Norddeutsches Regionaltreffen Klinefelter-Syndrom-Vereinigung


In den letzten Tagen habe ich mich hier ein wenig rar gemacht. Diesmal nicht aufgrund technischer Probleme. Die haben wir nun nicht mehr, nur noch Problemchen.

Sondern, weil ich mich auf den kommenden Samstag vorbereite, an dem ich auf dem 5. Norddeutsches Regionaltreffen der Klinefelter-Syndrom-Vereinigung einen Vortrag über Kinderwunsch bei diesem Syndrom halten werde.

Das stellte sich als anspruchsvoller heraus, als ich dachte. Denn man weiß zwar vieles, aber man muss es auch belegen können, speziell, wenn man es mit Betroffenen zu tun hat, die naturgemäß sehr viel besser informiert sind als der durchschnittliche Mediziner. Später werde ich den Vortrag als Teil unseres Theorie-Teils weiterverwenden und dann hier noch gesondert ankündigen. Ich wünsche bereits jetzt schon ein schönes Wochenende.


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7 Kommentare
  1. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Das ist sehr schön, dass Sie sich mit diesem Thema beschäftigt haben. Insbesondere bin ich gespannt darauf, was Sie darüber herausgefunden haben, wie viele genetisch eigene Kinder von Klinefelter Männern es inzwischen nach TESE ICSI gibt (weltweit, in Deutschland) und wie hoch die Chance ist, wenn sich ein KS-Mann zur Hodenbiopsie entscheidet, dass daraus auch wirklich ein Kind wird.

    Das Ergebnis müsste am Besten aufgespaltet sein nach Männern mit Klinefelter Mosaik und nicht Klinefelter Mosaik und vielleicht sogar (falls es Daten dazu gibt) nach Klinefelter Untergruppen (also nicht nur 47XXY, sondern auch 48XXYY und weitere).

  2. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Wie war´s denn bei dem Treffen? Wie hoch war das Interesse? Wie viele Menschen waren dort? Gab es auch ein Interesse außerhalb der Betroffenen?

  3. Elmar Breitbach
    Mario Hillerdt schreibt

    Hallo Rebella,
    wir waren knapp 30 Teilnehmer, die teilweise bis zu 4 Stunden bis nach Hannover gefahren sind. Fuer die von uns geplanten Treffen ist die Anzahl der Interessierten mehr als gut.
    Es waren nur Menschen da, die etwas mit dem Klinefelter-Syndrom zu tun haben: Betroffener oder Partner/in oder Eltern …

    Der Vortrag von Dr. Breitbach war sehr gut ausgearbeitet. Weitere Infos werden folgen.

    Schoene Gruesse
    Mario

  4. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Herzlichen Dank, Mario.

    Ich freue mich wirklich darauf, zu erfahren, was unser Doc da vorgetragen hat. Auch, wenn wir selbst unseren Kinderwunsch bereits anderweitig erfüllt haben und jetzt sowieso keine weiteren Kinder in die Welt setzen werden.

  5. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Doc Breitbach schrieb oben: "Später werde ich den Vortrag als Teil unseres Theorie-Teils weiterverwenden und dann hier noch gesondert ankündigen."

    Darf man darauf noch hoffen?

  6. Elmar Breitbach
    Elmar Breitbach schreibt

    @Rebella: Das Jahr ist noch nicht um und das nächste noch ziemlich lang…

  7. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Aus aktuellem Anlass möchte ich dieses Thema mal wieder in Erinnerung rufen.

    Ich habe gerade ein Paar mit vielleicht KS gefunden, das sich überlegen will, ob TESE ja oder nein.

    Vielleicht können Sie, lieber Doc, jetzt doch mal was darüber schreiben, wie hoch die Chancen im Falle von KS sind, dass bei der TESE brauchbares Material gefunden wird.