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  DP OT: Petition! Minimann möchte mit seiner Mama raus ohne, dass sie Schmerzen hat!
   hibbelina
Status:
schrieb am 12.01.2017 10:17
Hallo ihr Lieben,

ich habe es zwar schon drüben im Babyforum gepostet, möchte aber auch huer nochmal um Unterstützung bitten. Ich hoffe das sei mir verziehen, nach wahrscheinlich son über 2000 Beiträgen und 4 Jahren Gemeinschaft.

Inzwischen kennen mich ja vielleicht doch einige von Euch. Vielleicht erinnert sich noch jemand an meinen Post von damals, als ich versucht habe meinem Kleinen das Meer zu zeigen und nach nur wenigen Minuten Strand in Vollvermummung mit Schirm und anschließender Heimfahrt von 9 Stunden völlig fertig und mit höllischen Schmerzen zuhause ankam. *hot**heul*

Nun ist endlich ein neues Medikament auf den Markt gekommen und trotzdem warten wir immernoch auf die Behandlung.

Daher bitte ich euch um eure Unterstützung bei dieser Petition [www.change.org]

Wie ihr vielleicht wisst hat unser Minimann eine schwere Mehrfachbehinderung. Ob er jemals laufen können wird, weiss keiner. Es ist aber absehbar, dass er nie richtig sprechen lernen wird und auch durch seine geistige Behinderung und Autismus wird die Situation nicht einfacher.

Könnt ihr euch vorstellen wie es ist einem solchen Kind erklären zu müssen, dass Mama nicht mit ihm raus gehen kann, wenn er es will, weil die Sonne Mama weh tut. Wir brauchen dieses Medikament so dringend.

Und die Auflagen der Behörden sind geradezu lächerlich. Es wird z.B. verlangt, dass ich ein Tagebuch führen müsste in dem ich alle 15 Minuten aufschreibe wie es mir geht. Allein das ist schon im Alltag mit normalen Kindern nicht zu bewältigen. Aber mit einem "besonderen" Kind? Oder mit einem Job?

Ich hoffe auf viele Unterstützer.

LG hibbelina


  Re: DP OT: Petition! Minimann möchte mit seiner Mama raus ohne, dass sie Schmerzen hat!
   Sanate_neu
Status:
schrieb am 12.01.2017 18:44
Hallo Hibbelina,

das ist ja sehr heftig, was Du beschreibst. Ich ziehe den Hut und bin von deiner Power echt beeindruckt.
Ich habe unterschrieben und auch beteilt, drück Dir die Daumen!

Euch alles Gute *winkewinke*


  Re: DP OT: Petition! Minimann möchte mit seiner Mama raus ohne, dass sie Schmerzen hat!
   BNutzername
Status:
schrieb am 12.01.2017 20:01
Hallo hibbelina,
habe auch unterschrieben. Alles Gute Euch. Krass, was es alles gibt.


  Re: DP OT: Petition! Minimann möchte mit seiner Mama raus ohne, dass sie Schmerzen hat!
no avatar    Siselle
Status:
schrieb am 13.01.2017 11:32
Hallo hibbelina,

gut, dass auf diese Weise seltene Krankheiten ein wenig mehr Bekanntheit erlangen.

Natürlich hab ich unterschrieben.

Ich hätte dir auch gern eine private Nachricht geschickt, aber dein Postfach hier ist voll.

Viele Grüße

Siselle


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  Re: DP OT: Petition! Minimann möchte mit seiner Mama raus ohne, dass sie Schmerzen hat!
   Vero15
Status:
schrieb am 13.01.2017 15:17
Unterschrieben.

Dir und deiner Familie alles Gute :-)




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