstverständlich gehe ich dabei davon aus, dass grundsätzlich alle Zentren erstmal "technisch" ordentlich arbeiten (und da zähle ich auf übergeordnete Instanzen zur Überprüfung – als Patientin kann ich sowas selbst aus den detailliertesten Statistiken nicht ablesen).

    Wir haben uns die Infoabende der verschiedenen in Frage kommenden Zentren angehört und ein paar Fragen gestellt. Da war dann recht schnell klar, in welchem Zentrum wir uns gut aufgehoben fühlen würden und wo nicht. Bei den drei von vier Zentren, in denen unsere Fragen nicht oder nur ausweichend beantwortet wurden (und dabei ging es nicht etwa um ethisch heikle Themen, sondern z.B. um so etwas banales wie den Diagnostikzyklus bei PCOS), bzw. in denen auch noch schlechte Witze über Übergewichtige gemacht wurden, war sofort klar, dass wir dort nicht hingehen. In dem einen Zentrum, in dem wir respektvoll behandelt und unsere Fragen beantwortet wurden, fühlen wir uns nun hervorragend aufgehoben. Ob die Behandlung deshalb erfolgreicher sein wird als in einem der anderen Zentren? Das wäre dann eher eine psychologische Frage als eine statistische!

  15. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    @ioreth: Schau dir mal das http://www.deutsches-ivf-register.de an und blättere in einer der Jahresstatistiken auf die letzte Seite (vor der Aufzählung der beteiligten Zentren). Da siehst du eine anonymisierte Statistik und kannst deutlich erkennen, dass es in Deutschland ziemlich erfolglose Zentren gibt. Ob die nun alle noch unfreundlich und wenig respektierend dazu sind, kann ich natürlich nicht sagen. Ich halte es aber auch für möglich, dass es sehr freundliche Luschen gibt.

    Übergeordnete Instanzen kontrollieren da sehr wenig bis vielleicht sogar gar nicht. Erst recht nicht, wenn es um Privatpatienten geht. Da hat nämlich niemand ein Interesse dran.

  16. Elmar Breitbach
    ioreth schreibt

    @Rebella: Okay, die Zahlen sind in der Tat schockierend. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass die Unterschiede SO gravierend sind. Wenn die Chancen in verschiedenen Zentren selbst bei "Patientinnen mit günstiger Prognose" zwischen knapp 10 und 50% variieren… Wow, da bin ich sprachlos!

  17. Elmar Breitbach
    Lectorix schreibt

    Den Ausdruck "Freundliche Luschen" find ich gut – konnte initial bei Facebook gar nichts damit anfangen, aber aus dem Kontext ergibt es sich ja 🙂 Meiner Ansicht ist allein schon wieder mal die Definition schwierig, was denn freundlich und patientenzentriert ist. Wenn ich Frauen berate, höre ich zu unterschiedlichen Zentren unterschiedliche Meinungen – da kommt eine mit dem Arzt, der ihr klar sagt, was Sache ist, super zurecht – auch wenn er von dieser oder jener Beratung aus individuellen Gründen abrät. Der anderen ist aber genau diese Klarheit bei Behandlungen, die aus Sicht des Arztes nicht gemacht werden sollen, eben nicht recht – sie ist dann in ein anderes Zentrum gegangen und macht jetzt bis zum St.Nimmerleinstag Behandlungen ohne jegliche Therapie ihrer Begleiterkrankungen, fühlt sich dort aber besser an- und aufgenommen. Was das eigentliche Thema des Artikels angeht: Mir persönlich haben die Statistiken allein nicht geholfen. Der Vergleich von Äppeln und Birnen ist nicht sinnvoll, daher auch von meiner Seite aus eine klar definierte Patientinnengruppe bzw. klar definierte Risikoprofile, die miteinander im Behandlungserfolg verglichen werden. Ansonsten weiter wie gehabt und anonym.

  18. Elmar Breitbach
    Elmar Breitbach schreibt

    Ich habe in deinem Kommentar erst gelesen "Behandlungen ohne jegliche Therapie", bevor ich merkte, dass der Satz noch weiterging 😉

  19. Elmar Breitbach
    greta schreibt

    ich würde meinen, ein zentrum, was NICHT nur nichtraucher jünger als 35, verheiratet, sportlich und bis auf eine sterilisation der frau eigentlich gesund, nimmt, deutlich mehr umsatz/gewinn machen kann in D 🙂

    denn ALLE die "aussortierten" sitzen dann in dem zentrum. und zahlen sich dumm und dämlich, weil sie nämlich BEREIT sind, zu zahlen, um vielleicht (!) doch erfolgreich zu sein.

    geld stinkt nicht.

    nehme ich nur die fitten und habe eine erfolgsquote von 80 %, aber nur 100 patienten (alle andren haben min. einen makel..) stehe ich als zentrum vielleicht doch doof da.

    bei meinem zentrum sitzen neben älteren damen auch "nur damen" oder mal zwei herren (wo die dame dann gerade steckt, sei dahingestellt). da wurde auch nicht zwanghaft auf ivf gedrängt.

    man kann auch so "erfolgreich" sein.

    die patienten werden es EWIG danken und im internet fleißig empfehlungen jenseits des ivf-registerst twittern/fb-en. wenn das nicht mal ne bessere werbung ist als ein dr.z-register oder so 😉