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  21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   Milia149
Status:
schrieb am 21.03.2017 00:13
Hallo,

hier bin ich wieder, pünktlich zum Welt Down-Syndrom Tag :)

Auch dieses Jahr möchte ich diesen Tag nutzen um euch von meinem Rabauken und unserem Zusammenleben zu berichten. Ich vermute mal viele werden mich nicht mehr kennen, ich schleiche mich nur noch selten in das Forum hier, aber dann gerne um zum Thema Down-Syndrom aufzuklären.
Trisomie 21 ist schliesslich inzwischen in aller Munde, in den Medien wie auch bei Ärzten und Schwangeren. Doch leider bekommt meiner Meinung nach die Seite der wirklichen Experten, nämlich uns Eltern zu oft zu wenig Gehör. Denn wer weiss besser wie und was Down-Syndrom ist? Oder kann sagen wie es ist mit einem behinderten Kind zu leben?

Zu uns, wir - das sind mein Mann, meine 2 besten Kinder der Welt und ich.
Ich bin inzwischen schon über Mitte 30, selbstständig und mein Mann auch. Vor allem ständig, aber das kennen ja viele ;) Ich arbeite eigentlich zu 99% jeden Tag bis ich die Kinder abhole, abends wird dann oft noch etwas gearbeitet oder auch Hausarbeit erledigt. Mein Mann arbeitet leider auch an fast allen Wochenenden und im Urlaub, aber davon hat er eh wenig. Dazu kommt noch meine Schwiegermutter mit Alzheimer die wir so gut wir es noch in den Tagsplan bekommen betreuen.
Auch wenn unser letzter gescheiterter Kiwu Versuch schon lange her ist, das Thema schmerzt mich irgendwie immer noch ab und an. Aber ich bin froh meine 2 Rüben zu haben :)
Ausser nähen sind kaum Hobbys geblieben und auch das kommt zu kurz.
Soweit zu uns.

Nun zu wichtigerem :) Meinem Rabauken. Denn heute ist sein Tag! Wobei eigentlich ist jeder Tag Rabauke und Nudel Tag! :)
Das Jahr seit dem letzten Welt Down-Syndrom Tag war ein sehr spannendes. Es ist viel passiert udn es gab größere Veränderungen.
Die die meine Berichte vom letzten Jahr evtl noch kennen.
Der Rabauke war ja Vorschulkind und letztes mal hatte ich noch berichtet das er sich weigert Fahrrad fahren zu lernen. Er wollte einfach nicht mal aufsteigen und es probieren. Der Dickschädel ;) Doch letzten Mai war es so weit. Er hatte gehört das die Vorschulkinder einen Fahrradausflug mit Picknick machen wollten und das hat ihn so motiviert, das er dann doch sein Laufrad beiseite stellte und sich mal auf sein Rad setzte. DAuf den Ausflug wollte er unbedingt mit. Ich habe ihn dann 2x eine gute Strecke geschoben und er hat nichts weiter getan als drauf sitzen und die Füsse auf den Pedalen zu halten. Und zack danach trat er auf einmal alleine und kurze Zeit später hatte er den Dreh raus und fuhr ohne Stützräder und ohne Hilfe auf dem Platz vor unserer Türe herum :) Ich war so dermassen stolz, das kann man sich gar nicht vorstellen. Fahrrad fahren ist schon eine komplexe Sache in Wirklichkeit und ich hätte nicht gedacht das es so schnell klappt. Doch den Fahrradausflug hätte ich ihm trotzdem nicht zu getraut, denn es waren einfache Strecke über 4,5 Kilometer. Das ist für nen Fahrrad Anfänger schon ein gutes Stück Strecke. Und man darf nie vergessen das Menschen mit Down-Syndrom bei sportlichen Aktivitäten deutlich mehr leisten müssen um genau das selbe zu erreichen wie andere Menschen! Für ihn sind also diese 4,5km eigentlich deutlich länger als für andere.
Wir schmiedeten mit der Kita Pläne wie wir das Problem lösen können, das er mit kann aber nicht evtl frustriert ist weil er es nicht schafft.
Und wieder hat mich mein Rabauke eines besseren belehrt. Er fuhr die komplette Strecke mit und war unglaublich müde und stolz danach.
Das ist auch eine Sache die ich dem Rabauken verdanke. Man kann sich über so viele Dinge wahnisinnig freuen, für die andere Mütter kaum ein müdes Lächeln übrig haben. Für die anderen war es selbstverständlich dieser Ausflug und nichts besonders. Aber für mich war es das. Ich hatte Schmetterlinge im Bauch und habe im Kreis gegrinst :)

Auch das Vorschul Zeltlager (3 Nächte, 4 Tage) klappte super. Auch hier, alle Sorgen die ich vorher so hatte waren völlig umsonst gewesen. Er hatte viel Spass dort und hat nur 1x kurz geweint am 2. Abend. Laut den Erziehern schlug er sich sogar besser als viele andere. Sie machten Lagerfeuer, Waldspaziergänge, kochten zusammen, tobten über die Wiese. Für uns alle war es ein tolles Erlebnis von dem er immernoch gerne redet.

Dann kamen die letzten Kita Sommerferien und leider ein blödes Erlebnis. Es wurde im Urlaub eingebrochen während wir beim Mittagessen waren. Das hat beide Kinder mächtig aus der Bahn geworfen und der Rabauke hatte danach längere Zeit Probleme seine intensiven Emotionen unter Kontrolle zu halten. An diesem Tag hat er mich das 1.x in seinem Leben gehauen. Er schmiss nur noch mit Schimpfwörtern um sich, hatte Wutanfälle, hörte nicht mehr, war nur am provozieren, heulte, schlief schlecht. Die Nudel war auch entgleist, allerdings in die andere Richtung. Sie bewegte sich keinen meter mehr von uns weg, ging nicht mehr alleine aufs Klo und heulte viel. Die Zeit war sehr anstrengend für uns alle und ich machte mir große Sorgen wie in diesem Zustand ein guter Schulstart gelingen sollte.
Dann rückte der große Tag immer näher, wir bastelten eine Schultüte zusammen und er freute sich wie bolle auf die Schule. Seine Schule ist hier um die Ecke eine normale Grundschule, die sich aber schon seit langem mit Inklusion auskennt, da haben wir echt Glück hier zu wohnen.
Dann ging es los und die Stimmung kippte ;) Er bekam Angst vor der Veränderung wollte am Einschulungstag erst gar nicht aus dem Haus. Dort ging es dann besser bis er alleine zu seiner neuen Klasse sollte, das war zu viel, er heulte und klammerte sich an mir und seinem Stuhl fest. Es war nichts zu machen, also bin ich mit in seine neue Klasse. Ab da ging es aber Gott sei Dank nur noch aufwärts. Er gewöhnte sich schnell ein und hat seitdem unglaublich viel gelernt. Nach der Schule geht er in den Hort und auch da klappt es gut, die anderen Kinder mögen ihn und alle sind sehr nett zu ihm. Was ihm nicht gefällt ist das frühe aufstehen, wir alle sind eigentlich eher Nachteulen und die Kinde rkönnen ohne Probleme im Urlaub bis 11/12 abends aufbleiben udn schlafen dann gerne ein wenig länger. Nun klingelt aber der Wecker um 6:15 und das fällt und allen immernoch sehr schwer.
Seine 2 Lehrerinnen sind einfach mega Klasse und fordern ihn gut, aber merken auch wann es zu viel oder zu schnell für ihn wird. Seine Integrationskraft konnten wir Gott sei Dank aus der Kita mitnehmen. Sie ist Gold wert :)
Im Herbst hat uns auch ein Kamerateam kurz besucht und den Rabauken in die Schule begleitet. Das fand er ziemlich cool.
Ich habe mir natürlich schon Sorgen gemacht wie alles klappen wird, wie die Lehrer sind, ob die Kinder ihn hänseln, wie er sich selbst integriert, ob es ihm Spass macht. Manchmal konnte ich nicht schlafen deswegen und für was? Mal wieder völlig umsonst gewesen, der Rabauke geht einfach seinen Weg und das mit Bravur!

Ansonsten ist der Rabauke immernoch eine Wasserratte, er macht seit November auch einen Schwimmkurs mit seiner Schwester und 8 anderen Kindern und er schafft es schon eine Weile so ca 8m ohne Schwimmhilfe zu schwimmen. Tauchen ist allerdings immer noch seine absolute Leidenschaft und er kann Ringe aus dem tiefen hoch holen und sehr lange die Luft anhalten. Und er hat nun Wasserrutschen für sich entdeckt, endlich hab ich jemanden gefunden der mit mir rutscht ;) Alleine macht es nur halb so viel Spass.

Haha und ja er hat tatsächlich die Schimpfwörter für sich entdeckt. Allerdings ist es zum schiessen. Er hat einfach nur meist süße Schimpfwörter auf Lager. Die meisten sind Phantasiewörter, aber er verwendet auch gerne du Landratte als Schimpfwort, oder eine Zeit lang sehr beliebt du Schweizstrasse :D (Um nach Italien zu kommen fahren wir immer durch die Schweiz, fast immer mit Stau und das findet er eben doof ;) Wirklich lustig und wenn er sie nicht momentan so oft sagen würde würde ich ihn am liebsten knutschen dafür. Wenn ich da so höre was andere 8-jährigen los lassen.....

Ganz neu haben meine beiden einen Kung Fu Kurs angefangen. Da beide sich gerne alles gefallen lassen, sich kaum wehren und vor allem die Nudel wenig Selbstvertrauen bei sowas hat wird ihnen der Kurs sicher gut tun. Aber vor allem macht es ihnen viel Spass.

Ab und an gehen wir auch reiten und Pferde striegeln und bis Sommer gehen sie noch ins Kinderturnen. Gerne würde der Rabauke noch Breakdance ausprobieren, aber das wird etwas viel, 1-2 nachmittage zum schlunzen, freien spielen und verabreden unter der Woche sind ein muss finde ich.

An Therapien haben wir seit Schulstart bis auf eine alles auf Eis gelegt. Sein Tag ist schon anstrengend genug und er macht auch so viele Fortschritte in allen Bereichen. Irgendwann werden wir wieder mit Logo starten müssen, aber im Moment finde ich andere Dinge wichtiger.

Der Rabauke liebt immernoch seine Eisenbahn, backen (allerdings nur Schokokuchen und Plätzchen ;) Playmobil und Lego, Vanille Eis, druassen streunern. Dieses Jahr hat er auch Kartenspiele für sich entdeckt und wir gehen immer mal ins Cafe und zocken Uno und andere Dinge und essen dabei ein leckeres Stück Kuchen.
Sein Berufswunsch hat sich etwas verändert in diesem Jahr. Er möchte Polizist, Bauer, Feuerwehmann oder Knöllchenverteiler werden. Oder Autoscooter Einparker ;)

Wir waren im Sommer auch zum ersten mal in einem richtigen Freizeitpark. Vorher nur in Parks für Kleine. Und ich hätte es nie gedacht, er ist mit mir Kinder Freefall Tower gefahren und hat eigentlich fast jede Achterbahn und jedes Fahrgeschäft ausprobiert. Nur die Geiertbahn haben wir mal freiwillig ausgelassen. Eigentlich sind meine beiden ja eher von der vorsichtigen Sorte, aber da haben wir wirklich alles mitgenommen :)

Die beiden gehen meist super lieb miteinander um, machen ja auch alle Kurse zusammen und spielen gut zusammen. Natrlich ist es inzwischen manchmal problematisch das die Nudel eben Mädchenkram spielen will und er Jungskram, aber fast immer einigen sie sich. Gestern zB haben sie Playmobil gespielt und da wurden die Prinzessinnen zur Party in die Feuerwache eingeladen ;)

Es gäbe noch so vieles zu berichten, aber alle Achtung für alle die es bis hierher geschafft haben :)

Das Leben ist schön, vor allem mit meinen beiden Schätzen :)
Für mich ist der Rbauke nicht nur der beste Sohn der Welt sondern ein Botschafter der sagt: "Hey, seht mich an, Down-Syndrom ist nicht das Ende, ganz im Gegenteil! Ich bin toll so wie ich bin, ich hab Spass und mir geht es gut! Down-Syndrom hin oder her, vor allem bin ich einfach ich: der Rabauke, Sturkopf, Charmeur, mal Lokomotivführer, oder auch ein Quatschkopf, ein Bäcker, ein Feuerwehrmann, ein Tänzer, ein bester Bruder und Sohn der Welt, ein Vanilleeis Liebhaber, eine Wasserratte, ein Streuner. Ich bin ein ganz normaler Junge der eben Dinge mag die Jungs so mögen"
Wobei für mich ist er alles andere als normal! Für mich ist er ganz besonders :)

Eure Milia

Wer Fragen zu uns, dem Down-Syndrom allgemein oder ganz speziell dem Rabauken hat kann mich gerne immer anschreiben, auch wenn ich hier nicht so oft bin. PNs sehe ich ja und komme dann sobald ich kann online.


Hier die alten Berichte von uns:

DS Tag 2012
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2013
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2014
[www.wunschkinder.net]

DS Tag 2016
[www.wunschkinder.net]

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Ach ja es ist ein Wichtel bei uns eingezogen, der Herr Schneeflocke mit einer Türe. Er bringt den Kindern nachts Zauberstaub und gute Träume, schreibt ab und zu einen Brief und freut sich auch immer über Post. Den "Brief" hat der Rabauke ihm geschrieben und vor die Tür gelegt :)



  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
no avatar    Sweet Angel
Status:
schrieb am 21.03.2017 00:46
Du bist eine tolle Frau, was du alles für deinen Sonnenschein meisterst und er kann soviel. Sei stolz auf dich und deine Familie. Besondere Kinder geben einem unheimlich viel. Wir haben kein down syndrom, aber einen anderen gendefekt zusammen mit Autismus. Das was dein kleiner alles schon kann, davon sind wir noch weit entfernt aber der Glaube vesetzt Berge.

Alles Gute zum Down Syndrom Tag:)


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   littlemeamy
Status:
schrieb am 21.03.2017 01:19
Liebe Milia,

immer wieder gerne lese ich deine Beiträge und es freut mich sehr zu hören, wie toll sich euer Rabauke macht. Es ist so schön zu lesen, dass sich euer Leben kaum von dem jeder anderen Familie unterscheidet - warum auch?

Bei uns besteht nach wie vor eine erhöhte Wahrscheinlichkeit aufs Down Syndrom, aber weder ich noch mein Mann haben Angst vor dem Moment nach der Geburt, in dem wir Gewissheit erlangen.
Wir freuen uns einfach auf das Leben und die Herausforderungen mit unserem Sohn - egal mit wie vielen Chromosomen er geboren wird.

Dir und deiner Familie weiterhin viel Freude und wunderbare Momente!


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
no avatar    Pajussi
Status:
schrieb am 21.03.2017 06:14
Glückwunsch vom Herzen und danke für den schönen Bericht!

Dem Rabauke weiterhin eine genau so tolle Zeit!

LG Pajussi


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  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   briciola
schrieb am 21.03.2017 07:06
Einfach wunderschön, liest sich nach einer tollen, aktiven, liebevollen Familie - schön dass du uns daran teilhaben lässt <3


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
no avatar    Rasselbande17
Status:
schrieb am 21.03.2017 07:59
Hallo,

sehr schöner Bericht von deinem kleinen großen Mann :-). Habt einen schönen Tag!

Schön dass ihr immer wieder schreibt...Dass alle sehen dass auch ein Leben mit besonderem Kind ein Glückliches sein kann.

Gruß Rasselbande


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   Kala1005
schrieb am 21.03.2017 09:27
Ganz wunderbar wie du von deinem Rabauken schreibst. Man sieht ihn förmlich vor sich.
Alles alles Gute für ihn und euch als Familie.
Mir hat es viel Spaß gemacht, euren Bericht zu lesen.

LG Kala


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   isolde35
Status:
schrieb am 21.03.2017 10:41
Milia, es ist sehr schön zu lesen, wie stolz du auf deinen Rabauken bist! Wir haben ja vor einiger Zeit mal geschrieben, als ich erfahren hatte, dass mein Neffe ein Downie ist und du hast mir damals gesagt, dass das Down Syndrom nichts ist, woran Betroffene "leiden", denn so hatte ich es in meinem Thread formuliert. Heute, fast drei Jahre später, weiß ich, wie recht du damit hast. von leiden kann gar keine Rede sein. Danke nochmal für deine Berichte und deine positive Ausstrahlung.

Isolde


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   Zimtstern 72
Status:
schrieb am 21.03.2017 15:49
Schön, dass du das Forum weiterhin jedes Jahr an eurem Leben teilhaben lässt.
Ich finde es wichtig, dass du auch jedes Jahr im Schwangerenforum postest,
und so anderen Mut machst, die vielleicht gerade über die Konsequenzen der vielen Möglichkeiten pränataler Diagnostik nachdenken.


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   lilimarleen
Status:
schrieb am 21.03.2017 16:13
Was für ein toller Bericht - habe mich bei jeder Zeile mitgefreut!

Liebe Milia, Danke, dass Du uns an Eurem Leben teilhaben lässt und somit der ein oder anderen Schwangeren eine vielleicht schwere Entscheidung etwas leichter machst!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass es so positiv weitergeht und Ihr viel Zeit mit Lachen und Freude verbringen könnt! Sorgen hat man schließlich mit jedem Kind genug, da kommt es auf die Chromosomen auch nicht an...

Alles Liebe, Lili


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   Merle_77
schrieb am 21.03.2017 17:15
Liebe Milia,

eigentlich bin ich (noch?) nicht im Schwangerenforum unterwegs, aber ich schau immer mal rein. Dein Bericht 2016 ist mir auch schon aufgefallen. Ich finde es toll, dass und wie lebendig du aus eurem Leben schreibst. Eure Kinder haben sich eine tolle Familie ausgesucht. :-)

Alles Gute für's neue Lebensjahr und überhaupt...

Merle


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   perlhuehnchen
Status:
schrieb am 22.03.2017 11:41
Hallo Milia!

Schön wieder von Euch zu lesen! Was in einem Jahr so alles passiert!

Meine Freundin aus Brasilien hat auch eine kleine Maus mit
Down Syndrom und hat mir gestern dieses Viedeo geschickt...
das ist richtig schön...

nospecialneeds

LG und alles Gute!


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   Milia149
Status:
schrieb am 22.03.2017 12:47
Hallo,

danke an alle für eure positiven Rückmeldungen :)

Perlhuenchen, das Video ist echt Klasse :)


  Re: 21.3 Welt Down-Syndrom Tag - Mein Rabauke und ich :)
   Barca Baby
Status:
schrieb am 22.03.2017 15:07
Vielen Dank, das ist wirklich interessant wie normal doch euer Alltag ist. Umso trauriger, dass das Down-Syndrom so vielen Angst macht und die allermeisten Downies nie das Licht der Welt erblicken.
Aufklärung ist so wichtig. Mach weiter so! *dd*




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