Europäische Kommission: Bessere Information bei PID notwendig


Die sogenannte Präimplantationsdiagnostik ist eine Methode, die im Rahmen der künstlichen Befruchtung zunehmend häufiger angeboten wird. Neben dem Ausschluss von Erbkrankheiten sollen mit der genetischen Untersuchung am Embryo auch die Schwangerschaftsraten bei älteren Frauen verbessert werden, deren Eizellen häufiger eine von der Norm abweichende Zahl von Chromosomen haben als jüngere Frauen. Kürzlich wurde hier bereits auf eine Studie hingewiesen, welche diese Erwartungshaltung jedoch nciht bestätigt, sondern sogar zu dem Schluss kommt, dass die Erfolgsraten durch de PID vermindert werden.

Vor einigen Tagen wurde ein Bericht von Wissenschaftlern der europäischen Kommission veröffentlicht. Die dort präsentierten Ergebnisse münden in die Forderung nach einer verbesserten Aufklärung der Patienten und fehlende Standards und Qualitätsrichtlinien wurden in dem Bericht moniert.

Der Bericht, der von der gemeinsamen Forschungsstelle, der internen wissenschaftlichen Dienststelle der Europäischen Kommission, in Zusammenarbeit mit mehreren europäischen Forschungszentren verfasst wurde, soll dazu beitragen, mehr Wissen und Informationen über die derzeitigen PID-Leistungen zu verbreiten.

Die Ergebnisse dieser Studie stammen aus einer Umfrage, die im Jahr 2006 an mehr als 160 Zentren in ganz Europa geschickt wurde. Diese Befraguung ergab, dass 53 Zentren in 16 EU-Ländern und in der Schweiz PID anbieten, wobei sich die meisten Zentren in Spanien, Belgien, der Tschechischen Republik, Griechenland und Großbritannien befinden. Ergänzt wurde diese Befragung in einem weiteren Schritt durch fast 30 Interviews mit den auf PID spezialisierten Mitarbeitern dieser Zentren.

Die Hauptergebnisse der Studie gemäß der Presseerklärung:

  • Die PID expandiert in Europa, und die damit verbundenen Folgen für die Gesellschaft breiten sich aus. Zu den am häufigsten angebotenen Untersuchungen gehören Tests zur Feststellung von Krankheiten wie Huntington, Hämophilie, Muskeldystrophie und zystische Fibrose. Die PID wird auch vorgenommen, um eine Veranlagung für bestimmte Krebsarten festzustellen, ferner wird sie zur Bestimmung der Gewebeverträglichkeit (HLA-Typisierung) eingesetzt, durch die geeignete Spender für Stammzellentransplantationen ermittelt werden.
  • Patienten reisen innerhalb Europas, um die PID in Anspruch nehmen zu können. Dies erfolgt überwiegend aus rechtlichen und finanziellen Gründen, aber auch, weil die Untersuchung im Heimatland nicht verfügbar ist. Spanien, Belgien und die Tschechische Republik verzeichnen den größten Patientenzulauf und behandeln Eltern aus anderen EU-Ländern, aber auch aus den USA, dem Libanon und Israel.
  • Die Informationsquellen, die die Eltern bei der Inanspruchnahme der Präimplantationsdiagnostik im Ausland nutzen, sind verschieden. In einigen Fällen sind die Hauptinformationsquellen die Internet-Seiten von IVF-Kliniken, andere Eltern, an denen das Verfahren bereits vorgenommen wurde, und medizinische genetische Dienste des Herkunftslandes. In anderen Ländern gibt es keine offiziellen Überweisungen von Ärzten, da unklar ist, ob dieses Verfahren erlaubt ist oder nicht. Das Problem einer zuverlässigen medizinischen Beratung, zu dem zuweilen Schwierigkeiten im Umgang mit einer Fremdsprache und mit einem anderen Gesundheitssystem hinzukommen, kann potenzielle Patienten in eine prekäre Lage bringen.
  • 94 % der Zentren verlangen eine Einwilligung der Patienten und bieten eine genetische Beratung an, wenngleich unklar ist, ob eine solche Beratung tatsächlich erfolgt. Außerdem ergab die Studie, dass die Zentren nicht konsequent eine Betreuung nach der PID vornehmen, obwohl dies in der Einwilligung empfohlen wird. Darüber hinaus würde eine ordnungsgemäße mittel- und langfristige Bewertung des Ergebnisses der PID zu ihrer Sicherheit und Qualität beitragen.
  • Schließlich befasst sich die Studie mit der Qualitätssicherung der Zentren, die durch Indikatoren wie die Anwesenheit eines Qualitätsmanagers unter den Mitarbeitern oder die Teilnahme an externen Qualitätsbewertungssystemen bewertet wird. Die Ergebnisse zeigen, dass nur die Hälfte der Kliniken und Labore einen Qualitätsmanager unter ihren Mitarbeitern hat und dass nur ein Drittel der Zentren tatsächlich an externen Qualitätssystemen teilnimmt, obwohl die meisten von ihnen die externe Qualitätsbewertung für relevant halten.
  • Auf EU-Ebene ist die „Menschliche Gewebe- und Zellen-Richtlinie“ (Richtlinie 2004/23/EG vom 31. März 2004) die wichtigste Rechtsvorschrift. Durch sie wurden umfassende Qualitäts- und Sicherheitsanforderungen für Kliniken eingeführt. Von den Mitgliedstaaten musste sie bis zum 7. April 2006 in Kraft gesetzt werden. Aus der in diesem Zeitraum durchgeführten Erhebung geht hervor, dass viele Kliniken in der EU noch erhebliche Anstrengungen unternehmen müssen, um die Anforderungen der Richtlinie zu erfüllen.

Den vollständigen Bericht im Original finden Sie hier: Preimplantation Diagnosis in Europe [pdf]
Anniek Corveleyn, Eleni Zika, Michael Morris, Elisabeth Dequeker, James Lawford Davies, Karen Sermon, Guillermo Antiñolo, Andreas Schmutzler, Jiri Vanecek, Fransesc Palau, Dolores Ibarreta
EUR Number: 22764 EN
Veröffentlichung: 12/2007


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Kommentar

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4 Kommentare
  1. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Danke für diesen wichtigen Beitrag!

  2. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    solange die ganzen studien, meldeangelegenheiten, kontrollen zu PID im "namen von europa" unter dem motto "verbraucherschutz" laufen und keine "weltanschaulichen" einflüsse auszumachen sind, finde ich das ok.
    dient der aufklärung und transparenz – gut so.

    nur zum ersten genannten punkt der studie: dort werden die erkrankungen aufgezählt, die sich mit PID ausfindig machen lassen, bzw. wo derzeit die größte screening nachfrage für da ist (?).
    meine frage nun in medizinischer hinsicht -> hätte ein screening, z.b. auf zystische fibrose, mit der konsequenz keine embryonen mehr mit dieser anlage zu transplatieren, letztlich so etwas wie den charakter einer impfung? meint: könnte man die krankheit damit tatsächlich eliminieren in den betroffenen familien oder ist die wahrscheinlichkeit, dass es wieder zu spontanen mutationen kommen könnte, die das krankheitsbild auslösen würden, doch wieder ziemlich hoch?
    ist letztlich die frage: läßt sich ein positiver effekt (so man denn das fernsein von zystischer fibrose für positiv hält. dieser ansatz nur, weil ich aus z.b. behindertenverbänden auch die argumentation kenne: die krankheit hat mich zu dem gemacht, was ich bin und das ist gut so…kurz gefasst.)für mehr als eine generation erzielen?

  3. Elmar Breitbach
    E. Breitbach schreibt

    Naja, "die Krankheit hat mich zu dem gemacht, was ich jetzt bin und das ist gut so" ist als Beurteilung der individuellen Situation ja sogar wünschenswert. Wünschenswert ist in meinen Augen aber auch, dass man bestimmte Erkrankungen entweder beseitigt (Pocken z. B.) oder ihr Auftreten vermindert.

    Wenn ein Kind durch eine zufällige Mutation mit CF auf die Welt kommt, dann ist es schicksalhaft und natürlich wünschenswert, dass es später mit seinem Leben und Zustand im Reinen ist. Aber das bei bekanntem familiären Risiko mit einer PID auszuschließen halte ich für völlig legitim. Man darf ja nicht vergessen, dass in diesen Familien dann oft auch von CF Betroffene leben, man sich also damit auseinandersetzen musste und nicht auf Fremdeinschätzungen angewiesen ist.

    Die Zahl der Spontanmutationen scheint recht hoch zu sein, Zahlen habe ich dazu nicht, es gibt insgesamt ja fast 1000 verschiedene Mutationen des Gens. Eine Eliminierung dieser Erkrankung halte ich daher für unmöglich, mal abgesehen davon, dass nicht alle mit einem familiären Risiko

    1.Das Geld haben für IVF+PID
    2 Eine solche Behandlung überhaupt wünschen

  4. Elmar Breitbach
    Andra n.e schreibt

    Es ist sehr gut das EU auch solche Studien macht, erstens für die Informierung der eigener Staaten und zweitens sollte der Ziel auch sein – einheitliche Gesetze und Behandlungen für die EU-Bürger (und nicht nur). Es gibt zur Zeit viele Studien in dem Bereich, aber wie immer sind die Ergebnisse sehr unterschiedlich und sie widersprechen sich auch.
    Und ja: eine bessere Informierung ist wichtig und nicht nur für die Patienten.

    @Reaba:
    Genetische Krankheiten kann man (und durch PID auch nicht) nicht eliminieren. Manche überspringen Generationen.
    Es gibt Krankheiten mit denen man leben kann, auch wenn schlecht oder kürzer. So ein Leid müßte man auch vermeiden. Ich bin nicht der Meinung dass es nütztlich ist und "Krankheit hat mich gemacht…" und "ich lebe glücklich damit" und andere Sätze von denen die gegen PID oder Abtreibung sind bei genetische Krankheiten.
    Es gibt aber auch Krankheiten mit denen man nicht leben kann und noch schlimmer, man trägt es als Elternteil ohne Erscheinungen oder das man es überhaupt weißt, aber die Kinder können eine schlimme, tödliche Form bekommen.
    Ich meine hier z.B die Thalasemie. Die ist so verbreitet in der Welt. Thalasemia minor ist kaum zu spüren und man erkennt sie mit gewöhnliche Blutuntersuchungen kaum, aber wenn beide Eltern das tragen, dann ist die Chance 25% dass das Kind Thalasemia Major kriegt und die ist tödlich.
    Wenn jede Generation in eine Familie PID machen würde, könnte man genetische Krankheiten eliminieren, aber es dauert und man müßte irgendwo anfangen. Was in der Familie früher gab, kann man nicht wissen bei viele Krankheiten die nicht nach aussen nicht so "zu sehen" sind.
    Man hat immer die Verantwortung für die zukunftige Generationen und wenn es schon Möglichkeiten gibt, sollte man sinnloses Leiden vermeiden. Und die KK müßte das schon übernehmen. Es wäre ja auch wirtschaftlich efizienter für sie, weil man durch eine einmalige Untersuchung für ein paar Hu dert Euro, eine Menge Geld sparen könnte für die Bedürfnisse und Behandlungen eines Krankes Kindes bzw. Menschens für sein Leben lang.
    Man kann PID auch als Impfung betrachten gegen viele Krankheiten und Leiden.