Rückenmarkstransplantation und Designerbaby

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Die bunte Welt des Journalismus ist auf Geschwindigkeit angelegt. Für manche ist das ein wenig zu schnell. Vor allem, wenn man keine Ahnung von dem Metier hat, über das man schreiben muss. So hat die DPA einen Artikel über das erste „Designerbaby“ Spaniens herausgebracht. Und erstes Journalistisches Gebot ist „Copy Paste zumindest bei DPA-Meldungen. Diese werden meist von den Zeitungsredaktionen unverändert übernommen, was dann zur Folge hat, dass in allen Zeitungen diese Artikel identisch wieder auftauchen.

Erstes „Designerbaby“ in Spanien

So berichten also alle online-Ausgaben deutschsprachiger Tageszeitungen über den kleinen Javier, der seinem Bruder das Leben retten soll. Der Bruder Andres leidet an Beta-Thalassämie (Thalassämia major). Gegenwärtig ist diesem nur durch regelmäßigen Blutaustausch zu helfen, langfristig ist die Prognose schlecht.

Der kleine Javier ist mit Hilfe einer künstlichen Befruchtung gezeugt worden. Und mit der Präimplantationsdiagnostik wurde dabei diejenigen Embryonen ausgewählt, deren Gewebemerkmale am besten mit denen von Andres übereinstimmten. Dadurch ist es möglich, mit dem Nabelschnurblut des Neugeborenen eine Knochenmarkstransplantation durchzuführen. Damit wird also sein erkranktes Blut durch das gesunde seines Bruders ersetzt und zwar dauerhaft, da die blutzellenproduzierenden Stammzellen nun von Javier stammen. In der DPA-Meldung war dem Redakteur schon klar, dass irgendwie „Mark“ transplantiert werden muss, entschied sich dann aber lieber für Rücken- als für das eigentlich korrekte Knochenmark:

Javier ähnelt seinem Bruder genetisch, so dass sich Zellen aus seinem Nabelschnurblut zu einer Rückenmarktransplantation eignen. Die Chancen auf Heilung lägen bei 70 bis 90 Prozent, sagten die Ärzte.

Im Prinzip nicht schlimm, das kommt vor. Aber weder n-TV, Frankfurter Rundschau, Hamburger Abendblatt, FAZ noch der Standard hat dies bemerkt, bevor die Nachricht veröffentlicht wurde, um nur mal jene zu nennen, von denen ich eigentlich eine bessere Schlussredaktion erwartet hätte 😯

Aber wozu gibt es schließlich Blogs wie diesen hier.
Und diesen hier, der sich den eher konservativen Therapien der Nervenläsionen im Rücken widmet und dies wohl auch weiter tun muss, wenn eine Transplantation des Rückenmarks noch auf sich warten lässt.

Dazu noch eine aktuelle DPA-Meldung: Menschliche Blutzellen lassen sich auch in Schweinen züchten.


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Kommentar

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17 Kommentare

  1. Zoora schreibt

    Das passiert aber extrem oft. Auch die gesamte nicht medizinisch vorgebildete Bevölkerung verwechselt das häufiger, als daß es richtig gesagt wird. Als ich mal Knochenmark gespendet habe, wurde ich mehrfach darauf angesprochen, ob so eine Operation am Rücken nicht sehr gefährlich wäre.

    Rückenmark scheint eben wesentlich bekannter zu sein als Knochenmark, da müssen die Spendezentralen noch viel Ausklärungsarbeit leisten.

  2. shusl schreibt

    Sei nicht so garstig mit dem gesamten Berufsstand. By the way: DPA muss man übrigens nicht kopieren – das abonnieren die Redaktionen und dürfen es daher ungeprüft übernehmen. Wenn Du jede Agentur-Meldung noch extra nachrecherchieren willst, wird es künftig nur noch Monatsblätter geben. Im Übrigen kochen auch die von Dir genannten Blätter nur mit Wasser 🙂
    lg
    shusl

  3. Elmar Breitbach schreibt

    @shusl: Schon klar, dass das per Abo erfolgt. Aber den Text durchlesen…?
    Ich habe noch keine Publikation gefunden, in der es richtig steht. Selbst die Seiten, die noch einiges an eigenem Text hinzugefügt haben, sind nicht darüber gestolpert. Und ohne, dass ich deinen Berufsstand komplett diskeditieren möchte: Rückenmarkstransplantation??? Und nicht einer merkt´s? Boah ey. Das hat doch nichts mit Recherchieren zu tun, sondern einfach nur mit Text lesen und gesundem Menschenverstand.

  4. Rebella schreibt

    Naja, wer über Designerbabys schreibt, muss eben auch gleich noch den Text ein bischen designen. Da kommt es dann doch auch nicht mehr drauf an.

    Das Wort „Designerbaby“ ist übrigens Designer-Wort, da es ja Designerbabys im Sinne dieses Wortes gar nicht gibt. An dem kleinen Javier wurde überhaupt nichts designet. Der ist exakt so auf die Welt gekommen, wie es in seinen Genen von Anfang an vorprogrammiert war.

  5. Maria schreibt

    Aber die Mediziner haben es gemerkt. Die neuesten DocCheckNews beziehen sich auf dpa, aber mit Knochen- statt Rückenmark.

  6. Elmar Breitbach schreibt

    @Maria: Das ist halt der Vorteil, wenn man seine Artikel zum Kommentieren freigibt. Wenn alle Stricke reißen, dann kann der Leser einspringen. Und DocCheck-News sind m. W. die ersten,die es nun richtig bringen.

  7. Ich schreibt

    Also ich weiß nicht warum ihr hier erwartet dass alle entweder Ärzte sind, oder rund um die Uhr Medizin lesen/studieren.
    Ich weiß auch nicht aus welche Knochen überhaupt diese Spenden gemacht werden für Stamzellen und für Leukemie usw.
    Ich dachte auch an Rückenmark,aber nun habe ich gelesen dass die Wirbelsäule eine andere Art von Mark hat, mit andere Funktionen.
    Übrigens…für Laien, die Wirbelsäule besteht auch aus Knochen. Mal so nebenbei.
    Ja, und für die Spenden mußte man, so wie jemand da schrieb, ein bisschen mehr informieren.

    Und zum Thema:
    Ich verstehe nicht warum diese Familie nicht schon beim ersten Kind eine PID gemacht hat, weil Thalasemie major bekommt ein Kind wenn beide Eltern die Thalasemie Minor haben und die Risiken dazu sind 25%.Also wußten sie was auf sie zukommt.
    Diese Art von Eltern machen mich wütend.
    Hiermit möchte ich wieder sagen dass genetische Untersuchung vor SS, zumindest for KB zur Pflicht sein mußte, weil man nie wissen kann was man trägt und was die Kinder weiter bekommen können.
    Nun müßen zwei Kinder leiden!

  8. Janine schreibt

    Also entweder habe ich was falsch verstanden oder überlesen, aber @ich
    warum müssen nun zwei Kinder leiden?

  9. Janine schreibt

    Warum heißt es wohl auch DKMS und nicht DRMS?
    = DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH

  10. Ich schreibt

    @Janine – ich meinte den Fall da oben: ein Kind hat die Thalasemia major, der andere wurde erzeugt und ist benützt um zu spenden damit der andere behandlet werden kann.

  11. Ich schreibt

    @janine – da du so vieles weiß:
    Aus welchem Knochen genau und wie wird der Mark entnommen?

  12. Tavia schreibt

    bin zwar nicht Janine.kann Dir aber antworten.
    Knochenmark wird aus den Beckenkämmen unter Vollnarkose entnommen(Ca. 0,5-1,5 Liter-je nach Gewicht des Empfängers)mir wurde 1 Liter entnommen,Patient wog knapp50kg.Das Mark wird mit grossen Spritzen entnommen-tut aber nicht weh,da Vollnarkose.
    MFG
    Tavia

  13. Rebella schreibt

    Andra, das Kind, das nach einer PID auf die Welt kam und von dem man Nabelschnurblut für das ältere Geschwisterchen genommen hat, muss in keiner Weise darunter leiden.

    Das andere Kind mit der Thalasemia muss zwar unter dieser Krankheit leiden, aber vielleicht kann man ihm ja jetzt helfen. Ich bin zwar für die Zulassung der PID in bestimmten Fällen, aber ich bin nicht dafür, die PID für alle möglichen Erbkrankheiten einzusetzen, die mal auftauchen könnten. Mal abgesehen davon, dass das auch gar nicht zu leisten wäre, jedes zeugungswillige Paar auf alle eventuellen Erbkrankheiten zu untersuchen. Und ich bin erst recht in keiner Weise dafür, potentiellen Eltern gar eine solche Untersuchung vorzuschreiben. Auwei! Das sollte doch immer noch jedes Paar selbst entscheiden können.

  14. Ich schreibt

    @Rebella :
    1. Das zweite Kind trägt ein seelischen und moralischen Druck. Er ist nicht ein Wunschkind, sondern ist da um seinen Bruder zu retten. Wenn er das mal erfährt…!
    Und er leidet auch körperlich mit Untersuchungen und Behandlungen wegen Konchenspende und wer weiß was noch.
    Und kannst du dir vorstellen was in diese Familie für ein Leid und Kampf um den kranken Kind gibt?
    2. Ich habe dich schon mal gefragt für welche Erb- und Chromosomiale Krankheiten du kein PID machen/erlauben würdest und hast mir nicht geantwortet. Welche Krankheit würdest du einem Kind zumuten, wissend dass es möglich wäre dass es bekommt und das auch zu vermeiden wäre.
    Das mit: „jedes Paar soll selbst entscheiden“ ist nicht immer O.K, weil es gibt sehr viele Menschen die nicht so ausgebildet oder sehr jung sind und kennen Krankheiten, Risiken und ihr Folgen nicht. Und es gibt auch viele Paare die mit einem kranken/behindertes Kind überfordert wären.
    Falls im Fall da oben die Ärzte von der Thalasemie der beiden gewußt hatten und sie nicht vor dem ersten Kind informiert haben was sie zu tun haben, oder die Eltern schlecht entschieden haben, dann ist es für mich sehr schlecht.
    Sie hätten ein Leid vermeiden können, einem Kinde.

    Das Zweite Kind ist für mich nicht ein Wunschkind, sondern eine Notfalllösung, ein Laborkind.
    Aber es gibt auch Fälle wo ich das verstehen und annehmen könnte, so wie auch verschiedene Spenden, Stamzellbehandlung usw., alles was ein Leben retten und heilen kann.
    Aber in diesem Fall war das anders zu machen.
    Und mal so nebenbei: wir haben genetische Untersuchung gemacht obwohl ich kein Problem habe. Der Arzt hat uns sehr gut und streng beraten um ein Risiko zu vermeiden.Und es war gut so.

    Die Eltern entscheiden nicht(nur) für sich, sondern für IHREN KIND. Das Kind müßte eigentlich entscheiden für den PID,oder andere Untersuchung und ob es krank leben möchte, wenn wir korrekt sind.

  15. Rebella schreibt

    Andra, du machst einen entscheidenden Logik-Fehler. Wir können mit der PID oder auch einer anderen Untersuchungsmethode auf eine Erbkrankheit nicht diese Erbkrankheit BEI diesem Embryo und dem zukünftigen Kind verhindern, wir können allenfalls das Kind selbst verhindern. Könnten wir durch einen Eingriff in das Erbgut bestimmte Erbkrankheiten eliminieren, damit genau dieser Embryo zu einem gesunden Menschen heran wächst, sähe die Diskussion gewiß noch etwas anders aus.

    Nein, ich denke nicht, dass das zweite Kind unter seelischem und moralischem Druck leben muss. Es ist ebenso ein Wunschkind, denn die Eltern wollten bestimmt sowieso ein zweites Kind. Und das werden sie genauso lieben, wie das erste. Und genau genommen hat das zweite Kind dem ersten sein Leben zu verdanken, weil, ohne die PID wäre ein anderes Geschwisterkind an seiner Stelle da gewesen. Unser zweiter Sohn zum Bespiel kam irgendwie auch wegen unserer Liebe zu seinem Bruder zur Welt. Einmal, weil er ein Geschwister haben sollte, dann auch ziemlich spät, weil ich den Bruder so lange gestillt habe. Hätten wir früher weiter gemacht, wäre ebenfalls ein anderes Kind da. Auch unser zweiter Sohn leidet nicht seelisch und moralisch unter diesem Umstand!

    Eine persöniche Frage an dich, Andra. Du leidest doch darunter, dass du kein Kind hast. Lebst du wirklich lieber ohne Kind als mit einem Kind leichter – mittelschwerer Behinderung? Solltest du doch noch schwanger werden und feststellen, dein Kind hat Thalasemia oder etwas ähnliches – würdest du es hergeben?

  16. Ich schreibt

    @Rebella – ja, ich verstehe doch dass man mit PID ein Kind direkt verhindert. Nur für mich ist es nicht das Embryo das Problem. Ob nun ein Embryo stirbt wegen PID und die Krankheit die er trägt, ist für mich kein Problem.
    Das Problem ist ein gesundes Kind zu bekommen.
    Ich möchte ja nicht unbedingt das Kind vom Embryo X haben.
    Und ich hoffe dass in dem Fall da oben, so ist wie du sagst, dass das zweite Kind nicht nur für seinen Bruder gewünscht und erzeugt wurde.
    Zu deiner Frage: ja, ich lebe lieber ohne Kind, als mit einem kranken oder behindertes. Egal was oder wie schwer. Für mich ist das ein Leid für das Kind. Was für ein Leben würde ich geben? Anders zu sein als die andere, gesundheitliches Leid, keine normale Familie gründen, keine eigene Kinder usw.
    Und ja, wenn die Untersuchungen heraus finden würden dass mein Kind Thalasemia major hat, würde ich ihn nicht mehr haben. Er würde ja so wie so sehr früh sterben. Thalasemia major ist schwer und tödlich.
    Es ist auch das was mir der Genetiker geraten hat.
    Ja, es ist für mich ein doppeltes Leid, weil ich hätte mir ja so sehr ein Kind gewünscht und ich hätte auch KB für ihn machen müßen und dann noch 25% Chancen für Krankheit.

    Noch mal, damit wir dasselbe reden und verstehen: durch PID, oder neulich die Blutuntersuchung für Trisomie, oder sonst eine andere Untersuchung vor der Geburt, wird ein krankes Embryo eliminiert und damit ein krankes/behindertes Leben verhindern, nicht die Krankheit an sich.An der Stelle kommt aber ein gesundes, normales Kind.
    Für viele Paare ist das schon wichtig.
    Mit der Zeit wer weiß…

  17. Rebella schreibt

    Ich habe jetzt mal zu „Thalasemia major“ gelesen. Das ist wirklich eine reichlich schwere Krankheit. Ich kann es verstehen, wenn sich Eltern in vielen Fällen nicht für das Austragen eines solchen Kindes entscheiden.

    Auf der anderen Seite sollten wir aber auch nicht solche Eltern, die ihr Kind behalten wollen, dazu drängen, es nicht zu tun. Da springen wir dann nämlich genau in die Argumentation vieler Gegner der PID. Die sagen nämlich u.a., wenn PID möglich wird, dann gibt es von jeder Behinderung weniger Kinder. Und die, die es noch gibt, werden blöde und mitleidig angeschaut, nach dem Motto: „Das hätte man doch verhindern können.“ Und um das zu verhindern (unter anderem!) verbieten sie gleich die ganze PID. Als ob man nicht die Entscheidung eines jeden Elternpaares respektieren könnte und die Kinder, die trotz ihrer Behinderung auf die Welt kommen, in unserer Gesellschaft Herzlich Willkommen heißt und alles dafür tut, ihnen das Leben so angenehm wie möglich zu machen.

    Danke, Andra, für deine aufrichtige Antwort, wie du dich entschieden hättest. Bei mir z.B. war es so, dass ich keine Fruchtwasseruntersuchung habe machen lassen, weil ich mich nach diesen vielen Niederlagen so über das Kind in meinem Bauch gefreut habe, dass ich mir sagte, ich will es so nehmen, wie es ist. Hauptsache, es ist da! Und ja, wenn ich ein Kind mit dieser o.g. Krankheit bekommen hätte, dann hätte ich sicher auch die PID für das zweite Kind machen lassen, um dem ersten Kind zu helfen. Denn, das ist ja, so, wie es bei wikipedia steht, auf diese Weise möglich, vollständig zu heilen! Diese Aussicht ist so riesig, dass sich die PID für das Geschwisterchen in diesem Fall lohnt.