Das perfekte Kind


Wenn es um genetische Untersuchungen von Embryonen geht, dann sind die Zielsetzungen klar: Blond, blauäugig, intelligent und am besten auch gleich musikalisch und sportlich. So will man seine Kinder. Wie denn wohl sonst?

Na, man könnte sich ja vielleicht auch weniger am Mainstream orientieren und sich ein dunkelhaariges Kind bestellen wünschen. Oder ein kleines. Oder ein taubes.

Lange Zeit ging es bei der Präimplantationsdiagnostik nur darum, Krankheiten zu vermeiden. Bei bekannten Erbkrankheiten der Eltern werden in diesen Fällen die Embryonen im Rahmen einer IVF genetisch untersucht und gesunde für die Rückgabe in die Gebärmutter ausgewählt. In Großbritannien wird es demnächst ein Gesetz geben, welches es verbietet, Embryonen mit einem bekannten genetischen Defekt zu transferieren, wenn nachweislich gesunde alternativ zur Verfügung stehen.

Proteste von Behindertenverbänden

Unter Hinweisen auf die Menschenselektion im Dritten Reich werden solche Maßnahmen von Sprechern zahlreicher Behindertenverbände stigmatisiert und zumindest in Deutschland ist dies ein KO-Argument, welches die Einführung Präimplantationsdiagnostik in naher Zukunft sehr unwahrscheinlich werden lässt.

Taubes Paar möchte taubes Kind

Ein Paar aus England ist von einer solchen Erbkrankheit betroffen. Beide Partner haben einen angeborenen Hördefekt und sind taub. Sie wehren sich nicht nur gegen die Idee, dass man ihre Embryonen auf die kranken Gene hin untersucht, sie gehen noch weiter: Sie möchten die gezielt Embryonen mit dem bekannten Gendefekt aussuchen dürfen, um ein taubes Kind zu bekommen.

Sie sind zu Ikonen der Tauben-Bewegung avanciert und argumentieren, dass ihre Unfähigkeit zu hören ein Schlüssel für eine reiche alternative Kultur mit eigener Sprache, Geschichte und Tradion ist, die sie naturgemäß mit ihren Kindern (ein taubes Kind haben sie bereits) teilen möchten.

Das Gesetz diskriminiert Behinderte Menschen

Sie gehen sogar weiter: Einen „hörenden Embryo“ zu gegenüber einem tauben zu bevorzugen, sei eine eindeutige Diskriminierung. Wenn das eingangs erwähnte Gesetz in Kraft tritt, dann werden die Pläne des Paares schwer umzusetzen sein. Denn sollte es seine Embryonen auf genetische Abnormitäten hin untersuchen lassen, dann wäre es gezwungen, diejenigen auszuwählen, die davon nicht betroffen sind. Sich gezielt Embryonen mit dem Taubheitsgen einsetzen zu lessen, wird dann hingegen nicht mehr möglich sein.

„Unsere Art Leben scheint nicht lebenswert zu sein“, wird das Paar zitiert. „Taube Menschen sind Hörenden gegenüber nicht gleichgestellt. Trotz zunehmender Gleichberechtigung behinderter Menschen, wird nun versucht, ein Gesetz zu schaffen, demzufolge taube Menschen diskriminiert werden.“

Kein Zwang zur Präimplantationsdiagnostik

Die Argumentation überzieht und verdreht nicht unerheblich die Tatsachen. Wenn das Paar ein Kind mit IVF bekommen möchte, dann wird es nicht gezwungen, gesunde Embryonen mit Hilfe der Präimplantationsdiagnostik auszuwählen. Wenn aber eine solche Diagnostik durchgeführt wird, dann wird es nicht erlaubt sein, Embryonen mit bekannten genetischen Defekten zu implantieren, wenn gesunde zur Verfügung stehen. Und schon gar nicht wird es erlaubt sein, gezielt Embryonen mit dem Defekt auszuwählen.

Minderheit in der Minderheit

Vertreter von Behindertenverbänden geht der Wunsch des Paares zu weit. Das Royal National Institute for Deaf People äußert sich strict gegen eine gezielte Auswahl „tauber“ Embryonen.

„Niemand sollte zu einem Gentest gezwungen werden. Aber wenn man einen solchen durchführt, dann sollte man die gesunden auswählen“, sagt der Vorsitzende des Instituts Jackie Ballard. „Taubheit ist eine Behinderung. Wir haben lange dafür gebraucht, um das Leben der davon Betroffenen zu verbessern. Aber es ist sicherlich nicht ungebührlich gegenüber den tauben Menschen, wenn man ihnen rät, ein Kind zur Welt zu bringen, das es im Leben leichter haben wird, wenn die Wahl bewusst getroffen werden kann.“

Umfrageergebnisse der Leeds-Universität zeigten, dass die Mehrheit der tauben Menschen keine Präferenz hat, sie wären über ein hörendes Kind genauso glücklich wie über ein taubes … Hauptsache gesund.

Julian Savulescu, Direktor des Oxford Centre for Applied Ethics würde sich einen liberaleren Gesetzesentwurf wünschen:“ wir reden hier von einer sehr geringen Anzahl von Menschen, die diesen Wunsch haben. Und wer ein taubes Kind haben möchte, wird einen Arzt finden, der es ihm ermöglicht. Und dann sollte man es auch gestatten.

Eine solche Änderung der Gesetzesvorlage ist jedoch nicht zu erwarten. Und daher kann das es für das Ehepaar Lichy damit enden, dass sie ein behindertes Kind bekommen: Eines, das hören kann.

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{democracy:8}

Appendix:
Zu taub, blind und stumm fällt mir dies hier ein. Eines meiner Lieblingslieder einer meiner Lieblingsbands. „Pinball Wizzard“ (Aus „Tommy“ von The Who/mit Elton John) zeigt, dass Menschen mit Behinderungen zu Großem in der Lage sind:

Via: BBC News

[Update]: Die Zeit berichtet auch darüber (nichts wesentlich Neues, das wird schon deutlich an der Einordnung in der Rubrik „Glosse“). Wesentlich interessanter ist der Link zu einem älteren Beitrag: 2002 hat sich ein taubes lesbisches Paar den Wunsch nach einem tauben Kind mit Hilfe eines tauben Samenspenders erfüllt.

Eine Übersicht zu weiteren Artikeln findet sich auf der Homepage des österreichischen Gehörlosenbundes.


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Kommentar

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14 Kommentare
  1. Elmar Breitbach
    raise schreibt

    Wir können uns doch auf anderen Gebieten wie z.B. Temperament, Begabungen etc. auch nicht aussuchen, wie unsere Kinder werden – in diesem Sinne kriegen viele Leute Kinder, die nicht in ihre bisherige Kultur passen, ich kenne da einige Beispiele (;-)) – ist das nicht gerade interessant an der Herausforderung des Kinderkriegens?
    Die sollten doch die PID sein lassen und auf den Zufall (oder die Fügung) vertrauen, dass sie das richtige Kind bekommen werden, sei es hörend oder taub.

  2. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    ..die briten haben es erfunden (ausnahmsweise nicht die schweizer 🙂 ): common sense.
    eher schwer übersetzbar, aber wenn, dann sowas wie ein kollektives verständnis für die bedeutung vernünftigen handelns.

    ein taubes kind gegen ein hörendes kind zu selektieren ist nicht vernünftig. der nicht hörbare LKW kommt angebraust und wird überhört. mehr muss man wohl dazu nicht sagen.
    denke die eltern nehmen sich und ihr problem ein wenig zu wichtig…finde ich ziemlich pathologisch, sorry…denn die fähigkeit kinder zu bekommen scheint ja gegeben.

  3. Elmar Breitbach
    Ich schreibt

    Ich verstehe die ganze Sache nicht.
    Erstens ist der Fall mit dem tauben Paar wirklich absurd.
    Mit Taubheit kann man leben. Es gibt inzwischen sehr feine Hörgeräten so wie ich gehört/gelesen habe und die Kinder (sollen) Geräte schon von der Geburt kriegen, sagt man, dann klappt es auch mit Sprechen.
    Ich habe nicht verstanden warum dieses Paar so ein Wunsch hatte, und finde nicht normal das Eltern sich ein behindertes Kind wünschen nur weil sie es auch sind.
    Auch bin ich wüten das PID so ein "Wert" bekommen hat.PID für Taubheit?
    Es geht bei PID wirklich um schwere Behinderungen und Krankheiten zu vermeiden. Diese sind eine Qual für Kind und Eltern und viele sterben auch früh un qualvoll.
    Das mit Taubheit zu vergleichen ist…
    Die Gesetze stigmatisieren behinderte Menschen vielleicht weniger,als die Gesellschaft selbst.
    In Arbeitstellen-Inseraten steht klar, dass die Behinderten bevorzugt werden, also die Diskriminierung geht eigentlich andersrum.
    Und was die Behindertenverbände betrifft, wenn sie so glücklich mit Krankheiten und Behinderungen sind, dann kann man die ganze Medizin dicht machen. Wofür soll man sie noch brauchen?
    Warum sollte einer gesund geboren sein und leben?
    Ja, manche Behinderte können vieles tun, aber ob sie auch glücklich sind, wissen nur sie. Wie viele von ihnen kriegen Familie, Kinder?
    Und zum Schluß: ich hörte diese Tage in TV über ein Fall auch in der UK, ein Schönheitschirurg der seine kleine Tochter mit Down operieren will, um ihr ein normales Aussehen zu geben. Ist das richtig, oder falsch? Das wäre auch eine Diskussion wert.

  4. Elmar Breitbach
    Nella schreibt

    Weder das taube noch das hörende Kind sollte selektiert werden, finde ich. Wer hat das Recht, da zu wählen? Dankbar nehmen, was kommt.

    Und weiter: welche genetischen Krankheiten werden denn nun in GB aussortiert? Wer hat definiert, was sein darf und was nicht? Nur zum Tode führende Krankheiten? In welcher Zeitspanne müssen die jeweils zum Tode führen? Oder auch Behinderungen, mit denen man leben kann? Was gilt als behindert? Gilt als so behindert, dass nicht lebenswert?
    Schwierig.
    Manche nennen eine solche Selektion ja Prävention. Nur wo fangen wir damit an? Sollten nicht auch chronische Krankheiten wie Diabetes aussortiert werden? Altersdiabetes? Oder Allergierisiko? Jeder mit Risiko für irgendwas? Aber ab welchem Risiko?

    Mir macht das Angst. Auch wenn GB weit davon entfernt ist. Wehre den Anfängen….

    Nella

  5. Elmar Breitbach
    Pet und Tom schreibt

    Also ich bin selbst eine hörbehinderte Mutter (links schwerhörig, rechts taub). Ich kann dieses Paar in keinsterweise verstehen. Als ich mit meiner Tochter schwanger war habe ich daraum gebangt und gebeten, das sie nicht sowie ich hörbehindert ist und sich dann bewusst für so ein Kind entscheiden ? Nein !!! Das würde ich meinem Kind nicht antun wollen. Sry, das Paar ist für mich krank.
    Pet

  6. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Ob man dieses Paar nun verstehen kann oder nicht. Anscheinend fühlen sie sich nicht behindert. Und nur darauf kommt es doch an. Sie sind glücklich, so, wie sie sind. Sie wollen ein Kind, das zu ihnen paßt. Vielleicht betrachten sie ja nicht taub sein als Behinderung? Wie würdet ihr das finden, wenn ihr einen Super-Gen"defekt" habt, der zu einem Kind führen könnte, das fliegen kann. Wäre doch vorteilhaft, oder? Vielleicht würdet ihr das dann auch lieber nicht wollen, sondern lieber das, das euern Eigenschaften (nicht fliegen können) näher ist?

    Ich finde im Prinzip auch, man könnte die PID auf Extremfälle begrenzen, aber ich habe für dieses taube Paar schon Verständnis.

  7. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Nachdem der Bundesgerichtshof ja nun gestern ganz im Sinne der "Volksgesundheit" entschieden hat und sogar zugibt: "Der Gesetzgeber hat sich zusätzlich auf eugenische Gesichtspunkte gestützt", hat er mal wieder ein ganzes Stück seiner Scheinheiligkeit offenbart.

    http://www.bundesverfassungsgericht.de/pressemitteilungen/bvg08-029.html

    Konsequenterweise müsste ja nun die PID erlaubt werden. …

  8. Elmar Breitbach
    reaba schreibt

    @ rebella
    also nicht hören können ist eine fähigkeit weniger als in der normativen vorkommensweise. fliegen können wäre eine zusätzliche fähigkeit.
    also wenn schon selektion, dann wirklich im sinne von "mehr" und nicht "weniger".
    ich komme aus einem medizinischen beruf und ich finde es nicht verwerflich krankheiten im sinne von "menschlichem leid" verhindern zu wollen; das halte ich für moralisch legitim wenn es um stark behindernde, lebensverkürzende krankheiten geht (muskeldystrophie etc).
    das bedeutet nicht, dass ich probleme im privaten oder beruflichen umgang mit behinderten menschen habe, im gegenteil. menschen mit sehr einschränkender körperlicher behinderung habe ich oft als sehr tapfer erlebt, allerdings auch häufig im traurigen sinne von: ich als behinderter zeige ein fröhliches, lockeres umgehen mit meiner behinderung um meiner umwelt (meistens eltern) ein gutes gefühl zu geben. das finde ich gelinde formuliert schräg.
    keiner der behinderten menschen, die ich so kennengelernt habe, hätte nicht lieber den zustand "gesund" statt "behindert" für sich selbst gehabt.

    stell dir vor, da finden sich 2, die 13,5 cm lange nasenrücken haben(ohne besser riechen zu können!)…sollen die kinder dann auf dieses merkmal hin selektiert werden?!?

    das potentiell bewußt taub gezeugte kind wird wohl auch über das als normativ empfundene maß von der gesellschaft seiner eltern (und anderer tauber menschen) abhängig sein…alleine das ist schon eine nicht unerhebliche einschränkung der persönlichen freiheit, egoistisch wie ich meine vom verhalten der eltern ausgehend.

  9. Elmar Breitbach
    Rebella schreibt

    Hi, reaba,

    offensichtlich möchte aber genau dieses Paar etwas Gutes für sein Kind. Und dies, indem es eben ein taubes Kind gibt. Aus deren Sicht ist das das bessere Leben. Es gab ja so einen ähnlichen Fall auch schon mal, der um die Welt gegangen ist. Möglicherweise kommen Taube wrklich gut zurecht in ihrer Welt. Oder doch zumindest einige Taube.

    Ich sagte ja auch nicht, dass ich mich unbedingt für die PID für Taube einsetzen wollte. Ich sagte nur, dass ich das irgendwie verstehen kann. Die Sache mit der PID ist ja auch die, dass das viel zu viel Aufwand für viel zu wenig CHance ist und dass diese Menschen das vielleicht noch gar nicht einschätzen, welchen (menschlichen und finanziellen) Preis sie für die Realisierung dieses Wunsches zahlen müssten. Denn ob das Kind nun taub ist oder nicht, könnte in diesem Fall aus meiner Sicht fast egal sein. Hörend zu sein ist ja nun auch nicht soooo furchtbar.

    Trotzdem – alles in allem habe ich so mein Problem mit den Vorschriften. Der Staat mischt sich insgesamt zu weit in reproduktive Dinge ein.

  10. Elmar Breitbach
    E. Breitbach schreibt

    nach dem recht sachlichen Artikel noch mal meine unbedeutende Meinung: Dieses Paar diskriminiert Hörende. Das meine ich ohne jede Ironie.

  11. Elmar Breitbach
    Ute schreibt

    Ohne jetzt die anderen Kommentare gelesen zu haben: Das Kind hat meiner Meinung nach ein Recht darauf, später selber entscheiden zu können, welcher "Kultur" es angehören möchte. Seine Wahl zu beschränken, indem man es quasi zur Körperbehinderung zwingt, finde ich… ähm… gelinde gesagt absolut inakzeptabel. Wenn die Kultur der Tauben so toll ist, wird das Kind sie schon freiwillig wählen… Und wenn nicht, bekommen die Eltern dadurch vielleicht mal endlich den bisher offensichtlich fehlenden Denkanstoß. *kopfschüttel*

  12. Elmar Breitbach
    Oda schreibt

    Ich halte es für unmoralisch, gezielt ein behindertes Kind in die Welt zu setzen. Dementsprechend verbietet sich für mich jegliche Hilfestellung. Nach dieser Logik müßte ich mir einen ebenfalls behinderten Samenspender suchen. Dabei bin ich die ewige Schluckerei leid, die Nebenwirkungen, die Verkürzung der Lebenserwartungen. Einfach pervers.

  13. Elmar Breitbach
    Oda schreibt

    Angenommen das Kind hätte eine starke musikalische Begabung. Die kann es aber nicht entfalten, wenn es taub ist. Was soll so ein Mensch dann machen? Schlimm genug, daß Beethoven im Alter taub wurde.

  14. […] man dazu sagen, wenn die gesunden Embryonen der “Euthanasie” zu Opfer fallen sollen, weil ein gehörloses Paar nur ein taubes Kind haben möchte, wie zu Beginn des letzten Jahres berichtet wurde? Wo liegen die Grenzen? […]